Situs Inversus

**kinesio** · 11.09.2006, 23:46

RE: Situs Inversus

Hallo

Ne seltene Krankheit

Ich hatte mal ne Patientin die hatte dies auch.Sehr interessant.
Man stellte es bei ihr erst mit 13 Jahren fest!
Wahnsinn....

kann dir leider nicht die Daten gebn von d.Patientin

**KleineMausSR** · 21.09.2006, 10:56

RE: Situs Inversus

Hallo,
also ich lebe damit schon seit 28 Jahren... bislang kann ich mich eigentlich nicht beschweren. Zu meinem Situs Inversus kommt allerdings noch ein Kartagener Syndrom hinzu, d.h. die Flimmerhärchen in Nase und Lunge funktionieren nicht so wie sie sollten… D.h. für mich chronischen Schnupfen und Husten. Ansonsten habe ich aber keine Probleme weiter.
LG
Sandra

**fugsch** · 03.05.2009, 19:24

Re: Situs Inversus

Hallo, auch ich habe damit zu tun, einschließlich kartagener syndrom;
ist dann immer echt "lustig" beim EKD.
Und keiner glaubt einem, das Herz auf dem "rechten" Fleck zu haben
gruß Fred

**AstridPoe** · 17.01.2010, 01:51

Re: Situs Inversus

Meine Antwort kommt ein paar Jährchen später... Bin erst heute über viele Umwege auf diese Seite gekommen.
Ich leide auch unter dem Kartagener-Syndrom. Wobei ich das mit dem "Leiden" wörtlich meine. Ich bin 6-8 mal im Jahr akut krank, entweder akute eitrige Bronchitis, Lungenentzündung oder Tuberkulose oder aber, fast noch unangenehmer, akute Sinusitiden der schlimmsten Art. Außerdem leide ich seit 1 Jahr an einem Cholesteatom (siehe auch www.wikipedia.de). Also ich kann es nicht so lustig finden mit dem Herz auf dem rechten Fleck... Es gibt übrigens eine sehr gute Patientengruppe, schaut mal unter www.kartagener-syndrom.de nach.
Viele Grüße von Astrid

**fugsch** · 17.01.2010, 20:45

Re: Situs Inversus

Hallo Astrid;
es ist auch nicht "lustig" gemeint, aber man sollte sich trotz allem immer noch ein wenig Optimismus bewahren. Mir graut natürlich auch wieder vor der Pollen-Zeit, teilweise bis weit in den Sommer,oft lässt sich eine Bronchitis (bzw. mehr) nicht verhindern. Auch kleinste Arbeiten (Hobbys) mit Staub oder Temperaturunterschieden führen schon zu Nieß- und Hustenanfällen. Der Arzt sagt : Da muß man eben mit leben ?!
Deshalb sollte man immer wieder versuchen daran zu glauben, dass es auch wieder bessere Tagen geben wird.
In diesem Sinne, dass es Dich in 2010 nicht so häufig "treffen" wird;
viele Grüße Fred
(PS: Habe den Vorteil der Nähe der Ostsee)

**AstridPoe** · 17.01.2010, 22:09

Re: Situs Inversus

()

Hallo, Fred, danke für Deinen Kommentar. Deine Ausage hatte ich anders gewertet. Natürlich ist Optimismus Priorität bei einer chronischen Erkrankung. In den Zeiten, in denen ich nicht akut krank bin, bin ich unglaublich dankbar, lebenslustig und aktiv, auch wenn es manchmal schwer fällt. Ich weiß nicht, in welchem Alter Du bist und wie oft Du krank bist, ich bin trotz meiner Lebenskraft und meines Optimismus immer wieder krank und es kommen immer weitere Einschränkungen dazu. Ich sage mir jedoch nicht: damit muß ich leben (ich und nicht "man") sondern ich sage mir: okay, heute geht es mir nicht gut, morgen geht es besser und bald bin ich wieder in meinem "normalen" chronischen Status.. Ich habe vier Jahre auf der Insel Föhr gelebt, da ging es mir allerdings schlechter als je zuvor. Auch ein Beweis dafür, daß Patienten mit Kartagener Syndrom oder PCD nicht gleich sind in ihren Symptomen oder Erfolgen oder Einschränkungen. Kennst Du denn unseren Verrein?
Viele Grüße und danke für Deine guten Wünsche. Auch ich wünsche Dir ein stabile Gesundheit!
Astrid

**fugsch** · 18.01.2010, 15:39

Re: Situs Inversus

Hallo Astrid,
du bist aber schnell mit dem "Antworten", Freut mich, dass ich mich berichtigen konnte (übrigens der Satz: "Damit muß man leben, das ist eben so" stammt nicht von mir; habe nur meinen Arzt zitiert, dem ich meine Symptome/ Beschwerden schilderte.)
Den Verein kenne ich (noch) nicht, werde demnächst mal reinschauen. Übrigens den Begriff Kartagener Syndrom kenne ich auch erst seit Mitte der 90er, zu DDR-Zeiten hat man immer gerätselt, warum es keine Besserung (NNH, Lunge usw) gibt.
Erstmals hat dann eine Ärtztin während einer Kur 1990 den Tip gegeben hier einen Zusammenhang mit den "vertauschten" Organen zu suchen.
Mein Alter ist 47. Kenne auch das Phänomen, dass ich während einer Kinderkur eine Betreuerin hatte, die mit ihrer Atemwegserkr. von der Ostsee ins Binnenland ( Magdeburg) ziehen musste.
so viel auf die Schnelle, werde i. d. nächsten Tagen auf die Vereinsseite schauen; Gruß Fred

**AstridPoe** · 18.01.2010, 15:48

Re: Situs Inversus

Hallo, Fred, nicht immer kann ich so schnell antworten... Ich schreibe gerade an unserer Mitgliederzeitung, deswegen recherchiere ich KS sozusagen "rauf und runter". Interessant ist, dass Du ja wohl aus den sog. "neuen Bundesländern" kommst, dort haben wir (noch) sehr wenig Mitglieder (ich glaube nur eine junge Frau aus Dresden). Unsere Mitgliederversammlung hatten wir dieses Jahr in Dresden... Wenn Du irgendwelche Fragen hast zum Verein, frage mich gerne. Der Vorteil des Vereins liegt auf der Hand, je mehr Mitglieder mit dieser seltenen Krankheit darin sind, umso stärker ist unserer Stimme - nur mal so als Hinweis.
Lieben Gruß von Astrid(

)))

**alessandra_17** · 21.03.2011, 20:25

Re: RE: Situs Inversus

hallo sandra
ich muss bald einmal ein referat über das kartagener-syndrom halten. jetzt suche ich betroffene und wollte mal fragen ob sie mir da weiter helfen könnten??

ich freue mich über jede information.

LG alessandra

**Paco Mendez** · 24.04.2011, 12:19

Re: Situs Inversus

Hallo,
habe auch einen situs inversus. Einschränkung habe ich keine. Hatte mal eine sportärztliche Untersuchung, da haben sich dann gleich mal vier Ärzte für mich interessiert. Eigentlich gar nicht schlecht, falls mal doch was übersehen wird, siehts der nächste Arzt. Bin nur am Überlegen was ich tun kann, um im Notfall keine Probleme zu haben. Dachte an eine Tättowierung. Bis jetzt habe ich eine Art Notfallanhänger um den Hals. Vielleicht hat ja jemand nen Tip für mich.

**AstridPoe** · 05.05.2011, 23:43

Re: Situs Inversus

Hallo, Sandra, ein Situs Inversus totalis an sich ist keine Erkrankung in dem Sinn sondern "nur" eine Anomalie. Alle einpaarigen Organe sind seitenverkehrt, weil diese in einer entsprechenden Entwicklungsphase nicht gedreht wurden. Sollte sich allerdings auch chronische Bronchitis oder Sinusitis dazu finden, kann es sich um ein Kartagener-Syndrom handeln, siehe die entsprechende Webseite www.kartagener-syndrom.de.
Viele Grüße von Astrid (ich habe ein Kartagener-Syndrom mit hohem Krankheitsanfall - leider)

**AstridPoe** · 05.05.2011, 23:48

Re: RE: Situs Inversus

Hallo, Alessandra, bitte an die Vorständler des Vereins www.kartagener-syndrom.de wenden, die können sicher weiterhelfen.
Gruß von Astrid

**AstridPoe** · 05.05.2011, 23:52

Re: Situs Inversus

Hallo, Fred, der Verein, bei dem ich Gründungsmitglied war, veranstaltet in diesem Monat eine Mitgliederversammlung in Münster. Möglicherweise eine tolle Gelegenheit, die unterschiedlichsten Leute mit der gleichen Krankheit zu erleben. Aber die Seite ist auch so schon recht interessant und informativ, z.B. gibt es eine tolle Animation, wie Zilien arbeiten...!
Gruß von Astrid und alles Gute

**miiichelleee.1** · 05.10.2020, 19:12

Re: Situs Inversus

Guten Abend zusammen, ich schreibe momentan meine Vertiefungsarbeit über das Thema Situs Inversus. Mein Anliegen ist das ich jemanden suchen der diese Krankheit hat und gern ein paar Fragen zum Thema beantwortet würde.
Meld dich doch gern bei mir.