Bauchspeicheldrüsenkrebs an Prof. Dr. Wust

[Jani7413]

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust, leider geht es meiner Mutter immer schlechter. Ich fange von vorne an. Sie bekam die schlechte Diagnose Pankreaskarzinom T 3 ohne Metastasierung und wurde operiert Aug 2010. Danach kam eine Chemo mit Gemcitabin. Danach ging sie in eine Kur und nahm sogar ihre Arbeit wieder auf im April 2011. Im November 2011 dann der Schock Rezidiv auf Lymphknoten. Es hieß unheilbar. Ein paar Monate noch zu leben. Es wurde Chemo mit Erlotinib angefangen. Bei der CT im März 2012 wurde festegestellt, daß neue Metastasen auf der Leber wären und eine neue Chemo wurde vorgeschlagen ohne Erlotinib sie heißt glaub ich Oxaliplatin einen Wirkstoff muß sie sogar über nacht 24 h bei sich haben und geht am nächsten Tag zum Ausspülen des Portes. Wir haben sogar beim Protonenzentrum in München angefragt, jedoch haben die abgelehnt, wegen zu vieler Metastasen, leider. Sie macht diese neue chemo seit ein paar Wochen nun und es geht ihr immer schlechter. Seit 2 Wochen kann sie nicht mehr richtig laufen, will nicht mehr spazierengehen, ihre Füße und Hände sind seit ein paar Tagen angeschwollen voller Wasser. Dagegen hat sie Medikamente bekommen, aber bis jetzt kam es nicht zur Besserung. Sie hat überhaupt keinen Appetit ißt kaum oder gar nichts, sie hat so viel abgenommen von 63kg auf 53 kg glaub ich und es wird immer weniger, obwohl sie sogar diese Kaloriendrinks trinkt. Fentanyl Pflaster 50 und Effentora 400 gegen Schmerzen. Trotzdem reibt sie sich immer an der Leber. Will ständig massiert werden und liegt nur auf dem Sofa hat keine Kraft mehr sich anzuziehen oder zu baden, ich helfe ihr bei allem, koche auch für sie. Sie hat Tabletten gegen Durchfall und gegen Übelkeit mehrere Sachen von MCP Tropfen bis zu Cortisontabletten aber irgendwie hilft nichts richtig, sie sagt ihre Zunge ist so rauh und sie schmeckt nichts und wenn sie ißt, dann muß sie gleich erbrechen. Es ist alles so schwierig geworden. Mit einer Psychologin wollte sie nicht sprechen hat es auf nächste Woche verschoben. Bei der letzten CT wurde festgestellt, daß zwar die Metastasen auf Leber etwas zurückgegangen seien jedoch eine neue Metastase auf der Lunge zu sehen wäre. Die Chemo wird dennoch weiter fortgesetzt. Ich weiß einfach nicht mehr was das bedeutet, wieso sie nicht mehr die Kraft zum Gehen hat wieso sie gar nichts mehr essen kann trotz vieler Medikamente? Sind das Nebenwirkungen der Chemo wird das so bleiben oder ist es wegen den Metastasen? Sie kommt mich schon gar nicht mehr besuchen nur ich gehe immer zu ihr. Zur Chemo bringe ich sie und ihr Mann holt sie mit dem Auto ab, gehen kann sie fast nicht mehr, ihr ist schwindelig und sie fühlt sich schwach, muß erbrechen. Das ist kein Leben mehr. Ist es schon das Ende wie lange wird sie so noch leben können? Oder kommt die Kraft wieder und es gibt noch eine Chance, daß das Leben an Qualität wieder gewinnt? Bitte bitte antworten Sie mir Prof. Dr. Wust vielen Dank im voraus freundliche Grüße Jani

[Gast]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs an Prof. Dr. Wust


Hallo,

ohne Herrn Prof. Wust vorgreifen zu wollen: Ihre Mutter hat vermutlich eine Tumorkachexie (durch die Krebserkrankung verursachte Auszehrung). Die zunehmende körperliche Schwäche erklärt sich (u.a.) als Folge davon. Im Internet finden Sie ausführliche Erklärungen dieser Kachexie, die leider, wie Prof. Wust hier schon öfters schrieb, prognostisch ungünstig ist.

Die Betreuung bzw. Pflege wird für Sie allein (bzw. den Ehemann der Patientin) wahrscheinlich bald zu einer Überforderung. Besprechen Sie die weitere Betreuung mit dem behandelnden Arzt; vielleicht läßt sich kurzfristig ein geeigneter ambulanter Pflegedienst finden. (evtl. auch googeln nach "Hospizdienst")

Gute Wünsche,
thomas

[Gast]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs an Prof. Dr. Wust


Ich zitiere noch eine Antwort von Prof. Wust aus dem Jahr 2001 (er betreut das Forum hier schon sehr lange Zeit):

"Das Pankreaskarzinom ist ein sehr aggressiver Tumor, der schnell in die Leber und den gesamten Bauchraum metastasiert. (...) Die Patienten versterben an einer generalisierten Ausbreitung in der sogenannten Tumorkachexie. Übertriebene intensivmedizinische Maßnahmen sind in diesen Fällen nicht erfolgreich und auch nicht angebracht. Flüssigkeit muß natürlich in ausreichendem Maße zugeführt werden (u.U. intravenös). Schmerztherapie soll natürlich auch ausreichend erfolgen."

[Jani7413]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs an Prof. Dr. Wust


Hallo Thomas,

ich danke Ihnen für diese Information, von dieser Kachexie habe ich tatsächlich bisher noch nie gehört, sogleich habe ich mich im Internet schlau gemacht und habe mit Erschrecken festgestellt, daß es schon zutreffen könnte, daß meine Mam so eine Kachexie hat, oh Gott, dann hätte sie nicht länger als 3 Monate noch zu leben, so habe ich das gelesen. Ich dachte an eine Depression oder falsche Einnahme der starken Medikamente oder so, daß sie deshalb so schwach sei und ständig erbricht und nichts essen mag und keine Kraft hätte, weil sie eben nur rumliegt und sich nicht mehr viel bewegt, ich habe ständig gehofft, es sei nur eine Nebenwirkung der Chemo und es würden wieder bessere Tage kommen, wo sie wieder aufsteht und rausgeht. Ich bin so geschockt, so traurig und weiß nicht mehr weiter, denn meine Mutter liegt nur auf dem Sofa, sie steht nicht mehr auf um sich zu waschen oder anzuziehen, sie ißt nur wenig und erbricht ständig, wenn es überhaupt was zu erbrechen gibt, aber sie würgt und spuckt dann, legt sich wieder hin und nickt immer wieder ein und schläft, obwohl ich da bin. Sie will nicht zu mir ziehen, ihr Mann geht arbeiten, geht zum Sport und sie bleibt immer alleine, das gefällt mir gar nicht, ich kann wegen eigener Familie und Kinder nicht rund um die Uhr bei ihr sein und ich weiß nicht mehr weiter. In ein Krankenhaus will sie nicht und in ein Hospiz oh Gott dürfte ich glaub ich gar nicht ansprechen. Wenn sie doch bloß zu mir kommen würde. Sie tut mir so schrecklich leid, wenn sie so daliegt alleine wenn ich zu ihr komme und ich geh einkaufen, weil sie angeblich was essen möchte und wenn ich wieder da bin, dann will sie es nicht, sagt später vielleicht. Trinken tut sie auch nur noch wenig. Warum hat die Onkologin aber bisher nichts von dieser Kachexie erwähnt? Sie hat ihr nur was gegen die Schwellungen in den Füßen und Händen gegeben und neue Tabletten gegen Übelkeit sogar was mit Cortison, wovon sie glaub ich so Hamsterbacken bekommen hat. Ich versteh das alles nicht. Vor der Chemo wird sie ja immer gewogen und es wird auch immer Blut abgenommen und niemand hat etwas bemerkt, daß sie nicht mehr kann, dabei konnte sie kaum gehen, ich habe sie in die Klinik begleitet. Sie hat auch so viele Tabletten, daß sie glaub ich den Überblick verloren hat, einen Plan hat sie aber schriftlich nicht, wie sie diese ganzen Tabletten so einnehmen soll. Sie hat kaum mehr Kraft die Effentora Tabletten aufzubekommen. Wie soll es nur weitergehen und was soll ich tun? Sie möchte den Ärzten auch nie alles erzählen, wie es ihr wirklich geht, weil sie glaube ich denkt, daß die Ärzte sie dann aufgeben, es ist so schrecklich. Liebe Grüße

[Gast]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs


Hallo,

ich bin kein Arzt, aber häufiges Erbrechen kann durchaus **gefährlich** werden, zumal bei einer ohnehin schon sehr geschwächten Person (zu großer Verlust von Flüssigkeit und Elektrolyten).

Vielleicht sollten Sie doch relativ kurzfristig einen Arzt kommen lassen (evtl. den Notarzt, wenn das am schnellsten geht.) Ihre Mutter ist schließlich schwer krank.

Wenn Sie den Eindruck haben, daß Ihre Mutter den Ärzten wichtiges verschweigt, könnten/sollten Sie es evtl. selbst sagen.

Möglicherweise kann Ihre Mutter die Tabletten in Kürze gar nicht mehr einnehmen, oder sie nimmt jetzt schon zu wenig, zu viel bzw. die falschen ein (hatten Sie ja erwähnt), oder erbricht sie wieder oder die Resorption ist gestört... kann wohl so nicht weitergehen....
Jedoch kann **alles**, was sie braucht, um - in möglichst erträglicher Weise - noch etwas weiter zu leben, per Infusion verabreicht werden: Flüssigkeit, Glucose, Medikamente gegen Schmerzen, gegen Übelkeit usw.
Das geht aber in vernünftiger Weise, glaube ich, nur stationär (d.h. zuerst einmal im Krankenhaus). Einem erfahrenen Arzt gelingt es vielleicht, Ihre Mutter dazu zu bewegen, sich dort hin bringen zu lassen.

Sie beschreiben klar einen erheblich "pflegebedürftigen" Zustand der Patientin, den Sie alleine nicht mehr richtig bewältigen können. Deshalb: Arzt holen!

Grüße,
thomas

[Jani7413]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs


Hallo Thomas,

vielen Dank für Ihre so schnelle Antwort. Ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mutter will keinen Notarzt, sie fühlt sich schwach, steht nur für WC Gänge auf, liegt den ganzen Tag auf dem Sofa und nickt auch immer wieder ein, sie trinkt zwar aber ich denke zu wenig, sie sagte selbst, daß sie Schluckbeschwerden hat und nicht mal mehr so gut trinken könne. Da ich nur stundenweise bei ihr bin und sie mit ihrem Mann zusammenlebt, habe ich Angst umsonst den Notarzt zu rufen, denn solange sie nicht in Ohnmacht fällt oder so, traue ich mich kaum, den Notarzt zu rufen, ich habe Angst, daß auch meine Mutter mich für übertrieben panisch hält und ich noch den Notarzt selbst bezahlen müßte, wenn er kommt und doch nichts tun könnte, ich weiß es einfach nicht. Am Montag rufe ich auf jeden Fall die Onkologin an und schildere ihr alles. Meine Mutter hatte mich bereits dafür angeschrien und sich mit mir gestritten, weil ich zu viel erzähle, was sie gerne für sich behalten hätte. Sie sagte, sie selbst würde entscheiden, was sie den Ärzten sagen will und was nicht. Ich konnte sie nicht davon überzeugen, daß es wichtig sei, die Wahrheit zu sagen, damit sie die richtige Hilfe bekäme. Sie ist auch psychisch so am Ende oder depressiv, daß der Umgang viel schwerer geworden ist. Da sie erst 54 Jahre alt ist, will sie noch leben und kann diesen Zustand einfach nicht aushalten. Es ist ein schlimmer Schicksalsschlag für uns alle. Ihr Zustand verschlechterte sich abrupt, als der Arzt zu mir meinte, ich solle die Suche nach Mitteln einstellen, es gebe keine, ich solle mich damit abfinden, daß meine Mutter an dieser Krankheit nunmal sterben wird, es bleibt nur die Frage, wann, dies sagte er vor meiner Mutter, danach war sie nur noch aggressiv stritt mit mir und wollte zuerst keine Hilfe mehr von mir. Erst Tage später war sie so schwach, daß sie nicht mehr aufstehen konnte. Seitdem liegt sie die meiste Zeit nur rum. Einmal waren wir kurz draußen spazieren und zur Chemo und sonst nichts. Ich habe jetzt große Angst, ich bin nicht bereit, sie zu verlieren, aber wann ist man das auch.... haben Sie eigentlich Erfahrungen mit dieser Krankheit? Oder warum sind Sie in diesem Forum? Liebe Grüße Jani

[Gast]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs


>> Meine Mutter will keinen Notarzt, sie fühlt sich schwach, steht nur für WC Gänge auf ...
... kann also immerhin noch ein wenig laufen (noch keine extreme Schwächung)

>> Da ich nur stundenweise bei ihr bin und sie mit ihrem Mann zusammenlebt, habe ich Angst umsonst den Notarzt zu rufen, denn solange sie nicht in Ohnmacht fällt oder so, traue ich mich kaum, den Notarzt zu rufen, ich habe Angst, daß (...) ich noch den Notarzt selbst bezahlen müßte, wenn er kommt und doch nichts tun könnte.

Das halte ich für eher unwahrscheinlich.
Oft macht der ärztliche Bereitschaftsdienst (Notfalldienst) auch Hausbesuche (also nicht direkt der "Notarzt"), rufen Sie doch evtl. mal dort an und fragen, was zu tun sei.

>> Am Montag rufe ich auf jeden Fall die Onkologin an und schildere ihr alles.
Das ist sicher nicht verkehrt !

>> Sie ist auch psychisch so am Ende oder depressiv, daß der Umgang viel schwerer geworden ist. Da sie erst 54 Jahre alt ist, will sie noch leben und kann diesen Zustand einfach nicht aushalten.
Das ist durchaus verständlich. Um sie am Leben zu halten, wäre aber (meiner bescheidenen Einschätzung nach) ein Krankenhausaufenthalt - und wenn es nur einige Tage sind - hilfreich. (Ein bißchen "aufpäppeln" so weit es geht und den Brechreiz beseitigen; Anpassung der Medikation und Dosierung unter Berücksichtigung der aktuellen Leber- und Nierenfunktion - wenn diese Organe nur noch eingeschränkt arbeiten, muß bei vielen Medis die Dosis verringert werden, da sie sich sonst im Körper zu sehr anreichern! -- Die Übelkeit kann auch mit den Medikamenten zu tun haben, z.B. Fentanyl.)

>> Haben Sie eigentlich Erfahrungen mit dieser Krankheit? Oder warum sind Sie in diesem Forum? Liebe Grüße Jani

Ein Bekannter von mir starb am Pankreaskarzinom (trotz Whipple-OP), die Oma ebenfalls (ohne OP), und mein Vater 1998 an einem Glioblastom. Meine Mutter hatte ein ausgeprägtes Raucherbein (bzw. 2 davon), Asthma und ein schweres Lungenemphysem m. Herzinsuffizienz. Schließlich mußte 2001, nach diversen Operationen, ein Bein wegen Vereiterung (MRSA) amputiert werden, bald darauf starb sie an der Sepsis. Nach diesen Erlebnissen habe ich mich mit bestimmten medizinischen Themen immer wieder beschäftigt und versuche in Internetforen hie und da einen bescheidenen Beitrag zu leisten (die Ärzte können ja auch nicht immer alles gleich beantworten...)

Nochmals gute Wünsche,
th.

[Jani7413]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs


Hallo Thomas, so viele Schicksalsschläge haben Sie ereilt, das ist wirklich sehr tragisch. Ich habe heute so viel weinen müssen, meine Mutter wollte nicht, daß ich einen Notarzt rufe. Sie hat sich zwar kurz gewaschen und ich habe ihr frische Anziehsachen angezogen, falls sie doch noch einen Azrt rufen würde, aber sie hat mich keinen rufen lassen. Sie denkt, ihr Mann und ich würden sie nur damit abschieben, weil sie uns zur Last fällt, was überhaupt nicht der Fall ist, es ist so schrecklich. Endlich ist morgen Montag und ich kann bei der Onkologin anrufen. Meine Mutter hat wirklich kaum Kraft zu gehen, sie geht aufs Klo noch alleine, aber zum Baden hat sie schon keine Kraft mehr. Sie möchte nicht einmal auf die Terrasse gehen nach draußen erst recht nicht. Sie fühle sich zu schwach ist immer die Antwort. Heute hat sie eine halbe Birne aus der Dose mit Joghurt gegessen und das wars. Sie sagt zwar immer später esse ich eine Suppe oder Tortellini, aber wenn es später ist, sagt sie wieder später und so wird es Abend ohne etwas mehr Essen und mit vielem Erbrechen, wobei es halt nichts mehr zu Erbrechen gibt und nur noch Spucke rauskommt. Sie nimmt Effentora 400 mg wo sie in die Backe tut eine Schmelztablette für die Durchbruchschmerzen. Hat einen Fentanyl-Pflaster 50mg wo sie alle 3 Tage wechselt. Diverse Sachen gegen die Übelkeit wo sie nicht mal genau gesagt bekommen hat, was sie davon alles nehmen soll. Nichts hilft. Die Onkologin hat gemeint diese Cortisontabletten gegen Übelkeit wären am besten, wenn das nicht hilft, gibt es nichts Anderes mehr, sie wüßte dann auch nicht mehr weiter. Diese Kachexie scheint auf meine Mutter zu passen, hat mir große Angst gemacht und ich weiß nicht ob sie am Donnerstag noch die Chemo bekommen wird oder es "austherapiert" heißen wird, davor habe ich große Angst. Sie hat keine Hoffnung mehr und sagt, wenn sie sterben muß, dann lieber früher, als noch lange so zu leiden. Prof Dr Wust hat mir leider noch nicht geantwortet. Eine Kachexie ist sehr schwer zu diagnostizieren habe ich gelesen. Man hätte dann nicht mehr länger als 3 Monate zu leben. Ich weiß einfach nicht woran diese Schwäche liegt ist es Kachexie also das Ende oder ist es wegen der Medikation oder wegen der Chemo. Ich danke Ihnen alles Gute liebe Grüße Jani

[Prof. Wust]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs an Prof. Dr. Wust


Eine fortgeschrittene Tumorerkrankung führt zu der schon mehrfach erwähnten Tumorkachexie, weil der Tumor immer mehr Nahrungsstoffe an sich reißt, aber auch, weil der Kranke nicht mehr genug Nahrung zu sich nimmt. Es besteht eine Inappetenz (keine Lust zu essen). Es gibt leider kein Medikament, um Appetit zu erzeugen. Der Appetitmangel ist vielmehr der Hinweis, dass sich der Kranke aufgegeben hat und eigentlich nicht mehr will. Die Nahrungsaufnahme ist ein fundamentaler Trieb des Organismus. Wenn dieser wegfällt, geht es nicht mehr. Ich weiß, dass das für die Angehörigen oft nicht akzeptabel ist. Aber Sie sollten verstehen, dass der Kranke seine Situation vielleicht viel realistischer einschätzt und meist ziemlich genau weiß, wie viel Zeit noch bleibt.
Aus der Erfahrung muss ich leider sagen, dass bei einer manifesten Tumorkachexie die verbleibende Zeit recht begrenzt ist.

[Jani7413]

Re: Bauchspeicheldrüsenkrebs an Prof. Dr. Wust


Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,

vielen vielen Dank, daß Sie mir doch noch geschrieben haben. Leider muß ich Ihnen mitteilen, daß genau an diesem Tag als Sie mir geschrieben haben, also am 5.5.2012 meine geliebte Mutter plötzlich ganz schnell verstorben ist. Sie hatten leider Recht, sie hat sich aufgegeben und wollte nicht mehr so leben. Aber mir fehlt sie so unendlich und die Trauer ist sooo tief, daß ich jetzt erst begreife, wie sehr sie gelitten hat in den letzten 5 Monaten, seit sie eben von diesem Rezidiv des BSDK gehört hat. Es war die Hölle für uns alle, mit den Gedanken weiterzuleben, daß es eh bald vorbei ist.

Von Montag bis Freitag letzter Woche war meine Mutter doch noch im Krankenhaus. Dort bekam sie Infusionen und sie hörte auf zu Erbrechen und aß richtig gut und wollte mehr essen hatte wieder Appettit, wollte sogar Eis mit Sahne usw., jedoch blieb der Durchfall, der wie ein Wasserfall ständig kam und manchmal schaffte es meine arme Mutter vor Schwäche nicht, rechtzeitig auf die Toilette zu gehen. Aber ich half ihr und putzte sie mit warmen nassen Lappen, denn zum Duschen hatte sie keine Kraft und wusch ihre Sachen. Es machte mir nichts aus, ich habe sie viel massiert, da die Füße angeschwollen waren. In ihrem Arm war eine Tromboze die behandelt wurde. Eine Therapeutin kam und ging ein paar Schritte mit ihr und ich dachte, es würde alles besser werden, da sie am Freitag mit "besserem Zustand" entlassen wurde. Sobald sie daheim war, fing jedoch mit dem 1. Bissen das Erbrechen wieder an und ich habe das nicht verstehen können, sie hatte zwar Appetit und sagte mir, was ich ihr kochen sollte, jedoch nach 2x schlucken kam alles wieder hoch. Der Durchfall (welcher mehr aus Wasser bestand) ging weiter trotz Medikamente. Im Krankenhaus als die Visite war sprach der Arzt aber nicht von einer Kachexie und meinte auch nicht, sie wäre austherapiert, sondern lediglich daß am Dienstag (gestern) die Chemo weiter fortgesetzt werden würde, da nur noch eine Gabe wäre und dann sowieso erstmal das CT gemacht werden müßte. Jedoch ging es Freitag daheim wieder nicht so gut los und nachts bekam meine Mama auch wieder starke Schmerzen. Ihr Mann gab ihr Effentora und legte ihr ein neues Pflaster an und es wurde besser. Jedoch gegen Morgen so gegen 5.00 Uhr früh fing es an, daß sie etwas Wirres redete. Um 8.00 Uhr wurde ich während meiner Arbeit angerufen und mußte sofort zu meiner Mama. Als ich kam, fragte sie ständig, wer mich gerufen hätte, warum ich da wäre. Dann sprach sie wieder in Rätseln "es würde sich etwas vorbereiten" oder so. Dann kam der Rettungsdienst und sie wurde in die Notaufnahme gebracht, ich fuhr mit. Als man mich endlich zu ihr ließ, war sie schon nicht mehr bei Bewusstsein und nicht mehr ansprechbar. Man bereitete mich darauf vor, daß meine Mama nur noch Morphin bekommen würde gegen die Schmerzen und langsam einschlafen würde. Ich hielt ihre Hand bis zum Schluß, es war so schrecklich traurig, danach hielt ich sie weiter noch 3 Stunden lang glaube ich, die Zeit verflog und schweren Herzens mußte ich irgendwann dann mich von ihr für immer verabschieden und gehen. Am Freitag ist Beerdigung. Die Trauer ist unendlich und der Schmerz sehr tief und ich hoffe, daß irgendwann ein Mittel gegen den BSD-Krebs gefunden wird, die Chemo hat bei meiner Mutter nichts gebracht und sie hat viel leiden müssen. Die Brückenhilfe hat angerufen und gemeint, daß die Ärzte an der Uni keinerlei Anzeichen gesehen hätten, daß meine Mutter so plötzlich versterben könnte, sie denke eher, daß in dieser Nacht etwas akutes aufgetreten sein könnte, wie evtl eine innerliche Tromboze, sie würde viele Kranke bis zum Tod begleiten und meine Mutter hätte am Donnerstag, als sie sie gesehen hatte, wirklich nicht dem Tode so nahe ausgesehen. Ich danke Ihnen für alle Nachrichten und Ihre wertvolle Zeit, die Sie mir entgegengebracht haben.


Mit freundlichen Grüßen

Jani