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Multiple sklerose

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  • Multiple sklerose

    Würde gerne Erfahrungen austauschen.


  • Re: Multiple sklerose


    Hallo ich habe seit letzte Woche erfahren ich habe Multiple Sklerose,,,und muss mich ersteinmal zurechtfinden damit klarkommen,,würde gerne Ratschläge bekommen wie man damit umgeht,,

    LG Hilde

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    • Re: Multiple sklerose


      Am besten ist es sich nicht verrückt zu machen. Jeder Verlauf ist anders und nicht vorherzusagen. In meiner Familie gibt es auch jemanden der an MS leidet. Dieser Weg ist vollkommen anders wie der meines Arbeitskollegen.
      Als wichtig sehe ich es an, sein Leben zu genießen und nicht zu sagen ich warte bis es mir besser geht. Oft kann es gut sein sich Rat bei einem Psychologen/Psychiater zu holen, denn man kann psychisch abrutschen(Depression). Auch sollte man über seine Gedanken sprechen und sie nicht für sich behalten.
      Das Allerwichtigste ist es jedoch, Hoffnung im Herzen zu haben!

      LG
      LaSa

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      • Re: Multiple sklerose


        Ohhh ja Danke Dir das werde ich auch tun,,mich nicht verrückt machen eben versuchen positiv zu denken und zu handeln.
        Eine Psysiche Behandlung brauche ich auf alle Fälle da ich nicht nur alleine krank bin sondern mein Mann er muss Phsyschopharmaka einnehmen und mein Sohn hat Epilepsie,,also ein Gesamtpaket .
        Aber werde mein bestes geben ,,Danke nochmal
        vlg Hilde

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        • Re: Multiple sklerose


          Sicher wird es nicht immer gelingen, aber man kann es immer versuchen. Ich bin überzeugt, dass du damit deiner Familie eine Stütze bist. Und man darf sich auch nicht scheuen, hier Hilfe eines Facharztes anzunehmen. In den USA gilt es als chick, wenn man zum Psychiater geht. Und in Deutschland wird es nun auch so. Die Wartezeiten sprechen hier klare Worte.
          Und wenn ich dies so lese, dann bleibt ein Pakt als Familie, denn so bleibt ihr nicht angreifbar für andere.

          Ich drück euch die Daumen!

          LG
          LaSa
          PS: Sollten noch Probleme sein, dann gerne an mich wenden. gerne auch per PN.

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          • Re: Multiple sklerose


            Ja das mit Sicherheit,,,denn zusammen ist man eben stark.Versuchen uns gegenseitig zu stützen.WErde auch ganz bestimmt einen Facharzt aufsuchen und nicht weil es chick ist weil notwendig.Aber Du hast recht,,,bis zu 8 Monaten Wartezeit meine Ärztin versucht einen näheren Termin zu bekommen.
            Das tut gut zu lesen denn so sah ich das noch nie,,,ein Pakt der Familie.

            Uns Danke für das Daumendrücken!!(8))

            LG Hilde

            PS: das were ich dann gerne machen,,,gilt aber auch umgedreht!!

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            • Re: Multiple sklerose


              Sollte es dennoch dauern wegen des Termins, dann könnte man auch eine stationäre Diagnostik/Einleitung der Bahandlung in Erwägung ziehen. Manche Kliniken habe oft spezielle Einrichtungen(Zentren) die auf MS spezialisiert sind. Dort wird man oft besser eingestellt, als wie beim niedergelassenen Neurologen. Ist z.T. auch ein Budgetproblem, so dass ein niedergelassener Doc hier vorsichtig ist bei der uaswahl der Medikamente. Ich habe eine rheumat. Erkrankung und gehe deshalb auch an eine Uniklinik. Dort werde ich in der Rheumaambulanz gutversorgt. Leider ist diese 170km weit entfernt. Doch hier in der Nähe gibt es so gut wie keinen Facharzt. In der Klinik wurde ich recht schnell mit sogenannter "Spitzenmedizin" versorgt. Die Medikamente kosten im Monat in etwa 7000€, wirken aber absolut! Beim niedergelassenen Doc bekäme ich diese Therapie sicher nicht so schnell.

              Kannst ja mal schaun ob es bei euch so etwas gibt bzw. ob diese Option überhaupt in Frage kommen würde.

              LG
              LaSa

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              • Re: Multiple sklerose


                Das werde ich auch machen habe meine Fühler schon ausgestreckt,,und es scheint ich bin aus der nähe von Trier das ich da auch gut betreut werden kann.
                WEnn nicht dann werde ich eben weiterschauen,,,denn aufgeben das ist nicht mein Ding.
                Aber was ist das für eine Behandlung,,,hey 7000 Euro ist ein hammerbetrag,,,aber es scheint ja zu wirken bei Dir und das ist wichtig.

                Werde immer auf dem laufenden bleiben bei meiner krankheit,,anderst geht es ja gar nicht,,vor allem positiv denken

                glg Hilde

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                • Re: Multiple sklerose


                  Ja das sind recht neue Medikamente, die nennt man Biologicals und sind durch die Bank weg teuer. Aber wie du schon sagts, helfen muss die Sache, egal wie hoch der Preis ist. Auch wenn die 20€ kosten würden, hauptsache die Schmerzen vergehen.
                  Auch die bei MS eingesetzten Interferone sind nicht die billigsten Medikamente. Wie da das Vorgehen ist kann ich nicht sagen. In meinem Fall war/ist es so, dass man erst 2 andere Medikamente versuchen muss. Erst dann darf der Arzt einen Antrag bei der Kasse stellen für eine Kostenübernahme.

                  Schön wenn es bei euch ein Zentrum o.ä. in der Nähe gibt. Vieleicht hast du Glück und bist auf Anhieb in den besten Händen.
                  Ich bin der Meinung das es z.T. sehr von der Leistung des Arztes abhängt wie sich die Erkrankung entwickelt. Unabhängig von dem wie ich zu Beginn geschrieben habe, dass jeder Verlauf ansich schon unterschiedlich ist.

                  LG
                  LaSa

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                  • Re: Multiple sklerose


                    DAs stimmt selbst wenn diese Medis 20 Euros kosten würden und helfen wäre das perfekt. Nun aber das ist auch eine finanzielle sache so ein teures Medikament wie Deines muss man auch zahlen können. Ich wüßte nicht ob das bei mir ginge .
                    Aber ich hab ja auch erst am Montag diese MS diagnose bekommen und Taste mich langsam da ran wie wo und was eben geht .

                    So ein Zentrum werde ich mir ausgucken und vorsichtig rangehen,habe aber auch eine gute Neurologin aber auch meine erste hab kein Vergleich,,noch nicht.

                    Aber auch da werde ich meine Fühler ausstrecken.
                    Übrigens finde ich das hier richtig gut so schreiben zu können,,Danke Dir

                    LG Hilde

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                    • Re: Multiple sklerose


                      Na ich ich muss die Medizin nicht selbst bezahlen. Das könnte ich mir auch nicht leisten. Dadurch das ich die Medizin in der Klinik bekomme, brauche ich auch keine Zuzahlung leisten.

                      Die Diagnose ist die richtig wasserdicht gestellt worden? Oder nur ein starker Verdacht oder so? Einer Bekannten wollte die Neurologen auch einmal MS einreden. Letztlich war es Fibromyalgie, was aber auch nicht angenehm ist. Ihr wurde damals zwei mal Liquor gezogen und rumgeeiert. Von daher denke ich ist es schon richtig wie du an die Sache rangehst.

                      Bei euch gibt es da ein anerkanntes Zentrum:
                      http://www.bk-trier.de/bk_trier/Medi...mmunologie.php

                      Kannst ja mal durchlesen.
                      Wenn du dort zu Hause bist, wirst du diese Einrichtung sicher kennen.

                      LG
                      LaSa

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                      • Re: Multiple sklerose


                        Ja dann bin ich aber froh,,wäre doch eine riesensumme,na dann ist es gut.

                        Doch die Diagnose ist Wasserdicht kein starker Verdacht muss MS auch schon länger haben denn diese Gebilde im Kopf wären schon sehr alt.Und ja ich gehe die Sache nüchtern und sachlich an.

                        Hui das ist ja im Brüderkrankenhaus da habe ich letzte Woche auch gelegen und 5 Tage Cortisoninfusionen bekommen .

                        Das werde ich auch im Auge behalten.

                        LG Hilde

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