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Diagnose PFAPA-Syndrom

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  • Diagnose PFAPA-Syndrom

    Hallo,

    unsere inzwischen 6 jährige Tochter leidet unter der Ausschlussdiagnose PFAPA-Syndrom. Alles fing im Prinzip mit dem erstens Geburtstag an. Seit dem hat unsere Tochter alle 3-6 Wochen Fieberschübe ohne erkennbaren Grund. Also selten Husten, Schnupfen oder sonst etwas dabei. Das Fieber steigt schnell bis zum Teil über 40 Grad. Es pendelt dann bis zu 4-5 Tagen, bis es dann wieder verschwindet. Dabei und danach entwickelt unsere Tochter Aphten (offene Stellen) im Mund, die ihr auch immer sehr weh tun. Viele Bluttests und eine Intensive Untersuchung in einer Uniklinik, hat am Ende das Pfapa-Syndrom als wahrscheinlichste Klinik diagnostiziert. Man kann da wohl wenig machen und mit zunehmenden Alter „verwächst“ sich das.
    Nun ist unsere Tochter seit letzten Jahr in der Schule und die Fieberschübe sind leider noch immer da. Dadurch fehlen ihr schon einige Schultage, was sie selber am meisten belastet. Sie ist eine sehr gute Schülerin, aber die ganze Sache scheint sie zusätzlich unter Druck zu setzen, sodass sie seit einiger Zeit Tic-Störungen entwickelt hat. Auch dies wurde medizinisch abgeklärt und es hieß, dass diese Tics psychosomatisch sind.
    Ich wende mich an dieses Forum um Eltern zu finden, bei deren Kind auch das Pfapa-Syndrom diagnostiziert wurde.
    Es geht mir mehr um Erfahrungsaustausch mit dem Umgang der „Krankheit“. Unsere Familie leidet sehr darunter, da keine Krankenkasse oder Arbeitgeber mal eben die dadurch uns entstandenen Ausfallzeiten vergüten würde. Auch die Schule fragt schon vorsichtig an, obwohl wir die Situation erklärt haben.

    Gruß
    Arne