Bestrahlung anaplastisches Ependymom

[zwuggel]

Hallo,

bei meiner Tochter (3) wurde letztes Jahr im Juli ein anapl. Ependymom WHO 3 am Kleinhirn diagnostiziert das bereits ins Stammhirn infiltrierte.
Bei einer OP wurde der komplette Tuor entfernt. Sie bekam nun im Rahmen der HIT SKK 2000 Studie, 16 Blöcke Chemotherapie mit Endoxan,Vincristin,MTX ,Carboplatin und VP 16 .

Nun steht uns eine 6 Wöchige Bestrahlungsphase bevor, bestrahlt werden soll die erweiterte Tumorregion (56Gy), da keine Metastasen vorhanden sind wird de Spinalkanal nicht mitbestrahlt.

Von allen Seiten höre ich nun Warnungen über die herkömmliche Bestrahlung wie sie in Freiburg durchgeführt wird.
Man rät mir, nach Heidelberg zu gehen um eine Protonentherapie machen zu lassen, das Risiko von Spätfolgen wäre geringer.
Die Ärzte auf Station raten davon ab, weil die Protonentherapie im Rahmen der HIT SKK 2000 Studie noch nicht erprobt sei........


Einerseits habe ich nun viele erhobene Zeigefinger und andererseits die Meinung der Ärzte.
Natürlich mache ich mir Gedanken, unsere Tochter ist erst 3 und eine Bestrahlung in diesem Alter ist mit Sicherheit nicht ohne Folgen.
Wie ist ihre Einschätzung zu diesem Thema?

Ich Danke Ihnen schonmal im Voraus.
A. Hauser

[Prof. Wust]

Re: Bestrahlung anaplastisches Ependymom


Die stereotaktische Bestrahlungstechnik mit Photonen ist schon sehr genau. Im Bereich der höheren Dosen (50 – 100%) ist bei kleineren Zielvolumina der Unterschied zur Protonentherapie gering, vielleicht sogar unerheblich. Ein Unterschied könnte in der Integraldosis liegen, also im Niedrigdosisbereich (5 – 30%). Inwieweit diese höhere Volumenbelastung im Niedrigdosisbereich das Risiko für Spätfolgen erhöht, ist schwer abzuschätzen. Grundsätzlich würde man bei einem 3jährigen Kind alle Maßnahmen zur Reduktion der Integraldosis als günstig ansehen.
Allerdings müssten Sie eine Zusage des Heidelberger Zentrums für eine Protonenbestrahlung bekommen (das wäre eine Voraussetzung). Dort sollen eigentlich Studien zur Prüfung der Protonen durchgeführt werden. Nach meinem Kenntnisstand gibt es für Ependymome keine Studie. Es wäre also ein Einzelheilversuch. Zutreffend ist auch, dass für die Protonen keine langfristigen Erfahrungen für diese Indikation vorliegen und dass der Teufel im Detail sitzt. Wenn man eine etablierte und langjährig erprobte Therapie durch eine neue Methode ersetzt, handelt man sich eventuell andere Risiken ein.
Leider kann und darf ich keine generelle Empfehlung geben. Ich konnte nur einige Gesichtspunkte anführen.

[lgresset]

Re: Bestrahlung anaplastisches Ependymom


Guten Tag,

Unsere Tochter (ist bald 3) hatte auch ein anapl. Ependymom WHO 3 und wird in Heidelberg behandelt. Nach 12 Blöcke (16 waren auch geplant) Chemiotherapie hat das MRT gezeigt, dass der Tumor an der gleiche Stelle wieder wächst. Wir stehen jetzt vor der Entscheidung Protontherapie oder konventionelle Radiotherapie zu wählen. Bestrahlt soll auch nur die erweiterte Tumorregion.
Daher haben wir mit grossem Interesse Ihren Bericht gelesen und würden gern wissen wie Sie sich damals entschieden haben.

Danke im Voraus

Mit freundlichen Grüssen,

Laurent und Isabell Gresset

[Prof. Wust]

Re: Bestrahlung anaplastisches Ependymom


Wenn Sie die Auswahl haben, sollten Sie der Protonentherapie den Vorzug geben. Eine Reduktion der Integraldosis am Hirn ist in diesem Alter von großem Interesse und sollte Priorität haben.