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Brauche rat. synoviasarkom

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  • Brauche rat. synoviasarkom

    Hallo,

    ich bin jetzt 23 Jahre alt hatte 02.2007 ein synoviasarkom am rechten unterschenkel der mir entfernt worden ist. die erste op war auf einen gutartigen ausgelegt . erst wie der tumor im labor war kam die diagnose synoviasarkom . daraufin war ich in der unikl. regensburg nach einigen monaten untersuchungen wurde ich dann nochmal operiert großräumiger. ich habe bestrahlung und chemo abgeleht weil die nicht mal wusten genau was sie und wie machen wollen. ich bin seit dem alle paar monate zu nachuntersuchungen MRTfür denn unterschenkel und ct für lunge ich habe aber leider keinen arzt der sich das ganze mal anschaut und kontrolliert. meine frage ist an wem wende ichmich da am besten ich habe seit der op keinen gehabt der sich damit nochmal befasst und was dazu sagt.


    MfG

    Robert


  • Re: Brauche rat. synoviasarkom


    In Regensburg gibt es eine extra Station dafür - Onkologie. Ich würde ihnen die bisherigen MRT-Bilder vorlegen und was sie davon halten.
    Ansonsten kannst Du in diesem Forum nachfragen:
    http://www.krebs-kompass.org/forum/

    Schau einfach rein ins Weichteiltumorforum.

    Du bekommst hier sicher einen Rat, welche Klinik am besten dafür geeignet ist - nachdem Du mit Regensburg nicht zufrieden warst.

    Kommentar


    • Re: Brauche rat. synoviasarkom


      die wollen mich nicht mehr sehen. weil ich alles abgeleht habe

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      • Re: Brauche rat. synoviasarkom


        So sind sie immer. Wenn Du nicht gleich zustimmst, bist Du unten durch.
        Bei unserer Tochter gab es im MRT eine Raumforderung - ebenfalls Verdacht auf ein Synovialsarkom. Der Arzt schickte sie zuerst zum Lunge Röntgen - wg. evtl. Metastasen - ich wollte das Röntgen verhindern und erst das erneute MRT abwarten - MRT war eine Stunde drauf!! - der Arzt ließ uns antanzen und bestand auf die Röntgenaufnahmen.
        Zum Glück war die Raumforderung dann weg.
        Frag in dem Forum nach. Sie wissen sicher eine Klinik.

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        • Re: Brauche rat. synoviasarkom


          Für die Beurteilung wäre von Interesse, welches Grading (G1 bis G3) bei Ihnen vorlag. Falls G1, war Ihre Entscheidung gar nicht so schlecht. Falls G3, wäre eine Nachbehandlung, insbesondere Bestrahlung, empfehlenswert gewesen. So oder so, geht es um die möglichst frühe Erkennung eines Lokalrezidivs (was auch bei G1 auftreten könnte). Dazu sind das MRT und die klinische Untersuchung geeignet. Vermutlich reicht das MRT, da ein erneut wachsender Tumor auch von Ihnen selbst getastet wird (sonst wäre der Operateur eigentlich ideal). Solange das MRT in Ordnung ist, vorausgesetzt es wird lege artis vom Radiologen durchgeführt und befundet, können Sie zufrieden sein und brauchen eigentlich keine weiteren Kontrollen.
          Natürlich müssen auch Untersuchungen zu eventuellen Fernmetastasen durchgeführt werden (insbesondere bei G3). Bei einer einzelnen (oder wenigen) Metastasen wäre hier auch eine frühe Erkennung wünschenswert. Da ist das CT der Lunge genau richtig (Lungenmetastasen). Andere Routineuntersuchungen fallen mir nicht ein, höchstens noch von Zeit zu Zeit ein MRT Becken (Lymphabfluss) und Abdomen (Leber). Mehr können Sie eigentlich nicht tun außer zu hoffen, dass kein Rezidiv auftritt.

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