Lebermetastasen nach Kolonkarzinom

[Birgit Hagsteiner]

Meine Mutter wurde am 23.4.01 operiert - Kolonkarzinom, 9 Tumore wurden entfernt. Leider sitzen noch 4 Tumore inoperabel - zumindest in Österreich - in der Leber. Die Aussichten wurden als extrem mäßig mitgeteilt.
Dennoch hat meine Mutter nun die erste Chemotherapie, die in mehreren Gaben verabreicht wird.
Heute konnte ich auf Ihren Seiten zu diesem Thema sehr viel mehr erfahren, als in den vergangenen 4 Wochen.
BITTE teilen Sie mir mit, ob es die Möglichkeiten der Lasertherapie oder der Hyperthermie auch in Österreich irgendwo gibt. Wir leben in Tirol.
Könnte meine Mutter auch in Deutschland weiterbehandelt werden. Unser Problem ist offenbar Unkenntnis aller Möglichkeiten und der Zeitdruck. Ich kann die bestehende Diagnose ohne Zusatzdiagnose so einfach nicht akzeptieren.
Ich weiß nicht, ob es mir möglich war, mein erstes Mail richtig an Sie zu schicken - daher der zweite Versuch.
Ich DANKE Ihnen schon jetzt für Ihre Antwort - diese wird uns hoffentlich ein wenig Licht am Horizont bringen können.

[Prof. Wust]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Vier Metastasen in der Leber sind sicherlich ein Grenzfall. Operabilität hängt von der Lage der Metastasen ab; sind mehrere Lappen befallen, sitzen die Metastasen peripher oder zentral. Kann man so also nicht beurteilen. Die Chirurgen sind in Österreich bestimmt nicht schlechter. Sie müssen nur dorthin, wo entsprechende Expertise in der Leberchirurgie vorliegt. Am besten dort, wo auch Lebertransplantationen durchgeführt werden (vermutlich an der Universität, wie in Wien oder Innsbruck). Wichtig ist vorher die Frage, ob es wirklich nur 4 Herde sind. Da muß man mit speziellen Untersuchungen (MRT mit eisenhaltigen Kontrastmitteln) prüfen.
Erst im nächsten Schritt wäre eine ablative Methode zu prüfen (Laser, RF). Hängt von der Größe und Lage der Herde ab. Müssen unter 3-4 cm sein. Ich meine, daß solche Verfahren ebenfalls an der Universität in Wien durchgeführt werden. Zur Prüfung benötigt man ein CT.
Man sollte auch an die Implantation eines Leber-Ports (i.d.R. durch die Chirurgen) denken für eine regionale Chemotherapie. Hyperthermie scheint mir hier erst mal nicht so geeignet.

[B. Hagsteiner]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Sehr geehrter Herr Professor Wust!
Ich danke Ihnen herzlich für Ihre Antwort - das ist mehr, als ich erwarten konnte. Wir werden uns umgehend Ihren Anmerkungen entsprechend weiter informieren, ggf. nach Wien gehen.
Ich danke Ihnen für Ihre Sachlichkeit - dennoch bete ich darum, daß dieser Hammer, der seit 4 Wochen vor uns steht, vielleicht doch noch länger ausbleibt, als realistisch zu erwarten ist. Es wäre schön, wenn ich mich ggf. nochmals bei Ihnen erkundigen kann. DANKE.

[renate]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Ich kann Ihre Gefühlslage gut nachempfinden. Meine Mutter hat im Oktoberr 2000 ebenfalls die Diagnose Kolonkarzinom mit Lebermetastasen bekommen. Der Dickdarmkrebs konnte zum Glück entfert werden, aber die Lebermetastasen (7 Stück in beiden Leberlappen) konnten nur mit Chemo behandelt werden. Nach wöchenlicher Chemo und inzwischen dem dritten Zyklus sind die Metastasen gegen alle Prognosen um mehr als die Hälfte zurückgegangen. Ich habe ich im Internet erkundigt und bin auf die Lasertherapie gestossen. Entgegen der Meinung der Experten der UNI Klinik habe ich die CTs an verschiedene Experten geschickt und mehrere durchaus Hoffnung versprechende Antworten bekommen. Die Erkenntnisse in diesem Bereich werden von Monat zu Monat größer. In der nächsten Woche haben wir einen Termin beim Laser-Experten.

Ich kann nur sagen, die Beratung duch die behandelnden Ärtze ist mehr als dürftig, insbesondere wenn es sich um Verfahren handelt, die an der eigenen Klinik nicht oder noch nicht praktiziert werden.

Lassen Sie sich nicht entmutigen. Ihrer Mutter wünsche ich alles Gute und Ihnen die Kraft nicht aufzugeben.

[Birgit Hagsteiner]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Ich bin soeben auf dem Weg zu meiner Mutter und habe vorsichtshalber nochmals - in der Hoffnung auf noch mehr Echo zu meinen Fragen - die Seite angeklickt - DANKE.
Ihre Mitteilung bestärkt mich. Vor allem weil ich derzeit dabei bin, alle Befunde zu erhalten, was sich als sehr schwierig erweist. Nur mit sämtlichen Untersuchungsergebnissen kann ich zusätzlichen ärztlichen Rat einholen. Unsere Ärzte versuchen allerdings, diese Ergebnisse unter sich zu halten. Dennoch: es würde mich sehr freuen, wenn ich von Ihnen auch weiterhin hören könnte, was Sie unternommen haben und weiterhin tun. Vielleicht komme ich so ja auch an Adressen, an die wir uns wenden können. Hier bei uns scheint alles limitiert und einzementiert, wenn es darum geht, über den eigenen Horizont hinauszusehen. Es scheint schwer für unsere Mediziner, die Entwicklung jenseits der Grenzen anzunehmen, wenn sie noch nicht massiv genug zu uns gedrungen ist..... Bitte melden Sie sich wieder! Meine Email-Adresse haben Sie ja ...

[Prof. Wust]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Ihre Mutter sollte sich die CT Bilder der Leber aushändigen lassen. Wenn es nicht durchgeführt wurde (was ich kaum glauben kann) oder irgendwo verschollen ist, lassen Sie einfach ein neues zur Verlaufskontrolle durchführen (am besten bei einem Radiologen, die geben die Bilder i.d.R. mit). Mit diesen Bildern können Sie sich überall beraten lassen, weil ein Chirurg oder Interventionalist schnell die Behandlungsmöglichkeiten sieht.

[B.Hagsteiner]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Sehr geehrter Herr Prof. Wust!
Danke für Ihren nochmaligen Kontakt. Ich habe nun langsam alle Befunde vollständig gesammelt und auch einige CT-Bilder in Händen.
Diese versuche ich noch kopieren zu lassen, was ebenfalls nicht so einfach zu sein scheint. Ich versuche möglichst noch diese Woche, alles so weit gestapelt zu haben, daß ich die Unterlagen verschicken kann.
Ihr Hinweis auf Wien war gut, doch höre ich von dort bis dato nur, daß dort mit "Radiowellen" o.ä. gearbeitet wird. Dies sagt mir nicht viel, Voraussetzung für weitere Information war aber auch dort, daß ich Bilder und Befunde übermitteln kann um weitere Informationen zu erhalten.
Die Befunde, die ich derzeit habe, lassen eigentlich nur weitere Schrecken ahnen, 1 Metastase hat offensichtlich eine Größe von ca. 10 cm erreicht, insgesamt sind ca. 50 % der Leber befallen, die restlichen Tumore sind über beide Leberlappen verteilt, Größe bis max. 3 cm. Hinzu kommt, daß meine Mutter Herzprobleme hat und Blutverdünnung erhält. Dies dürfte die Sache noch komplizieren. Dennoch gebe ich nicht auf - es geht hier offensichtlich um Zeit, die zu gewinnen der erste Schritt über die Chemotherapien ist. Offensichtlich ergeben sich Neuerungen auf dem Sektor der technischen Möglichkeiten zur Behandlung monatlich und sind innerhalb des letzten halben Jahres immense Fortschritte zu verzeichnen gewesen. Dies zumindest, wenn ich nur die Entwicklung und Erkenntnisse via Internet verfolge. Besteht grundsätzlich Möglichkeit, mich mit gesammelten Unterlagen auch an Sie oder einen Ihrer Kollegen zu wenden ?

Inzwischen herzlichen Dank! Ihre B. Hagsteiner

[Hanno]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Liebe Birgit!

Letztes Jahr wurden bei meiner Mutter ein Kolonkarzinom und Lebermetastasen diagnostiziert. Nach der operativen Entfernung des Darmtumors ist meiner Mutter eine Chemotherapie in mehreren Zyklen verabreicht worden, dies um eine Regression der Lebermetastasen herbeizuführen. Die Ansprechung auf die Kombinationstherapie mit 5 FU, Leukovorin und Oxaliplatin war (zumindest bei meiner Mutter) mässig. Die Möglichkeit einer Operation der Lebermetastasen wurde auf Grund deren Anzahl und Grösse als eher schwierig angesehen, weshalb ich mich schliesslich an die Universitätsklinik Innsbruck wandte. Die CT-Bilder zeigten mehrere grosse Lebermetastasen, allerdings auf einen Leberlappen beschränkt, welhalb ca.6 Wochen nach vorgenommener Embolisation/Verschliessung der befallenen Leberhälfte (dadurch soll der noch nicht befallene Leberteil an Grösse zunehmen, sodass eine Operation möglich ist) der befallene Leberteil operativ entfernt werden konnte. Während der Operation stellte sich heraus, dass die andere Leberhälfte inzwischen mit einer weiteren kleinen Metastase befallen war, welche mitttels Radiohochfrequenzmethode entfernt wurde. Das Prinzip ist ähnlich wie bei der Lasermethode, die Metastase wird mittels Hitze zerstört. Meine Mutter erhält nun eine weitere Chemo in 6 Zyklen (Kombination aus 5FU, Leukovorin und Irinotekan=Camto). Als medizinischer Laie weiss ich, dass die Möglichkeit einer Operation bzw. Behandlung mit Laser oder Radiofrequenz ua von der Anzahl, Grösse und Verteilung der Metastasen abhängt und jeder Fall gesondert beurteilt werden muss. Es ist mir nach der Diagnose meiner Mutter ähnlich ergangen, ich musste mich als Laie in medizinischer Hinsicht kundig machen, was mir mit Hilfe des Internets auch in groben Zügen gelungen ist. Nach meiner Meinung sind die Chirurgen in Innsbruck, besonders rund um Prof. Margreiter und Prof. Königsrainer, aussergewöhnlich gut. Sehr zu empfehlen auch der dortige Onkologe in der hämatologischen Ambulanz Prof. Greil, welcher mein erster Ansprechpartner war.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Glück.
Hanno

[Prof. Wust]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom



Leider deutet Ihre Beschreibung darauf hin, daß wohl weder Op noch eine ablative Methode in Betracht kommen: 10 cm ist zu groß. Außerdem scheint die Leber diffus von vielen Tumoren befallen. Eine HF-Methode (Radiowellen) ist vergleichbar (manche sagen sogar besser) zu Laser, aber kann auch nur bis max. 4 cm große Herde erfassen. Bleibt eigentlich erst einmal die Chemotherapie, die u.U. als regionale Chemotherapie (Porteinlage) etwas wirksamer gestaltet werden kann.

[jutta]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Hallo Birgit, im Internet habe ich die Nachrichten von deiner Mutter verfolgt. Mein Vater hat eine ähnliche Krankengeschichte. Nächste Woche gibt es die Ergebnisse der CT Untersuchung von der Leber, daher würde ich mich sehr freuen, wenn du mir deine bisher gesammelten Kenntnisse mitteilen würdest.
Ich fühle mich recht alleingelassen und auf den behandelnden Arzt alleine, möchte ich in so einer Situation nicht vertrauen, aber bestimmt kennst du diese Situation. Ich wünsche deiner Mutter gute Besserung.

[B.Hagsteiner]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Hallo Hanno,

Dank für Deine Antwort, sie war extrem hilfreich. Komme leider erst heute dazu, Stellung zu nehmen - habe derzeit wahnsinnig viel um die Ohren (Arbeit, Kinder, Eltern, Geschwister, Ärzte etc. etc.) Mutter hat derzeit noch den ersten Chemoturnus, der von Prof. Greil zusammengestellt wurde. Durchgeführt wird aber alles hier im Krankenhaus vor Ort.
Bei der nächsten Kontrolle hoffe ich, daß ich einmal selbst mit Prof. Greil sprechen kann, sofern Mutter wieder nach Innsbruck kommt. Das ist gar nicht so einfach, da die Sache nicht in der Klinik verläuft und ich mich üblicherweise mit Hörensagen zufrieden geben sollte. Es scheint, daß die örtlichen KH die Patienten nur äußerst ungern abgeben und ältere Patienten gerne diesem "sanften" Druck nachgeben. In der ersten Schocksituation ist das ja auch gar nicht so unverständlich.
Immerhin, dank der recht vielen Stellungnahmen und Antworten und nicht zuletzt auch Deiner Nachricht sind wir schon viele Schritte weitergekommen und vor allem ist unser Wissen größer geworden. Interessanterweise führt diese Entwicklung und das stärkere Selbstbewußtsein gegenüber den behandelnden Ärzten inzwischen zu einem etwas weniger herablassenden Verhalten uns gegenüber.
Dein Mail ist für vor allem aber auch deshalb so wichtig gewesen, weil ich dem entnehmen konnte, daß Deine Mutter bereits vor einem Jahr erkrankt ist. Ich gehe nun mal davon aus, daß es ihr inzwischen den Umständen entsprechend recht gut geht. Das ist schon so viel mehr Zeit, als es uns zugestanden wurde ....
Meine Mutter ist derzeit nicht operabel, ich hoffe aber, daß es mir gelingt, bei den von Dir genannten Professoren zu einem Termin zu kommen, um die Sache mit dem Leberport, das von Prof. Wust immer wieder erwähnt wird, abzuklären. Es leuchtet ein, daß dadurch zusätzlich eine sehr viel intensivere Behandlung der großen Metastase möglich sein könnte. Vielleicht kann ja auch eine Abstimmung zwischen Prof. Greil und Prof. Margreiter zustanden kommen. Mutter wurde zwar von Prof. Bodner operiert, der war aber nach getaner - sehr guter - Arbeit ab sofort nicht mehr zuständig. Der Darm war ja dann in Ordnung ....
Es würde mich freuen, wieder mal von Dir zu hören, vor allem auch, weil ich gerne wüßte, wie es Deiner Mutter heute geht.
Liebe Grüße und inzwischen ebenfalls alles Gute, Birgit.

[B. Hagsteiner]

RE: Lebermetastasen nach Kolonkarzinom


Liebe Jutta,
Danke für Deine Nachricht. Ich bin im Moment immer noch damit beschäftigt, die einzelnen Unterlagen vollständig zu erhalten und zu sortieren. Wichtig war am Anfang - klingt so lange, sind aber doch erst knapp 6 Wochen vergangen, seit wir innerhalb von 30 Minuten vor einem "Weltuntergang" gestanden sind - trotz des großen Schocks irgendwie den Kopf zu behalten.
Ich muß dazu sagen, daß innerhalb weniger Stunden meine ganze Familie irgendwie immer wieder zu mir geschaut hat. Nicht immer gerne, am Ende aber dann doch. Keiner konnte mit der Situation umgehen. Ich habe es dann durchgesetzt, daß wir innerhalb von 6 Tagen einen OP-Termin in der Uniklinik erhalten haben, dazu mußten wir aber gehörig Druck machen.
Ich tu mich schwer, zu sagen, ich hätte inzwischen gesammelte Kenntnisse. Alles was ich rückblickend wirklich dazu sagen kann, ist, daß nach der endgültigen Bestätigung der Lage der Dinge durch die CT-Untersuchungen Schnelligkeit das wirksamste Mittel war. Meine Mutter hatte am Abend vor der OP bereits einen Darmverschluß und hätte vermutlich notoperiert werden müssen. So aber war sie bereits stationär aufgenommen und chirurgisch in guten Händen. Das war der erste Punkt, an dem die behandelnden Ärzte vor Ort kurzfristig atemlos wurden. Inzwischen sind sie nicht mehr ganz so zurückhaltend und geben wenigstens meiner Mutter auf Verlangen wesentlich mehr Information als vorher. Wie hochgradig der Befall der Leber war, erfuhren wir ja erst vor wenigen Tagen. Bis dahin waren wir im Ungewissen und hatten lediglich die Mitteilung, es seien 4 Metastasen vorhanden. Warum - nach den gesammelten Informationen im Internet über weitere OP-Techniken bei der Leber etc. - eine OP bei ihr ausgeschlossen war, wußten wir bis dahin ja gar nicht.
D.h., daß ich Dir eigentlich nur empfehlen kann, vollständige Informationen vom behandelnden Arzt einzufordern und mit diesen zu weiteren Fachleuten zu gehen oder sich Information durch Anfragen im Internet zu verschaffen. Ich mache es derzeit nicht anders. Es ist allerdings oft gar nicht so leicht, als "Kind" des Betroffenen an diese Informationen zu gelangen. In meinem Fall mußte und muß ich nach wie vor stets zur Kenntnis nehmen, daß ich meine Eltern nicht überspringen kann, auch wenn das vieles sehr viel Leichter machen würde. Oftmals ist ihr Respekt vor der Ärzteschaft (die wissen das schon, die haben das ja gelernt, man kann doch nicht so despektierlich sein und hinterfragen .... ) der größte Hemmschuh, weiterzukommen. Hinterfragen ist ein Privileg der jüngeren Generationen, mein Vater ist bereits über 70 und meine Mutter 61. Muß beides nicht alt sein, aber die Einstellung kraft Erziehung ist es meistens.
Ich bin sehr froh, daß ich meine Mutter inzwischen überzeugen konnte - auch nach Vorliegen von Informationen aus dem Internet - in der Nähe eine Ärztin zu finden, die begleitend zur jetzt stattfindenden Chemotherapie eine unterstützende und aufbauende Zusatztherapie durchführt, großteils inzwischen auch in Abstimmung mit den bis dato behandelnden Ärzten. Das tut ihr sehr gut, und ich muß sagen, daß ich - trotz aller Voraussagen über die Nebenwirkungen - sehe, daß ihr Allgemeinzustand den Umständen entsprechend trotzdem sehr erfreulich ist. Zusätzlich konnte ich jetzt beide Elternteile davon überzeugen, daß sie psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Ein Therapeut wurde gefunden, ich hoffe, daß beide oder jeder für sich mit ihm gut zu fahren kommen. Sonst muß ich eben weitersuchen.
Die o.a. Schnelligkeit war auch insofern hilfreich, daß sowohl meine kranke Mutter als auch mein verzweifelter Vater plötzlich wieder mehr Zuversicht und Mut entwickelten. Es bewegte sich wieder was in dieser verfahrenen Situation. Seit ich mich überwunden habe, als völliger Internetneuling meine Hemmungen zu überwinden und meine laienhaften Fragen in dieses Forum zu stellen, habe ich sehr viele hilfreiche Antworten, Stellungnahmen und Informationen bekommen. Täglich treffen neue Emails ein. Über andere Foren und Seiten konnte ich Material anfordern, das uns bei der Umstellung mit der Ernährung sehr hilfreich war. Mutter konnte die lebenslang gewohnte Kost nicht mehr essen. Auf den Seiten der deutschen Krebshilfe (habe ich über www.dkfz-heidelberg.de gefunden) sind viele nützliche Tips und Buchinformationen, teils zum ausdrucken, vorhanden. Seit wir viele dieser Ratschläge befolgen, kommt Mutter auch wieder zu Kräften, das essen geht besser.
Wenn Du willst, gebe ich Dir gerne weitere Informationen, wenn ich - hoffentlich in ein paar Tagen - alles einmal übersichtlich zusammengestellt habe und den Ablauf irgendwie erkenne. Ich muß mich erst mal durch diesen Fachjargon durcharbeiten. Ich antworte Dir dann gerne direkt an Deine Email-Adresse. Vermutlich wird das noch länger werden, als diese Antwort.
Übrigens: mir hilft dieser Gedankenaustausch sehr, und den Anstoß dazu hab' ich eigentlich von Renate weiter oben in der Antwortliste erhalten. Ihre Mutter hat ebenfalls mehrere Lebermetastasen, aber sie hat auch nicht aufgegeben und schon viel erreicht !
Ich drück Dir und Deinem Vater beide Daumen, daß ihr gute Voraussetzungen für eine rasche Behandlung der Metastasen habt. Es gibt immer Möglichkeiten .... Wir müssen sie auch noch alle finden. Alles Gute und viel Mut !