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Thrombozytopenie

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  • Thrombozytopenie

    Bin dringend auf der Suche über jegliche Informationen über diese Krankheit. Bei meiner Tochter wurde diese im November 01 festgestellt. Bei ihr wird nur 1x wöchentlich der Thrombozytenwert untersucht und sie muss Kortison nehmen. Sie sollte Sonnenlicht meiden. Mehr über den Krankheitsverlauf kann mir bislang keiner erklären. Ist diese Krankheit heilbar???? Wie sieht es mit arbeiten aus???? Wie ihr seht, Fragen über Fragen. Würde mich über viele Antworten freuen.

    Renate

  • RE: Thrombozytopenie


    Ich leide seit meinem 6. Lebensjahr unter dieser Krankheit. Jetzt bin ich 27. Sie ist leider nicht heilbar. Ich nehme auch Kortisonhaltige Medikamente. Arbeiten ist kein Problem. Man muß eben nur etwas mehr auf sich achten (nicht Stoßen, seine Kräfte einteilen...) Diese Krankheit ist leider nicht heilbar. Bei mir sind sogar noch Folgeerkrankungen aufgetreten. Bis bald

    Omi Renate schrieb:
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    Bin dringend auf der Suche über jegliche Informationen über diese Krankheit. Bei meiner Tochter wurde diese im November 01 festgestellt. Bei ihr wird nur 1x wöchentlich der Thrombozytenwert untersucht und sie muss Kortison nehmen. Sie sollte Sonnenlicht meiden. Mehr über den Krankheitsverlauf kann mir bislang keiner erklären. Ist diese Krankheit heilbar???? Wie sieht es mit arbeiten aus???? Wie ihr seht, Fragen über Fragen. Würde mich über viele Antworten freuen.

    Renate

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    • Re: Thrombozytopenie


      Hallo
      Ich heiße Silvia und mein Sohn 7 Jahre hat auch seit Geburt eine Thrombozytopenie. Meine Frage kann mir jemand sagen, warum das so ist, gibt es schon Studien zwecks Krankheitsverlauf.
      Seine Thrombowerte sind seit einem Jahr eher schlechter geworden. Keiner kann etwas sagen was dahinter für eine Krankheit bzw.Gendefekt steckt.

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      • Re: Thrombozytopenie


        Guten Morgen an alle: auch ich litt von 1998 bis 2007 an der Thrombozytopenie,die damals noch "idiopathische Thrombozytopenische Purpura" hieß und dann zu einer Thrombozytopenie. Wie viele, die die Krankheit bekommen,war ich 1998, im Alter von 16Jahren am ganzen Körper übersäht mit roten Punkten,den Petechien. Man vermutet bis heute,dass die Krankheit kam,als ich zwei Grippen in ziemlich kurzer Zeit hatte und da etwas aus der Bahn lief.Normalerweise geht das bei Jugendlichen von alleine weg.Nur bei mir nicht.
        Ich musste Kortison ab 50mg nehmen,manchmal mehr und manchmal weniger.Sobald das Kortioson abgesetzt,oder reduziert wurde,sankten meine Thrombos radikal. 1 1/2 Jahre "nuckelte" ich am Kortison,was am Ende nicht mehr half,da sich der Körper an das Medikament gewöhnt hatte.Immunglobulin (oder wie das hieß),half erst Tage später. Meine Milz war ok.Eine Knochenmarkuntersuchung wurde nicht gemacht,weil man mir die Schmerzen ersparen wollte,die ich von Kindheit auf an,hatte.
        Erst durch meine Ärztin,die darauf spezialisiert war,wurde ich "gesund" Sie lehnte die Knochenmarkuntersuchung wie gesagt ab. Ich wurde langsam runter geholt vom Kortison,sollte mein Leben selbst leben,meine Hobbies ausleben,die ich hatte. Den Kampfsport,den ich bis zur Krankheit ausübte,musste ich deshalb abbrechen und fing ich nie wieder an. Erst seit 2007 sind meine Thrombos ab 110.000 aufwärts und es werden immer mehr. Seit Juni 2000 bin ich komplett runter vom Kortison,nur damals waren sie noch einmal weiter unten,aber dann nie wieder.Ich brauche bis heute kein Kortison und gelte seit 2007 als gesund.Trotzdem muss ich bei jedem neuen Arzt drauf hinweisen,dass ich es hatte und wie meine Werte nun sind. Ich darf trotzdem nicht alle Medikamente nehmen,die auf die Thrombos gehen.
        Also ich glaube auch fest daran,dass diese Krankheit verschwinden kann,wenn du vieles ablegst.Ich z.B. hatte einen schweren Lebensstart,war von Geburt auf an "zum Tode verurteilt",aber ich kämpfte immer wieder um mein Leben.Ich lebe heute so wie ich es will und mir gehts gut.

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        • Re: Thrombozytopenie


          Hallo Silvia!

          Ich heiße Carolin und habe mich vor kurzem angemeldet. Ich leide auch seit vier Jahren an dieser Krankheit. Bei mir ist es leider auch so, dass mir keiner genau sagen kann, was der Auslöser für diese Krankheit ist. Ich weiß nur, dass die Krankheit z.B durch eine Infektion ausgelöst werden kann und anschließend von alleine wieder verschwinden soll. Bei mir ist es eher chronisch.
          Man hat damals bei mir Rückenmarktblut entnommen um auschließen zu können, ob mein Rückenmarkt zu wenig Thrombozyten bildet oder ob die zerstört werden.

          Bei mir es so, dass mein Körper Antikörper bildet gegen das eigene Immunsystem und somit die Thrombozyten zerstört.

          Liebe Grüße, Caro!

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          • Re: Thrombozytopenie


            Hallo!

            Ich heiße Carolin und leide seit vier Jahren an Thrombozytopenie.
            Ich hatte auch überall kleine rote Punkte und Blutergüsse. Bei meinem Hausarzt wurde dann festgestellt, dass meine Thrombozyten zu niedrig seien. Damals hatte ich nur 7.000. Dann wurde ich zu einem Internisten geschickt und dort wurde mir Blut vom Rückenmarkt entnommen, um fest zu stellen, ob mein Rückenmarkt genügent Thrombozyten bildet, oder ob diese zerstört werden. Es hat sich herausgestellt, dass die Thrombozyten zertstört werden, da mein Körper Antikörper gegen das eigene Immunsystem bildet. Dann hatte ich auch Kortison verschrieben bekommen (Prednisolon). Davon gingen meine Werte nur langsam wieder nach oben und wieder nach unten. der Internist wusste sich keinen Rat mehr und wies mich ins Krankenhaus ein. Dann hieß es, ich sollte im Krankenhaus eine Blutranzfusion bekommen, die ich aber nie bekommen habe, sondern mit Kortison weiter behandelt wurde. Dann wurde ich vom Krankenhaus zu einem Onkologen geschickt, der mir bis jetzt sehr gut geholfen hat. Er hatte mich auf ein stärkeres Kortiso umgestellt (Dexamethason) wodurch die werte sehr schnell nach oben gingen, aber hinterher die Nebenwirkungen zu stark waren (Schlafstörungen, Herzrasen usw.) Dann habe ich auch diese Immunglobinen bekommen (Octagam) was nur kurzfristig half. Jetzt nehme ich schon seit fast drei Jahren Azathioprin und die Werte liegen jetzt bei mir über 150.000 und blieben jetzt auch die ganze zeit so und hoffe das es auch witerhin so bleiben wird.

            Liebe Grüße, Caro!

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            • Heilung Thrombozytopenie


              Hi, ich hatte auch mal ziemlich schlimme Thrombozytopenie (4000).
              Bin nach langem hin und her draufgekommen, dass ich Gluten (in fast allen Getreidearten) und Milch, Koffein und Soja, künstliche Geschmacksverstärker (Natriumglutamat) nicht so gut vertrage -> ständige Darmentzündung
              Im Darm befindet sich ein Großteil des Immunsystems, welches durch die Entzündung sehr gestört war. -> mein Immunsystem griff meine eigenen Thrombozyten an und dezimierte sie extrem stark.
              Seit ich diese Lebensmittel nur selten und wenig zu mir nehme, geht es mir wieder gut.
              Wenn die Thrombozytopenie sehr akut war, habe ich 1 tag komplett gefastet. Nur Wasser (von einer Quelle oder destilliertes), kein Mineralwasser (darauf habe ich allergisch reagiert) und danach wieder langsam vorsichtig zu essen anfangen.
              Natürlich kein Natriumglutamat, und Finger weg von den meisten künstlichen Nahrungsmitteln, Süßstoffen, etc..., wenig zucker
              viel Grünes essen, enthält Vitamin K, das die Blutgerinnungsfähig erhöht.
              schau auf was dein Körper allergisch reagiert. Komischerweise hatte ich gerade auf die Allergieauslösenden Sachen Heißhunger.
              Wichtig GESUNDE ERNÄHRUNG, die für einen paßt!
              Und schauen, dass man viel macht, das einem Freude macht!

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              • Re: Thrombozytopenie

                Hallo, mein Sohn hatte auch Thrombozytopenie. Ich kann Alexander1 nur zustimmen! Durch Ernährungsumstellung unserer ganzen Familie, wurde er wieder gesund.

                Kommentar