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Lichen Ruber Follicularis Erfolge???

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  • Lichen Ruber Follicularis Erfolge???

    Hallo,

    möchte anfragen, ob jemand dieses Drama überstanden hat??
    Wie lange hat es gedauert und was hat geholfen???
    Seit ca 4 Jahren quäle ich mich damit rum und hoffe, daß mal ein Ende abzusehen ist.
    Renate60

  • Re: Lichen Ruber Follicularis Erfolge???


    Hallo Renate,

    ich habe die Diagnose noch nicht so lange.

    Gewebeprobe wurde im November 2011 gemacht, dann wurde mir aber nur gesagt, ich hätte ne Entzündung der Kopfhaut, die müsse man behandeln. Da dacht ich, super, was Harmloses. Ich bekam ohne weitere Erklärung eine Tinktur - und mein Mann hat die brav auf dei kahlen Stelle aufgebracht. Hat natürlich nix geholfen, ging wieder hin, anderes Mittel, wieder auf die kahlen Stellen. Und im Juli 12 landete ich nicht wie bisher bei der Ärztin im Sorechzimmer, sondern beim Professor. Und der hat mir dann erklärt, was ich eigentlich habe, das die kahlen Stellen kahl bleiben werden und dass ich die entzündeten Stellen behandeln muss.

    Nun zu deiner Frage: Ich schätze, es war 2001 oder so, als einer Frisörin auffiel, dass meine Kopfhaut entzündet sei. Sie meinte, ich solle zum Arzt gehen, sie kenne eine Kundin, bei der sah das auch so aus und später gab es kahle Stellen. Ich war damals beim Arzt, aber es wurde nicht ernst genommen.

    Ich hatte dann ca. 2007/2008 einen Schub, damals entdeckte ich die ersten kahlen Stellen. War bei einem Hautarzt, der hat sich nicht groß gekümmert, es stand als Verdacht auch der kreisrunde Haarausfall im Raum. Da ich zu der Zeit in Afrika lebte, beschloss ich, die Sache auf sich beruhen zu lassen. Hab hier viel gelesen und festgestellt, dass die Chancen beim AA ganz gut sind, dass er von selber verschwindet.

    Seit 2011 hab ich nun wieder einen Schub, die kahlen Stellen haben sich ausgeweitet, nun kann man es sehen, wenn die Haare ungünstig fallen. Im Moment ist ein größerer Bereich im Scheitelbereich und Oberkopf entzündet, aber nicht sehr.

    Nachdem ich mich im Internet und hier umfassend durchgearbeitet habe, habe ich beschlossen:

    Solange Entzündungszeichen da sind, behandle ich 14 Tage mit Kortison und 14 Tag Pause usw.
    Ich nehme ein medizinisches Shampoo und wechsle beim Haarefärben auf eine Naturhaarfarbe mit weniger Reizstoffen drin.

    Punkt. Aus. Fertig.
    Alles andere würde mich nur sinnlos Kraft und Lebensfreude kosten.

    ..... und sollte mal die Zeit kommen, dass ich eine Perücke brauche, dann will ich 3 verschiedene und mir einen Spaß draus machen, nach welcher Frisur ich mich gerade fühle.

    Ich glaub, ich hab von dir schon Beiträge gelesen, es macht dir sehr zu schaffen, nicht wahr?

    Liebe Grüße
    Lächeln

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    • Re: Lichen Ruber Follicularis Erfolge???


      Hallo lächeln,

      vielen Dank für die netten Zeilen und ich bewundere Dich sehr, daß Du so mit Deiner Krankheit umgehen kannst.
      Was mich wundert, daß Du es seit 2001 hast, dann wieder weggeht, dann 2007/2008 wieder einen Schub und dann 2011 auch einen Schub.
      Bei mir sind es im September 4 Jahre durchgehend mit Entzündungen und auch Haarausfall mit Vernarbungen. Perücken habe ich schon zwei, die ich aufsetze, wenn ich eingeladen bin.
      Da ich sehr viel Haare hatte, die ich immer rausschneiden lassen mußte, wegen der Dicke, haben sich die dicken Haare gelohnt, sonst wären meine Haare weg.
      Ja, es macht mir viel zu schaffen und leide daher auch stark unter Depressionen, da ich auch noch andere Probleme und Krankheiten habe. Wie Du sicherlich in den Foren gelesen hast.
      Habe alles mögliche versucht mit vielen Hoffnungen und nichts hat geholfen. Alles testen und untersuchen lassen mit vielen Geldern. Sogar Heilpraktiker, Besprechung, Hypnose und nichts hat geholfen.
      Hast Du denn auch ein Schneiden und Brennen, Kribbeln auf dem Kopf? Es tut alles höllisch weh.
      Warte daher auf den Tag, wenn alles endlich vorbei ist.
      Wünsche Dir, noch Deine Freude zu behalten und positiv zu denken, ich habe es verloren.
      Kann Dir nur noch einmal den Rat geben, keine Haarfarbe, denn dann kommen die Entzündungen sicherlich noch mehr.
      liebe grüße
      renate

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      • Re: Lichen Ruber Follicularis Erfolge???


        Ich habe gelesen, dass es bei manchen Patienten in Schüben kommt, offensichtlich gehöre ich dazu. Bei den ersten Entzündungszeichen fiel mir nicht auf, dass da kahle Stellen entstanden. Das fiel mir erst beim letzten großen Schub auf.

        Ich habe übrigens auch noch ganz andere Baustellen im Leben, bin schon monatelang wegen Depressionen und Burnout krankgeschrieben. Von daher bräuchte ich gerade keinen neuen Schub - aber das kann ich mich nicht aussuchen. Man sieht es bei mir, wenn man hinter mir steht. Ich habe beschlossen, mich erst dann um Lösungen wie Tücher usw. zu bemühen, wenn ICH es im Spiegel sehe und es MICH stört.

        Ich habe gerade einen Thread hochgeholt, der sich in einer sehr humorvollen und positiven Weise mit dem Thema auseinandersetzt (Umgang mit Haarausfall im Beruf, oder so ähnlich.) Da sind mir auch nochmal einige Sachen klar geworden und stärker klargeworden, wie ich in der Öffentlichkeit damit umgehen will. Vielleicht magst du da mal reinlesen.

        LG
        Lächeln

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        • Re: Lichen Ruber Follicularis Erfolge???

          Hallo, ich habe mich heute entschlossen erstmals einem Forum beizutreten, da ich alleine nicht mehr so recht weiterkomme und mich ziemlich hilflos fühle. Meine Diagnose nach Biopsie lautet " lichen ruber der Kopfhaut mit vernarbendem Haarausfall". Etwas sehr Seltenes, ich kann es auch immer noch nicht so recht verstehen, wie ich dazu komme , aber der Blick in den Spiegel konfrontiert mich dann mit der Wirklichkeit. Begonnen hat alles Ende Januar, eigentlich mit einer Reibeisenhaut, ohne Jucken, die mich zunächst nicht weiter beunruhigt hat. Habe mit Urea gecremt, ohne Besserung. Nach einem Peeling mit Massagehandschuh breitete sich die Reibeisenhaut allerdings aus und ich vereinbarte Termin beim Dermatologen. Kurz darauf fand mein Friseur eine kleine vernarbte Stelle am Oberkopf 1x1 cm die ich bis dahin nicht bemerkt hatte. Der Dermataloge vermutet sofort Lichen ruber, ich hatte von dieser Krankheit noch nie etwas gehört! Da ich seit einigen Monaten Ramipiril mit einem Diurethikum eingenommen hatte, vermutetet ich einen Zusammenhang und setzte den ACEhemmer ab. Er verschrieb mir dermoxinsalbe, die auf die umgebenden Haare der kahlen Stelle cremen sollte. Da ich auch bemerkte dass ich der Haaransatz zu lichten begann cremte ich auch hier, stellte aber dann fest, dass gerade an den gecremten Stellen nun die Haare verschwinden und kahle flecken entstehen. kann das den sein? Ich hatte eine grössere Zahnop Knochenaufbau/ Implantate und vermute auch hier einen Zusammenhang. Es fällt mir schwer zu begreifen dass diese Krankheit mich so aus heiterem Himmel befällt. Das Haar ist unwiederbringlich verloren! Gerade am Haaransatz der nun zurückweicht kann ich es nicht mehr lange verbergen. Habt ihr einen Rat für mich? Ich habe so viele Fragen, keiner der Ärzte hier vor Ort weiss Rat, die Uniklinik ist 120 km entfernt. Ich möchte mich gerne mit Betroffenen austauschen und freue mich über jede Rückmeldung.

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          • Re: Lichen Ruber Follicularis Erfolge???

            Hallo,

            ich habe seit 2012 Lichen folicularis. Nach vielen Hautärzten, Kortison in rauhen Mengen konnte die Un-Klikik die Diagnose stellen. Allerdings mit dem ernüchternden Ergebnis, dass mir keine Behandlung empfohlen werden kann.
            Anfangs hatte ich nur starken Juckreiz auf der Kopfhaut und daraus entstanden „Herde“ bei denen sich die Stellen stark entzündet haben und unheimlich schmerzten. Diese Herde sind entweder über Nacht aufgegangen (wodurch mein Kopfkissen wie nach einem Massaker aussah) oder in schlimmeren Fälllen in Kliniken aufgeschnitten werden mussten, weil die Entzündung unerträglich schmerzte und regelrechte Beulen entstanden.
            An einer Stelle haben sich sogar unterirdische Kanäle gebildet und hier füllen sich die Beulen immer wieder.
            Zum Glück habe ich sehr dickes und viel Haar, wodurch man nach 7 Jahren Qual nur wenige kleinere Löcher in der Haarpracht sieht, aber das ist natürlich trotzdem nicht angenehm.

            Zuletzt konnte ich aber nach einer ganz schlimmen Phase plötzlich eine Verbesserung erkennen.
            Da meine Frau und ich seit einiger Zeit einen Kinderwunsch haben und es schon länger nicht klappt, wurde ihr empfohlen, dass ich Selen und Zink einnehmen soll.
            Zwar ist der Juckreiz nicht verschwunden, aber die Herde entzünden sich nicht mehr.
            Zink soll ja auch entzündungshemmend sein.

            aktuell hilft das deutlich und vielleicht ist das für Euch einen Versuch wert!

            liebe Grüße Nebu

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            • Re: Lichen Ruber Follicularis Erfolge???

              Hallo, bei mir wurde der lichen ruber 2006 festgestellt.

              Es trat nach meiner sehr unschönen Trennung/Scheidung auf.
              Man sagte mir...psychisch bedingt nach sehr großem Stress.

              Leider weiß man ja immer noch nicht, was genau die Ursache dieser Krankheit ist und es gibt noch immer keine Medikation, die wirklich hilft.

              Trotz sofortiger Behandlung kommen die Schübe immer wieder.
              Mittlerweile habe ich mehrere kahle Stellen, lasse restliche Haare einfach wachsen, um die Stellen zu verdecken. Wird aber nicht mehr lange gut gehen.

              Bei mir kommt erschwerend dazu, dass ich seit meiner bösen Scheidung damals, allein lebe und mich auch mittlerweile zu Hause einigele. Kann mich nicht aussprechen.
              Arbeite Gottseidank noch halbtags, doch es belastet mich.

              Meine Fragen: Hat jemand eine Medikation, die geholfen hat?
              Zumindest zum stoppen des Haarausfalls.
              Und gibt es mittlerweile mehr Infos zur Krankheit?

              Danke und liebe Grüße shannon

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