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ihr größter wunsch ist,ganz "leise" zu gehen!

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  • ihr größter wunsch ist,ganz "leise" zu gehen!

    Diesen Wunsch hat meine Ma an mich gerichtet.

    Aber erst einmal ein liebes Hallo an alle hier!

    Vor nun etwas mehr als eine Woche wurde meiner Mutter und uns (ihrer Familie) der Boden unter den Füßen heraus gerissen.

    Es ist ein doch sehr großer Hirntumor diagnostiziert worden, der zunächst als "hirneigener Tumor" von den Ärzten benannt wurde. Noch vor der OP (diese war am vergangenen Dienstag) hat der Arzt zu mir und meiner Mutter gesagt, Heilung gleich NULL und die OP wäre lediglich eine Lebensverlängernde keine Heilende. Ihre Chancen ohne diese OP würden bei ca. 6 Monaten, mit OP bei ca. 12 - 14 Monaten liegen. Jedoch hat man uns gleich nach der OP gesagt es hat sich um eine Metastase gehandelt und nun ist es an der Reihe den primär Turmor zu finden. Dieser wurde nun (der Arzt sagte Tennisball groß) in der Lunge gefunden, so wie wir es auch schon vermutet hatten und eine weitere, wenn auch noch recht kleine Hirnmetastase ist festgestellt worden. Leider war ich gestern bei dem Gespräch im Krankenhaus nicht mehr da, so dass nun ein Termin für Freitag ansteht. Meine Mutter hat mich gebeten bei allen Gesprächen dabei zu sein, zum einen haben wir ein ausgesprochen guten Verhältnis zueinander, zum anderen kann sie sich nicht so sehr auf die Gespräche konzentrieren und mein Pa hört es zwar alles aber kann einfach nicht so recht damit umgehen (welch Wunder oder). Da die größte Sorge meiner Mutter nun ist, in absehbarer Zeit keine klaren Entscheidungen auf sich selbst bezogen treffen zu können. War ihr ganz, ganz wichtig sofort eine notariell beglaubigte Patientenverfügung aufsetzen zu lassen, in der ich dann nach ihren Wünschen handeln soll. Dieses habe ich ihr versprochen und ich werde es auch tun.
    Nur würde ich soo gern wissen, wenn auch nur ansatzweise, was soll ich dem Arzt für Fragen stellen, ich weiß das schon die Rede von Strahlentherapie, eine evtl. weitere OP (an der Lunge) und dann folgende Chemo war. Doch ist meine Mutter sich nicht sicher ob sie sich noch einmal operieren lassen möchte.
    Ich möchte zum einen so gut wie nur möglich, die Ausführungen des Arztes, meiner Mutter ins Nichtmedizinerdeutsch übersetzen können und zum anderen, mir, wenn vielleicht auch nicht zu 100%, sicher sein, dass richtige zu tun. Mit meinen Ratschlägen an meine Mutter und eben auch für den Fall, dass sie vielleicht irgendwann nicht mehr klar entscheiden kann. Denn dies ist ihre größte Sorge!!!
    Wie ist erfahrungsgemäß der Krankheitsverlauf, auf was muss ich mich ggf. einstellen?? Kann mir da jemand Tips, Erfahrungen ect geben??

    Es ist schon seltsam aber, egal wie alt man als Tochter auch geworden ist, irgendwie war die eigene Mama doch immer unsterblich....... :-(

    Liebe Grüße, Susanne

  • Re: ihr größter wunsch ist,ganz "leise" zu ge


    Zunächst sollte man sich um die Hirnmetastasen kümmern. Die übliche Vorgehensweise wäre eine Ganzhirnbestrahlung, ggf. Aufsättigung der vorhandenen Metastase. Parallel wird man die Behandlung des Primärtumors in Angriff nehmen. Hier wäre die Radiochemotherapie angezeigt. Aufgrund der bereits vorliegenden Metastasierung wird man wahrscheinlich von einer Op Abstand nehmen. Allerdings hängt das davon ab, ob weitere Metastasen vorliegen. Ich weiss nicht, ob das schon konsequent untersucht wurde. Die empfindlichste Methode wäre ein PET-CT, welches neuerdings beim Bronchialkarzinom auch von den gesetzlichen Kassen bezahlt wird (ansonsten CT Thorax + Abdomen, Knochenszintigramm).

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    • Re: ihr größter wunsch ist,ganz "leise" zu gehen!


      Hallo Susanne,
      nachdem Herr Prof.Wust für die medizinische Seite verantwortlich ist, möchte ich Dir dringend raten, Dich wirklich um den Wunsch Deiner Mutter zu kümmern. Es scheint ihr auf der Seele zu liegen und unerledigte Dinge sind für Schwerkranke ganz schlimm. Sei froh, dass sie mir Dir über eine Patientenverfügung geredet hat.Wichtig ist, dass Deine Mutter ganz klare Vorstellungen äußert, wie mit ihr umgegangen werden soll, was sie möchte und was eben nicht. Mit notariellen Pauschalverfügungen habe ich in meiner Familie ganz schlechte Erfahrungen gemacht, daher der Hinweis auf eigene zusätzlche Beschreibungen. Das hilft auch Dir, wenn Du irgendwann (wie ich im Krankenhausgang) da stehst und der Arzt Dich fragt: Sollen wir jetzt noch was machen ??? Wir als Töchter kämpfen für unsere Mama doch immer bis zum Letzten, habe ich auch gemacht! Man muss aber auch wissen, wann Schluss ist und nur noch ihr letzter Wille zählt. Genieße die Zeit mit ihr, das Vertrauen, das sie zu Dir hat und lass sie nicht allein. Wenn Sie das Gefühl hat, Du wirst ihr Sprachrohr sein, wenn sie keine klaren Entscheidungen mehr treffen kann, dann ist ihr schon viel von der Seele genommen. Alles Gute für Dich und Deine Mum! Ich denke an Dich und wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
      Liebe Grüße ASTRID

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      • Re: ihr größter wunsch ist,ganz "leise" zu gehen!


        Liebe Astrid,

        ich war gerade total überrascht per e-mail benachritigt worden zu sein, dass ich einen neuen Beitrag erhalten habe. Aber ebenso gerührt war ich beim lesen und habe mich sehr über Deine Worte gefreut.

        Ja es ist schon wieder soooo viel seit dem erstellen des Themas passiert, mit dem Verlauf bei meiner Mutter und als würde ihr schwere Erkrankung nicht schon reichen, hat mein Pa gestern auch noch die Diagnose Prostatakrebs erhalten.

        So langsam (so scheint es mir zumindest) winden mir ein wenig die Kräfte. Denn meiner Mutter ging es vor ca. 1 Woche so richtig schlecht, zur Zeit geht es aber nun auch noch das mit meinem Vater.
        Dort gehe ich nun nächste Woche mit zum Arzt um zu erfragen und erfahren wie weit es denn bei ihm ist, bzw. welche Therapievorschläge er hat.

        Ich danke Dir noch einmal für die Nachricht, ein wenig standen mir die Tränen in den Augen, Du scheinst einfach nur zu genau zu wissen worüber Du schreibst.

        Ganz liebe Grüße
        Susanne

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        • Re: ihr größter wunsch ist,ganz "leise" zu gehen!


          Liebe Susanne, ich wollte Dich ganz sicher nicht zu Tränen rühren, denn zum Heulen ist einem in der Situation schon oft genug. Ja ich weiss genau, wovon ich schreibe und wollte Dich vielmehr ermuntern, diesen Wunsch Deiner Mutter neben dem ganzen medizinischen Kram nicht in Vergessenheit geraten zu lassen.Dass es nun auch Deinen Papa mit einer Krebsdiagnose erwischt hat ist wirklich für Dich fast nicht mehr zumutbar. Da kann man echt den Glauben verlieren. Aber bei Prostatakrebs sind die Ausichten eigentlich immer ganz gut und die Therapien wenig belastend, zumindest kenne ich das so. Bitte achte auch auf Dich in nächster Zeit und suche Dir Deine eigenen Kraftquellen - bitte Freunde um Hilfe und such Dir jemanden, bei dem Du Dich Ausheulen und alles mal loswerden kannst. Gönn Dir bei allem auch mal Zeit für Dich zum Ausruhen, nur dann kannst Du Deine Eltern weiterhin unterstützen. Alles Gute für Dich - werde immer mal an Dich denken. Liebe Grüße ASTRID

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          • Re: ihr größter wunsch ist,ganz "leise" zu ge


            Meine Ausführungen haben sich auf Maßnahmen bezogen, die das Leben verlängern. Eine Heilung dürfte bei Hirnmetastasen schwierig sein. Allerdings sind längere stabile Krankheitsphasen möglich. Natürlich kann man Therapien auch ablehnen. Aber unterschätzen Sie nicht die Bedeutung, die auch eine Lebensverlängerung für den Patienten und seine Angehörigen haben kann.

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