ich bin sei 2002 an einem gzt erkrankt,leider mit 2 rezidiven! die letzte op hatte ich im november 2012 im berliner charite,anschliessend erfolgte eine chemo mit carboplatin und taxol.jetzt bei der nachsorge wurde eine 1,2 cm grosse rf gesehen (hatte nur ein ct),an der gleichen stelle wie jedesmal. ist es den trotz chemo möglich so schnell ein rezidiv zu bekommen! der behandelnde arzt sagte es könne durch aus auch narbengewebe sein . sonst wurde nichts verdächtiges gesehen .wie soll ich jetzt weiter verfahren....ein egränzendes mrt mache ich nochmal im dezember.gibt es noch andere möglichkeiten sich behandeln zu lassen,was wäre am sinnvollsten! mfg silke b.
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Ein solcher semimaligner Tumor sollte, soweit möglich, operativ behandelt werden. Allerdings sollte sicher sein, dass wirklich ein Rezidiv vorliegt. Ein Beweis liegt vor, wenn eine (eindeutige) Größenzunahme in der Bildgebung nachweisbar ist (MRT oder CT). Ein Residuum, wie hier beschrieben, kann (wie Ihnen schon richtig mitgeteilt wurde) auch eine narbige Veränderung sein (nach Radio- oder Chemotherapie oder nach Operation). Das ist immer schwierig zu beurteilen und nur im zeitlichen Verlauf zu entscheiden. Natürlich gibt es auch andere lokaltherapeutische Verfahren, die man aber in einer solchen speziellen Situation nur nachrangig einsetzen würde (wenn z.B. eine Operation nicht möglich ist).-
vielen dank für ihre antwort...man ist dankbar für jede information!! wenn sich dennoch eine bösartigkeit bestätigt,wäre dann nach nur 6 monaten eine erneute chemo sinnvoll? man sagte das eine op einen höheren stellenwert besitzt wie eine chemo! damals wurde eine biopsie gemacht,ich würde es nie wieder machen ,habe mich erneut informiert und bin auf blutuntersuchungen APO 10 ,TKTL 1 gestossen.könnte man diese in meinem fall anwenden um bösartigkeit auszuschliessen und ist es richtig ,dass nur sehr selten fernmetastasen gesetzt werden,und er nicht so aggresiv wie EK ist?.bitte entschuldigen sie die vielen fragen,aber gut informiert fühle ich mich etwas sicherer mfg silke b..
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
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#2.1
sommer11 kommentierte
Heute, 21:07
vielen dank für ihre antwort...man ist dankbar für jede information!! wenn sich dennoch eine bösartigkeit bestätigt,wäre dann nach nur 6 monaten eine erneute chemo sinnvoll? man sagte das eine op einen höheren stellenwert besitzt wie eine chemo! damals wurde eine biopsie gemacht,ich würde es nie wieder machen ,habe mich erneut informiert und bin auf blutuntersuchungen APO 10 ,TKTL 1 gestossen.könnte man diese in meinem fall anwenden um bösartigkeit auszuschliessen und ist es richtig ,dass nur sehr selten fernmetastasen gesetzt werden,und er nicht so aggresiv wie EK ist?.bitte entschuldigen sie die vielen fragen,aber gut informiert fühle ich mich etwas sicherer mfg silke b..
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Es ist richtig, dass Ihr Tumor weniger aggressiv ist, daher auch die Bezeichnung semimaligne. Es wird kaum möglich sein, mit Hilfe eines Markers eine eindeutige Entscheidung zu treffen, ob ein Progress vorliegt. Wie ich schon ausführte, lediglich ein Nachweis einer Größenzunahme wäre ein Beweis für einen Progress. Natürlich könnte man schon vorher die Diagnose erzwingen, indem man den Knoten operativ entfernt oder (nur) eine Biopsie entnimmt. Dann würde man aber eventuell eine Übertherapie /Überdiagnostik durchführen.Kommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
wiedereinmal sage ich herzlichen dank ,eine biopsie ist damals gemacht worden...ich würde es nie wieder tun!!! ich habe nur angst das noch weitere rf da sind ohne das sie im mrt sichtbar sind ,und das ich dann wertvolle zeit zum handeln verloren habe! wie kann man in meinem fall überhaupt entscheiden ob es gut oder bösartig ist....nur indem man in einem bestimmten zeitabstand kontrolliert ob eine grössenzuhnahme vorliegt und einfach abwartet???? mir geht es im grunde sehr gut und ich habe keinerlei einschränkungen auch mein blutbild ist sehr gut! mfg silke b.Kommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Zur Gut- bzw. Bösartigkeit wurde schon etwas gesagt. Diese Tumorart ist semimaligne, d.h. sie würde normalerweise nicht metastasieren, kann aber lokal (hier im Bauchraum) rezidivieren und an dieser Stelle durchaus ein aggressives Verhalten aufweisen. Um es möglichst frühzeitig nachzuweisen, müsste man eine 2nd-Look Op (laparoskopisch) durchführen. Das haben Sie schon klar gesagt, dass das nicht in Frage kommt. Sonst kann man nur die Strategie der Verlaufskontrolle weiter verfolgen, die auch aus meiner Sicht vernünftig ist. Leider muss man dann die Ungewissheit in Kauf nehmen. Je länger ein konstanter Befund besteht (also kein Progress nachweisbar ist), desto wahrscheinlicher ist, dass es so bleibt. Insofern nimmt die Ungewissheit mit der Zeit ab. Bei dieser Strategie sollte man versuchen, sich nicht dauernd mit dem Tumor zu beschäftigen, sondern sein Leben normal weiter zu führen. Wenn man regelmäßige Kontrollen (z.B. MRT) durchführt, wird man ein Rezidiv immer noch frühzeitig erkennen, vor allem, wenn man Voraufnahmen zur Verfügung hat.Kommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Hallo, ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, weil ich immer wieder neue Informationen über den Granulosenzelltumor finden möchte und habe mich gleich angemeldet.
Auch ich bin am Granulosenzelltumor erkrankt.
12.2007 wurde mir nur der Eierstock entfernt.
01.2008 wurde ich zur Sicherheit Total operiert.
Keine weiteren Behandlungen.
2011 Rezidiv im kleinen Becken, wieder wurde ich operiert. Anschließend bekam ich Bestrahlung, Chemo war mir nicht überzeugend genug, die ich ablehnte.
Jetzt wurde mir alle 3 Monate mein Inhibinwert kontrolliert, der bei einer Total OP bei 10 liegen sollte.
Alles war gut, bis 2012 mein Inhibin ist auf 25 angestiegen. Weitere Untersuchungen (MRT und CT) ergaben dann, das sich an der Leber wieder was gebildet hat. Ich wurde wider erfolgreich operiert. Und seit August 2012 bekomme ich jetzt Antihormone (Zoladex), weil mein Tumor hormonabhängig war.
Bis jetzt ist alles gut, ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle, wo immer der Inhibinwert kontrolliert wird.
Alles Liebe und liebe Grüße
Kullerkeks
Kommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
~~Hallo, ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, weil ich immer wieder neue Informationen über den Granulosenzelltumor finden möchte und habe mich gleich angemeldet.
Auch ich bin am Granulosenzelltumor erkrankt.
12.2007 wurde mir nur der Eierstock entfernt.
01.2008 wurde ich zur Sicherheit Total operiert.
Keine weiteren Behandlungen.
2011 Rezidiv im kleinen Becken, wieder wurde ich operiert. Anschließend bekam ich Bestrahlung, Chemo war mir nicht überzeugend genug, die ich ablehnte.
Jetzt wurde mir alle 3 Monate mein Inhibinwert kontrolliert, der bei einer Total OP bei 10 liegen sollte.
Alles war gut, bis 2012 mein Inhibin ist auf 25 angestiegen. Weitere Untersuchungen (MRT und CT) ergaben dann, das sich an der Leber wieder was gebildet hat. Ich wurde wider erfolgreich operiert. Und seit August 2012 bekomme ich jetzt Antihormone (Zoladex), weil mein Tumor hormonabhängig war.
Bis jetzt ist alles gut, ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle, wo immer der Inhibinwert kontrolliert wird.
Alles Liebe und liebe Grüße
Kullerkeks
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Sorry für den doppelten Beitrag, ich hatte Probleme den Eintrag abzuschicken.
LGKommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
hallo kullerkeks.... auch wenn der anlass kein schöner ist warum wir hier schreiben,freue ich mich doch von dir zu lesen. zu selten ist die erkrankung um das mann genug informationen sammeln könnte. ich bin schon seid 2002 erkrankt und hatte 3 rezidive,momentan besteht wieder ein verdacht...wobei die ärzte von narbengewebe ausgehen,was hoffendlich auch der fall ist.es wäre schön wenn wir in kontakt bleiben könnten,weil wir ja auch beide von unseren erfahrungen profitieren könnten! was hälst du davon? vielleicht kann man dann auch einmal telefonieren ,man ist dankbar für jede information.darf ich noch fragen wie alt du bist? ich bin43 jahre alt.schön wenn wir uns gegenseitig mit ratschlägen unterstützen könnten! herzlichst silkeb.Kommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Hallo Silke,
ich bin 53 Jahre alt. Sehr gerne würde ich mit dir in Kontakt bleiben. Ich schreibe dir meine Mailadresse in einer Nachricht.
Liebe GrdüßeKommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
hallo kullerkeks...den richtigen namen hab ich ja leider noch nicht....schreibe dir eine private mail, sei ganz lieb gegrüsst silkeKommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Guten Morgen!
Ich habe gerade diesen Eintrag mit sehr viel Interesse gelesen.
Ich habe auch die Diagnose Granulosazelltumor bekommen, habe mehrere Operationen und Chemo hinter mir und stehe jetzt vor wichtige Entscheidungen.
Es wurde mir empfohlen erneut eine Chemo zu machen. Eine andere ärztliche Meinung ist aber dass Chemo jetzt nicht nötig ist.
Und jetzt habe ich ein echt großes Problem-was soll ich machen?!
Wer könnte mir bitte helfen, wer hat Erfahrungen damit?
Liebe GrüßeKommentar
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Re: seltener adulter granulosazelltumor!
Posten Sie Ihren Beitrag hier unter "Neues Thema" damit er nicht untergeht wegen der vielen Antworten und dem länger zurückliegenden Zeitraum.Oder Sie können auch direkt zu Dr. Hennesser ins Forum "CHEMOTHERAPIE" gehen."Alles Gute",johlinaKommentar
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