Aszites

[lmzk58]

Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
bisher war die Krebserkrankung (CCC-hier z.T. kommuniziert) meines Partners sehr stabil (im Dez.2009 diagnostiziert). Keine neuen Metastasen oder auffällige Lymphknoten. Keine Größenzunahme außer bei einer Metastase auf der Leber von 2,1 auf 2,9 cm. "...Tumormasse am Übergang linkes/rechtes Leberparenchym mit einer Ausdehnung von 3,2 x 6,5 cm (keine Progredienz). Weichteildichte Masse unterhalb d.Leber mit Ausdehnung ventral des Magens und entlang des Duodenums..." Sehr bedenklich ist allerdings seit einigen Wochen eine Aszites - z.Zt. ca. 3l (mögliche Ursachen: Bauchfellmetastasen oder die in der letzten Untersuchung festgestellte - "Leber vergrößert mit inhomogener Struktur bei stark hypodensen, teils hyperdensen Arealen. Verkalkung in Höhe des Gallenblasenhalses" [ein weiteres Problem etwa aus der Chemoembolisation von Jan.2010?])? . Was hätte man - außer punktieren - noch für Möglichkeiten? Könnte man den trifunktionalen Antikörper Catumaxomab einsetzen? Wo kann man den Nachweis des Moleküls EpCAM durchführen lassen? Welches Klinikum hat damit bereits größere Erfahrung? Ist dieses Stadium der Erkrankung noch zu kontrollieren? Schlimm ist weiterhin eine fortschreitende Abnahme von Muskelmasse und eine immer schwächer werdende Konstituion. Appetit und Nahrungsaufnahme sind fast zum Erliegen gekommen. Bis heute geht mein Partner zur Arbeit. Allerdings denkt er jetzt endlich über "Alernativen" nach. Er wollte nie aufgeben! Wieviel Zeit bleibt noch? Für eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar. Mit freundlichen Grüßen lmzk58

[Prof. Wust]

Re: Aszites


Eine vergrößerte inhomogen strukturierte Leber deutet auf eine (ausgedehntere) Lebermetastasierung hin. Der von Ihnen beschriebene Aszites ist vermutlich Ausdruck einer Peritonealkarzinose. Leider scheint die Erkrankung fortzuschreiten. Bei einem CCC kommt nun eine Chemotherapie in Betracht. Die von Ihnen angesprochene Antikörpertherapie mit Cetuximab hat nach meinem Kenntnisstand beim CCC keinen Stellenwert. Auch andere neue Substanzen werden zur Zeit standardmäßig nicht eingesetzt. Allerdings sind die Entwicklungen hier im Fluss. Ich kann Ihren Angaben nicht entnehmen, ob eine Standard-Chemotherapie schon gelaufen ist. Wenn nein, sollten diese Optionen zunächst ausgeschöpft werden. Von der Vortherapie hängt auch die Prognose ab, die nicht so leicht zu beantworten ist.

[lmzk58]

Re: Aszites


Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
vielen Dank für Ihre Antwort. Mittlerweile haben wir neue Befunde. Es wurden von den mittlerweile geschätzten 6-7 ltr. Bauchwasser 2 ltr. entfernt.Von diesen wurde eine Probe im Labor untersucht: KEINE TUMORZELLEN(???), keine Bakterien oder Entzündungshinweise. Durch die Entlastung geht es ihm etwas besser. Nach wie vor ist das größte Problem der Widerwillen gegen das essen und das Gefühl jeder Bissen muß gleich wieder erbrochen werden. Die Entwicklung der körperlichen Schwächung ist dramatisch (heute 72 kg - davon mindestens 5 ltr. Wasser - ). Die behandelnde Onkologin lehnt eine Ernährung (zwischenzeitlich) über den Port ab. Begründung: nur 200 kcal in einer Infusion und das wäre zu wenig für ihn. Hochkalorische Zusatznahrung kann er genauso wenig Essen bzw. trinken wie anderes. In den letzten Blutwerten lag der AP bei 224 und der GGT bei 435 (bis vor kurzem zwischen 124 und 256). Alle anderen sind im Normbereich außer die Eiweiße weichen auch - aber nur sehr geringfügig ab.
Die Chemotherapie wurde seit Diagnostik der Erkrankung im Dezember 2009, und der sich angeschlossenen Chemoembolisation, in 6-wöchigen Zyklen mit Cisplatin/Gemcitabin bzw. zuletzt 5FU (wegen Neuropathie) immer nur mit einwöchiger Unterbrechung nach einem Zyklus durchgeführt.
Haben Sie noch irgendeinen Rat für uns?
Könnten die vorhendenen Verkalkungen im Bereich des Gallenblasenhalses die Probleme auslösen oder verschärfen?

Vielen Dank, daß Sie sich die Zeit nehmen unsere Fragen zu beantworten!

Mit freundlichen Grüßen

lmzk58

[lmzk58]

Re: Aszites


Ich vergaß, kein Nachweis des EpCam.Moleküls. Wir hatten uns eh schon gegen eine Antikörpertherapie entschieden, da die Erfahrungen mit den so behandelten Patienten hier im Klinikum nie (!) erfolgreich verlaufen ist.

[lmzk58]

Re: Aszites


Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
mein Partner war letzte Woche von Dienstag bis Samstag im Krankenhaus, da er nichts mehr zu sich nehmen konnte. Da dies für die Onkologin kein Grund für eine Einweisung war, haben wir dies selbst in die Hand genommen. Es wurde als erstes Ultraschall gemacht für eine geeignete Punktionsstelle. Außer Wasser konnte die Ärztin dort kaum etwas sehen. Es wurden anschließend 6(!) Ltr. Bauchwasser entfernt und Albumin zugeführt. Danach hatte mein Partner seit Monaten wieder einmal Hunger und Appetit! Er hat dann auch ganz ordentlich gegessen. Am nächsten Tag wurde eine Magenspiegelung durchgeführt um sehen zu können, ob evtl. Tumormasse die Magen-Darmpassage verlegt. Negativ! Bis auf einen völlig deformierten Magen gab es keinerlei beeinträchtigende Tumormasseentwicklung! Nachts wurde er über den Port mit ca. 1500 kcal ernährt. Es ging ihm - bis auf die Schwäche - ganz gut. Leider gibt es nach wie vor Probleme mit dem essen. Allerdings ißt er mittlerweile drei Mahlzeiten ganz gut. Von der Menge her sollte es trotzdem noch mehr werden. Aber er hat mittlerweile wieder 68 kg (ohne Wasser) morgens auf der Waage. Er äußert allerdings, daß es sich sehr unangenehm voll im Bauch anfühlt, wenn er seinem Appetit zu sehr nachgibt. Die Nahrung verweilt dort ohne groß verarbeitet zu werden über Stunden. Was kann man da evtl. als Nahrungsergänzung geben (z.B. Bakterienkulturen für die Verdauung?). Gestern der Show down in der onkologischen Praxis. Die Ärztin hat ihn anscheinend aufgegeben: Ernährung für ein bis zwei Wochen über den Port wurde abgelehnt. Weitere Chemos auch (kann ich ja erstmal nachvollziehen). Hat sie die Möglichkeit, den Versuch ihn noch einmal auf die Beine bringen, abzulehnen? Ein großen Anteil an seinem jetzigen Zustand schreiben wir u.a. der nicht gerade optimalen Kontrolle seiner Aszites- und Verlaufsentwicklung zu. Wie soll jemand der über mehr als 6 Wochen mit derart viel Wasser im Bauch essen soll(!) und nicht mehr als ca. 200-300 kcal schafft, seinen körperlichen Zustand konservieren oder verbessern? Und jetzt wird eine vorübergehende zusätzliche Ernährung via Port abgelehnt? Das klingt in meinen Ohren ziemlich hämisch. Im analysierten Bauchwasser wurden übrigens wieder keine Krebszellen gefunden. Leider hat man vergessen die darin befindlichen Eiweiße zu untersuchen. Aber sonst sind alle Laborwerte geradzu vorbildlich. Was können wir - außer einem Palliativdienst einschalten - zur Verbesserung der Situation noch tun? Wir wissen natürlich, daß die letzte Phase der Erkrankung längst begonnen hat, aber ganz aufgeben wollen wir beide noch nicht.
Für einen Rat wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen

lmzk58

[Prof. Wust]

Re: Aszites


Zum einen ist Aszites eine sehr schwer behandelbare Form einer fortgeschrittenen Tumorerkrankung. Eine Punktion ist auf Dauer leider keine Lösung, da der Aszites wieder nachläuft. Häufiges Abpunktieren führt auch zu Proteinverlusten und zu einer zunehmenden Schwächung.
Ich kann nicht sicher beurteilen, ob nicht vielleicht doch noch eine Zweitlinien-Chemotherapie möglich ist (z.B. Gemcitabin plus Tarceva). Da spielt sicher der Allgemeinzustand, aber auch der Therapiewunsch des Patienten eine Rolle. Sollte das nicht möglich sein, ist eine palliative Behandlung (sog. best supportive care) angebracht. Dazu könnte auch eine zusätzliche parenterale Ernährung (inkl. Flüssigkeitsgabe) über den Port gehören. Das könnte eigentlich auch ein Hospizdienst leisten. Über die dazu notwendige Verordnung sollten Sie mit der Onkologin noch einmal sprechen.

[lmzk58]

Re: Aszites


Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
ich danke Ihnen für die m.E.- wie immer - sehr kompetente Antwort. Mein Partner betont immer wieder, daß er einen "sportlichen Ehrgeiz" hat, der Erkrankung so gut wie möglich entgegenzutreten. In dieser Einstellung möchte ich ihn natürlich nach Kräften unterstützen. Ich sehe seine Situation auch noch von einer anderen Seite: er war immer ein aktiver Mensch; hat noch bis Mitte Februar voll gearbeitet und ist niemandem finanziell oder medizinisch "auf der Tasche" gelegen bis auf die unbedingt notwendigen Maßnahmen (Chemo). Auch dies sollte respektiert und bei der jetzigen Situation nicht außer Acht gelassen werden. Bei Diagnose-Stellung im Dezember 2009 stufte der Oberarzt im Klinikum ihn ab sofort als arbeitsunfähig ein. Seitdem hat er noch mehr als zwei Jahre voll gearbeitet - bis auf einige wenige Tage krank! Insofern sind wir schon der Meinung, daß ihm der Versuch einer zeitlich begrenzten Ernährung über den Port nicht verweigert werden sollte. Leider sieht die Onkologin das anders, denn sie lehnte schon das zweite Mal in Folge diese Art der Ernährung ab.
Nochmals vielen Dank für Ihre Zeit, die Sie für die Beantwortung der Fragen aufwenden, die die behandelnde Ärztin für eine medizinische BETREUUNG ihrer Patienten und ihrer brennennden Ängste und Anliegen nicht für notwendig erachtet und zur Verfügung stellt.

Mit freundlichen Grüßen
lmzk58

[lmzk58]

Re: Aszites


Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
die behandelnde Onkologin "kann jetzt nichts mehr für meinen Partner tun". Mittlerweile befindet er sich in einem wirklich schlechten Zustand. Durch mehrere Krankenhausaufenthalte (einsetzen einer Dauerdrainage - Aszites, massive Verstopfung) wiegt er nur noch ca. 60 kg bei 182 cm; ist sehr schwach,aber immer noch mobil! Eine zeitweise Ernährung über den Port wurde mit der Begründung abgelehnt, daß diese nur zum schnelleren Nachlaufen des Aszites führen würde. Z.Zt. läßt er ca. 2-3 ltr. pro Woche ab. Uns macht allerdings das Aussehen der Flüssigkeit Sorgen: vor dem Einsetzen der Dauerdrainage war das Bauchwasser klar. Jetzt ist es eher undurchsichtig und milchig mit leicht hellgelber Einfärbung. Mehrere Analysen zeigten keine Keimbelastung - allerdings einen relativ hohen Eiweißanteil. Der Appetit ist einigermaßen in Gang gekommen nach Einnahme von Fortecortin. Er ißt jetzt ca. 800 - 1000 kcal täglich recht abwechslungsreich. Leider kann dies die Schwäche nicht beheben. Mein Partner hat den Eindruck, daß die Nahrung nicht verwertet werden kann. Blutwerte waren alle top! Nur AP lag bei 238 und GGT bei 465. Er hat keine Schmerzen und wenn diese schreckliche Schwäche nicht wäre, würde er seinen Zustand als gut bezeichnen. Gibt es irgendeine Möglichkeit etwas für die bessere Verstoffwechselung der Nahrung zu tun (z.B. mit Enzymen oder Medikamenten)? Es liegt weiterhin keine Progredienz der Erkrankung vor (trotz im Februar eingestellter Chemotherapie!). Kann man herausfinden, warum so viele Eiweiß im Bauchwasser ist? Seitdem er zu Hause ist, ist das Gewicht stabil. Im Krankenhaus wurde z.B. überhaupt nicht bemerkt, daß er manchen Tag NICHTS gegessen und getrunken hat... Vielleicht haben Sie ja noch einen Tip für uns. Ich wäre Ihnen sehr dankbar für eine Antwort.

Mit freundlichen Grüßen

lmzk58

[Prof. Wust]

Re: Aszites


Da gibt es nur den Hinweis, so viel Nahrung und Flüssigkeit aufzunehmen wie möglich. 1000 kcal pro Tag sind da sicher zu wenig. Leider erfolgt durch den Aszites immer ein größerer Eiweißverlust. Umgekehrt verstärkt der Eiweißmangel den Aszites. Der zusätzliche Einsatz, sog. Astronautenkost, ist sicher sinnvoll. Zum einen gibt es die Fläschchen (z.B. von Fresubin) mit 2 kcal/ml. Schon 2 Fläschchen à 200 ml beinhalten 800 kcal (wenn möglich zusätzlich). Es gibt dort auch besonders eiweißreiche Ergänzungsnahrung. Die würde ich im Wechsel empfehlen. Damit könnte eine Stabilisierung erreicht werden, wenn man nicht bereit ist, noch etwas zusätzlich über den Port zu geben (z.B. Albumin). Das ist zugegebenermaßen auch eine Kostenfrage.
Leider ist der Aszites immer Ausdruck einer sehr fortgeschrittenen Erkrankung, so dass leider die Reserven immer knapper werden (auch wenn man das Körpergewicht bedenkt).

[lmzk58]

Re: Aszites


Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Nach mehreren Tagen des Gewichtsverlustes ist das Gewicht seit ca. einer Woche stabil - Tendenz leicht aufwärts. Mit Fresubin hat mein Partner auch ganz gute Erfahrung. Leider liegt ihm das recht schwer im Magen. Er will nach 17.30 Uhr nichts mehr essen, da er sonst auf die Nacht Magendrücken bekommt. Da die Brückenschwester ca. zwei bis drei Mal im Monat kommt, werden wir nach Albumin fragen. Notfalls müssen wir es eben selbst zahlen. Mehr als 1000 kcal sind meist nicht möglich zu essen. Wir werden aber solange unser möglichstes versuchen, wie er den Willen und die Kraft dazu hat. Wir haben uns schon lange damit befaßt, in der letzten Erkrankungsphase kaum mehr Möglichkeiten zu haben. Mein Partner hat sich auch schon auf alles eingestellt, auch auf das Loslassen. So schwer es mir fällt, den körperlichen Verfall mit anzusehen, werde ich für ihn da sein, wann immer er mich braucht und in seinem Sinne den letzten Weg mit ihm gehen.
Ich danke Ihnen für Ihr Verständnis und die schnellen und kompetenten Antworten - durchaus mit dem anerkennenswerten und gelungenen Versuch einer Kommunikation auf Augenhöhe - , die Sie uns allen geben.

Mit freundlichen Grüßen

lmzk58

[lmzk58]

Re: Aszites


Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
mein Partner ist seit 22.5.2012 in einem Hospiz. Essen ist kaum mehr möglich: 4 Löffel Joghurt und 4 Erdbeeren ist die Tagesration. Er ist noch schwächer geworden (53 kg auf 182 cm).
Er kann kaum noch aufstehen. Er wird allerdings sehr gut im Hospiz umsorgt und betreut. Er kann immernoch gut trinken. Was uns allerdings sehr verwundert ist folgendes: das Bauchwasser ist schon seit ca. 2,5 Wochen nicht mehr bzw. nur noch tröpfchenweise in Erscheinung getreten und er hat keinerlei Schmerzen. Er bekommt keine Medikamente - außer morgens und abends jeweils halbe verschiedene Wassertabletten (Füße sind leicht geschwollen) und eine Pantoprazol für den Magen (da dieser ständig Säure produziert). Er ist trotz allem sehr entspannt, fühlt sich selbst halt so furchtbar schwach und schwer. Lt. Untersuchung der sehr netten ihn betreuenden Ärztin dort ist auch nur minimal bis gar kein Wasser im Bauch. Au fseine Frage hin, wurden ihm letzte Woche sogar 3x 750 ml parentarale Ernährung angehängt, die er sehr gut vertragen hat. Die Frage ist, ob ihm das wirklich noch etwas an Kraft bringen kann - in seinem total abgemagerten Zustand. Aber er sah auf jeden Fall etwas besser "gepolstert" aus und konnte wenigstens im Rollstuhl 15 Minuten mit an die frische Luft. Kann man aus diesem "Befund" irgendetwas ableiten?

Mit freundlichen Grüßen

lmzk58