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Betroffene Pyruvatkinasemangel

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  • Betroffene Pyruvatkinasemangel

    Hey,
    seit meiner Geburt lebe ich mit dem Pyruvatkinasemangel und habe bisher nie einen weiteren Betroffenen kennengelernt.
    Ich habe nun, mit meinen 20 Jahren, diesen Schritt in dieses Forum gewagt, in der Hoffnung das sich das ändert, und wir uns einfach austauschen können.
    Über Sachen wie :
    Wie werdet ihr damit fertig das euch auf der Straße alle Leute wegen der Gelbheit anschauen?
    Habt ihr Techniken die euch nicht so oft erkranken lassen?
    Wie habt ihr euer Leben damit gemeistert?

    Ich habe mich als Jugendlicher oft mit solchen Fragen allein gelassen gefühlt, heute möchte aber die Chancen des Internets nutzen und vielleicht auch helfen zu können.

    Liebe Grüße


  • Re: Betroffene Pyruvatkinasemangel


    Hallo, auch ich habe diese Krankheit seit meiner Geburt und habe früher auch Probleme damit gehabt. Ich bin jetzt 34 Jahre alt und es treten immer wieder neue Beschwerden auf. Wo kommst du her? Evtl. kann ein Treffen organisiert werden?
    In welchen Kliniken warst du und wie sind deine aktuellen Werte?

    Also ich habe jetzt schon ein paar Menschen mit dieser Krankheit kennengelernt.

    Ich freue mich schon auf eine Nachricht von dir.

    Viele Grüße, Melanie

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    • Re: Betroffene Pyruvatkinasemangel

      Hallo ihr lieben , leider sind eure Beiträge schon lange her . Ich versuche es trotzdem mal. Meine Tochter ist vor 6 Monaten mit dieser Krankheit zur Welt gekommen. Wir haben heute die 4. Transfusion hinter uns gebracht. Ich würde mich wirklich gern mit betroffenen austauschen, da man dazu absolut gar nichts findet. Lieben Gruß . Anne

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      • Re: Betroffene Pyruvatkinasemangel

        Viellecht wäre der Beitrag unter der Rubrik "Seltene Krankheiten" besser aufgehoben?LG johlina

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        • Re: Betroffene Pyruvatkinasemangel

          Hallo!

          Über Google bin ich auf deinen Forenbeitrag gestoßen. Wir haben im April 2015 eine Tochter bekommen, bei der (nach sehr langer Ungewissheit was überhaupt los ist) ein Pyrovatkinasemangel diagnostiziert wurde. Ich würde mich unglaublich gerne austauschen! Vielleicht hat jemand, der die gleiche Erkrankung hat oder der ein Kind mit dieser Erkrankung hat Lust, sich bei mir zu melden? Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mich über die Nachrichtenfunktion anschreiben würdet!
          Liebe Grüße
          Anna

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