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von Hippel Lindau Syndrom

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  • von Hippel Lindau Syndrom

    Guten Tag,
    man hat bei mir die sehr seltene (wie man mir sagte) Krankheit festgestellt. Im Verlauf der Diagnostizierung hat man zu auch ein Phäochromozytom (24*10 mm) in der Nebenniere entdeckt, das nun seit 3. Wochen ziemlich aktiv ist! Mein Kreislauf spielt Achterbahn, Herzfrequenz ist ständig ueber 100, Schweissausbrüche und Durchfall wechsel sich ab.
    Gibt es in Deutschland einen Spezialisten für die Erkrankung? Welche Möglichkeiten der Behandlung ausser OP gibt es?
    Gibt es eine Selbsthilfegruppe?

    Für Ihre Antwort schon mal im voraus Hezlichen Dank.


    mfg

    chris







  • RE: von Hippel Lindau Syndrom


    Ich denke, daß hier die operative Entfernung die Therapie der Wahl ist. Dabei kommt es auf einen guten Chirurgen an. Andererseits muß die präoperative medikamentöse Einstellung gelingen. Das liegt in der Hand der Internisten (Endokrinologen). Der Ort des Phäochromozytoms scheint ja festzustehen. An Universitätskliniken werden Sie i.d.R. die ausreichende Expertise vorfinden. Fragen Sie eventuell bei der Dt. Gesellschaft für Endokrinologie (Prof. Staller, Kraepelinstr. 10, 80804 München, Tel.: 089-3062-2270), ob es eine Empfehlung gibt.Über eine Selbsthilfegruppe habe ich leider nichts gefunden.

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    • Re: von Hippel Lindau Syndrom


      Hallo.
      Auch ich leide an dieser Von Hippel- lindau erkrankung. Habe mal gehört das man über die Uniklinik in Essen an eine Selbsthilfegruppe kommen kann. Habe mich aber noch nicht erkundigt. Ich bin zb in Freiburg in der Uniklinik und dort bestens aufgehoben. Da die Klinik auch selbst an Hippel- Lindau forscht weiß man sofort wenn es was neues gibt. Bin dort an Niere und Hirn operiert worden und ist wirklich super gelaufen. Super betreuung und vor allem fühlt man sich gut aufgehoben denn dort kennt jeder die Krankheit.
      LG

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