PFAPA

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Hallo!
Ich habe schon an euch gedacht und natürlich tut es mir leid, dass es deiner Tochter nach der OP so schlecht ging. Jetzt werden ich ganz fest die Daumen drücken, dass sich das alles gelohnt hat und die Fieberschübe wegbleiben! Es wäre nett, wenn du mir ab und an berichtest, da wir ja auch die OP noch vor uns haben, wenn unsere Maus älter ist.
LG!

[Kaltz]

Re: PFAPA


Hallo,
habe schon lange nicht mehr ins Forum reingeschaut. Im August wurden meinem Sohn die Mandeln entfernt bisher mit Erfolg. Er hatte nur noch kurze Schübe von 2Tagen mit geringer Temperatur. Von der OP selbst hat er sich nur sehr langsam erholt, aber bisher war es das wert. Hatten eure Kinder all die Jahre auch positiv erhöhte EBV Werte? Mein Sohn hat nämlich zusätzlich eine chronisch rezidivierende EBV-Infektion, was sehr selten ist. Wir wussten nicht wirklich, ob das Fieber von PFAPA oder von der EBV-Infektion kommt. Wir sind jetzt über die Klinik in Mannheim betreut, da unsere Ärztin leider weggegangen ist. Sollte noch einmal ein hoher Schub kommen,werden wir auch einmalig Cortison probieren.

[m.weiler]

Re: PFAPA


Hallo!
Ich muss doch jetzt endlich mal berichten!
Die OP hat sich gelohnt. Es ist vorbei, auch wenn wir es manchmal noch nicht wirklich glauben können, aber wir glauben von Tag zu Tag mehr dran! Ich habe sogar aufgehört die Wochen zu zählen!

Meine Tochter ist seit der OP frei von Schüben, hatte Ende November eine Erkältung mit Fieber und seitdem nichts mehr.
Wir sind glücklich und fassungslos zugleich, dass diese Geschichte vorbei ist.

Ich hoffe das macht euch Mut!

Liebe Grüße
M. Weiler

[DiagnosePFAPA]

Re: PFAPA


Das ist ja eine sooo gute Nachricht! Ich freue mich für Euch, es muss ein wahnsinnig tolle Gefühl sein, nicht ständig mehr sich um das Kind zu sorgen. Und es macht uns auch Mut, unsere Maus ebenfalls operieren zu lassen, wenn sie im Vorschulalter ist und der Spuk bis dahin nicht vorbei ist!
Euch alles Gute und LG!

[Xxenia85]

Re: PFAPA

Halloooo. Ist hier noch jmd der mit pfapa kämpft?