Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?

[mcampisano]

Hallo,
ich bin zum ersten Mal in diesem Forum und hoffe wirklich sehr, daß mir jemand helfen kann.
Es geht um meinen taubstummen + geistig Behinderten Bruder David.
Er ist am 27.08.1984 gesund auf die Welt gekommen. Er ist das dritte Kind nach zwei Mädchen. Mit 16 Monaten ist er an Hals-Nasen–Polyphen operiert worden, da die Entzündung fast chronisch wurde und nach Aussage des Arztes nicht anders zu behandeln war.
Nach der OP war sein Gehör natürlich schwächer, aber man sagte, dies sei normal und würde sich durch die Genesung wieder normalisieren.
Sein Gehör wurde aber schlechter und führte dann zur kompletten Taubheit. Er hört uns spricht nichts. Gibt ab und zu nur Vokal-Laute od Schreie von sich.
1. Verdacht: Ist bei der OP vielleicht etwas schief gegangen??
2. Verdacht: War David für diesen Eingriff vielleicht doch noch zu klein?
3. Verdacht: Seine Geburt auf natürlichem Wege dauerte zu lange, der Arzt entschied sich erst nach Stunden für einen chirurgischen Eingriff. Kann das vielleicht etwas mit seiner Krankheit zu tun haben? Meine Familie hat sich einem DNA-Test unterzogen und es ist nicht erbbedingt zurückzuführen. Körperlich ist er gesund und stark, hat keine Allergien oder ähnliches. Sein äußeres Erscheinungsbild ist ganz normal.
Geistig hat er allerdings extreme Probleme. Seine Verhaltens-Auffälligkeiten äußern sich vorwiegend durch Zwangsneurosen, Zuckbewegungen mit dem Kopf (Tics), Hüpfen, er muss ständig irgendwas anfassen, oder Gegenstände in der Hand haben, die er im Kreis drehen kann, Ordnungsdrang (z.B. gekippte Fenster zuklappen, Dinge wegräumen od in Reihe stellen, David hat auch plötzlich unvorsehbare extrem aggressive tätliche Angriffe auf meine Familie und mich. Er zeigt kein Schamgefühl, erkennt aber einige Gefahren wie z.B.im Straßenverkehr. Er fährt Fahrrad und so scheint sein Gleichgewichtssinn nicht betroffen zu sein. Der Verdacht auf Autismus konnte auch nicht eindeutig bestätigt werden (dazu gibt es diese Diagnose ICD-10:F84.0, aber auch noch eine andere), d.h. das bisher kein Arzt sich der Sache tiefgründiger gewidmet hat und uns bisher keine weiteren Untersuchungen empfohlen konnte.
Gibt es vielleicht bekannte Ärzte, die sich mit solchen schwierig+unerklärbaren Fällen auskennen bzw. tiefgründiger untersuchen würden? Wäre für jede Antwort oder Hinweis sehr dankbar. Ich würde gerne die Diagnose mit ins Forum stellen, aber ich weiß nicht, ob das geht. Lieben Gruss MCampi

[Beate Ullmann]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


DAS hört sich ja schlimm an. Aber um etwas dazu sagen zu können, müsste man wirklich die Diagnosen kennen. Im Zweifelsfall abtippen. Ein gezieltes Einstellen ist hier nicht möglich.

Liebe Grüße
Beate

[brittalein]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Hallo! Wie, es wurden keine anderen Untersuchungen als auf Authismus gemacht? Bei welchem Arzt war er, Hausarzt, Kinderarzt? Dein Bruder ist ja schon über 20J., es muß doch irgendwas herausgefunden worden sein?

Liebe Grüsse, Britta

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Hallo Britta,
ja es wurde tatsächlich nicht mehr gemacht.Alle Ärzte,Psychologen sagen ein und dasselbe: David gehört zu den schierigen Fällen, aber keiner interessiert sich wirklich ihn tiefgründiger untersuchen zu wollen. Die Ursache bleibt ungeklärt. Wir stehen als Familie immer wieder am Anfang und es findet sich einfach keinen Weg für ihn bzw. auch für uns. In jeder Sonderschule wo er bisher war gab es jedes mal Schwierigkeiten und sagten sie könnten ihn nicht "halten". Ja, sowas gibt es tatsächlich!

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Ich fasse mal kurz eine Diagnose zusammen:
- Geistige Behinderung und Verhaltens-Auffälligkeiten weiterhin ungeklärter Genese.
- Schwerhörigkeit, kernspintomographisch Ausschluss einer anatomischen Veränderung.
Kein Anhalt für ein grag. X-Syndrom oder eine chromosomale Störung, kein Anhalt für Stoffwechselstörung.
- Kein Anhalt für eine zu Grunde liegende intrauterine Rötelinfektion auf Grund der zwischenzeitlich vorgelegten Befunde.
- Leichte Transaminasen-Erhöhung unklarer Genese.

Folgende auffällige Befunde wurden erhoben:
- Die Untersuchung ist nicht vollständig möglich, da Davide ängstlich ist, sich z.b. nicht hinlegen möchte. Aufforderungen natürlich auch nicht problemlos versteht, nur z.T. nach Vormachen umsetzt. Er ist insgesamt freundlich, nimmt Kontakt auf. Keinerlei sprachliche Äusserungen.
- Davide ist muskelkräftig, etwas gedrungener, athletischer Körperbau, nicht dysmorph od. dysplastisch.
Davide fixiert und verfolgt mit Parallelstand der Bulbi, freie Blickbewegungen, keine okulomotorische Apraxie. Bei Beobachtung symmetrische Mimik.
- Bei der weiteren neurologischen Untersuchung kein richtungsweisender Befund, soweit durchführbar. Muskeleigenreflexe auf niedrigem Niveau seitengleich, keine pathologischen Reflexe, keinerlei Spastik, keine erkennbare Bewgungsstörung.

Beurteilung:
Ohne signifikanten pathologischen Befund.
Bei Davide besteht eine geistige Behinderung mit Verhaltens-Auffälligkeiten, eine Zurodnung zu einer zu Grunde liegenden Erkrankung war auch nach den jetzt durchgeführten Untersuchungen weiterhin nicht möglich. Die zur Abklärung schon vor längerer Zeit vorgeschlagene Kernspintomographie konnte bei dem Jungen in Allgemeinnarkose komplikationslos durchgeführt werden. Bei der weiteren Unrsachenforschung konnte eine chromosomale Aberration oder ein grag. X-Syndrom weitestgehend ausgeschlossen werden.

Die Laborwerte habe ich jetzt nicht aufgeführt.
Hoffentlich kann jemand was dazu sagen.
LG, Marina

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Wie kann man denn eine geistige Behinderung diagnostizieren ohne einen Befund bzw. eine Ursache, die darauf hindeutet? Wie äußert sich denn die Sprache?

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Wenn ich das wüsste, wie Ärzte solche Diagnosen stellen ohne eben einen Befund oder Ursache... ich kann mir das nicht erklären!!! Eben das ist mein Problem: Wie sollen wir einen Weg für David finden, wenn alles nur auf Vermutungen basiert und man überhaupt nicht weiss welchen Weg man "eher" befolgen sollte. Es ist wirklich wahr: Das Schlimmste was es auf dieser Welt gibt, ist in der Ungewissheit leben zu müssen. David gibt nur Laute von sich, d.h. eigentlich spricht er nur das "A" aus, etwa so: a a a a a. Sonst weint er und hört sich wie eine Sirene an.. da ist er dann depressiv.

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Gebe ihm mal einen anderen Laut vor, z.B. das "U" und das "M" und schaue was er macht. Mache das so, dass er genau Dein Mundbild sieht und mache es ganz langsam und immer wieder. Achte darauf, dass Du nicht "EM" sagst sondern "MMMMMM".

Beobachte mal seinen Mund. Ich möchte daraus erkennen, ob er Suchbewegungen aufweist.

Es bricht mir fast das Herz wenn ich das höre.

Leider kommt es manchmal vor, dass Kinder als geistig behindert abgestempelt werden,nur weil man keine Diagnose und keine Ursache findet. Am Ende ist es lediglich ein Sprachproblem und die Intelligenz ist garnicht beeinträchtigt.

Bitte gebe mir Rückmeldung über das, was Du sehen konntest.

Wie lautet denn die Diagnose der Logopädin?

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Hallo Wildröschen,ja das hatte ich vergessen zu erwähnen. David gab früher öfters auch Laute wie "mmmm" oder sogar "maaaa, mamama" von sich. Er hatte ja angefangen "Mama" zu sagen.Als er 2-3 Jahre alt wahr, war er aufmerksamer und eine Logopädin kam auch ins Haus und machte mit ihm Sprachübungen u. Konzentrationsspiele.Ich müsste mich mal zu Hause schlau machen, ob wir überhaupt ein Bericht von der Logopädin damals bekommen haben. Sie kahm dann auf einmal ja auch nicht mehr und würde gern wissen wie sie das ganze damals beurteilt hat. Ich selber war erst 11 Jahre alt. Mittlerweile habe ich einen superdicken Ordner, in dem ich alles Mögliche an Unterlagen aufhebe. Ich glaube auch, dass David aufgrund seiner nicht "wirklich" geistigen Behinderung leidet, gerade dann wenn er sogenannte "klare Momente" verspürt. Ja Wildröschen, ich bekomme da auch wirklich Gänsehaut jedesmal. Manchmal denke ich, vielleicht ist da nur eine kleine Blockade (wie ein kleiner Splitter im Finger) in seinem Gehirn, dass sein ganzes Wesen beeinträchtigt hat oder "stört".

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Ich bin ja Logopädin und ich würde ihn zugern mal sehen und hören wie er spricht.

Ich habe es schon erlebt, dass Kinder mit einer Aussprachestörung, die keinen Therapieerfolg hatten, als nicht intelligent abgestempelt wurden, was sich natürlich nicht bestätigt hat. Es wurde lediglich eine falsche und nicht effektive Therapiemethode angewendet, sodass sich kein Erfolg einstellen konnte - doch anstatt sich weiterzubilden und offen für neue Methoden zu sein, wird eher die Intelligenz des Kindes infrage gestellt.

Und wenn er eine Hörschädigung hat, dann ist es auch sehr schwer Sprache zu erwerben....was aber nichts mit Intelligenz zutun hat. Hat er ein Hörgerät?

Versuche das mal mit den Lauten zu machen. Versucht er nachzusprechen? Formt er seine Lippen? Findet er die richtige Lippenposition? Was kommt anstatt des korrekten Lautes aus dem Mund?

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Was war denn das genau für eine Operation? Wurden nur die Polypen/Mandeln entfernt oder gab es auch einen Eingriff in den Ohren, z.B. Paukendrainage?

Ich verstehe nicht so ganz warum das Gehör nach der OP schlechter wurde und vorallem warum er jetzt taub ist, zumal die Ärzte ja meinten, dass es sich bessern wird. Da müsste ja rein theoretisch etwas schief gelaufen sein. Die Ärzte müssen doch etwas zur Taubheit gesagt haben.

Aus was für einer Gegend kommt ihr denn?

Ich kann das Kommunikationszentrum in Mainz empfehlen. Dort wird eine ausführliche Diagnostik gemacht und man kann auch einige Wochen dort in Therapie gehen (interdisziplinär).

Warum bricht die Logopädin die Therapie ab? Soetwas gibt es doch nicht! Man muss ihm doch wenigstens dazu verhelfen, dass er sich nonverbal verständigen kann.

lG Windröschen

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Freut mich, dass ich mit einer Logopädin kommunizieren kann;-)Ja, bei David hab ich genauso das Gefühl gehabt bei der Logopädin. Obwohl ich damals 11 war, war ich bei seinen Sprachübungen dabei.Ich muss sagen, die Logopädin hat ziemlich früh aufgegeben.Davide zeig heute nicht mehr so großen Interesse, wenn man ihn auffordert auf die Lippen zu schauen.Dass er eines Tages sprechen lernen würde, haben wir bereits aufgegeben, uns wäre es wenigstens wichtig gewesen auf irgendeine Weise zu kommunizieren.Ich habe es auch mit Bilderzeigen versucht.Einges versteht er wie z.B.Autoschlüssel für Auto, oder Schuhe für Spazieren gehen, oder er hilft mal gerne bei der Spülmaschine ein-u. ausräumen. Als Kleinkind hatte er Hörgeräte.Mit diesen schien David gleich laut Töne von sich zu geben,aber genau diesselben,die er heute auch ohne widergibt,nur mit dem Unterschied,dass die Hörgeräte ihm früher den "Startschuss" gaben.Wenn es ihm aber dann zuviel wurde, zog er sie gleich aus und warf sie weg.David ist wirklich intelligent, ich beobachte ihn oft und er kann auch seinen Willen durchsetzen! Er fährt z.B. auch Fahrrad und hat es nur an einem einzigen Tag erlernt, wo ich hingegen als Kind 1 Woche brauchte. Ich werde deinen Vorschlag trotzdem mal ausprobieren.LG

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Lege ihm mal vier Bilder auf den Tisch von Nomen, z.B. Schlüssel - Giraffe - Tasse - Blumen

Dann sagst du ihm: "Zeige mir Schlüssel", "Zeige mir Blumen" ect...

Das kannst Du mit beliebigen Bildern machen, um zu sehen wie das Sprachverständnis für Nomen ist. Anschließend kannst Du dann Bilder auf den Tisch legen, wo Verben abgebildet sind, z.B. schwimmen - pflücken - tanzen - rasieren ect... und dann fragst du das Selbe wieder....

Also verstehe ich das richtig, dass er momentan kein Hörgerät hat? Es gibt auch Hörgeräte, die im Ohr getragen werden. Er hätte damals auch ein CI bekommen können.

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Ja, er hatte eine 3-fache Operation mit 16 Monaten, also auch einen kleinen Eingriff in den Ohren, bei dem Flüssigkeit entnommen worden ist. Seit Klein auf ist Davide von der Mainzer-Uniklinik betreut worden, wo auch die OP stattgefunden hat. Wir selber wohnen als Familie in Rüsselsheim. Nach der OP sagten die Ärzte, dass sich das Gehör wieder stabilisieren würde, aber mit Davide ging es seitdem nur Berg ab. Danach hat man hat sich hauptsächlich auf sein Hörverlust konzentriert, aber wäre eben "nur" der Hörverlust das Problem, könnte man ja trotzdem mit Davide zusammenarbeiten. So hingegen ist eher sehr schwierig, da man wohl annimmt, dass es eher ein geistiges Problem sei, deshalb entschieden die Ärzte und die Logopädin das Ganze an der Stelle abzubrechen. Davide besuchte auch die Sommerhofparkschule in Frankfurt und war auch auf der Sonderschule in Freiberg für Gehörlose. David hat ein sehr motorisiertes Verhalten, zeigt keinerlei Interesse, wenn man mit ihm was "anfangen" möchte. Er ist nur darauf fixiert, dass "sein Umfeld" nicht gestört wird und findet immer gleich dorthin zurück bzw. seine Beruhigung indem er wieder nach einem Gegenstand sucht, dass er ununterbrochen im Kreis drehen kann.

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Dann wohnt ihr ja ganz in der Nähe von mir.

Ich nehme somit an, dass er Flüssigkeit hinter dem Trommelfell hatte. Danach müsste er eigentlich besser hören. Ich hatte das auch...nicht nur einmal. Mein Hörvermögen hat sich erst im Erwachsenenalter etwas verschlechtert.

Ist es denn erwiesen, dass es eine Taubheit ist? Womit hat man das festgstellt?

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Ehrlich? Wohnst Du auch in Rüsselsheim, wenn ich fragen darf?
Ja, David hatte Flüssigkeit hinter dem Trommelfell. Klar hätte es besser werden müssen. Man hat mit David immer wieder im Abstand Hörtests direkt in der Mainzer Uniklinik gemacht, und die Test deuteten daraufhin. Es wurde gemessen. Ich habe die Ergebnisse. Er wollte nie Hörgeräte tragen und ein CI lehnten die Spezialisten bei Davide ab, da es für ihn nicht in Frage gekommen wäre, wegen der Zusammenarbeit, für Davide wäre das Nichts, so sagten die Spezialisten.

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Was wurde denn im gelben Untersuchungsheft festgehalten? Gab es Auffälligkeiten? Wenn ja, ab wann und welche?

[Windröschen]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Nein,aber ich wohne ca. 38 Min. von Rüsselsheim entfernt.

Auch wenn ein Kind kein Hörgerät tragen möchte,so muss man eine Lösung dafür finden. Das geht doch nicht! Kam das ganz plötzlich, dass er nichts mehr gehört hat?

Mache doch mal einen Test. Näher Dich mal von hinten an ihn ran und leute mit einer Klingel oder spreche ihn an, ohne dass er dich sieht. Das kannst Du auch mit einem Instrument machen. Wichtig, dass er Dich vorher nicht sieht.

Hat er schon mal am PC gearbeitet?

[mcampisano]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0?


Hallo Wildröschen,habe mal zu Hause nachgefragt wie es damals mit der Logopädin zuende ging.Sie war nur ca. 1Monat da (also nicht sehr lange),dann hat man Davide nach Frankfurt in die Sonderschule bzw. Kindergarten verwiesen und damit hatte sich das mit der Logopädin erledigt.Die Logopädin wurde durch das Sozialamt an uns vermitteln. Ich finde es schrecklich, dass man sogar in solchen Dingen Druck machen muss und dann setzt man sich ein und dann heisst es sozusagen immer wieder "sie haben ja keine Ahnung, wie sind doch die Experten". Davide zeigt bei den Tests keine Reaktion, habe es ausprobiert. Ist es ihm vielleicht auch gleichgültig?

[lipperin]

Re: Entwicklungsstörung unklar - ICD-10:F84.0


Hallo, MCampisano,

kurz vor Weihnachten habe ich deinen Beitrag gelesen, den ersten im Forum Alzheimer, und habe gestutzt, wie denn diese Diagnosezahl (ICD-10:F84.0) in dieses Forum geraten ist. Und ich war echt bewegt: Dass du dich so um deinen Bruder kümmerst, dass Windröschen so engagiert ist, und über all das, was ihr als Familie schon so hinter euch habt.
Wie schade, dass ihr mit den Fachleuten in all den Jahren eher nicht so gute Erfahrungen gemacht habt.

Ich bin Mutter eines siebenjährigen Jungen mit der inzwischen klaren Diagnose, Bezeichnung s. o., allerdings ist mein Sohn milde betroffen. Wir hatten Gott sei Dank fast nur hilfreiche, einfühlsame, ermutigende Fachleute um uns herum.
Ich habe da sehr viel gelernt über die Jahre, aber auch extrem viel selbst recheriert zu Forschung, Behandlungsansätzen, Alltag,....

Am liebsten würde ich ganz viel sagen, aber hier nur so viel:
So wie du an deinem Bruder beobachtest, dass da irgendwie doch geistige Fähigkeiten verborgen sind, das kenne ich auch.
Auch bei unserem Sohn bin ich oft verblüfft, was er mitkriegt von seiner Umgebung.

Wenn ich mich richtig erinnere, ist bei deinem Bruder die Diagnose unklar, weil es meist schwer war, ihn zu testen.
Welche Schwierigkeiten zieht das konkret nach sich, ist es das Beantragen von Leistungen oder Behandlungen wie z. B. Therapien?
Wie kommt ihr als Familie damit klar, dass die Diagnose unklar ist?
Welche therapeutischen, ärztlichen oder andere Behandlungsansätze habt ihr schon ausprobiert?
Mich interessiert sehr, was du konkret an weiteren Fragen hast, damit ich so genau wie möglich Infos geben kann.

Ganz liebe Grüße,

Lipperin