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Folliculitis decalvans - Antikörper als Therapieoption?

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  • Folliculitis decalvans - Antikörper als Therapieoption?

    Hallo. Ich bin 36 Jahre und leide nun schon ca. 10 Jahre an einer Folliculitis decalvans. Das Areal des Haarausfalls erstreckt sich nun schon über den gesamten Scheitelbereich auf beiden Seiten - trotz Rifampicin, Doxycyclin, Dapson, Isotretinoin, Kortison, lokaler antibiotischer und -mykotischer Therapie, Homöopathie, TCM, Aloe Vera …. und was weiß ich noch alles ….. Sogar eine Photodynamische Therapie wurde versucht bei der ich dann schmerzhafte Brandblasen auf meinem Kopf hatte. Ach so eine Ernährungstherapie habe ich ebenso versucht … 3 Monate vegan, kein Zucker, kein Kaffee und weizenarm / glutenfrei …. alles ohne wirklichen Erfolg … Die Erkrankung geht weiter voran.

    Derzeit ist die Haut ca. 1x/Woche entzündet mit einzelnen eitrigen Pusteln. Bakterien konnten in Abstrichen nie nachgewiesen werden. Ich nutze in den schlimmeren Phasen Kortison lokal und komme damit irgendwie klar ….. Ich habe die Schildmützen für den Alltag für mich entdeckt …. hasse aber die Momente in denen ich sie absetzen muss …. z.B. in der Kirche oder auf Arbeit. Bei Feiern hat sich mein Umfeld bereits daran gewöhnt, dass ich meine Mütze beim Essen nicht abnehme.

    Nun kochen die ganzen Antikörpertherapien überall hoch. Hat jemand damit Erfahrungen bei der Folliculitis decalvans gemacht?

    P.S.: Ich glaube ich habe ein BISSCHEN zu viel Frust in diesen Text gepackt. Eigentlich bin ich ganz verträglich


  • Re: Folliculitis decalvans - Antikörper als Therapieoption?

    Vielleicht könne auch andere Therapie- / Pflege- / Alltagsempfehlungen mit einfließen.

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    • Re: Folliculitis decalvans - Antikörper als Therapieoption?

      Ihren Frust halte ich für mehr als verständlich!!! Die Hilflosigkeit der Ärzte trägt ja nicht unbedingt zum Wohlbefinden bei.
      Ich kann Sie nur dahingehend beruhigen, dass die Forschung dran ist. Gerade habe ich dazu wieder einen Newsbeitrag publiziert.
      https://www.haircoaching.de/news/folliculitis-decalvans

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      • Re: Folliculitis decalvans - Antikörper als Therapieoption?

        Hallo

        Verstehe ich das richtig, dass du mit Antikörper-Therapie sogenannte Biologika meinst? Falls ja, ich habe mich in letzter Zeit auch wegen meiner FD damit auseinandergesetzt. Ich habe bald einen Termin in einer Klinik, in der ein Fall einer FD damit behandelt wurde und hoffe sehr, dass ich dort weitere Infos darüber kriege. Wenn du willst, halte ich dich auf dem Laufenden?

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        • Re: Folliculitis decalvans - Antikörper als Therapieoption?

          Hallo Mira,

          Mich würde sehr interessieren, ob irgendwelche Therapien anschlagen bzw welche Möglichkeiten es gibt. Bitte auf dem Laufenden halten

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