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Hypogonadismus/ GnRH Mangel

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  • Hypogonadismus/ GnRH Mangel

    Hallo liebe Experten,
    ich habe mich seit Monaten durch die Foren gelesen und auf der Suche nach Antworten den Entschluss gefasst, dass ich meine Frage selbst stellen muss. Die Situation ist einzigartig und kompliziert, deshalb hole ich etwas aus...
    Ich bin 27 Jahre, BMI 20, habe seit meinem 10. Lebensjahr eine nicht näher diagnostizierte polyglanduläre Autoimmunerkrankung mit Schilddrüsenunterfunktion, Diabetes Typ 1, Wachstumshormonmangel und latentem Hypogonadismus.
    Die Therapie der Schilddrüsenunterunktion und Diabetes ist stabil, auch sonst sind alle Blutwerte weitgehend i.O. Allerdings waren meine Östrogenwerte immer zu niedrig, trotz Substitution mit Cycloprogynova. Eine Regelblutung hatte ich zum ersten (und einzigen) Mal mit 18 Jahren. Mein Körpergewicht lag bis etwa vor 12 Monaten bei 37kg bei eier Körpergröße von 147cm (BMI 17).
    Nach einem Frauenarztwechsel letztes Jahr wurde mir Gynokadin Gel und Progestan verschrieben und -o Wunder- plötzlich stiegen Östrogenwerte, ich hatte eine Regelblutung und die körperliche Entwicklung beschleunigte sich (bisher hatte ich kaum sekundäre Geschlechtsmerkmale, trockene Haut, Haarausfall....). Das war vor etwa 12 Monaten. Eine Gonadotropinbestimmung ergab erst >0.3 FSH/LH bei hohem Östrogenspiegel, dann mit reduziertem Gynokadin und normal-niedrigerem Östrogenspiegel bei genau 0.3 mIU/ml FSH/LH, dann mit wieder etwas erhöhtem Gynokadin bei 0.18 mIU/ml FSH bzw. >0.1 LH. Das war vor vier Wochen.
    Trotz dieser Werte fühle ich mich aber körperlich wie in der Pubertät- hinsichtlich Brustentwicklung, Haaren/Haut, Stimmung... eine Regelblutung ist etwa alle zwei Monate gaaanz leicht, allerdings erhöhte Zervixschleimproduktion (bisher auch nie vorhanden).
    Ich habe einen großen Kinderwunsch, hatte mich aber bisher mit Unfruchtbarkeitsprognosen abgefunden. Meine Frage ist jetzt: Kann es sein, dass irgendein Faktor (zb Gewicht) jetzt die Pubertät ausgelöst hat? Kann dann Gynokadin dazu führen, dass FSH/LH unterdrückt wird? Wie sind die Schwankungen erklärbar? Ich habe immer noch die Hoffnung, dass der Eisprung vielleicht doch noch irgendwann in Gang kommt....oder ist das Wunschdenken?Wie lang ist es dann sinnvoll, mit einer Hormonbehandlung zu warten (falls das jetzt wirklich so etwas wie eine arg verspätete Pubertät ist)?

    Vielen Dank fürs Durchlesen. Und Antworten
    Freundliche Grüße, M.


  • Re: Hypogonadismus/ GnRH Mangel

    Hallo Monsterzwerg,es sollten verschiedene Teste, wie Östrogen-/Gestagentest, Cortisoltest , Ultraschalluntershungen, etc durchgeführt werden. Ich rate Ihnen, einen Termin in einer endokrinologischen Abteilung einer Uniklinik zu Abklärung und Therapie abzusprechen. Mir scheint, daß ein Endokrinologe Ihnen weiterhelfen kann und sollte. Viel Erfolg, Ihr Dr. M. Leuth

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    • Re: Hypogonadismus/ GnRH Mangel

      Sehr geehrter Dr. Leuth
      vielen Dank für die Antwort. All diese Untersuchungen wurden bereits vor vielen Jahren gemacht, da an der Uniklinik in Leipzig sehr viele Test usw zur diagnostischen Aufklärung durchgeführt wurden. Allerdings waren die Ergebnisse unauffällig. Ein MRT zur Abklärung eines Hypophysentumors ebenfalls. Ultraschall ist ok (Zysten vorhanden, Gebärmutter etc normal). Das einzige Problem sind die fehlenden Hormone, unklar jedoch der Grund dafür. Die Endokrinologen vermuten daher, dass ein genetischer Defekt die Ursache ist. Allerdings wurde das vor vielen Jahren gesagt- die oben geschilderte Situation ist erst seit etwa März 2017.
      Für mich ist das sehr belastend, v.a. die Unsicherheit bezüglich Familienplanung. Ich hoffe daher, dass es hier vielleicht jemanden gibt, der Erfahrung, Expertise oder Ideen bei so einem Fall hat.
      Vielen Dank! MfG M.

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      • Re: Hypogonadismus/ GnRH Mangel

        Hallo Monsterzwerg, um Ihnen vielleicht helfen zu können bräuchte ich alle Hormonwerte und den Cyclustag, an dem sie abgenommen wurden, einschließlich Prolaktin + AMH. Ihr Dr. M. Leuth

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        • Re: Hypogonadismus/ GnRH Mangel

          Gern. Die Blutwerte sind vom 66. Zyklustag (seit Jahresanfang habe ich sehr lange Zyklen von ca 68 Tagen- davor waren es immer max. 21 Tage), unter Substitition mit Gynokadingel (1,5 Hub täglich) und Progestan-Tabletten (1mg seit 14. jedes Kalendermonats für je zwei Wochen)

          Prolaktin: 115 mIU/l
          AMH: 0.9 (dies allerdings schon länger her)
          LH: <0.1 mIU/ml
          FSH: 0.18 mIU/ml
          Progesteron: 2.2 nmol/l
          Östradiol: 0.26 nmol/l


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          • Re: Hypogonadismus/ GnRH Mangel

            Diese Werte sind vom 19.April. Davor- Anfang März- wurden schon einmal die FSH/LH Werte erfasst, damals am 28. Zyklustag unter Medikation mit nur 1 Hub Gynokadingel mit einem Östrogenspiegel von 162 (Einheit weiß ich leider nicht, aber die FA sagte, er sei im niedrigen Normalbereich). Damals FSH und LH bei 0.3 mIU/ml. Die Jahre davor waren immer Werte >0.3 MIU/ml.

            Ich frage mich jetzt, ob diese Schwankungen trotz Hypogonadismus möglich sind? Oder ob sie mit der veränderten Gynokadindosierung zusammenhängen, und möglicherweise die Substitution mit Östrogen dazu führt, dass über ein negatives Feedback die körpereigene gehemmt wird und so ein klinischer Hypogonadismus "vorgetäuscht" wird.
            Könnte es sein, dass durch die Gewichtszunahme und Leptinproduktion erst jetzt eine Hormonproduktion beginnt? Was würde passieren, falls ich die Substitution aussetze und wie lang würde es dauern, bis man auf die Frage, ob eine Hormonproduktion stattfindet, eindeutige Ergebnisse erhält?
            Vor allem bezüglich der Familienplanung bin ich sehr verunsichert und die Endokrinologin hat nicht so viel Zeit, um sich diese ganzen Fragen anzuhören....

            Das war schon wieder viel Text Ich danke Ihnen dass Sie sich Zeit für meine Bedenken nehmen.

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            • Re: Hypogonadismus/ GnRH Mangel

              Hallo Monsterzwerg, bei dem niedrigen AMH Wert liegt wohl eine Ovarialinsuffiziens vor. Ich würde ein Kinderwunschzentrum aufsuchen, die Eierstöcke maximal stimulieren lassen und sehen, daß Sie so schnell wie möglich unter ärztlicher Kontrolle schwanger werden. Weitere Hilfe kann ich Ihnen leider nicht anbieten. Viel Erfolg und alles Gute, Ihr Dr. M. Leuth

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