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lichen ruber follicularis

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  • lichen ruber follicularis

    Lichen ruber follicularis ist meine Diagnose nach einer Biopsie.

    Ich habe schon die entsprechenden Beiträge im Forum durchgelesen. Vielen Dank an alle, die ihre Erfahrungen berichtet haben, auch die Dinge, die nicht funktioniert haben. Ich profitiere sehr davon, dass ich nicht alles selbst ausprobieren muss.

    Der Verlauf ist bei mir schubweise mit 1 bis 2 Jahren Abstand dazwischen. Im Moment habe ist ein größerer Teil der Kopfhaut entzündet und ich mache eine lokale Kortisonbehandlung.

    Allerdings - und das wollte ich beitragen- sagte mein Hautarzt, dass es nichts bringen würde, durchgängig Kortison anzuwenden, der Körper würde sich "daran gewöhnen". Besser sei eine Stoßbehandlung - 2 Wochen anwenden - 2 Wochen nicht.

    Ich habe eine weitere Frage:
    Kann ich meiner Kopfhaut sonst etwas Gutes tun? Aufpassen bei Sonnenstrahlung? Sanftes Shampoo? Auf Haare färben verzichten?

    Oder haben diese Dinge keinen wirklichen Einfluss auf den Verlauf der Entzündung, weil die problematik ja in der Unterhaut abläuft?


  • Re: lichen ruber follicularis


    Ganz herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung, wie sehr Sie von den Erfahrungsberichten anderer profitiert haben. Das freut uns alle sehr!

    Mit Shampoo-Zusatzstoffen sollten Sie vorsichtig sein. Mein Rat wäre ein medizinisches Shampoo zu verwenden. Da müssen Sie aber den Arzt fragen, welches er in Ihrem Fall empfiehlt.
    Auch zur Sonne würde ich nochmal mit dem Arzt sprechen. In manchen Fällen kann das wohl dosiert natürlich auch der Kopfhaut gut tun.

    Haare färben hängt auch von den Zusatzstoffen ab. Zusätzliche Reizungen der Kopfhaut sollten Sie auf jeden Fall vermeiden.

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    • Re: lichen ruber follicularis


      Vielen Dank für die Antwort.

      Das mit den anderen Beiträgen meine ich sehr ernst. Ich glaube, sonst hätte ich auch alles Mögliche probiert. So aber habe ich entschieden:

      Ich beschränke mich in Entzündungszeiten auf den zweiwöchentlichen Wechsel mit Kortison.

      Ich habe mir ein medizinisches Shampoo gekauft.

      Nach Rücksprache mit meiner Frisörin werden wir in Zukunft auf Naturhaarfarben gehen, die dann halt nicht so lange halten.
      Das ist für mich gerade ein gangbarer Kompromiss. Ich möchte meine Haare noch genießen, so lange sich die kahlen Stellen einigermaßen in Grenzen halten. Und auf "graumeliert" habe ich im Moment keine Lust. Das "Restrisiko" gehe ich ein.

      Und ich habe gestern mit 20 Gästen gefeiert und offiziell erzählt, wie es mir gerade geht (burnout) und auch ganz offen von meinem Haarausfall erzählt.

      Meine nächste Aufgabe: dem Thema Haarausfall nicht mehr Raum in meinem Leben zu geben, als sinnvoll.

      Liebe Grüße
      Lächeln

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      • Re: lichen ruber follicularis


        Da bleibt mir nur, Ihnen weiter viel Kraft für die kommenden Befreiungsschläge zu wünschen
        und
        dass Sie das Lächeln behalten.

        HG
        Jenny Latz

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        • Re: lichen ruber follicularis


          Hallo,
          habe seit ca. bald 4 Jahren den Lichen Ruber Follicularis, auch festgestellt nach einer Biopsie. Nehme seit ca. bald 4 Jahren
          Clobegalen. Unterspritzungen mit Cortison habe ich auch schon bekommen, dadurch sind mir meine Haare schlimm ausgefallen.
          Von einer Stoßbehandlung mit Cortison ,die besser sein soll habe ich von meinem Hautarzt noch nicht gehört. Er ist auch Umwelt Hautarzt. Alle medizinischen Schampoos habe ich nicht vertragen, da ich kein Jucken auf den Kopf habe. Sogar das Babyshampoo konnte ich nicht ab. Wasche mein Haar immer noch mit dem T-Gel Shampoo von Neutrogena und es bekommt mir gut. Danach wasche ich mein Haar noch mal mit einem Shampoo aus. Wasche mein Haar dann öfter mal mit einem anderen Shampoo und tue dann T-Baumöl rein. Das bekommt mir gut. Das Haarefärben würde ich lassen, man muß eben mit den grauen Haaren leben, ansonsten fallen ja noch mehr Haare aus.
          Die Sonne auch nicht so stark auf den Kopf scheinen lassen, trage immer einen Hut, wenn die Sonnenstrahlen stark sind.
          Du hast ja viel Energie, um alles zu verkraften! Habe mich mit Puzzle abgelenkt. Es ist eben ein Abwarteprozess und man kann nichts machen, nur versuchen ein bißchen die Entzündungen in den Griff zu bekommen. Die Verzweifelung ist bei mir sehr oft.
          Wünsche Dir alles Gute und hoffe, von Dir zu hören, wie die Stoßbehandlung Erfolg hat.
          Renate

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          • Re: lichen ruber follicularis


            Hallo Renate,

            jetzt haben sich unsere Beiträge überschnitten, hab dir schon in deinem neuen Thread geantwortet.

            Natürlich sage ich Bescheid, sollte ich Erfolg haben. Aber ich habe den Eindruck, lichen ruber follicularis ist was, da muss man leben mit.

            LG
            Lächeln

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