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MRT oder CT bei Lipomatosis dolorosa??

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  • MRT oder CT bei Lipomatosis dolorosa??

    Hallo,
    ich weiß nicht mehr weiter! Ich bekomme immer mehr von diesen Lipomen die sehr schmerzhaft bei mir sind !! Bei mir wurde mal ein Ganzkörper MRT und eine PET Untersuchung gemacht. Auf keinem dieser Verfahren konnte man meine Lipome sehen. Man kann sie nur tasten und anschließend rausoperieren. Jetzt würde ich gerne wissen, welches bildgebende Verfahren am besten für mich geeignet wäre. Ich bin am verzweifeln. Bin ich überhaupt ein Mensch? Lipome sind da aber man kann sie nicht sehen??
    Liebe Grüße
    Simone

  • Re: MRT oder CT bei Lipomatosis dolorosa??


    Zunächst würde ich bei wiederholten Untersuchungen das MRT vorziehen, da damit keine Strahlenexposition verbunden ist. Es gibt beim MRT Sequenzen, mit denen man Fettgewebe deutlich sichtbar machen kann. Man sollte den Radiologen gezielt auf das Problem hin ansprechen.
    Da sollte es noch Verbesserungsmöglichkeiten geben. Natürlich hängt es auch von der Größe ab (bei 1 cm und darunter wird es schwierig).

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    • Re: MRT oder CT bei Lipomatosis dolorosa??


      Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
      also bei mir wurde bis jetzt, wenn man ein MRT oder Ultraschall gemacht hat kein einziges Lipom bei meiner Lipomatosis dolorosa gesehen! Und die Lipome waren nicht klein sondern relativ groß. Nach der OP konnte man sehen das sie eine Kapsel hatten. Ehrlich gesagt, habe ich auch schon keine Lust mehr auf diese bildgebene Verfahren. Bei mir wurde ein harter knubbel am Schambein gefunden, man hatte mein Becken geröngt und nichts gesehen. Dann wurde ich aber trotzdem operiert und der Arzt hat eine knorpelige Veränderung entdeckt. Leider konnte er diese nicht entfernen, weil er Angst vor einer Blutung hatte und weil das ganze ambulant gemacht worden ist. Das kann doch nicht sein, dass man diese ganzen Dinge einfach nicht sehen kann oder?? Bei anderen geht das doch auch!!
      LG Simone

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      • Re: MRT oder CT bei Lipomatosis dolorosa??


        Die Lipome erscheinen vermutlich in der MRT wie normales Fettgewebe und lassen sich damit vom Fettgewebe kaum abgrenzen. Da sie kein Kontrastmittel anreichern, kann man sie nicht darstellen. Die Kapsel ist vermutlich zu dünn und zu kontrastarm, um aufzufallen. Unter diesen Umständen weiß ich auch nicht weiter. Möglicherweise ist eine operative Entfernung bei Beschwerden die einzige Lösung. Wenn Sie keine Beschwerden haben, muss man nichts tun und braucht auch keine Bildgebung, da die Lipome im Prinzip harmlos sind. Leider habe ich mit dieser Erkrankung keine Erfahrung.
        Im Lehrbuch der Inneren Medizin von Harrison (über 2500 Seiten) wird diese Erkrankung (Adiposis dolorosa = Dercum-Krankheit) auf 9 Zeilen abgehandelt (S. 2524, 15. Auflage). Dort wird neben der chirurgischen Entfernung auf die Möglichkeit der Fettabsaugung und auf die Gabe von Glucocorticoiden hingewiesen. Sie sollten sich bei Chirurgen erkundigen, die in der plastischen Chirurgie arbeiten und mit solchen Verfahren Erfahrung haben.

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        • Re: MRT oder CT bei Lipomatosis dolorosa??


          Hallo,
          lieben Dank für die Information. Gilt das auch beim Ultraschall?? Bei mir kann man sie hier auch gar nicht sehen! Ich kann das überhaupt nicht verstehen, denn ich habe schon bei vielen gehört, dass man sie bei ihnen immer sehen konnte.
          Dann habe ich nochmal eine Frage. Wissen Sie vielleicht ob es einen Zusammenhang zwischen einer Hyperlipämie und der Bildung von Lipomen kommen kann? Ich habe wohl genetisch bedingt einen viel zu hohen Cholesterinspiegel, vor allem die Trygliceridwerte sind enorm hoch. Jetzt nehme ich ein Statin damit er wieder in der Norm liegt. Die Hyperlipämie ist bestimmt schon 10 Jahre bekannt. Mein Gedanke wäre, wenn der Cholesterinspiegel wieder normal ist dann verschwinden auch die Lipome.
          LG Simone

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