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PFAPA-Syndrom

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  • PFAPA-Syndrom

    Guten Tag

    Ich weiss nicht genau, ob meine Frage hier her gehört oder doch in ein anderes Forum? Bei meiner Tochter wurde das PFAPA-Syndrom diagnostiziert, eine der Arten von wiederkehrendem periodischem Fieber. Die Diagnose ist eine sogenannte Ausschlussdiagnose, d.h. wenn sämtliche andere Krankheiten ausgeschlossen werden, nimmt der Arzt dann an, dass es eben ein periodisches Fieber ist. Die Ursachen kennt man nicht; man weiss, dass der Körper das Fieber von selber macht, ohne dass ein Infekt vorliegt. Der Leidensdruck war in den letzten Jahren enorm hoch. Aber als wäre dies nicht genug, hat man mir jetzt in der Betreuungseinrichtung meiner Tochter noch nahegelegt, dass ich mich mal auf das "Münchhausener-Stellvertreter-Syndrom" abklären lassen soll. Sie vermuten einen Zusammenhang zwischen dem Fieber meiner Kleinen und mir. Als ich im Internet darüber gelesen habe, ist mir beinahe schlecht geworden....Ich gehöre zwar zu den sehr fürsorglichen Müttern, aber eben in einem ganz anderen Sinn. Ich gebe ihr z.B. die Fiebermittel nur genau so lange wie es sie wirklich braucht und frage auch immer den Kinderarzt, wenn ich sie mal länger geben muss. Jetzt hatte sie gerade die Mandel-OP und die Zeit im Spital war extrem belastend für mich; ich wollte so schnell als möglich dort wieder raus. Mütter mit dieser Krankheit sollen ja immer wieder auf Spital-Aufenthalte drängen und ihre Kinder nur so mit Medis vollstopfen und sich dran ergötzen, wenn das Kind "krank" ist und leidet..
    Meine Frage ist nun wie ich mich gegen solch ungeheuerlichen Anschuldigungen wehren soll? Meinen Hinweis, dass die Krankheit ja fachgemäss (und nicht auf meinen Wunsch) diagnostiziert worden ist, schoben sie einfach beiseite. Ich frage mich einfach, warum zu dem ganzen Leidensdruck, den eine solche Krankheit mit sich bringt (und da werden mir alle Eltern mit betroffenen Kindern zustimmen) immer noch unnötig Druck von aussen gemacht werden muss? Habe ich als betroffene Mutter die Möglichkeit, mich dagegen zu wehren oder muss ich solches einfach so hinnehmen obwohl es überhaupt nicht stimmt und absolut diskriminierend ist?

    gruss, aloa


  • Re: PFAPA-Syndrom


    Man sollte Fieber nur dann medikamentoes behandeln, wenn es laengere Zeit ueber 39 Grad betraegt.

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    • Re: PFAPA-Syndrom


      hi aloa
      wie alt ist deine tochter?
      die ärzte machen sich eben sorgen und müssen dieses auch abklären und wenn du dieses syndrom nicht hast dann brauchst du dir keinen kopf machen leute mit diesen syndrom (habe ich im tv gesehen) brechen ihre kinder die arme oder vergiften sie um dann mitleid von den bekannten zu erhaschen und sie rennen dann ins krankenhaus wo sie fast anonym sind und gehen nicht gerne zum hausarzt wo man sie kennt
      sprech mit deinen hausarzt darüber und nimm das ganze nicht so persönlich hauptsache es wird deinen kleinen geholfen
      lg kiroho

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      • Re: PFAPA-Syndrom


        Hallo Aloa,
        unsere Tochter wird Ende des Jahres 11 Jahre alt und hat das Pfapa-Syndrom, seit sie 3 ist. Selbstverständlich bekommt sie während ihrer Fieberschübe Fiebermittel in Absprache mit der Kinderärztin. Ansonsten arbeiten wir vorwiegend homöopathisch.
        Die Diagnose wurde ambulant im Krankenhaus festgestellt, ansonsten haben wir wegen des Pfapa-Syndrom noch keinen Klinikaufenthalt mitmachen müssen. Den Vorwurf mit dem "Münchhausen-Stellverteter-Syndrom" finde ich einfach nur beleidigend. Ich hoffe, es geht deiner Tochter schon besser und ihr müsst nicht auch noch jahrelang damit leben. Wir hatten letztes Jahr schon geglaubt, es sei weg. Aber dann kam es nach ein paar Monaten wieder.
        Gruß, charlotte

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