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Solitär Fibrösen Tumor (SFT) / Dringend Hilfe und Meinungen erbeten!

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  • Solitär Fibrösen Tumor (SFT) / Dringend Hilfe und Meinungen erbeten!

    Ich wurde diagnostiziert mit einem Solitär Fibrösen Tumor (SFT). Im Dezember 2005
    und direkt wieder im Februar 2006 ist dieser Tumor binnen 8 Wochen zweimal in der
    Lendenwirbelgegend aufgetaucht.
    Acht Jahre lang war Ruhe und Anfang 2014 ist der Tumor um so heftiger
    zurückgekommen.
    Im Jahr 2014 hat er beide Nieren befallen. Eine Seite konnte gerettet werden und
    wurde nur teilrezidiert, die rechte Niere und Nebennieren mussten leider entfernt
    werden. Bei weiteren engmaschigen Kontrollen, kam der Tumor im Jahre 2015
    zurück, erst an der Lendenwirbelsäule, dann weiter oben an der Brustwirbelsäule.
    Alle OPs wurden so radikal wie möglich von verschiedenen Spezialisten
    durchgeführt. Die Befunde nehmen aber kein Ende. Gerade kuriere ich die Wunde
    der BWS OP noch aus (November 2015) da erreicht mich die nächste Nachricht.
    Diesmal Befall der rechten Nebenniere.
    Ich suche dringend nach Hilfe. Therapievorschläge, Medikamente, Spezialisten. Wer
    hat Erfahrung mit SFTs?
    Was kann ich tun? Hilfe!

  • Re: Solitär Fibrösen Tumor (SFT) / Dringend Hilfe und Meinungen erbeten!

    Es gibt keine verwertbaren Studien angesichts der Seltenheit des Tumors. Literaturberichte basieren vorwiegend aus zusammengefaßten Einzelfallberichten und zeigen daß eine Chemotherapie mit Anthrazyklinen oder Gemzar eine Stabilisierung erreichen können. Da die Fallzahlen aber so gering sind vermag ich daraus keinerlei Empfehlung abzuleiten. Meines Erachtens steht die OP eindeutig im Vordergrund solange die neuen Herde operabel sind. Eine Bestrahlung zu erwägen, vor allem im Wirbelsäulenbereich macht ebenso Sinn, es fehlen aber auch hier Nachweise daß sich dies sirklich lebensverlängernd auswirkt.

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    • Re: Solitär Fibrösen Tumor (SFT) / Dringend Hilfe und Meinungen erbeten!

      Es gibt keine verwertbaren Studien angesichts der Seltenheit des Tumors. Literaturberichte basieren vorwiegend aus zusammengefaßten Einzelfallberichten und zeigen daß eine Chemotherapie mit Anthrazyklinen oder Gemzar eine Stabilisierung erreichen kann. Da die Fallzahlen aber so gering sind vermag ich daraus keinerlei Empfehlung abzuleiten. Meines Erachtens steht die OP eindeutig im Vordergrund solange die neuen Herde operabel sind. Eine Bestrahlung zu erwägen, vor allem im Wirbelsäulenbereich macht ebenso Sinn, es fehlen aber auch hier Nachweise daß sich dies wirklich lebensverlängernd auswirkt.

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      • Re: Solitär Fibrösen Tumor (SFT) / Dringend Hilfe und Meinungen erbeten!

        Hallo habe auch seit 2011 mit dem SFT im kleinen Becken zu tun. 2011 Op und 2015 rezidiv wieder Op und jetzt 2018 wieder rezidiv im kleinen Becken und an hinter der Milz...wieder Op und jetzt in 6wochen Chemotherapie ..bin in der Uni Essen...die haben mir gesagt diese Chemo soll ihn ruhen lassen..weg gehen wird er wohl nicht aber man will ihn dadurch zum Stillstand bringen ..sie haben wohl Erfahrungen damit ..ich hoffe es ..Wünsche dir alles gute..LG

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