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suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden

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  • suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden

    Ich habe einen 10jährigen Sohn der an Blasenextrophie leidet.Suche Familien mit ebenfalls der gleichen Krankheit in der Familie um Informationen auszutauschen.

  • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextroph


    Hallo ()))

    Ich bin 13 Jahre jung & habe auch Blasenextrophie.
    Jetzt habe ich aber gesehen das du/sie das schon im Jahr 2001 rein geschrieben haben.

    Liebe Grüße Vanessa ()

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    • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden


      Hallo mein Sohn wird bald 7Jahre alt und hat auch Blasenextrophie würde mich freuen wenn sich jemand meldet um erfahrungen auszutauschen

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      • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden


        Hallo...meine Tochter ist auch mit einer Blasenextrophie geboren. Sie wird im März 7 Jahre alt. Vielleicht hast du mal lust ein paar Erfahrungen auszutauschen?! Würde mich freuen und vielleicht bis bald...

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        • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextroph


          Hallo vanessa.....ich hätte mal eine Frage.....meine tochter wird bald 7 und ist auch mit einer Blasenextrophie geboren. wie du sicher selber ganz genau weißt gibt es da ja genügend probleme und ich würde gern wissen wie du damit so lebst? (8))

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          • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden


            hallo leute !!!
            mein name ist jens und ich bin nun 23jahre alt leide auch seid meiner geburt an blasenextrophie muss sagen echt nerfig aber man gewöhnt sich dran und ich muss sagen bei mir wurde eine rückkonstruktion meines gliedes vorgenommen als ich noch klein wahr und ich fühle mich damit garnicht gut es kratzt ständig an meinen nerven !!!
            aber was soll man machen man muss nunmal mit leben !!!
            gruß Jens

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            • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden


              Hallo...meine Tochter wurde 2001 mit einer Blasenextrophie geboren. Sie hat 2007 schon die erste plastische Korrektur hinter sich gebracht. Dann wurde 2008 die Hautfistel erfolgreich geschlossen und wir hofften das die Harnwegsinfekte weniger werden aber dem war leider nicht so...vielleicht hat ja jemand ne ähnliche Geschichte so das man sich mal austauschen kann...bis bald(8))

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              • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden


                Hallo....
                Meine Tochter ist 2002 mit einer BE geboren.Vielleicht hast Du mal Lust mir zu mailen. Würde mich jedenfalls freuen....also dann

                LG

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                • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextroph


                  Hallo habe ein sohn der seit Geburt mit einer blasenextrophie auf die welt gekommen ist er hatte seit geburt viele ops gehabt und jetzt ist er 14 jahe alt ich habe ihm immer in Erlangen oparieren lassen weill die mir gesagt haben das die klinik gut sei und das denen ihr gebiet ist das zu oparieren . Un beim meinem sohn ist es so das die blase klein ist .was habt ihr für erfahrungen mit so was was unsere kinder haben . Grüße Giovanna

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                  • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextroph


                    Hallo ich bin 28 und habe das selbe auch das Problem der Blasenextrophie Problem.

                    Ich habe Mittlerweile einige OP´s Hinter mir.

                    Denkt an den Reflux der Harnwege (der Urin läuft von der Harnblase zurück in die Nieren)

                    Durch die Filen Op´s in dem einen Bereich hat sich bei mir eine Handteller große Narbenplatte gebieldet ich hatte mir da mal in der Nähe einen Hautexpanter einsetzen lassen das ergebins war auch richtig super aber mitlerweile war ich wieder so oft unter dem Messer das die Narbenplatte wieder da ist.

                    Nur ein Ausschnitt meiner Erfahrungen.

                    „1. OP“ zum Trockenlegen :-) war die Verlegung eines Muskels aus dem Bein, um den Blasenhals , wo das gemacht wurde war ich ca.: 8 Jahre (ich hatte ein Fistel) so lange ich E-Therapie erhalten habe lief es recht gut ich war aber schon zu alt, hat nicht so gut geklappt.

                    „2 OP“ ihr wurde ein Sekret was aus Rinder Endzühm gewonnen, dies wird in den Blasenhals gespritz und verenkt diesen, hat auch nicht so gut geklappt.

                    „3OP“ Hier bei wird ein Küntzlicher Balsenmuskel um den Harnleiter gelegt. (Skotwikton) Wichtig der Harnleiter darf nicht zu Kurz sein und er darf nicht Porös sein sonst bricht er in die Harnröhre ein und die Brühe läuft in den Bauch Raum, bei mir hatte sich dann alles entzündet und und ich habe die Schmerzen mit Medis unterdrück (war keine Gute Idee bin froh das ich noch da bin)

                    „4OP“ ich habe mir einen Künstlichen Ausgang nach Mikrovanof machen lassen leider ist meine Bals durch die Fielen OP´s so sehr in Mitleiden schaft gezogen wurden (ist stark vernarbt) das sie Jetzt immer wieder auf reist und der Harn leuft durch eine Fingernagel großen (kleiner Finger) Loch raus das geht jetzt seit 3 Jahren ist wirklich nicht schön .

                    Als Nächstes lasse ich mir die Blase Entfernen und lasse mir eine aus Darmgewebe bastel.

                    Am Liebsten würde ich ja in die USA gehen die Teseten da ein Neues Verfahren. Bis Das in D zugelassen wird dauert bestimmt noch JAHR ich haft euch mal einen Artikel da zu an den habe ich von
                    http://www.welt.de/wissenschaft/arti...ezuechtet.html

                    Medizin
                    Erstmals Harnblase in der Retorte gezüchtet
                    Von Susanne Donner 19. Februar 2008, 09:41 Uhr
                    Das weltweit erste Organ aus Stammzellen ist da: US-Mediziner haben im Reagenzglas eine künstliche Harnblase aus körpereigenen Zellen gezüchtet. Die Organe aus der Retorte sollen inkontinente Patienten von ihrem Leiden befreien. Sieben Kinder tragen die Harnblase von Tengion bereits.
                    Frontalschnitt durch die Harnblase einer Frau mit den zuführenden Harnleitern und der abführenden Harnröhre
                    In gläsernen Brutkästen wachsen quallenartige Gebilde. Es sind künstliche Harnblasen, die das Unternehmen Tengion in North Carolina aus körpereigenen Zellen züchtet.

                    Sieben Kinder leben bereits seit acht Jahren mit der Harnblase von Tengion. Es gehe allen gut, teilt der Erfinder des Verfahrens, Anthony Atala, Urologe der Wake Forest University School of Medicine in Winston-Salem, mit. In diesem Jahr sollen zehn weitere Patienten das Ersatzorgan erhalten.

                    Um eine Harnblase zu züchten, werden den Patienten Stammzellen aus dem Harntrakt entnommen. „Bei dieser Biopsie braucht man lediglich Gewebe von der Größe einer Briefmarke“, versichert Atala. Die so gewonnenen Zellen werden zwei Monate lang mit einem speziellen Nährstoff-Cocktail vermehrt und schließlich auf einen bioabbaubaren Ballon aus Kollagen und Polyglykolsäure aufgezogen. Dieser Ballon verschwindet später von selbst, sodass nur körpereigenes Harngewebe übrig bleibt. Das nicht einmal handtellergroße Organ wird den Patienten in einer Operation eingesetzt. Im Gegenzug wird das kranke Exemplar entfernt.
                    Bislang haben ausschließlich Kinder mit einer angeborenen Fehlbildung, dem offenen Rücken, das Transplantat erhalten. Bei schweren Formen der Erkrankung sind die beiden Schließmuskeln am Blasenausgang missgebildet und reagieren nicht richtig. Die Blase entleert sich unkontrolliert und oft nur unzureichend, wodurch die Nieren empfindlich geschädigt werden können.

                    Atala tauschte den Blasenhals durch die neu gezüchtete, gesunde Organhälfte aus. Dadurch kann der gefährliche Rückstau des Urins, aber auch das ungewollte Wasserlassen verhindert werden. Der Druck in der gezüchteten Blase baut sich normal auf, sodass die Patienten rechtzeitig Harndrang verspüren. Sie müssen allerdings weiterhin einen Katheter tragen, da sie aufgrund der Fehlbildung schlichtweg nicht auf einer Toilette sitzen können. „Da das Organ aus körpereigenen Zellen besteht, wird es vom Immunsystem nicht abgestoßen“, nennt Atala einen weiteren Vorteil.

                    Im vergangenen Jahr wurden zehn neue Patienten mit offenem Rücken und Rückenmarksverletzungen für eine
                    Transplantation ausgewählt. „Wir wollen sehen, ob die Technologie automatisiert werden kann und mehrere Patienten auf einmal behandelt werden können“, nennt Atala das Ziel der laufenden Studie. Wenn alles glatt geht, hofft er auf eine Zulassung von der amerikanischen Zulassungsbehörde FDA. Dann könnten viele Tausend Harnblasen in den Laboren von Tengion gedeihen. Was das neue Organ kostet, verrät das Unternehmen allerdings nicht. Eine Größenordnung von mehreren Zehntausend Dollar erscheint jedoch realistisch.

                    Die Harnblase ist das erste Organ, das aus körpereigenen Stammzellen kreiert werden kann. Bei Lunge, Leber und Nieren sind entsprechende Ansätze weniger weit entwickelt. Dies liegt auch daran, dass diese Organe wesentlich komplexer
                    aufgebaut sind als die Blase, die so gut wie keinen Stoffwechsel betreibt.

                    Stammzellen sind die Urzellen unseres Körpers. Auch ein früher Embryo besteht aus Stammzellen; sie reifen nach und nach in Herz-, Haut- oder Hirnzellen und bilden so unseren Körper. Weil sich die Zellen in jedes Zellgewebe verwandeln lassen, gelten sie für Ärzte als medizinische Wunderzellen, mit denen sich altes, krankes oder kaputtes Gewebe durch neues und frisches ersetzen lässt.

                    Die künstlichen Blasen eröffnen einen Ausblick auf jene strahlende Zukunft, wie sie sich die Menschheit durch die
                    Stammzellentechnik erhofft – dass sich nämlich aus körpereigenen Stammzellen im Reagenzglas komplett neue Organe wie Leber, Niere oder Herz züchten lassen. Die Tengion-Mediziner kommen diesem Menschheitstraum so nahe wie niemand zuvor.

                    Mehrere Zehntausend Dollar könnte die Blase kosten

                    wenn ihr eine Klinik an der Hand Habt die die „Neue Variante Testen Möchte damit die hir in D zugelassen werden kann sagt mir bescheid.

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                    • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextroph


                      Hallo ich bin 28 und habe das selbe auch das Problem der Blasenextrophie Problem.


                      Ich habe Mittlerweile einige OP´s Hinter mir.


                      Denkt an den Reflux der Harnwege (der Urin läuft von der Harnblase zurück in die Nieren)


                      Durch die Filen Op´s in dem einen Bereich hat sich bei mir eine Handteller große Narbenplatte gebieldet ich hatte mir da mal in der Nähe einen Hautexpanter einsetzen lassen das ergebins war auch richtig super aber mitlerweile war ich wieder so oft unter dem Messer das die Narbenplatte wieder da ist.


                      Nur ein Ausschnitt meiner Erfahrungen.


                      „1. OP“ zum Trockenlegen :-) war die Verlegung eines Muskels aus dem Bein, um den Blasenhals , wo das gemacht wurde war ich ca.: 8 Jahre (ich hatte ein Fistel) so lange ich E-Therapie erhalten habe lief es recht gut ich war aber schon zu alt, hat nicht so gut geklappt.


                      „2 OP“ ihr wurde ein Sekret was aus Rinder Endzühm gewonnen, dies wird in den Blasenhals gespritz und verenkt diesen, hat auch nicht so gut geklappt.


                      „3OP“ Hier bei wird ein Küntzlicher Balsenmuskel um den Harnleiter gelegt. (Skotwikton) Wichtig der Harnleiter darf nicht zu Kurz sein und er darf nicht Porös sein sonst bricht er in die Harnröhre ein und die Brühe läuft in den Bauch Raum, bei mir hatte sich dann alles entzündet und und ich habe die Schmerzen mit Medis unterdrück (war keine Gute Idee bin froh das ich noch da bin)


                      „4OP“ ich habe mir einen Künstlichen Ausgang nach Mikrovanof machen lassen leider ist meine Bals durch die Fielen OP´s so sehr in Mitleiden schaft gezogen wurden (ist stark vernarbt) das sie Jetzt immer wieder auf reist und der Harn leuft durch eine Fingernagel großen (kleiner Finger) Loch raus das geht jetzt seit 3 Jahren ist wirklich nicht schön .


                      Als Nächstes lasse ich mir die Blase Entfernen und lasse mir eine aus Darmgewebe bastel.


                      Am Liebsten würde ich ja in die USA gehen die Teseten da ein Neues Verfahren. Bis Das in D zugelassen wird dauert bestimmt noch JAHR.

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                      • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden


                        Hallo,

                        ja auch ich mit meinen 23 Jahren muss mich leider in den Kreis der Blasenextrophie Patienten einfügen.
                        Ich habe teilweise sehr starke nervliche problme damit.
                        Bin daher auch im Umgang mit anderen menschen sehr scheu geworden, vorallem bei der Damenwelt...
                        Ich selber versuche nach außen hin meine Krankheit zu verstekcen. Ich schäme mich dafür. Auch wenn ich nix dafür kann das es so is. Dennoch ist der Umgang mit dem Thema eine qual für mich.
                        Wie geht Ihr damit um?
                        Wie bringt ihr jemanden bei das ihr diese Krankheit ahbt? Vorallem wenn man ein nettes mädl kennlern bei dem man sich wünschen würde das mehr wird....?!
                        Danke für eure Antworten.
                        LG Jogi86

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                        • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextroph


                          Hallo,

                          ich bin eine Studentin der Universität Oldenburg und studiere Sonder- und Rehabilitationspädagogik mit den Förderschwerpunkten körperlich-motorische Beeinträchtigungen und emotional-soziale Entwicklung.

                          Ich möchte gerne meine Master-Arbeit über Kinder mit Blaysextrophie schreiben. Allerdings stellen sich zunächst einige Fragen, die die Entwicklung betreffen von Kindern mit Blasenextrophie, z.B.
                          - welche Hilfen sie bekommen im Allgemeinen
                          - wie kommt ihr Kind in der Schule zurecht
                          - ob es eine Schule für Kranke besucht oder normal in der Klasse integriert ist
                          - wie sie als Eltern mit dieser Erkrankung umgehen, wo sie sich beraten lassen etc....

                          Ziel ist es die Lebenssituation dieser Kinder etwas näher zu beleuchten und Beratungs- sowie Förderangebote für Kinder mit diesem Lebenshintergrund geben zu können.

                          Wenn Sie Interesse haben, können Sie mir gerne zurück schreiben. Ich würde mich sehr darüber freuen!

                          Herzliche Grüße

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                          • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextroph


                            Hallo

                            wie du ja lesen kannst habe ich diese Behinderrung.

                            Ich habe eine definition was die BEGRIFFE gesund, krank, körperlich oder selisch beeinträchtigung umfast. Bitte teile mir mal mit was für dich gesund heist was krank ist und was für dich hinter dem Wort behinderrung steht. Überdenke bitte selber und suche mal nicht gleich die begriffe in den suchmaschienen.

                            Ich habe wie du ja lessen kanst ein Problem mit dem abschnitt:
                            "eine Schule für Kranke besucht oder normal in der Klasse integriert ist "

                            Überlege einfach mal :
                            - was bedeutet Krank
                            - was bedeutet Behindert
                            - was bedeutet Gesund
                            - wo sind die Unterschiede & wo die Gemeinsamkeiten

                            ( ich bin gesund ) kleiner denkanstoß

                            Kommentar


                            • Re: suche Fam.mit Kinder die an Blasenextrophie leiden


                              Hallo Ihr lieben...
                              Kann mir einer was zu Herrn Prof. Dr. Bömers aus Köln sagen???
                              LG

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                              • julismama
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                                super Arzt :-)