Hallo,
Vor 2 Jahren wurde bei meiner Schwester ein Glio IV diagnostiziert und erfolgreich operiert.
Nach der OP begann die Therapie mit ca. 36 Bestrahlungen und alle 4 Wochen Temodal, das Temodal muss sie jede 4. Woche bis zu ihrem Lebensende einnehmen, lt. behandelnden Ärzte.
Alle 3 Monate muss sie zur Kontrolluntersuchung (MRT) in die ca. 45 km entfernte Klinik, die Blutwerte werden vorab immer durch den Hausarzt in die Klinik gefaxt.
Auf das Ergebnis des MRT wartet sie in der Regel 7 Tage, dazu muss sie immer persönlich in die Klinik, unabhängig von ihrem Gesundheitszustand, der mehr als angeschlagen ist.
Lt. Klinik ist eine telefonische Auskunft nicht möglich. bzw. sind die nicht in der Lage, z. B. feste Telefontermine zu vergeben, um das Ergebnis mitzuteilen.
Vor 5 Wochen wurde, zu unser aller Entsetzen, Gewebeveränderungen festgestellt. Dies wurde ihr 1 Woche nach der Untersuchung mitgeteilt. Genaueres konnte der Arzt ihr nicht sagen. Daraufhin wurde eine PET Untersuchung angesetzt. Dieser Termin wurde ihr dann nach einer Woche telefonisch mitgeteilt, und war dann letztendlich 3 Wochen nach der Kontrolluntersuchung. 1 Woche nach der PET Untersuchung hatte sie einen festen Termin in der Klinik um das Ergebnis zu besprechen. Nach 2 Stunden Wartezeit wurde ihr mitgeteilt, dass kein Arzt im Hause ist, der das PET lesen kann. Das ist Psychoterror pur!
Und das ist leider kein Einzelfall in dieser Klinik! Traurig, wie mit Patienten umgegangen wird.
Nun ist Morgen erneut der Termin um das PET- Ergebnis zu besprechen, wir hoffen dass dann ein Arzt anwesend ist, der das Ergebnis lesen kann. Noch mehr hoffen wir natürlich alle, dass kein Rezidiv festgestellt wurde.
Meine Schwester ist völlig am Ende, sie kann gar nicht mehr ohne Beruhigungsmittel sein und wir befürchten, dass sie sich aufgibt.
Sie sagt, die Ungewissheit ist die Hölle! Und wir sind leider völlig machtlos, obwohl wir ihr so gerne helfen würden.
Wer kann uns sagen, ob wir problemlos eine Zweitmeinung einholen können, ob wir das Recht haben, Kopien der Aufnahmen CT, MRT, und PET zu fordern, und wer kennt evtl. eine gute Klinik (außer Mannheim + Heidelberg), in der meine Schwester in ihrer Therapie begleitet wird, ihre Kontrolluntersuchungen durchführen kann, und in der das „MENSCHLICHE“ noch zählt.
Wir hoffen so sehr, dass sie Morgen nicht wieder so eine Hiobsbotschaft erhält,
sie hat doch wirklich schon genug gelitten.
Also, wer einen guten Rat oder Tipp für uns hat, wir würden uns sehr darüber freuen.
Vielen Dank und viele Grüße.
Gilla
Vor 2 Jahren wurde bei meiner Schwester ein Glio IV diagnostiziert und erfolgreich operiert.
Nach der OP begann die Therapie mit ca. 36 Bestrahlungen und alle 4 Wochen Temodal, das Temodal muss sie jede 4. Woche bis zu ihrem Lebensende einnehmen, lt. behandelnden Ärzte.
Alle 3 Monate muss sie zur Kontrolluntersuchung (MRT) in die ca. 45 km entfernte Klinik, die Blutwerte werden vorab immer durch den Hausarzt in die Klinik gefaxt.
Auf das Ergebnis des MRT wartet sie in der Regel 7 Tage, dazu muss sie immer persönlich in die Klinik, unabhängig von ihrem Gesundheitszustand, der mehr als angeschlagen ist.
Lt. Klinik ist eine telefonische Auskunft nicht möglich. bzw. sind die nicht in der Lage, z. B. feste Telefontermine zu vergeben, um das Ergebnis mitzuteilen.
Vor 5 Wochen wurde, zu unser aller Entsetzen, Gewebeveränderungen festgestellt. Dies wurde ihr 1 Woche nach der Untersuchung mitgeteilt. Genaueres konnte der Arzt ihr nicht sagen. Daraufhin wurde eine PET Untersuchung angesetzt. Dieser Termin wurde ihr dann nach einer Woche telefonisch mitgeteilt, und war dann letztendlich 3 Wochen nach der Kontrolluntersuchung. 1 Woche nach der PET Untersuchung hatte sie einen festen Termin in der Klinik um das Ergebnis zu besprechen. Nach 2 Stunden Wartezeit wurde ihr mitgeteilt, dass kein Arzt im Hause ist, der das PET lesen kann. Das ist Psychoterror pur!
Und das ist leider kein Einzelfall in dieser Klinik! Traurig, wie mit Patienten umgegangen wird.
Nun ist Morgen erneut der Termin um das PET- Ergebnis zu besprechen, wir hoffen dass dann ein Arzt anwesend ist, der das Ergebnis lesen kann. Noch mehr hoffen wir natürlich alle, dass kein Rezidiv festgestellt wurde.
Meine Schwester ist völlig am Ende, sie kann gar nicht mehr ohne Beruhigungsmittel sein und wir befürchten, dass sie sich aufgibt.
Sie sagt, die Ungewissheit ist die Hölle! Und wir sind leider völlig machtlos, obwohl wir ihr so gerne helfen würden.
Wer kann uns sagen, ob wir problemlos eine Zweitmeinung einholen können, ob wir das Recht haben, Kopien der Aufnahmen CT, MRT, und PET zu fordern, und wer kennt evtl. eine gute Klinik (außer Mannheim + Heidelberg), in der meine Schwester in ihrer Therapie begleitet wird, ihre Kontrolluntersuchungen durchführen kann, und in der das „MENSCHLICHE“ noch zählt.
Wir hoffen so sehr, dass sie Morgen nicht wieder so eine Hiobsbotschaft erhält,
sie hat doch wirklich schon genug gelitten.
Also, wer einen guten Rat oder Tipp für uns hat, wir würden uns sehr darüber freuen.
Vielen Dank und viele Grüße.
Gilla
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