Otosklerose

[Ursula_AC]

Hallo,

ich bin gerade ziemlich verzweifelt, da bei mir Otosklerose festgestellt wurde. Ich bin 45 Jahre alt, war bei 2 HNO-Ärzten, der jeweilige Hörtest ergab eine Vermutung auf eine Schalleitungsproblematik. Nun war ich zur weiteren Diagnostik in der Uniklinik Köln, hier hat man mehrere Hörtests und auch einen Stapedius-Refelx-Test gemacht. Die Tests ergaben, dass ich mit großer Wahrscheinlichkeit an Otosklerose leide.

Aktuell merke ich eine starke Einschränkung auf dem linken Ohr, mir wurde gesagt, dass der Hörverlust dort aktuell 25% beträgt, recht ca. 3%.

Ich weiß, dass man operieren kann, in der Uniklinik wurde ich darüber aufgeklärt, jedoch wurde auch gesagt, dass es ein Ertaubungsrisiko von ca. 1% durch die OP gibt und ein Risiko von ca. 10%, dass durch das "Anbohren" des ovalen Fensters Innenohrschwierigkeiten auftreten.

Mir wurde weiter gesagt, dass es keine Zeitnot gäbe, dass ich es auch erstmal mit einem Hörgerät probieren kann und man auch in ca. 1 Jahr durch eine erneute Vorstellung schauen kann, ob es sich weiter verschlechtert.

Jetzt habe ich natürlich auch im Internet einiges gelesen und bin immer wieder auf die Aussage gestossen, dass die Otosklerose auf das Innenohr "übergreifen" kann. Stimmt das? Ich hatte es im Gespräch an der Uniklinik so verstanden, dass man einfach nicht sagen kann, ob ggfs. irgendwann mal das Innenohr betroffen ist, dass dies auch der Fall sein könnte, obwohl man eine Steigbügel-Prothese eingesetzt hat. Oder eben vielleicht auch nicht.

Im Internet liest man natürlich auch eher OP-Berichte von Patienten, bei denen es nicht gut gegangen ist, also dann so Horror-Geschichten von dauerhaften störenden Nebengeräuschen nach OP.

Ich bin total verunsichert....

Ein gutes Gehör ist für jeden Menschen wichtig, ich bin aber auch beruflich darauf angewiesen, da ich in einem sozialen Beruf arbeiten. Und einfach gern mit Menschen rede.

Wenn ca. 1% der Bevölkerung betroffen ist, müsste es doch auch Selbsthilfegruppe o.ä. geben, ich habe im Netz aber nichts dazu gefunden.

Welcher Uniklinik, welche/r Professor/in ist eine Kapazität auf dem Gebiet???

[M. Suckfüll]

Re: Otosklerose

Sie sind in der Kölner Klinik offensichtlich sehr ausführlich und ehrlich aufgeklärt worden, warum sollte dort die Behandlung nicht ebenfalls mit gutem Gewissen erfolgen können. Vorher ein Hörgerät zu versuchen, sollten Sie sich dennoch nicht entgehen lassen. Wenn Ihnen das gut gefällt, können Sie die Bedenken bezüglich einer Operation noch lange vertagen.

[DARPEGE]

Re: Otosklerose

Hallo Ursula....schau in deine persönlichen Nachrichten. Habe dir da geschrieben

[Ursula_AC]

Re: Otosklerose

Hab Dir geantwortet :-)

[Pustewind]

Re: Otosklerose

Ich habe ebenfalls Otosklerose und nachdem mein Hören auf dem Ohr schlechter wurde, mich zu einer Op durchgerungen. Ich hätte auch erstmal ein Hörgerät nehmen können, allerdings kann ja niemand vorhersagen wie schnell die Otosklerose voranschreitet. Da ich zusätzlich eine, ich glaube wenn ich es richtig verstanden habe, leichte Innenohrschwerhörigkeit auf beiden Ohren habe, riet man mir zur Op.
Ich hatte Angst davor, andererseits hatte ich auch Angst mich zu spät dafür zu entscheiden und irgendwann noch schlechter zu hören.
Ich entschied mich für die Op Man sagte mir, dass ich wahrscheinlich nicht besser dadurch hören würde oder zumindest keine Wunder erwarten sollte.
Die Op an sich war unter Vollnarkose. Schmerzen danach hat man kaum, da man sehr gut mit Schmerzmittel versorgt wird. Schwindel hatte ich nur die ersten 2 Tage. Das Hören nach der Op war erstmal schrecklich, da ich Folie in dem Ohr hatte und Wundflüssigkeit. Ich hörte zeitversetzt auf dem Ohr oder kreischend. Nach 2 Wochen wurde mir die Folie entfernt und ich höre nach wie vor schlechter, aber besser als vor der Op.
Ohrgeräusche habe ich seit der Op. Aber Tinnirus hatte ich schon vorher und nun brummt es immer mal.
Ich weiß es ist eine echt schwere Entscheidung. Ich hatte halt Sorge, dass ich irgendwann fast taub auf dem Ohr bin und es bereue nicht eher gehandelt zu haben.

[Ursula_AC]

Re: Otosklerose

Danke für Deine Nachricht. Wo hast Du Dich operieren lassen? In Köln sagte man mir auch, dass man nicht sagen kann, wie schnell es voranschreitet, ich habe das aber so verstanden, dass man es im Grunde mit einer OP auch nicht aufhalten kann. Die OP könne demnach das Hörvermögen wieder herstellen, wenn sie erfolgreich verläuft und wenn dann eben die Otosklerose nicht mehr oder nur noch sehr sehr langsam voranschreitet. Man sagte mir dort, dass es keinen Grund für Eile gäbe. Im Internet liest man aber verschiedene Aussagen, das verwirrt mich irgendwie.

[Pustewind]

Re: Otosklerose

Also mir sagte der HNO, dass man in der Regel die Otoskkerose damit stoppe. Ich hätte auch warten können, aber eine weitere Ärztin gab mir zu Bedenken, dass mein Gehirn bestimmte Töne quasi verlernen würde und dieses dann auch nicht mit einem Hörgerät komplett wieder hergestellt werden könnte. Ich fragte ob ich wie sonst auch in nem halben Jahr immer zur Kontrolle könnte. Ja könnte ich, aber könnte mir keiner garantieren, dass es dann nicht viel schlechter wäre.
Eine Bekannte von mir hat sich operieren lassen und auch da ging es gut aus.
Ich hatte das halt so verstanden, dass nur die Op es stoppen kann. Ich kann Dir nun aber auch nicht mehr sagen wieviel Prozent ich da weniger hörte bzw höre.
Wenn du aber in einer Klinik warst und die sagen du kannst noch warten, würde ich denen glauben.
Wie gesagt eine Ärztin riet mir halt zur Op da ich noch jung wäre, war da 36. Sie meinte ich solle das nicht weiter verknöchern lassen. Der operierende Arzt sagte ich müsse gut abwägen, sprach aber auch eher für die Op.
Das war eine schwere Entscheidung. Vor dem möglichen Ertauben hatte ich keine Angst, eher wie ich danach hören kann.