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Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel

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  • Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel

    Hallo,

    ich bin 22 Jahre jung und habe seit meiner Geburt eine Blutkrankheit. Das ist eine Erbkrankheit und heisst Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel.

    Ich suche schon seit langem Gleichbetroffene, die auch diese Krankheit haben.
    Oder vielleicht Eltern, deren Kind diese Krankheit hat.

    Bis heute habe ich noch niemanden gefunden, der diese Krankheit hat. Die Ärzte meinen, dass diese Krankheit eigentlich nur in den südlichen Ländern vorkommen soll. Sie haben nur von der Krankheit gehört, oder ihr Studium drüber geschrieben. Aber noch keine Patientin mit dieser Krankheit kennengelernt.

    Es würde mich freuen wenn ich endlich, nach 22 Jahren, über diese Internetseite Gleichbetroffene finden würde.

    Also, seit nicht schüchtern und schreibt mir.
    Beantworte jede Mail.

    Liebe Grüße
    Melanie

  • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


    Liebe Melanie ~
    erstmal noch: Frohe & gesegnete Weihnachten !
    Ich bin Jahrgang 63 und habe seit meiner Geburt selbige Krankheit ...
    Falls Du weiterhin Austausch etc suchst, schreibe mir zurück und ich erzähle dann gerne von mir ...
    Herzlichst, Ulrich ~

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    • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


      [quote ulrich.k]Liebe Melanie ~
      erstmal noch: Frohe & gesegnete Weihnachten !
      Ich bin Jahrgang 63 und habe seit meiner Geburt selbige Krankheit ...
      Falls Du weiterhin Austausch etc suchst, schreibe mir zurück und ich erzähle dann gerne von mir ...
      Herzlichst, Ulrich ~[/quote]

      Hallo wo haben sie denn den Beitrag hergeholt?, der ist bereits 8 1/2 Jahre alt.

      Kommentar


      • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


        Hallo!

        Ich bin ebenso von dieser Anämie betroffenund würde mich sehr freuen mit "Gleichgesinnte" in Kontakt zu treten. Wenn noch jemand in diesem Forum ist bitte melden...

        Danke

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        • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


          Hallo, gerne möchte ich mit Euch Kontakt aufnehmen, war nur schon sehr lange nicht mehr im Netz.
          Jetzt wusste ich meine Login-Daten nicht mehr.
          Ich werde jetzt öffters hier rein schauen.

          Nehmt Ihr Exjade?

          Liebe Grüße
          Melanie

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          • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


            hallo melanie, ich heiße matthias und habe gerade deinen forenbeitrag gefunden. ich hoffe, du bist hier noch aktiv, denn dein beitrag ist ja nun schon fast 10jahre her.
            ich leide ebenso wie du an einer hämolytischen anämie mit pyruvatkinasemangel und war bisher schon der überzeugung, ich wäre der einzig betroffene europaweit, deswegen bin ich sehr froh, daß hier jemanden gefunden habe, der ebenso betroffen ist. leider findet man zwar im internet alle möglichen erklärungen, aber keine fallbeispiele, die zeigen, daß es heilungschancen gibt, denn so wie ich gelesen habe, gibt es bisher keine und die betroffenen müssen mit dieser krankheit leben. ich habe nun vor, da ich mich seit jahren nicht mehr habe durchchecken lassen, mich in der charité vorzustellen und zu schauen, inwiefern man dieses krankheitsbild beeinflussen kann.
            vielleicht kannst du mir ja kurz erzählen, welche erfahrungen du gemacht hast, und wie du jetzt, 10 jahre nach dem eintrag mit deiner krankeit lebst. ich würde mich freuen

            liebe grüße
            matthias

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            • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


              Hallo Matthias, ich bin 19 Jahre alt und habe diese Erbkrankheit auch könn uns gern mal austauschen vllt über icq Email oder sonst iwas geht glaube besser als wenn wirs hier machen...


              mfg Enrico

              Kommentar



              • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                Hallöchen guck mal PN bitte

                mfg Enrico

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                • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                  Hallo Melanie habe auch diese Krankheit und würde mich gern mal mit dir austauschen... auch gerne per Icq Msn Email oder sont was


                  mfg Enrico

                  Kommentar


                  • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                    Hi, na da bin ich ja froh, die Seite gefunden zu haben. Das kommt bei raus , wenn man Samstag abend lange Weile hat. Meine Tochter Cindy hat diese Krankheit auch seid Geburt. Sie würde sich sicher freuen, wenn sie sich austauschen kann. Ich werde es ihr morgen gleich erzählen. Cindy hat am 4. Juni geheiratet und erwartet ihr 2. Kind, eine Tochter. Ihr Sohn Lenny ist kerngesund. Aber das kann sie euch alles ja selbst berichten! Zu finden ist Cindy auch bei Facebook: Cindy Strack aus Putbus. Ihre Mailadresse: cindy-strack@gmx.de----- Ganz lieben Gruß Gesine

                    Kommentar



                    • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                      Hallo,

                      habe ja eigentlich kaum Hoffnung hier irgendeine Antwort zu bekommen, wenn ich auf die Daten der Einträge zu diesem Thema schaue. Aber vielleicht habe ich Glück und es meldet sich doch noch jemand. Ich bin weiblich, Jahrgang 1969 und leide an einer hämolytischen Anämie bei Pyruvat-Kinase Mangel. Würde mich sehr über einen Austausch mit ebenfalls erkrankten Menschen sehr freuen. Mit meinen 42 Jahren habe ich noch niemals jemanden gefunden, der die gleiche Krankheit hat. Sollte es so bleiben??

                      Herzliche Grüße
                      Dani69

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                      • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                        Hallo!
                        Ich habe diese Krankheit (chronisch hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel) seit meiner Geburt.
                        Leider vergeht die Zeit wie im Fluge - seit ich diesen Beitrag geschrieben habe, sind über 10 Jahre her.

                        Ich möchte mich gerne mit gleichbetroffen Austauschen.

                        Ich nehme seit 2010 Exjade - mittlerweile nur noch 250mg. täglich.
                        Mein Ferritin ist bei 160. Allerdings ist meine Leber ziemlich voll mit Eisen.

                        Ich bin zur Zeit zur Reha in Bad Oexen - hier ist es sehr schön. Sehr empfehlenswert.

                        Komisch, lt. den Ärzten gibt es diese Krankheit überhaupt nicht - sehr selten. Allerdings wenn ich mich im Netz umsehe - habe ich mind. schon eine Handvoll gefunden. Wir könnten uns doch alle einmal treffen....

                        Viele Grüße
                        Melanie

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                        • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                          Hallo Melanie,

                          ich bin in deinem alter und auch wie du von der hämolytischen anämie betroffen. es freut mich, daß du deinen ursprünglichen eintrag hier wieder geupdatet hast. vielleicht können wir uns über unsere erfahrungen, über unseren alltag usw austauschen. es würde mich interessieren, wie andere menschen mit der krankheit umgehen, denn wie du ja weißt, gibt es nicht allzu viele, die diese teilen.

                          ich freue mich auf antwort.
                          liebe grüße und alles gute
                          matthias

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                          • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                            Hallo Matthias! Ich habe dir eine PN geschrieben! Liebe Grüße, Melanie

                            Kommentar


                            • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel


                              Hallo Ihr alle,

                              ich bin 32 und habe auch Pyruvatkinasemangel.

                              Ich kann es kaum glauben,das es doch noch Betroffene gibt mit derselben Diagnose. Ich dachte auch immer,ich wäre allein damit. Die Ärzte,bei denen ich vorstellig war, sagten genau das gleiche zu mir. Sie hatten auch noch nie einen Patienten mit dieser Krankheit getroffen.

                              Würde mich sehr über weiteren Kontakt zwecks Erfahrungsaustausch freuen.

                              Schreibt mich an,ich beantworte jede Mail !!!

                              Liebe Grüße
                              Ari

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                              • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel

                                Hallo zusammen,

                                ich leide seit meiner Geburt an einer hämolytischen Anämie.

                                Es wäre sehr schön, wenn jemand mit mir seine Erfahrungen austauschen würde.

                                Lieben Gruß

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                                • Re: Hämolytische Anämie bei Pyruvat-Kinase-Mangel

                                  Hallo Ihr alle mit einem PK-Mangel,
                                  ich habe mir gerade mal wieder die alten Beiträge angesehen. Also ich kann Euch sagen, dass man mit dieser Krankheit "alt" werden kann. Denn eine Frau, die bereits 88 Jahre ist hat auch diese krankheit. Aber Heilungschancen gibt es eigentlich nicht.
                                  Allerdings läuft im Moment eine Studie über den PKM. Gebt einfach mal in Google ein...
                                  Somit könnte es doch noch Hoffnung für uns betroffene geben. :-)
                                  Ich selbst träume schon davon, doch noch irgendwann Joggen gehen zu können!

                                  Zur Zeit bin ich wieder mal krank, habe schnupfen, hals weh... und das bei dem Wetter... :-(
                                  Aber mein Imunsystem ist leider nicht so perfekt gut... Obwohl ich mich gesund Ernähre und viel trinke. Morgen werde ich mal wieder mit Blut aufgefüllt. Mein HB ist nur 7,1 und ich fühle mich ziemlich schlapp und müde.

                                  Ich würde mich freuen über Post.

                                  Liebe Grüße
                                  Melanie

                                  Evtl. könnten wir mal ein Treffen organisieren? So für einen Tag - dann könnten wir uns alle mal austauschen... das wäre doch was :-)

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