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Diagnose PFAPA-Syndrom

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  • Diagnose PFAPA-Syndrom

    Hallo,

    unsere inzwischen 6 jährige Tochter leidet unter der Ausschlussdiagnose PFAPA-Syndrom. Alles fing im Prinzip mit dem erstens Geburtstag an. Seit dem hat unsere Tochter alle 3-6 Wochen Fieberschübe ohne erkennbaren Grund. Also selten Husten, Schnupfen oder sonst etwas dabei. Das Fieber steigt schnell bis zum Teil über 40 Grad. Es pendelt dann bis zu 4-5 Tagen, bis es dann wieder verschwindet. Dabei und danach entwickelt unsere Tochter Aphten (offene Stellen) im Mund, die ihr auch immer sehr weh tun. Viele Bluttests und eine Intensive Untersuchung in einer Uniklinik, hat am Ende das Pfapa-Syndrom als wahrscheinlichste Klinik diagnostiziert. Man kann da wohl wenig machen und mit zunehmenden Alter „verwächst“ sich das.
    Nun ist unsere Tochter seit letzten Jahr in der Schule und die Fieberschübe sind leider noch immer da. Dadurch fehlen ihr schon einige Schultage, was sie selber am meisten belastet. Sie ist eine sehr gute Schülerin, aber die ganze Sache scheint sie zusätzlich unter Druck zu setzen, sodass sie seit einiger Zeit Tic-Störungen entwickelt hat. Auch dies wurde medizinisch abgeklärt und es hieß, dass diese Tics psychosomatisch sind.
    Ich wende mich an dieses Forum um Eltern zu finden, bei deren Kind auch das Pfapa-Syndrom diagnostiziert wurde.
    Es geht mir mehr um Erfahrungsaustausch mit dem Umgang der „Krankheit“. Unsere Familie leidet sehr darunter, da keine Krankenkasse oder Arbeitgeber mal eben die dadurch uns entstandenen Ausfallzeiten vergüten würde. Auch die Schule fragt schon vorsichtig an, obwohl wir die Situation erklärt haben.

    Gruß
    Arne


  • Re: Diagnose PFAPA-Syndrom

    Hallo Arne, ich weiß nicht, inwiefern meine Antwort noch gelesen wird oder relevant ist.
    Ich bin hier gelandet, weil inzwischen auch bei meinem jüngeresn Kind der Verdacht auf PFAPA besteht.
    mein Großer hatte über Jahre PFAPA bis wir uns nach der ersten Klasse endlich dazu durchringen konnten die Mandeln entfernen zu lassen. Diese waren inzwischen so vergrößert, dass er nicht mehr richtig schlafen konnte.
    nach der Op (jetzt knapp ein halbes Jahr her) schläft er deutlich besser, war überhaupt nicht mehr krank, nur leicht erkältet, nimmt zu und führt ein ganz normales Leben ohne Fieberschübe.
    Sollte sich der Verdacht bei meiner Jüngeren bestätigen werde ich diesmal mit der Op nicht so lange warten!

    Herzliche Grüße
    Coral

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    • Re: Diagnose PFAPA-Syndrom

      Hallo Coral,

      ja, dass mir mit den Mandeln hatten wir auch in betracht gezogen. Auf Anraten unseres Kinderarztes hatten bzw. haben wir uns dagegen entschieden. Man mag es kaum glauben und wir glauben es noch immer nicht, seit einem Dreivierteljahr ist unsere Tochter fieberfrei. Das erste Schuljahr war leider noch sehr geprägt von diesen Fieberschüben. Seit dem sie in der zweiten Klasse ist, sind wir bisher verschont geblieben.
      Unser Kinderarzt hat uns das immer wieder gesagt, dass das nachlassen wird und er scheint recht gehabt zu haben.
      Wir sind froh, dass wir die Mandeln nicht entfernt haben, wobei man das immer individuell für jedes Kind betrachten muss.
      Wir hoffen einfach, dass sich die Entwicklung bestätigt und wir das endlich hinter uns lassen können. Die Zeit hat uns sehr geprägt und wir sind sehr nervös, wenn nur ein kleiner Schnupfen kommt. Die Aphten kommen aber immer noch. Das zeigt uns, dass ihr Immunsystem zwischendurch zu tun hat, mehr passiert aber zum Glück nicht mehr.

      Lieben Dank für die Antwort.
      Arne

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