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hyperkaliämische Periodische Paralyse

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  • hyperkaliämische Periodische Paralyse

    Ich leide seit meiner frühen Kindheit unter der HyperPP, die in einem anderen Beitrag schon mal angesprochen wurde. Zur Erklärung, da dieser Gendefekt sehr selten ist und die Erklärung/Beschreibung dazu sehr lückenhaft ist, hier einmal etwas ausführlicher...

    Also, die Stoffwechselerkrankung heißt hyperkaliämische periodische Paralyse und gehört zu den dyskaliämischen periodischen Lähmungen und Myotonien.

    Sie äußert sich in erster Linie in Krämpfen der Muskulatur bis zu Lähmungserscheinungen. Diese gehen bis zur Geh- und Stehunfähigkeit. Schluckbeschwerden, Atemnot sind möglich, aber eher selten, bei einem "normalen" Anfall. Betroffen sind die am Meisten beanspruchten Muskelgruppen. Z.b. nach dem Treppensteigen insbesondere die Beinmuskulatur. Bei einem leichten Anfall hilft meistens schon eine leichte Belastung, sprich Bewegung ohne große Kraftaufwendung. Besonders Kälte und natürlich die Ernährung und der Lebenswandel haben einen großen Einfluss darauf. Neben einer Kaliumreduzierten Ernährung und meiden von Sport (Krafttraining, schwimmen im Kalten Wasser) gehört auch langes Schlafen zu den Risikofaktoren.

    Diäten sind also nahezu ausgeschlossen und vor allem im Winter ist man, wenn man wie ich 1 - 4 Anfälle pro Woche hat, doch ziemlich eingeschränkt! Aber mit ein wenig ausprobieren und etwas Aufmerksamkeit, was die Symptome des Körpers angeht, kann man damit gut klar kommen. Sicherlich hat man auch keine andere Möglichkeit, da es eine Heilung nicht gibt.

    Ursache ist ein Defekt der Natrium-Kalium Pumpe, wodurch der Kaliumspiegel zeitweise steigt. Anfälle sind meistens in der 2. Nachthälfte oder vormittags, da der Glucosespiegel im Blut da meistens niedrig ist.


  • RE: hyperkaliämische Periodische Paralyse


    Hallo,
    du schreibst, Ernährung ist auch wichtig, was nimmst du denn so zu dir?

    Gruß
    Ulrike

    Kommentar


    • RE: hyperkaliämische Periodische Paralyse


      Hi Ulrike!

      Also, alles was Kaliumarm ist. Laut Ernährungsplan, den ich aus dem Krankenhaus zugeschickt bekommen habe:
      Kein...
      Gemüse, Obst, Kartoffelprodukte, Milschprodunkte, Säfte, Cola-Getränke, Vollkornprodukte, Gewürze, ...

      Also, das was erlaubt ist, laut dem Plan ist:
      Gurken, aber keine Gewürzgurken, Blattsalate, Weißbrot, Mischbrot in Maßen, Kartoffeln, wenn sie über Nacht in Wasser standen und das kochwasser weg kommt. Mineralwasser ohne Kalium

      So sieht es in der Theorie aus. Praktisch gesehen esse ich fast normal. Esse auch Obst, Kartoffeln, trinke auch Saft und so. Ist halt immer so ein wenig vom Wetter abhängig. Ich nehme Diuretika und ich habe immer Traubenzucker dabei. Ich mache auch wohl Sport, nur keinen Kraftsport, weil das absolut nicht geht. Aber ich gehe auch schwimmen, obwohl ich das nicht soll.

      Es kommt immer drauf an und man merkt selber, wenn man es am vorabend übertrieben hat. Es gibt Tage, da bekomme ich von ner Hand voll Chips schon am nächsten Tag einen Anfall und dann kann ich auch mal ne ganze Tüte essen z.B.

      Es ist halt nur nicht leicht, weil wenn man einen heftigen Anfall hat, bekommt man schon ziemlich Panik. Vor allem wenn das irgendwie in der Schule oder so passiert, da man das, wenn man sitzt erst merkt, wenn man nicht mehr aufstehen kann...

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