Hirnstamminsuffizienz

[102.Dalmatiner]

Hallo zusammen!

Da nun das Arzneimittel-Forum gesperrt ist, und ich noch auf eine Weiterführung meiner Diskussion hoffte, will ich mal fragen, ob ich meine Sachen hier hinüber tragen darf.

Da ich jetzt gerade noch keine Antwort kriege, mach ich es einfach mal.

Mit vielen lieben Grüssen; Euer 102.Dalmatiner.

[102.Dalmatiner]

Suche nach Links


Autor: 102.Dalmatiner
Datum: 29.03.04 01:28

Hallo!

Ich kann bei Google nicht's zu finden. Kann mir jemand helfen?

Danke!

Viele liebe Grüsse vom 102.Dalmatiner.



Autor: Fee
Datum: 29.03.04 08:15

http://www.zv.uni-wuerzburg.de/forsc...-akt/swd-h.htm

oder du suchst nochmal selber, du musst allerdings...
Hirnstamm +insuffiziens.... bei google so eingeben damit dieser was findet..

einen guten morgen wünscht Fee



Autor: der Mann
Datum: 29.03.04 13:29

hallo, liebe fee,

meinst du das hier:

http://www.m-ww.de/krankheiten/erbkr.../autismus.html

lg. der mann



Autor: 102.Dalmatiner
Datum: 29.03.04 15:15

Hallo Fee! Hallo der Mann!

Vielen herzlichen Dank für die Links. Doch eigentlich suche ich Hirnstamminsuffizienz und nicht Autismus.

Ich habe leider immer noch nicht's vernünftiges bei Google gefunden. Doch ich suche weiter. Oder wisst Ihr mir noch was?

Ich meine eben das, wo im Hirnstamm ein Fehler ist, so dass es zu zentraler Atemfunktionsstörung kommt. (Oder Atemregulationsstörung?) Und das, wo Tag- und Wachrhythmus durcheinander sind. Und was sonst eben noch geschieht und wie schlimm diese Erscheinungen sind, will ich eben wissen. Und ich will wissen, wie die Aussichten auf Heilung sind und welche Therapien es gibt. Interessieren würde mich auch, ob es diese Insuffizienz nur nach Unfällen gibt oder auch sonst.

Vielleicht meine ich ja auch etwas anderes als Hirnstamminsuffizienz. Hallo! Ist ein Arzt hier, der mir helfen kann?

Ich hoffe, auf eine Lösung zu kommen.

Mit freundlichen Grüssen; der 102.Dalmatiner.

[102.Dalmatiner]

Information von Studierter Person gesucht @Thomas


Autor: 102.Dalmatiner
Datum: 29.03.04 21:51

Lieber Thomas!

Kannst vielleicht Du mir dort: "Hirnstamminsuffizienz" antworten gehn? Das würde mich sehr, sehr fest freuen!

Danke dafür und viele liebe Grüsse sendet Dir Dein

102.Dalmatiner.

[102.Dalmatiner]

Antwort und weitere Fragen vom Fachmann


Autor: Thomas
Datum: 30.03.04 10:18

Kann ich leider nicht! Habe zwar schon etwas herumgesucht, aber mir ist Hirnstamminsuffizienz kein Begriff. Ich kenne auch keine Erkrankung, die mit Atem- und Schlafregulationsstörungen zusammenhängt. Hirnstammläsionen äußern sich meist in motorischen und sensorischen Ausfällen, da gibt es spezifische Symptome. Tut mir leid, da muss ich passen, das ist wohl eine Frage für den Neurologen.

Thomas



Autor: Thomas
Datum: 30.03.04 15:24

Was mir dazu doch noch eingefallen ist:
Bei so unspezifischen Symptomen bzw. nicht genau faßbaren neurologischen Erkrankungen ist es vielleicht sinnvoll, eine Liquoruntersuchung machen zu lassen und auf verschiedene Viren/Bakterien zu testen. Spontan fällt mir z.B. Borreliose ein, aber die äußert sich normalerweise mit anderen Symptomen. Aber vielleicht gibt es andere Infektionen, die selektiv verschiedene Gebiete im Rückenmark befallen können.

Was wurden denn schon alles für Untersuchungen gemacht? Und bei was für Ärzten bist Du denn in Behandlung (gewesen) wegen Deiner Beschwerden? Wie äußern sich denn die Atemregulationsstörungen, und wie werdensie behandelt?

Thomas

[102.Dalmatiner]

Krankheiten mit Atemfunktionsstörung als Symptom


Autor: Silia
Datum: 30.03.04 20:23

Ich habe Krankheiten gefunden, zu deren Symptomen auch Atemstörungen gehören: Amyotrophe Lateralsklerose und Multiple Sklerose.
Sie scheinen aber ziemlich schlimm zu sein, daher hoffe ich, dass du sie nicht hast.

"Die Schwäche der Atem- und Atemhilfsmuskulatur ist ein regelhaftes Symptom der fortgeschrittenen ALS. Die Störung der Atemfunktion verursacht verschiedene Beschwerden, die unter dem Syndrom der chronischen Minderbeatmung (Hypo- ventilation) zusammengefasst werden."

Viele Grüße
Silia



Autor: 102.Dalmatiner
Datum: 30.03.04 21:09

Liebe Silia!

MS ist bei mir eine Fehldiagnose. Doch trotzdem wollen gewisse Ärzte immer wieder mit kommen. ALS ist auch eine Fehldiagnose meiner Erkrankung. Doch die haben mir die Ärzte noch nicht - den Himmeln sei's gedankt!!!! - an den Kopf geworfen. Neben meiner Grunderkrankung tippen teil Ärzte von mir auf zusätzliche Muskelbeteiligung oder irgendwelche neurologische Störung. Eine Differenzialdiagnose ist eben auch diese Hirnstamminsuffizienz. (Vielleicht durch einen Sturz auf's Genick ausgelöst?)

Ich werde mich also mal nach Hypoventilation erkundigen. Die kommt doch auch bei Postpoliosyndrom vor, auch einer Erkrankung, welcher mit meiner viele ähnlichkeiten zeigt.

Dir danke ich fest für Deine Antwort!

Mit vielen lieben Grüssen und einem *Wuff!*
Dein 102.Dalmatiner.



Autor: Silia
Datum: 31.03.04 00:54

Du meinst ein Sturz aufs Genick könnte verantwortlich sein?
Ich habe gerade mit einer Freundin darüber gesprochen, dass wir früher in der Schule manchmal "Handstand mit Abrollen" machen mussten. Ich konnte es nicht gut, habe es aber trotzdem versucht, wegen der Note und um nicht als unsportlich dazustehen. Ich bin dann immer ziemlich fest auf den Nacken gefallen, dann war mir schwindlig und ich habe Sternchen gesehen (helle Blitze).
Es scheint zwar keine dauerhaften Schäden gegeben zu haben, dennoch hätte ich das damals nicht machen sollen.
Ein Klassenkamerad hat sich beim Hochsprung fast das Genick gebrochen, er wollte halt etwas vor der Klasse angeben und hat es übertrieben.
Bin nicht gerade ein Fan von Schulsport....
Ich finde, wenn es um den Körper und die Gesundheit geht, sollte niemand zu etwas gedrängt werden, was er eigentlich nicht will.
Warum bist du auf den Nacken gestürzt, auch ein Sportunfall?
Viele Grüße
Silia

[102.Dalmatiner]

Welche Übung hilft bei Hypoventilation?


Autor: 102.Dalmatiner
Datum: 31.03.04 23:59

Liebe Silia!

Danke nochmals für Deinen Tip mit Hypoventilation. Ich habe nun einen Teil von dem, was ich suchte, gefunden. Doch leider keine symptomatische Behandlungsart meiner Atemlähmungen. Und weswegen der Schlaf- & Wachrhythmus durcheinander ist, weiss ich jetzt auch noch nicht.

Schau:



Undine-Syndrom

engl.: Ondine's syndrome

(Undine = Nixe, die ihrem ungetreuen irdischen Mann die autonome Atmung nahm, so daß er nach dem Einschlafen starb) angeborene oder erworbene Störung der zentralen Atemregulation mit in der Aufwachphase eintretendem (durch willkürliches Atmen kupierbarem) periodischem Atemstillstand (Apnoe) mit Zyanose, Somnolenz, Husten- u. Würgereflexabschwächung (aber auch CHEYNE*-STOKES* Anfälle, v.a. nach dem Einschlafen).



Cheyne*-Stokes* Atmung

periodische Atmung; engl.: Cheyne-Stokes respiration
Biogr.: JOHN CH., 1777–1836 WILLIAM ST., 1804–1878; Ärzte in Dublin

periodisch ab- u. zunehmende Atemtiefe, evtl. sogar zu einer Atempause führend (Atmung; dort Abb.) infolge einer Störung des Atemzentrums; aber auch physiologisch im Schlaf.



Ich habe auch gefunden, woher es kommen könnte. (http://www.der-kleine-hoffleith.de/notfall/notfall.pdf) Nämlich genau aus der Richtung meiner Grunderkrankung. Mein Spezialist empfindet das auch so. Doch mein Doktor will noch genauere Untersuchungen machen, weil er es nicht verstehen kann. Und irgendwie hat er auch recht, weil Du kannst ja lesen, dass diese Atemfunktionsstörungen verschiedene Ursachen haben können.

Was ich nicht gefunden habe: Welche Übungen ich in einer "Notsituation" machen kann. Weil manchmal werde ich deswegen bewusstlos. Und das macht keinen Spass!

Du hast mich gefragt nach meinem Unfall. Ich habe mir damals beinahe das Genick gebrochen. Nach einem zweifachen Salto, hatte ich zu viel Schwung. So dass ich statt auf den Füssen auf dem Genick gelandet bin. Das war auch im Schulsport.

Dir also, trotzdem ich noch keine Therapiemöglichkeit meiner Atemlähmungen fand, den allerherzlichsten Dank!

Viele liebe Grüsse von Deinem 102.Dalmatiner.

[102.Dalmatiner]

Thomas; Schau! Doch schon ein Teil öffentlich.


Lieber Thomas!

Eigentlich habe ich Dir eine Mail senden wollen. Doch es ging mir die letzten Tage wirklich nicht so blendend. Ich habe ihm aber erlaubt, Ihnen meine Adresse und weiter zu leiten.

Und jetzt, wo ich meine Beiträge hier hinüber kopiere, sehe ich, dass ich ja schon einen Teil von Deinen Fragen beantwortet habe.

Dank Silia habe ich etwas gefunden, was meine subjetiven Empfindungen in medizinische Fachsprache umsetzt. Es ist dies der Verlauf meiner Atmung, den diese in "Kriesenzeiten" nimmt.

Du hast doch eben gefragt, wie sich meine Atemregulationsstörungen äussern und wie sie behandelt werden.

Wie sie sich äussern, siehst Du in meinem letzten Beitrag. Sie äussern sich so, wie die Cheyne-Stokes-Atmung.

Wie sie behandelt werden: wenn ich deswegen bewusstlos bin mit Sauerstoff. Therapeutisch machten wir einmal einen Versuch mit SpiroTiger. Wir versuchten auch verschiedenste Medikamente. (Ritalin, Modasomil, Theophyllin und als letzte Instanz Diamox.)Genaueres dazu würde ich gerne mit Dir privat besprechen, weil ich echt nicht mehr so viel schreiben mag. (Auf jeden Fall mommentan.)

Ärzte will ich nicht bekanntgeben, denn ich will deren Anonymität bewahren. Das finde ich Ehrensache.

Wegen Untersuchungen: Du hast vielleicht mitgekriegt, dass ich so bald das Geld von der Krankenkasse hier ist und im Krankenhaus die Maschienen und ein Bett für mich frei sein werden, zur stationären Untersuchung für weitere Abklärungen eventueller Folgeerkrankungen abreisen werde.

Zum Thema Liquor und der von Dir erwähnten Borreliose: Als angehender Arzt kennst Du wohl folgende Tasache vom NRZ herausgegeben viel besser als ich Laie: "CSF yields positive results in only 10-30% of patients."
(Aus dem Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q..._uids=14733674)
Übersetzt und für Laien erklärt: Bei einer chronischen Neuroborreliose sind lediglich 10%-30% Patienten Liquor-positiv. Das heisst, dass die Wahrscheinlichkeit, eine Neuroborreliose - besonders im chronischen Stadium - an Hand einer Lumbalpunktion labordiagnostisch feststellen zu können, ziemlich gering ist.

Meine neu aufgetauchte Frage an Dich Thomas: Wie gross ist die Chance, dass andere Erreger, welche faktisch im Liquor vorhanden sind, nachgewiesen werden können? Ist der Prozentsatz bei Neuroborreliose so klein, weil sich Borrelia unter günstigen Bedingungen in zystische Formen verändert, welche Labordiagnostisch noch nicht erfasst werden können? Oder weshalb ist ein Borreliose-Test so unsicher? Heisst das, eine LP ist nur in einem Schub, wo sich die ruhenden zystischen Formen wieder in die aktive Phase verwandeln, sinnvoll? Wie ist das mit den Entzündungsparametern? Bleiben die auch in der Zwischen-Schub-Phase erhöht? Oder bleiben die Entzündungswerte auch negativ, da Borrelia den Stoffwechsel anregt, vermehrt entzündungshemmende Stoffe wie Interleukin-10 auszuschütten? Heisst das mit anderen Worten, je älter eine Infektion, desto unsicherer die Test's? Sprich: Im frischen Stadium wurden noch nicht so viel Interleukin-10 ausgeschüttet, so dass die Entzündungen noch besser festgestellt werden können, da sie noch nicht gehemmt sind?
Ich brufe mich auf folgenden Artikel:
http://www.taz.de/pt/2001/03/16/a0232.nf/text
Kannst Du mir Bitte auch das mit dem Gamma-Interferon und den Zytokinen nochmals genauer erklären?

Nun denke ich, hast Du für’s erste mal genug zu tun. Ich wollte Dir nur noch gerne rasch was sagen: ich finde es echt schade, wenn Du vom Forum verschwinden wirst!!!!

Viele liebe Grüsse und ein *Wuff! Wuff!* sendet Dir Dein 102.Dalmatiner herüber.

[Gast]

RE: Thomas; Schau! Doch schon ein Teil öffentlich.


Ich muss Dir sagen, dass ich von Deinen Fragen überfordert bin. Ich denke, dass selbst ein Großteil der erfahrenen Neurologen Dir die Fragen zu Neuroborreliose nicht sicher beantworten kann. Auch zu "Gamma-Interferon und Zytokinen" bin ich überfragt, dass sind Themen, die gegenstand aktueller Forschung sind, und Hypothesen und therapeutische Anwendung sind spekulativ.
Es würde mich Stunden oder Tage kosten, mich in die Thematik einzulesen und in Deine Krankengeschichte (bisherige Befunde, Therapieversuche, etc.), und selbst dann wäre dies reines Papierwissen, denn ich verfüge über keinerlei Praxiskenntnisse in dieser Richtung.
Ich kann Dir deshalb nur den dringenden Rat geben, diese Fragen Deinen Ärzten zu stellen, die die Untersuchungen durchführen und Therapien vorschlagen. Wie Du sicher bereits bemerkt hast, gibt es Ärzte, die sich dadurch angegriffen fühlen, ihre Autorität in Frage gestellt sehen und Dich blöd anreden und ausweichen. Das ist Zeichen ihrer eigenen Unsicherheit und Überforderung. Ich hoffe für Dich, dass Du einmal an einen gerätst, der Deine Beschwerden als Herausforderung sieht und mit Dir gemeinsam versucht, eine Lösung zu finden, der Dir aber aauch seine grenzen zeigt. Ärzte sind auch nur Menschen und haben nur begrenzt Zeit. Ich fühle mich dazu in meiner jetzigen Situation nicht in der Lage. Es fällt mir schwer, Dir dies zu sagen, aber ich will ehrlich sein, und ich muss mir und Dir gegenüber verantwortlich sein.

Alles Gute!
Thomas

[102.Dalmatiner]

Herzlichsten Dank; Lieber Thomas!


Lieber Thomas!

Jetzt hast Du mich aber traurig gemacht. Ja; ich habe zu viel von Dir erwartet. Ich dachte eben, Du wüsstest diese Sachen schon. Sorry! Und Du bist ein ehrlicher Doktor. Ich hoffe nur, dass Du auch Deinen Patienten gegenüber so ehrlich bist. So wie Du schreibst, denke ich, Du wirst die Beschwerden Deiner Patienten als Herausforderung sehen und mit Ihnen gemeinsam versuchen, eine Lösung zu finden.

Ich hoffe, dass dies bei Dir auch noch nach langer Praxis-Tätigkeit der Fall sein wird, und Du nicht der Arbeit und des Frustes wegen müde wirst. Denn oft ist es ein Frust, zu sehen, wenn man seinen verzweifelten Patienten nicht mehr helfen kann.

Und für den Patienten ist es so schlimm, wenn er muss miterleben, dass der Arzt an seine Grenzen gelangt ist. In diesem Falle wäre der Patient überaus glücklich, der Arzt könnte sich mehr Zeit nehmen, um sich in die Thematik einzuarbeiten.

Was ich gar nicht mag an Ärzten: Wenn sie keine Zeit haben und oberflächlich sind. Doch leider haben sie nun mal fast nie Zeit.

Ich habe noch in schmerzlicher Erinnerung, wie mein bester Arzt am Fenster auf und ab geht, und sagt, er sei ein schlechter Doc und die anderen seien alle besser und er könne mir nicht helfen, ich solle zu anderen gehen, weil er nicht gut ist. Und ich liege da und versuche ihm klar zu machen, dass die anderen Ärzte schon viel grösseren Stuss heraus gelassen haben als er, und er sei durchaus ein guter Doc, er hätte mir ja schon so viel geholfen und wird mir bestimmt auch noch weiter helfen können. Und er findet nur; nein! Er sei so schlecht und er könne mir nicht mehr helfen. Dabei ist er wirklich der beste Arzt, dem ich auf meiner ganzen Odyssée begegnet bin. Ausser mein Spezi ist besser. Aber eben nur mein Spezi, der auch seine Grenzen hat.

Das war so schmerzlich für mich. Jetzt im Nachhinein habe ich erfahren, dass dieser Hoffnungslosigkeit meines Arztes eine heftigen Zurechtweisung seiner Cheffs voran ging. Nun versuche ich ihm immer zu sagen, wenn er was Gutes gemacht hat. Denn er muss genug miterleben, wenn er mir nicht helfen konnte. Doch ich sage ihm trotzdem immer noch, wenn er was schlecht gemacht hat und so.

Eigentlich habe ich es gut mit meinem Doktor. Wir können auch sehr viel miteinander lachen. Das ist sehr, sehr wichtig für den Patienten. Doch wie geschrieben: ich stosse doch sehr oft an seine Grenzen. Und deshalb habe ich Dich; lieber Thomas; angeschrieben. Und weil eben nicht immer für alles Zeit ist in den Sprechstunden.

Zudem ist mein Doktor nicht gleicher Meinung wie mein Spezi. Der Spezi erklärt mir was, und dann sagt mein Doktor, das stimme nicht. Und ich vertraue beiden. Ich denke, sie haben beide recht. Doch dann steh ich da, mit Fragen. Und viele Fragen tauchen bei mir auf, wenn ich es nicht mehr wage, die Ärzte zu fragen. Denn die Ärzte haben ja eben nicht so viel Zeit. Und weil sie sich eben nicht einig sind. Da erkundige ich mich lieber zuerst noch vorher ein bisschen. Weil ich muss ja auch zu weiteren Untersuchungen gehen und will nicht so ohne Vorahnung hin gehen. Auch will ich wissen, was auf mich zukommt. Denn ich weiss, dass die Ärzte ihren Patienten nicht immer alles sagen.

Wirklich schade Thomas! Ich hätte gerne mit Dir diskutiert. Meinen Arzt getraue ich eben auch nicht so recht zu fragen, was auf mich zu kommt, weil er es ja vielleicht auch nicht weiss, oder weil er vielleicht denkt, dass ich das nicht wissen müsse? Vielleicht sollte ich ihn trotzdem von Mensch zu Mensch fragen und nicht von Patient zu Arzt. Vielleicht geht es dann besser.

Vielen Dank trotzdem; lieber Thomas! Und Dir viel Glück auf Deinen weiteren Wegen! Sei ein aufrichtig, interessierter Doktor, welcher mit Freuden seiner Arbeit nachgehen kann!

Alles Gute und viel Kraft!

Dein winselnder 102.Dalmatiner. *Wuff!**Wuff!*