fibromatose Schulterbereich

[S.Henkel]

Ein Famileinmitglied ( weibl. 39 J., mit 10 Wochen altem baby) hat eine erneute fibromatose im Schulter-Halsbereich. Welche Klink hat hierzu Erfahrung?
Bitte um driengde Hilfe. Herzlichen Dank.
S.Henkel

[Prof. Wust]

RE: fibromatose Schulterbereich


Ein chirurgisches Zentrum ist geeignet, wo man sich mit Weichgewebetumoren auskennt. Die aggressive Fibromatose muß entweder noch einmal operiert werden oder eine Bestrahlung ist erforderlich (oder beides). Eine solche Klinik wäre in Berlin die Robert-Rössle-Klinik (Prof. Schlag/Prof. Hohenberger, Tel: 030-94171-400).

[Susanne Henkel]

RE: fibromatose Schulterbereich


Sehr geehrter Herr Professor Wust,

auch wenn etwas verspätet, so doch herzlichsten Dank für Ihren Hinweis. Prof.Hohenberger ist eine große Hilfe und einer der wenigen zwischenzeitlich konsultierten Ärzte, der v o r einem erheblichen Eingriff einen medikamentösen Versuch wagt. Dies versuchen wir nun. Wir bitten alle, denen diese schlimme Krankheit ein Begriff ist, uns hier "die Daumen zu drücken". Klingt profan für so eine Situation - mir fiel nichts besseres ein.
Nebenbei versuche ich die Patientin auf einen
mentalen positiven Weg zu bringen um auch hier zu stützen.
Wir haben eine "legende" der Krankheit aufgestellt und festgestellt, dass in unserem Fall alles mit der ersten Schwangerschaft begann. Ein hormoneller Schub sozusagen. Bitte - meinerseits immer laienhaft dargestellt. Wir fanden zwischenzeitlich heraus
dass nach allgemeinen Berichten die Menopause einen Bruch darstellt, ab welcher eine Fibromatose kaum noch auftritt.
In unserem Fall war infolge des "Pfeifferschen Drüsenfiebers" kurz nach der Geburt auch ein vermutlich geschwächtes Immunsystem gegeben.

Sind in Bezug auf Gegenhormone oder Therapien - besonders für die Nachbehandlung, auch die Ernährung irgendwelche bestehenden Erfahrungen bekannt? Ich frage hierzu auch alle durch dieser Krankkheit Betroffenen. Wenn Hormone einen Schub setzen oder Auslöser sein können, so muss es einen Weg geben, dem entgegen zutreten.

Zur Krankheit selbst gibt es noch so wenig nachzulesen, schon gar nichts hinsichtlich Tumorwachstum bremsender oder stoppender Therapien, oder dies unterstützender Nachbehandlungen.
In unserem Fall ist eine OP sehr schwierig, da viele Nerven betroffen wären - aber man darf doch nicht aufgeben!
Bitte um Erfahrungsaustausch!
Herzlichsten Dank
S.Henkel