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Osteomyelofibrose

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  • Osteomyelofibrose

    Hallo,wer hat Erfahrung mit dieser seltenen Krankheit?Mein Mannleidet seit Sommer 2006 an der Erkrankung.Es wird aber täglich schlimmer,Milzbestrahlungen haben nichts gebracht.Er bekommt jetzt schon seit einem Jahr Bluttransfusionen.Der HB liegt bei 6.2 Leukos gehen allmählich auf 63.0 Man sagt uns nur man könne nichts machen.Irgendwann kommt es zu einem Organversagen.Bin für jeden kontakt dankbar.

  • Re: Osteomyelofibrose


    Hallo,ich bin neu hier und habe diesen Beitrag gelesen.
    Meine Mutti (76 Jahre) leidet seit 2001 an Osteomyeofibrose.Sie hat sich bis vor einem Jahr so recht und schlecht durchgeschlängelt.Sie bekommt schon seit fast 2 Jahren 3-4 mal in der Woche zusätzlich Ernährung über einen Port,da sie 47 kg wiegt.Sie war auch schon mal bei 51 kg,aber in den letzten Monaten liegt sie zwischen 47 -48 kg.Ende Oktober mußte sie ins Krankenhaus,weil Hb,niedrig und Lungenentzündung hatte..Im Dezember bekam sie wieder eine Transfusion bei ihrer Hämatologin.Dies hat gehalten bis Ende Januar da ging es ihr sehr schlecht,wieder Einweisung ins Krankenhaus der Hb war,kaum zu glauben 3,4.Sofort Transfusion (2 Beutel).Sollte am nächsten Tag nochmal Blut bekommen,aber dann hatte sie Fieber und da kann man keine Transfusion durchführen.Als das Fieber am nächsten Tag weg war,hat sie nochmals 2 Beutel Blut erhalten.Kam dann nach ein paar Tagen mit einem Hb von 6,8 wieder nach Hause am 07.2.08.Hat sich dann wieder so einigermaßen gefühlt.,hat aber nicht lange angehalten,denn am 26.02.08 ging es ihr wieder so schlecht,daß die Hausärztin sofort ins Krankenhaus eingewiesen hat.Hatte einen Hb von 4,6 und auch Fieber,bekam an diesem Tag wieder eine fiebersenkende Infusion und am nächsten Tag wieder 2 Transfusionen.Es ging ihr dann am 3.Tag wieder besser,sah nicht mehr so weiß aus,aber nun hat sie Fußödeme und wenn sie die Beine nach unten hängen läßt,verfärben sie sich rot blau.Das war für mich der nächste Schock.Woher kommt dies jetztauf einmal?Sie erhält jetzt eine Tablette zur Entwässerung.
    Das sind Erfahrungen,die ich mit meiner Mutti erlebe und es tut mir so weh.Man kann sagen,daß meine Mutti alle 2-3Wochen Blut braucht.Hallo,Megane in welchen Abständen bekommt Ihr Mann denn Bluttransfusionen und wie geht es ihm so?Wer hat noch mit dieser Krankheit Erfahrungen ,wie es so weitergehen wird,leider gibt es ja noch kein Mittel ,gegen diese Erkrankung.

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    • Re: Osteomyelofibrose


      Hallo an alle,die meinen Beitrag hier gelesen haben.
      Ich bin heute ,das erste mal wieder hier,da ich von einer Userin eine E-Mail erhalten habe.
      Leider ist meine Mutti dann am 17.04.2008 für immer von uns gegangen,sie hat sich nicht wieder erholt,es wurde von Tag zu Tag schlechter
      Man hat sie dann auf die Palliativstation des Krankenhauses verlegt,welche man wirklich nur loben kann.Das gesammte Personal super nett und zuvorkommend.Einfach klasse.Man fühlte sich wie in einer kleinen Familie.Ich und meine Schwester waren immer abwechselnd die ganze Zeit bei unserer Mutti.Sie war nie alleine.Dieses Zimmer hatte extra für die Angehörigen eine Schlafcouch und selbst die Verpflegung war kostenfrei..
      Meiner Mutti ging es wie gesagt immer schlechter.Sie war total mit Wasser eingelagert,die Beine und Arme Rücken waren, so dick geworden,hätte ich nicht gewußt,daß es meine Mutti ist,hätte ich gesagt,es ist jemand anderes.Nur das Gesicht war das gleiche.Sie hatte dann noch Nierenversagen,stand kurz vor der Dialyse,aber dann sind die Nieren wieder angesprungen,aber mehr schlecht als recht.Wenn sie etwas gegessen hatte oder auch so zwischendurch ,hat sie erbrochen.
      Sie bekam kontinuierlich Schmerzmittel,da sie auch immer starke Bauchschmerzen(Milz war riesengroß),über Perfusor,Entwässerungsperfusor,gegen Übelkeit einen Perfusor ,ec.
      Sie bekam dann auch noch Antibiotika i.v. ,da sie Keime und Pilze im Körper hatte.Es war einfach schrecklich dies zu sehen müssen und nicht weiter helfen zu können,sondern nur die Schmerzen so einigermaßen zu lindern.Sie konnte nicht mehr aufstehen,total fertig.Aber vom Kopf her war sie voll da und sie hat auch geahnt,was mit ihr passiert,daß sie es dieses mal nicht schafft.
      Wir haben ihr alles so schön und angenehm wie möglich gemacht,waren immer bei ihr,sie sagte immer,ach ihr seid so um mich besorgt ....Die Schwestern haben mit ihr nicht so viel Arbeit gehabt,da ich meine Mutti bzw.meine Schwester die Mutti immer gewaschen und versorgt haben.Nur wenn die Infusionen erneuert werden mußten oder wenn sie alle 3Tage eine Bluttransfusion bekam,haben wir das Personal in Anspruch genommen.Sie meinten auch,daß sie es so schön finden,wie wir uns um unsere Mutti kümmern.
      aber ich bin gar manchmal zu den Schwestern gegangen und habe mich ausgeweint,meine Nerven waren auch am Ende.Habe es meiner Mutti aber meiner Mutti nicht gezeigt.Habe versucht sie immer aufzuheitern und haben auch manchmal übe rEpisoden,welche wir erlebt haben gelacht.
      Ja,dann am 17.04.08 hat sie wieder starke Luftbeschwerden gehabt,es wurde eine Pleurapunktion durchgeführt und es wurden 1000 ml Wasser punktiert.Dann ging es ihr wieder besser,konnte wieder durchatme und bekam wieder Luft.Hat dann sehr viel geschlafen.
      Gegen 17 Uhr kam dann meine Schwester ,da ich zum Nachtdienst (Beginn 20 Uhr)mußte
      und noch 55 km fahren mußte.Habe mich dann verabschiedet und gesagt,daß ich dann morgrn früh gleich wieder her komme.
      #als ich dann an der Arbeit war,rief meine Schwester 20.45 Uhr an und teilete mir mit,daß unsere Mutti eingeschlafen ist.Es war für mich ein Schock,habe nur noch geschrien und wollte es nicht glauben.Habe dann sofort meinen Dienst beendet,da eine Kollegein erstmal übernehmen wollte und bin mit meinem Bruder und Schwägerin sofort ins Krankenhaus gefahren.Da lag sie nun so friedlch.Ich habe aber heute noch ein
      Problem damit,daß ich nicht bei ihr war,als sie eingeschlafen ist.Da ist man immer bei ihr gewesen und ausgerechnet an diesem Abend ,als ich nicht da war,ist sie gegeangen.Ich mache mir heute noch Vorwürfe ,ein kleiner Trost ist für mich,daß wenigstens mein eSchwester bei ihr war.
      Sie hatte dann eben totales Organversagen.
      Sorry,daß ich hier jetzt so intensiv geschrieben habe
      Wünsche euch allen alles Gute
      Liebe Grüße
      Katharina

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