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Muskeldystrophie ja oder nein ???

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  • Muskeldystrophie ja oder nein ???

    Hallo,

    möchte kurz mal mein Leidensweg mit meinem Sohn erzählen und hoffe auf Infos oder ähnliche Fälle.

    Es fing alles im Alter von 6 Jahren an. Mein Sohn war erkältet und hatte einen geschwollenen Lymphknoten unterm Kinn. Daraufhin gingen wir zum Arzt. Soweit alles in Ordnung. Ich wollte, dass aber endlich mal Blut abgenommen wird. Dabei stellte sich heraus, dass erhöhte Leberwerte vorhanden waren. 2 weitere Blutabnahmen bestätigten dies. Dann Überweisung zum Internisten. Weitere Blutuntersuchungen stellten dann erhöhte Leberwerte, LDH und CK fest. Verdacht Muskeldystrophie. Überweisung für 1 Woche komplette Untersuchung in Kinderklinik Bethel in Bielefeld. Kein Ergebnis. Es wurde so gut wie alles untersucht. Weitere Blutuntersuchungen stellten schwankende CK Werte zwischen 600 und 1.400 fest.

    Einige Zeit später wurde mit dem Blut eine humangenetische Untersuchung gemacht auf DMD/BM. Alles negativ.

    Wieder einige Zeit später mehrere Tagen Aufenthalt in Uniklinik Münster. Wieder wurde er auf den Kopf gestellt und eine Muskelbiobsie gemacht. Ergebnis negativ.

    Wieder Blutabnahmen und schwankende Werte.

    Eigeninitiative mit Termin im Sommer in der UNI Klinik Freiburg, bei Prof. Dr. Korinthenberg. Sehr netter Mensch, eigentlich. Untersuchung alles normal. Gut, er ist nicht einer der Stärksten, aber keine Auffälligkeiten.

    Neue Blutuntersuchung auf seltene Gliedermuskeldystrophie. Ergebnis negativ. Weitere Verfahrensweise:

    Wieder genetische Untersuchung auf DMD oder BM. Und das verstehe ich nicht ganz. Ist doch mit der ersten humangenetischen Untersuchung und der Biobsie gemacht worden.

    Sollte das auch negativ sein, wird wieder nach seltene Gliedermuskeldystrophien gesucht (CALPAIN-III).

    So weit unsere Geschichte. Gibt es vielleicht ähnliche Wege der Krankengeschichte??

    Ah ja, eines möchte ich noch kurz erwähnen. Alles fing an, wie gesagt mit 6 Jahren. Heute ist er 8 Jahre und zeigt keinerlei Muskelauffälligkeiten. Wie gesagt, er ist nicht der Stärkste, aber.....

    Danke für jeden Rat und Hilfe.


  • Re: Muskeldystrophie ja oder nein ???


    Hallo,

    wenn dein Sohn nicht muskelauffällig ist, dann erspar ihm doch die weitere Diagnostik. Ihr dreht euch doch im Moment im Kreis. Lass ihn beispielsweise 1x im Jahr ( vielleicht 2x) untersuchen und beobachte ihn gut. Sollte er auffällig werden, kannst du immer noch in ein Muskelzentrum mit ihm fahren. Ein erhöhter CK-Wert allein ist kein Nachweis für eine MD. Solange er nur "nicht der Stärkste" ist solltest du ihm diesen Diagnostikhorror ersparen ( und dir selbst natürlich auch).

    VG Holger

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    • Re: Muskeldystrophie ja oder nein ???


      Ich habe mal eine Frage,

      welche Fachärtze haben ihn untersucht?
      Wurden mehere Fachärzte zu Rate ggf. zu einer Konferenz?

      Lieben Gruß
      Jean

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      • Re: Muskeldystrophie ja oder nein ???


        dem kann ich nur beipflichten!
        alles gute!

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        • Re: Muskeldystrophie ja oder nein ???


          Hallo Philipp,

          ich kann ja verstehen, dass du dir Sorgen machst, aber welche Beschwerden hat dein Sohn denn überhaupt?

          Es muss doch eine immense Belastung für dein Kind sein diese ständigen Untersuchungen über sich ergehen zu lassen und immer sind die Befunde negativ.
          Die seelischen Belastungen die für die ganze Familie entstehen mal außer Acht gelassen.

          Es gibt eine alte Weisheit, die besagt, dass man nur zum Arzt gehen soll, wenn man Beschwerden hat.

          Um deinen Sohn in der Entwicklung zu unterstützen, solltest du für eine gesunde Ernährung und eine gesunde Lebensführung sorgen.
          D. h. Vitalstoffreiche Lebensmittel, Bewegung an der frischen Luft, Licht- und Sonnenbäder, ausreichend Schlaf und eine liebevolle Umgebung sorgen am Besten für Gesundheit beim Kind.

          Schöne Grüße, Lucky

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          • Re: Muskeldystrophie ja oder nein ???


            hallo Lucky,
            hast Du eigentlich Respekt vor irgendeiner Art von Krankheit oder gibt es nur Dich und Deine eingefahrene Meinung? Möchtest Du allen Ernstes sagen die Leute sollen diese Krankheit nicht abklären lassen und sich lieber nur gesund ernähren?
            Hast Du eigentlich irgendeinen Respekt vor Menschen oder geht es Dir wirklich nur darum, Deine Lebensart, mit der DU zufällig zum Glück klar kommst, darzulegen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du wirklich nie mal ernstlich krank bist. Wenn ich aber ehrlich bin, wünsche ich gerade solchen Leuten wie Dir, dass sie mal mit dieser Einstellung richtig baden gehen.

            Sorry, aber das musste mal gesagt werden. Ich schlucke das schon seit Wochen und Monaten runter, aber diese Ignoranz geht, nicht nur mir sicherlich, langsam auf die Nerven.

            Gruß
            Beate

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            • Das hilft jetzt bestimmt


              Liebe Beate,

              DAS hilft jetzt bestimmt!!! Danke für diesen wirklich guten Hinweis!

              Gruß Lucky

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