Ahornsirupkrankheit gelesen

[Engel 165]

Hallo!Ich habe gerade gelesen, das es ganz viele Leute gibt hier,die Fragen zu Ahornsirupkrankheit haben .
Also Ich habe das selber bin 36 Jahre alt, fahre Auto und gehe am Tag 9 Stunden in einer großen Tischlerrei arbeiten. Wie Ich zu Zeit weiß bin Ich wohl der älteste in Deutschland , der mit der Krankheit arbeiten geht.Es war aber auch nicht immer ganz einfach ,es gab auch schwere Zeiten ,keine Frage ,aber aufgeben gibs nicht. Mein Bruder ist ein Tag vor seinen 5 Geburtstag an der Ahornsirup-Krankheit gestorben. Bin großer Ferrari-Fan war auch schon beim Formel1 Rennen in Hockenheim 2002 und 2003 .So wenn Ihr Fragen habt stellt Sie ruhig eine Antwort bekommt Ihr auf jeden fall.Würde mich freuen.Bis dann Engel165(8))

[kiroho]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


was ist eine ahorn-sirup-krankheit???

[Engel 165]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


Hallo, eigendlich ganz einfach,jeder Mensch hat im Blut Werte,so aber bei der Ahornsirupkrankheit baut der Körper bestimmte Werte nicht ab,das heiß.Es kann wenn man was falsches essen tut die Blutwerte so hoch gehen das es zu Bewustlosigkeit kommen kann und das Gehirn angegriffen werden kann, mit bleibenden Schäden. Wer die Ahornsirupkrankheit hat,der darf alles was vom Tier kommt nicht essen und keine Milchprodukte essen.Z.B. Fleisch ,Milch Kottlett , Pudding .ÙSW und muß regelmäßig zu Blutabnahme dort werden die Werte dann geprüft,aber der Betroffne merkt das meistens selber , mein Bruder ist an der Ahornsirupkrankheit gestoben ein Tag vor seinem 5 Geburtstag.Ich bin in ganz Deutschland der Älteste der mit der Ahornsirupkrankheit ein Beruf nachgeht ,am Tag arbeite Ich 9 Stunden in einer großen Tischlerrei mit über 100 Mitarbiter,und fahre auch Auto .Ich lebe wie jeder andere Mensch ,nur bei der Ernährung muß Ich dann aufpaßen,Nagut meine Kindheit war auch nicht immer einfach habe auch schon schwere Zeiten hinter mir. Aber aufgeben gibt s nicht.Hast Du noch fragen kann noch mehr schreiben Engel 165

[kiroho]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


hi engel
danke für die antwort die war sehr ausführlich
aber das ist ja nicht leicht mit so einer krankheit zu leben dh du darfst nicht mal eis
ich kann mir sehr gut vorstellen daß du kaum auswärts(restaurant) essen gehst
ich selber habe sprue (zöliakie) und ich darf kein heimisches getreide essen aber daß ist ja nicht so schlimm wie bei dir ich bekomme ja nur! bauchscmerzen
daß mit deinen bruder tut mir leid
natürlich interressiere ich mich so wie du mit dieser krankheit umgehst und wie du als kind damit umgegangen bist und wie das mit deinen bruder war
lg kiroho

[Engel 165]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


Hallo Kiroho!! Ich finde das nicht schlimm,wenn man die Folgen kennt ,und essen gehn mache Ich auch , Ich darf ja Pommes mit Keftchup und Salate mit Essig und Öl. Wenn wir von der Firma wo Ich arbeiten gehe Weihnachtsfeier und Sommerfest haben sind über 100 Leute dann esse Ich nur das was ich auch darf.Und die wissen alle was Ich darf, bin 13 Jahre schon in der Tischlerei .Da brauche Ich mir keine Gedanken machen , daß Ich nicht was bekomme, und Alkohol ist auch tabu.Die finden das alle gut wie Ich damit Lebe und Ich kenne das auch nicht anders .Es ist nun mal Lebensgefährlich wenn Ich was falsches esse.Als Ich jung war gab es auch schlimme Zeiten keine Frage ,habe auch schon 3 Wochen in der MHH in Hanvover gelegen und keiner wußte erst wie es weiter geht,und 3 Monate später habe Ich meine Gessenprüfung gemacht .Wo kommst Du denn her ? Bis dann Engel 165

[sunny89]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


hallo engel 165


ich wollt dir mal sagen, das ich das sehr bewundernswert finde, wie du mit der krankheit umgehst.

ich habe davon vorher noch nie was gehört, aber ich muss sagen mich interessiert so was und dann möchte ich eig immer sehr viel darüber wissen...

wie wurde die krankheit den erkannt? den wie ich es verstanden habe, gibt es diese sehr selten, oder?

das mit deinem bruder tut mir auch schrecklich leid (()

fällt es dir nicht auch auf der einen seite schwer auf sooo viele sachen zu verzichten ?

ganz viele liebe grüße

sonja

ps: hoffe es stört dich ejtzt nicht das ich so blöde fragen gestellt habe!?

[kiroho]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


hi engel
ich komme aus der nähe von bremen.
das man was nicht essen darf das kenne ich von meiner allergie aber bei dir ist das ja gefährlich, und alkohol darf man auch nicht?
ich habe natürlich viele fragen und das interressiert mich wie du damit so umgehst
wie hat man das rausgefunden?
früher hast du bestimmt mal was falsches gegessen? ist das genetischbedingt?
ich habe auch eine bekannte die darf kein fruktose,milch und noch irgendwas die ist eingeschränkter wie ich zum beispiel
ich hoffe die fragen nerven dich nicht
lg kiroho

[Engel 165]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


Hallo Sonja! Also die Ahornsirupkrankheit tritt am dritten Tag nach der Geburt auf ,mann kann es über Blutabnehmen feststellen. Und ist ab dann Lebensgefährlich wenn mann dann nicht aufpaßt .Mein Bruder der ist daran gestorben ,weill es zuspät erkannt wurde,und er ist dann einen Tag vor seinen 5 Geburtstag Zuhause gestorben. Nein das Ich nicht alles essen darf fällt Mir Überhaupt nicht schwer ,wenn man die Folgen danach kennt.UND WAS ICH NICHT DARF,DAS ESSE ICH AUCH NICHT.!!Dazu haben Ich zu große Angst ,es braucht nur ein Tropfen Milch beim Mittagessen ausversehen daneben gehn was ich darf .Z,B Bohnensalat mit Essig und Öl ,denn esse ich schon nicht mehr kann ja immer mal passieren kommt aber nie vor . Ja hast Du richtig verstanden in ganz Deutschland wie Ich bis heute weiß bin Ich der älteste mit der Ahornirupkrankheit der auch noch 9 Stunden in einer großen Tischlerrei mit über 100 Mitarbeiter arbeiten geht.Hast Du noch fragen ? Wo kommst Du her ? Bis dann Engel165

[Engel 165]

Re: Ahornsirupkrankheit gelesen


Hallo Kiroho,dann Wohnst Du nicht soweit weg von uns,komme aus dem Landkreis ´Vechta.Nein Alkohol darf Ich überhaupt nicht.Die Ahornsirupkrankheit tritt am dritten Tag nach der Geburt auf.Mann kannes über Blutabnehmen feststellen.Und ab dan wird es Lebensgefährlich.Nein habe noch nie was falsches gegessen .WAS ICH NICHT DARF,DAS ESSE ICH AUCH NICHT!!Dazu habe ich zu große Angst das was passieren kann ,und die Folgen können schlimm sein.Sonst Lebe Ich ganz normal wie alle auch ,nagut bin ein großer Ferrari -Fan alle 14 Tage ist Zuhause von Freitags -Sonntags Formel1 Tag war auch schon Live da.In Hockenheim 2002 und 2003 Bis dann Engel 165