Hyperthermie Sarkome Bereich linke Nierenlog

[sinchenib]

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,

ich (42 Jahre) hatte Myxofibrosarkom re OA Okt 2006, bilateralen Brustkrebs Jan 2007 und Liposarkom an linker Nebenniere Mai 2007 sowie Li-Fraumeni-Syndrom. Jetzt sind bei mir bei der letzten Nachsorgeuntersuchung multiple Herde in der linken Nierenloge gefunden worden. Operation und Heilung ausgeschlossen.
Habe 2 Zyklen Ifosfamid Monotherapie erhalten - kein Therapieerfolg. Seit Sep 2008 bekomme ich Trabectedin (bis jetzt 5 Zyklen). MRT im Okt 08 - Sarkome sind nicht weiter gewachsen. Nächstes Kontroll-MRT am 09.01.09.
Habe gelesen, dass Hyperthermie in meinem Fall Lebenszeitverlängerung bringen kann.
Wenn ja, wie komme ich an so eine Therapie, wenn möglich in einer Studie, damit die Kasse die Kosten übernimmt.

Vielen Dank für Ihre Mühe!
sinchenib

[Prof. Wust]

Re: Hyperthermie Sarkome Bereich linke Niere


Offenbar haben sie Lokalrezidive in der linken Nierenloge. Was ist mit der linken Niere (ist sie entfernt worden)? Im Bereich der linken Flanke könnte eventuell eine regionale Hyperthermie zusammen mit Chemotherapie eingesetzt werden (z.B. Ifosfamid). Hier wäre Prof. Issels, Klinikum Großhadern der Universität München, der geeignete Ansprechpartner oder eine assoziierte Klinik in der Umgebung Münchens (Argirov-Klinik in Kempfenhausen, Klinik Bad Trissl in Oberaudorf oder Schlossbergklinik in Oberstaufen/Allgäu). Das setzt voraus, dass die Manifestationen nur lokal in der linken Flanke sind. In Bayern übernehmen die Kassen die Kosten für diese Hyperthermieform im Rahmen einer stationären Therapie. Ich würde auch prüfen, ob nicht danach (oder stattdessen) eine Bestrahlung dieser Herde möglich ist (insbesondere wenn die linke Niere entfernt wurde). Damit könnte man längere lokale Kontrolle bekommen.

[sinchenib]

Re: Hyperthermie Sarkome Bereich linke Niere


Sehr geehrter Prof. Dr. Wust,

ja, es sind Lokalrezidive (ca 10). Die linke Niere wurde nicht entfernt, nur die linke Nebenniere, die tumorfrei war. Ifosfamid habe ich bereits bekommen - kein Therapieerfolg.
Jetzt bekomme ich Trabectedin. Bei der letzten Untersuchung war das Wachstum der Sarkome gestoppt.
Das linke Retroperitoneum wurde bereits mit der Höchstdosis bestrahlt. Es kommt also keine weitere Bestrahlung mehr in Frage. Zumal Li-Fraumeni-Syndrom und Bestrahlung nicht so toll sind.
Ich wohne in Sachsen und hatte gehofft, die Hyperthermiebehandlung in Berlin zu bekommen. Gibt es in Berlin keine Möglichkeit?

Danke für Ihre schnelle Antwort!
sinchenib

[Prof. Wust]

Re: Hyperthermie Sarkome Bereich linke Niere


Eine regionale Hyperthermie in Verbindung mit einer Chemotherapie ist nur an den genannten Kliniken in Bayern möglich. In Berlin wird die Hyperthermie nicht mehr durchgeführt, da keine Kostenvereinbarung mit den Kassen zustande gekommen war. Allerdings wird die Nähe der Lokalrezidive zur linken Niere und den großen Gefäßen möglicherweise einer Erwärmung im Wege stehen. Bin mir also nicht sicher, ob es überhaupt geht.