Folliculitis decalvans...

[Alex 2410]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

ich habe mich mit meiner Glatze abgefunden, die ich wegen der FD seit 3 Jahren trage. Das hat in den 11 Jahren Krankheitsverlauf als einziges geholfen damit die Krankheit nicht ausbricht und sich nicht weiter verbreitet. Ich möchte die vernarbte Stelle pigmentieren lassen damit die nicht mehr auffällt. In meinem Fall würde die Mikrohaarpigmentierung 3500€ kosten. Die vernarbte Stelle ist ca 15-20 cm groß was natürlich für unangenehme Blicke sorgt, weil ich beruflich oft unterwegs bin. Es wird zuerst eine kleine Stelle pigmentiert um zusehen ob die vernarbte Haut die Pigmente annimmt und behält. Es gibt gute Erfahrungen mit dem Pigmentieren auf vernarbter Haut. Vier Wochen später wird der Rest in 3-5 Sitzungen pigmentiert. Laut meiner Krankenkasse besteht eine Chance, dass die kosten zum Teil übernommen werden. Von einer Haartransplantation auf vernarbter Haut wurde mir von Experten abgeraten, weil die Erfolgschancen sehr gering sind.

Ich werde berichten wie es sich weiter entwickelt. Ich hoffe mein Beitrag hilft jemanden!!!

[Marie8]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo ihr Folliculisten,

zufällig bin ich auf das Forum gestoßen - das ist ja unglaublich, ich dachte immer, ich bin das einzige weibliche Wesen mit Kopfhautproblemen.
Oh, ihr habt so recht mit Euren Beschreibungen - Scham, Ekel, Schmerz, Haarausfall....
Ich habe mich 15 Jahre mit der Folliculitis geplagt, alle ärztlich empfohlenen Mittel (Teershampo, Dapson etc.) waren völlig wirkungslos.

In meiner Verzweiflung und Ratlosigkeit habe ich in Eigendiagnostik zu einem homöopathischen Mittel gegriffen. Cardiospermum - Herzsame.
Es hat ca. 6 Monate gedauert, dann war die großflächige, eitrige Entzündung weg. 1 Jahr später hat es nicht mehr gejuckt, keine neuen Verkrustungen. Das ist nun schon 3 Jahre her und es funktioniert nun auch ohne Cardiospermum.

Die Haare sind zwar großflächig weg, vernarbte Haut, da wächst nie mehr etwas. Es hilft nur noch eine Tarnung mit langen Deckhaaren. Eine Transplantation würde einen 'Kleinwagen kosten, der letzte Arzt empfahl mit ein phasenweises Raussschneiden der Glatze und Zusammennähen der zusammengespannten Kopfhaut. Aber wer weiß, was dann dabei für neue Probleme entstehen - dann doch lieber Mut zum Makel.

Ich würde sagen, dass ich geheilt bin - jetzt liebe ich Mützen und falls ich mal auf einer einsamen Insel strande, dann schneid ich mir sofort eine feine Glatze.

lg Marie

[PPP2015]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

zuerst möchte ich euch alle um Verständnis bitten, da Deutsch nicht meine Muttersprache ist. Ich werde aber trotzdem versuchen meine Erfahrung mit euch allen zu teilen. Ich bin eine Frau und kämpfe seit 3 Jahren gegen FD. Ich habe, wie viele von euch, Antibiokita (Mynocyclin) und verschiedene topische Lösungen benutzt. Kleine kahle Stellen habe ich leider auch, die ich aber noch gut verstecken kann. Seit einem Jahr bin ich in Behandlung in einer Hautklinik in Berlin und bekomme jede 3-4 Wochen Plasmaspritzen (teilweise gemischt mit 1mm Kortison). Die Seiten meiner Kopfhaut konnte ich retten und wo sich die Haut noch nicht vernarbt hat, sind die Haare zurückgewachsen aber seit ein paar Wochen sind einige Nebenwirkungen aufgetreten und zwar Akne im Gesicht. Das ist ganz neu für mich, da ich selten in meinem Leben mit Pickeln zu tun gehabt habe. Im Mai habe ich den nächsten Termin in Berlin und werde natürlich alles mitteilen aber unter dem psychologischen Aspekt fühle ich mich allein gegen alle.

[bigX]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

ich bin auch eher durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und will hier auch kurz meine Leidensgeschichte los werden.
Ich bin 43 Jahre alt und habe/hatte seit mehr als 3 Jahren Probleme mit meiner Kopfhaut bis vor einem Jahr endlich auf einen Arzt festgestellt hat, dass es sich um FD handelt.
Ich machte eine 10wöchige Therapie mit Rifoldin 150 mg und Clindamycin Alternova 300 mg und war sehr froh, dass ich alle Entzündungen los werden konnte (der vernarbte Haarausfall ist natürlich geblieben, aber damit kann ich leben).
Jetzt sind seit kurzem die Entzündungen wieder zurückgekehrt und ich bin echt verzweifelt. Es schmerzt und ist extrem abstoßend.
Ich fürchte jetzt, dass es chronisch ist und ich diese Entzündungen nur temporär weg bekomme.
Kommende Woche habe ich einen Termin beim Dermatologen und dann weiß ich mehr...

lg David

[Ben4D3]

Re: Folliculitis decalvans...

hallo Allerseits,

ich leide ebenfalls seit meiner Jugend an FD, habe mir allerdings nie wirklich Gedanken dazu gemacht, was das wirklich ist. Als ich herausgefunden habe was es war, wollten mich Ärzte und Kliniken mit Antibiotika wie Rifampicin etc. vollpumpen.

Ich habe mich bewusst dagegen entschieden, weil ich meinen Körper trotz der Entzündungen der Kopfhaut nicht noch weiter in den Abgrund führen wollte, denn wir wissen alle, dass synthetische Produkte aus der Pharmaindustrie mehr kaputt macht als das sie nachhaltig heilt. Schlussendlich bin ich froh, mich gegen Therapieren entschieden zu haben, weil man in vielen Foren liest, dass die Chemie-Cocktails gar nicht helfen und alle FD Ausbrüche nach einem Jahr oder früher rückfällig werden.

Anfang 2018 war ich oft krank (Grippe & Erkältung), was sonst all die Jahre nie wirklich der Fall war. Die Aussage meiner Ärztin, ich solle im Bett bleiben - das wird schon - hat mich dazu bewegt meine Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen und zu erforschen wie man Ursachen von Krankheiten bekämpft.

Schlussendlich habe ich auf alternativem Weg die Lösung vieler gesundheitlicher Probleme gefunden - und das beste daran ist, dass auch mein FD davon positiv beeinflusst wurde.

der Mensch in der aktuellen modernen Gesellschaft wird immer kränker, weil er dem Mangel an wichtigen Bau- und Nährstoffen erliegen ist. Ein großer Faktor spielt dabei die Sonne, die uns Vitamin D beschert und wir durch hochwertigen Fisch Omega 3 zu uns nehmen. Kaum einer schafft es noch gescheit in die Sonne zu gehen (in Deutschland April-September von 10-15 Uhr - danach keine Vitamin D Bildung mehr möglich). Das bedeutet, dass ca. 90 % der deutschen Bevölkerung einen Vitamin D Mangel hat, was dazu führt dass Autoimmunerkrankungen wie FD aber auch unsere Volkskrankheiten Demenz, Diabetes und und und immenz ausufern und daraus noch mehr Krankheitsnebeneffekte entstehen, die die Mediziner heute noch gar nicht benennen können, weil das Wissen aus den 30 Jahre alten Uni-Büchern schlichtweg veraltet ist. Darüber hinaus essen wir kaum noch hochwertigen Fisch. Der jenige, der es nicht schafft, zwei Mal die Woche fettigen und hochwertigen Seefisch zu essen, hat zu wenig Omega 3 DHA / EPA, was ebenfalls das auftreten diverser Krankheiten beschleunigt.

Mittelerweile habe ich meinen Vitamin D3 Spiegel in den gesunden Bereich gebracht und auch Omega 3 Fisch- oder Algenöl gehört mit auf den täglichen Speiseplan. Dadurch sind viele Befindlichkeitsstörungen verschwunden und mein FD so stark zurück gegangen, wie es vorher kein medizinisches Shampoo oder Antibiotika erreicht hat (ja ich habe ganz am Anfang Antibiotika genommen - aber kein Rifampicin).

Ihr müsst dem Körper die natürlichen Ressourcen wiedergeben, damit er sich selbst heilen kann. Hierfür ist auch der Lebensstil wichtig, der bei vielen Menschen diese Krankheiten erst auslöst. Ihr müsst die Krankheiten und die Umweltfaktoren in der Wurzel erforschen. Dann werde ihr heraus finden, wie ihr die Probleme in den Griff bekommt. Und das ohne Nebenwirkungen durch synthetische Medizin, die euren Körper noch mehr schädigt.

Ich habe für mich so den besten Weg gefunden und mein FD zwar nicht geheilt aber stark zurückgedrängt und das ohne Nebenwirkungen wie Depressionen oder andere Probleme. Ich bleibe dennoch dran und ich glaube, dass Autoimmunerkrankungen tatsächlich geheilt werden können. das Coimbra Protokoll ist hier z.B. ein sehr guter Weg.

Falls ihr euch damit beschäftigen wollt, damit auch ihr den richtigen Weg dahin findet, helfen euch diverse Experten dabei weiter, die mittlerweile online ihr Wissen teilen.

Hier ein paar Infos:


Dr. Raimund von Helden (Vitamin D Experte und Allgemeinmediziner)
Prof. Dr. Jörg Spitz (ebenfalls Mediziner und Experte in Sachen Lebensstil)

https://www.vitamindservice.de/ (Internetseite von Dr. von Helden
https://spitzen-praevention.com/ (Internetseite Prof. Dr. Jörg Spitz und vielen anderen Präventions-Experten)

Beide Experten haben viele Youtube-Videos, die euch aufklären und unterstützen.

Ich wünsche euch allen ein besinnliches Fest und dass ihr den Mut und die Kraft habt zu ergründen was in euch los ist und wie ihr dem Körper das gebt was er braucht um selbst zu genesen.

Ich drücke euch die Daumen - und wenn ich was gravierend Neues zum Thema FD herausfinde schreibe ich euch das gerne!

Gruß
Ben

[Hetfieldfan]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen

mein Name ist Udo und ich dachte mir ich verfasse auch mal einen Beitrag hier im Forum .
Ich bin 48 Jahre alt und habe knapp 20 Jahre Follikulitis ob es Follikulitis calvanes ist weiss ich nicht einmal genau.

Ich habe damals in einer Lackiererei gearbeitet.In einer Lackiererei herrscht grosse Hitze.Man trägt eine Kopfbedeckung und eine Atemschutzmaske und einen Lackieranzug.
Man sagte mir das der menschliche Körper am Kopf am meisten schwitzt.

Man vermutet das die Follikulitis dadurch entstanden ist.

Bei mir sind 2 Kopf/Hautareale betroffen.Im Nackenbereich ca 15 cm lang und 5 cm hoch.Und am Hinterkopf eine ca 2 Euro Stück grosse Stelle.
Also Alopezie,Krustenbildung,Vernarbte Kopfhaut ist bei mir auch vorhanden und sind für mich auch keine Fremdwörter.

Allerdings lasse ich an den betroffenen Stellen das darüberliegende Haar etwas länger so das es niemanden auffällt ....ausser meiner Frau und dem Friseur einmal im Monat.
Das umliegende Haar verdeckt also die zwei kahlen Stellen.Es ist für mich eigentlich ein erträglicher akzeptabler Zustand.

Was nervt ist natürlich noch die Krustenbildung am Hinterkopf.Gerade an der Stelle.
Im Nackenbereich hält sich die Krustenbildung mittlerweile einigermassen in Grenzen.

Das ganze wurde schon einige male mit Antibiotikum behandelt.Während und nach der Behandlung ist dann erst einmal Ruhe mit Krustenbildung.
Alternativ wurden mir noch Kortisonhaltige Lotionen verschrieben die auch helfen.

Allerdings ist das ganze ein Teufelskreis.Setzt man die Medikamente ab oder die Lotionen geht der Sch.......von vorn los.
Im Augenblick benutze ich Diprogenta für die Stelle am Hinterkopf gegen die Krustenbildung.Die Creme hilft schon bei einmaliger Anwendung.Die Stelle ist auch glatt.Keine Krusten.
Ich bin mal gespannt wie lange der Zustand anhält.

Mir wurde auch gesagt das es eine unheilbare seltene Hauterkrankung ist für die es keine Heilung gibt.

Von den anderen Beiträgen hier im Forum bin ich sehr betroffen und zum teil tief erschüttert.
Hey ihr da draussen,fühlt euch ganz lieb gedrückt von mir und lasst den Kopf nicht hängen.

Viele liebe Grüsse Udo

[Koreaner]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

ich hatte selbst vor kurzem eine ca. 2 Cent große kahle Stelle am Kopf. Durch Omega 3 sind wieder Haare nachgewachsen. Man muss Omega 3 höher dosieren als auf den Packungen angegeben. Man kann bis zu 3 Gramm täglich einnehmen, dann hilft es auch. Omega 3 ist sehr wirksam gegen Entzündungen. Also davon z.B. 3 Kapseln täglich.
https://www.amazon.de/Omega-Kapseln-...gateway&sr=8-3

[Koreaner]

Re: Folliculitis decalvans...

Hier steht etwas dazu, wie hoch man Omega 3 bei verschiedenen Krankheiten dosieren sollte. Ich nehme ca. 2 Gramm DHA/EPA pro Tag seit 5 Wochen ein. Und es ging mir nie besser.
https://www.zentrum-der-gesundheit.d...-dosieren.html

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

ich hatte selbst vor kurzem eine ca. 2 Cent große kahle Stelle am Kopf. Durch Omega 3 sind wieder Haare nachgewachsen. Man muss Omega 3 höher dosieren als auf den Packungen angegeben. Man kann bis zu 3 Gramm täglich einnehmen, dann hilft es auch. Omega 3 ist sehr wirksam gegen Entzündungen. Also davon z.B. 3 Kapseln täglich.
https://www.amazon.de/Omega-Kapseln-...gateway&sr=8-3

Was hat das bitteschön mit Folliculitis Decalvans zu tun?

[WERT83]

Re: Folliculitis decalvans...

Hi.
Gibt es eigentlich jemanden, der mit einer Antikörpertherapie Erfahrungen gemacht hat?

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

WERT83
Damit andere User im Forum Ihren Beitrag, den ich für durchaus interessant halte, finden können, empfehle ich Ihnen hierzu einen neuen Beitrag zu eröffnen.

[WERT83]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich habe mal einen Beitrag eröffnet:

https://www.onmeda.de/forum/haarausf...therapieoption

Vielleicht könne auch andere Therapie- / Pflege- / Alltagsempfehlungen mit einfließen.

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Super, danke! Ich schau mir das mal an.

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Abend Zusammen,

mein letzter Beiteag in diesem Forum ist schon ein paar Jahre her.
Ich wollte mich einfach mal wieder melden.
Was macht mein "Krisenherd" auf dem Kopf so?
Er wächst und gedeiht, leider :-(
Mittlerweile begleitet mich die FD jetzt schon 17 Jahre lang. Und wir haben uns einigermaßen angefreundet.
Medikamentös behandele ich meine Kopfhaut schon seit Jahren nicht mehr. Sondern pflege sie "nur" noch, was schon aufwändig genug ist.
Nächsten Monat werde ich für zwei Tage stationär in die örtliche Hautklinik aufgenommen.
Dort werden mir dann die Büschelhaare und Resthaare auf der vernarbten Fläche aus der Kopfhaut gestanzt.
Büschel oder auch Pinselhaare sind leider ein typisches Sympton der FD. Das bedeutet, das aus einer Follikelöffnung zwischen 5 bis 10 Haare austreten. Durch die erweiterte Öffnung können Bakterien ideal in die Haut eindringen, und dort zu der bekannten Entzündung führen.
Und um diesen Entzündungen Herr zu werden, und mir die Pflege meiner Kopfhaut zu erleichtern, werden die Büschelhaare entfernt. Und in einem "Abwasch" noch die Restbestände an Haaren, die die große Narbe auf meine Kopfhaut "zieren".
Die Idee, dass das eine möglichkeit sein könnte, um mir das Leben zu erleichtern, hatte mein Partner.
Zum Glück war der Professor, der meine Kopfhaut zum Schluß des Termines angesehen hat, ebenfalls der Meinung, dass das sinnvoll wäre.
Seiner Meinung nach ist die Entfernungsmethode unkonventionell, aber auch meine Erkrankung sei ja nicht konventionell. Womit der gute Mann wohl recht hat ;-)
Ich bin jedenfalls gespannt, wie der Eingriff verläuft, und hoffe auf das beste.

Viele Grüße,

Scarhead

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Hört sich logisch an und macht Sinn, finde ich ganz persönlich! Alles Gute weiterhin!
HG
Jenny Latz

[Mirakunterbunt]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo, ich bin neu hier und melde mich mal zu Wort, in der Hoffnung, Leidensgenossen und -innen zu finden.
ich habe seit 8 Jahren FD, also seit ich 17 bin :/ Ich habe bisher eher kleinflächige Narbenareale, aber es breitet sich nach wie vor aus. Mittlerweile ist es vorne am Haaransatz angekommen und daher sichtbar, was mich wirklich fertig macht.
Besonders würde mich interessieren, was ihr für Erfahrungen mit Kortison gemacht habt. Ich trage zweimal die Woche Kortison auf, aber habe das Gefühl, das dadurch erst recht Pustel entstehen, was ja auch Sinn macht, wenn Bakterien beteiligt sind. Findet ihr es auch so problematisch, dass die Hälfte der Ärzte sagt, die bakterien sind das große Problem, während die andere Hälfte sagt, die überschießende Immunantwort ist das große Problem?

Was mir auch ein großes Anliegen ist: Hat irgendwer hier schon Erfahrungen mit einer Biologika-Therapie gemacht?

Liebe Grüße, in der Hoffnung, mit ebenfalls Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Mira

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
Bin vor ca 2 Wochen auf dieses Forum aufmerksam geworden . Kurz zu meiner Krankengeschichte .
ich habe FD jetzt seit ca 3,5 Jahren. Zunächst war ich nur bei meinem Hautarzt . Der hat mit alles mögliche an selbst zusammen gemischten antibiotika zum tupfen verschrieben . Aber eine wirkliche Verbesserung trat nicht ein . Dann in einer Hautklinik, die mir nur 2 Shampoos verschrieben haben ... Da war ich einmal und nie wieder.
zweite Hautklinik aufgesucht . Dort wurde dann nach einer Biopsie FD festgestellt . Ich habe dann wieder Shampoos und Lösungen zum tupfen verwendet. Aber besser wurde es nicht.
Dann doxyderma 50mg über 8 Wochen. Lief ganz gut... aber nach Absetzen kam es in brutaler Stärke zurück . Wie schon viele hier erwähnt haben . Der Arzt hat sich dann selbst gewundert warum er mir 50mg verschrieben hat ...... ..
daraufhin doxycyclin 100mg über 6 Wochen und dazu ab und zu ecural ( kortison )
Die sind jetzt seit knapp 2 Wochen rum. Und wie ihr euch vorstellen könnt sind meine Pusteln wieder da. Und damit auch der Juckreiz und die Schmerzen ....
Haarausfall habe ich noch nicht . Aber ich überlege mir die Haar zu rasieren . Oder direkt ne Glatze . Ich überlege, ob die Krankheit dann irgendwie zum Stillstand kommt .
in 4 Wochen habe ich wieder einen Termin und dann wird mir bestimmt entweder nochmal doxycyclin oder rifampicin und clindamycin verschrieben oder sowas. Aber was ich hier rauslesen wird das auch keine wirklich Berbesserung geben . Zumindest nicht auf Dauer . Habe es auch mit einer homöopathischen Salbe versucht . Aber die wirkt nur kurzzeitig gegen Juckreiz.
bin auch daran interessiert sich über Alternative Behandlungsmethoden zu unterhalten um die Sache irgendwie erträglich zu machen . Durch den von vielen erwähnten langsamen Krankheitsverlauf steht mit ja anscheinend noch vieles bevor ....

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

habe gerade durch zufall gesehen, das es neue Beiträge gibt :-)

@ Mirakunterbunt : ich habe mal bei meinem Hautarzt eine Eigenbluttherapie gemacht. Leider ohne nennenswerten Erfolg.
Dann habe ich es vor etlichen Jahren mal mit TCM versucht. Traditionell chinesischer Medizin. Habe von einem Experten für TCM eine Anamnese machen lassen. Es wurde dann speziell für mich ein Pulver zusammen gestellt aus Kräutern. Aber die waren so widerlich, das ich die Therapie nach einigen Wochen abgebrochen habe.

Hm, ich behaupte mal vorsichtig, das ich mittlerweile mehr über FD weis als viele Hautärzte. Wodurch die FD verursacht wird ist halt leider einfach nicht wirklich klar. Was die Behandlungsmöglichkeiten natürlich limitiert.
Aber das "warum" spielt für mich persönlich auch keine große rolle mehr. Aber ich habe halt auch schon einen langen weg mit der Erkrankung hinter mir.
Mir geht es mittlerweile eher darum, das die Pflege meiner Kopfhaut so einfach wie möglich ist. Und ich keine Schmerzen habe. Bzw so wenig wie möglich.

Ende des Monats habe ich wieder einen Termin im örtlichen Klinikum, in der Dermatologie. Dort schauen sie sich die Ergebnisse meiner OP im Dezember an. Wie die Kopfhaut verheilt ist. Dann bekomme ich den nächsten OP-Termin und dann gehts den nächsten Büschelhaaren an den Kragen.. Ich freue mich darauf, auch wenn sich das vielleicht komisch anhört.

Thomas887 :

ich habe auch die Antibiotika-Therapie mit Clindamicin/Rifampicin gemacht. Dann noch Isotretinoin. (Natürlich nicht parallel.)
Aber eine Besserung habe ich mit den Medikamenten nicht erreicht, weshalb ich mittlerweile eine weitere systemische Therapie für mich ausgeschlossen habe.
Auch Kortison-Salben habe ich natürlich ausprobiert. Leider ohne langfristigen Erfolg.

Was mir allerdings etwas gebracht hat war das rasieren meiner Kopfhaut ! Ich trage jetzt seit 11 Jahren Glatze, und die FD ist dadurch wesentlich leichter zu "managen". Ich würde mich nicht als geheilt bezeichnen, aber die Entzündungsaktivität wurde dadurch meiner Meinung nach schon sehr runter gefahren. Sobald ich meine Haare etwas wachsen lasse (wie jetzt als vorbereitung zum nächsten Klinik-Termin) geht es wieder mit den Schmerzen an den Haarwurzeln los.
Auch scheint die operative Entfernung der Büschelhaare bei mir tatsächlich etwas zu bringen.
Ob sich das so bestätigt weis ich dann nach der nächsten OP.

Ich hoffe, ich konnte euch mit meinen antworten etwas helfen.


Viele Grüße,

Anja/Scarhead

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja,

Vielen Dank für deine Ausführungen ! Habe mir gestern den Kopf rasiert auf 3mm. Die Nacht war trotzdem die Hölle. Es tut unwahrscheinlich weh und ich kann kaum liegen. Weder auf dem Hinterkopf noch auf den Seiten, weil überall "Brandherde" sind ...
sitze jetzt grad beim Hautarzt und lasse mir nochmal ein Antibiotikum verschreiben.
Weil wenn ich mir den Kopf rasieren will muss ja erstmal eine glatte Kopfhaut her ... oder wie machst du das ?
und dann sind die Schmerzen größtenteils weg ?
am 9. März dann Termin in der Uniklinik . Mal sehen was die sagen ... Ich habe mir auch ionisch kollodiales silberwasser bestellt, wie ein anderer Nutzer hier angegeben hat . Aber danach tat es nur noch mehr weh .... Allerdings hatte ich es auch benutzt als die Krankheut schon wieder in vollem Gange war.
Habe auch das Gefühl, dass seitdem ich FD mit Tabletten behandelt habe es viel schlimmer ist, sobald ich die absetze...

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja,

Vielen Dank für deine Ausführungen ! Habe mir gestern den Kopf rasiert auf 3mm. Die Nacht war trotzdem die Hölle. Es tut unwahrscheinlich weh und ich kann kaum liegen. Weder auf dem Hinterkopf noch auf den Seiten, weil überall "Brandherde" sind ...
sitze jetzt grad beim Hautarzt und lasse mir nochmal ein Antibiotikum verschreiben.
Weil wenn ich mir den Kopf rasieren will muss ja erstmal eine glatte Kopfhaut her ... oder wie machst du das ?
und dann sind die Schmerzen größtenteils weg ?

Hallo Thomas ,

Ich habe da im laufe der Jahre meine eigene Pflege-Routine entwickelt, um die Verkrustungen auf der Kopfhaut zu lösen.
Ich trage großzügig Wundschutzcreme auf die betroffenen Stellen auf. Dann bedecke ich meinen Kopf mit Frischhaltefolie, und klappe die an den seiten um. So das ich quasi eine Mütze aus Frischhaltefolie auf dem Kopf habe.
Damit nichts verrutschen kann, setze ich ein lockeres Tuch oben drauf.
Das ganze belasse ich dann mehrere Stunden so. Und nach ein paar Stunden einweichen nehme ich die Folie ab. Und bürste die Krusten vorsichtig nass mit Desinfektions-Shampoo ab, nehme seit einiger zeit eine Zahnbürste dafür. Aber ein Waschlappen tut es auch.
Danach rasiere ich mir die Glatze mit einem Elektrorasierer. Und zwar nicht auf 3 mm sondern komplett alles ab.Nassrasur ist nicht ungefährlich, weil meine Haut halt schon sehr vernarbt und uneben ist. Deshalb bevorzuge ich die Elektrorasur.
Danach gehe ich duschen. Und reibe mir die Kopfhaut mit etwas Feuchtigkeitscreme ein.

Dieses prozedere hat sich für mich als am praktischten bewährt.

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Habe doch noch was vergessen. Ich benutze eine dekontaminierende (seltsames wort) Waschlotion, anstatt eines normalen shampoos, und zwar Octenisan. Um den Bakterien so gut wie möglich den Garaus zu machen.
Durch den radikal-Haarschnitt und die erste Op letzten Dezember halten sich die schmerzen bei mir in grenzen. Aber bei mir ist halt das Kind auch echt schon in den Brunnen geplumpst. So das ich quasi "nur noch" an den Rändern des Vernarbten Areals Entzündungsherde habe
Hast Du denn schon Vernarbungen auf der Kopfhaut?
Evtl wäre eine Entfernung der Büschelhaare bei Dir auch eine Option. Um die Entzündung wenigstens zu verlangsamen.
Ich habe das ja machen lassen, um die entzündeten Büschelhaare zu entfernen, und dadurch meine Hautpflege zu vereinfachen.
Die Büschelhaare sind leider durch die erweiterte Follikelöffnung ein perfektes eintrittstor für Bakterien.
Aber ich kann nur von meiner Erfahrung berichten, und bin keine Medizinerin.
Vielleicht macht es auch sinn, es erstmal weiter mit Antibiotika etc zu versuchen. Um solche Fragen zu klären ist dann halt ein Dermatologe der beste Ansprechpartner.

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Octenisan hab ich hier auch 1 Liter rumstehen. Benutze ich im Moment auch ganz gerne . Zusätzlich habe ich noch sebiprox, medizinal shampoo und stieprox intensiv shampoo .
habe jetzt wieder doxycyclin 100mg bekommen und werde es bis zum nächsten Besuch im KH nehmen . Mal sehen was dann kommt...

Vernarbte Stellen und Haarausfall habe ich halt noch garnicht. Am Hinterkopf und an den Seiten extrem viele rote Flecken, eitrige Pickel und dazu Verkrustungen. Ich sehe allerdings schon dass aus einem Pickel manchmal 5 Haar rauskommen .
Wenn ich also eine Glatze habe, bleiben diese Verkrustungen und Pickel auch bestehen ja ? Das war irgendwie meine Hoffnung , dass die verschwinden..

Demnächst habe ich auch nochmal eine Vorstellung beim Homöopathen . Aber ob das den gewünschten Erfolg bringt bleibt abzuwarten .

Habe heute die Hautärztin gefragt, ob sie irgendeinen Fall kennt, wo FD geheilt wurde und sie meinte : Nein .
Das kann doch nicht sein ... Die Forschung soll mal bisschen mehr Gas geben

Rasierst du jeden Tag ?

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Das Du noch keine Vernarbungen hast ist sehr gut. Dann ist es noch nicht zu spät, um zu versuchen die Entzündung auf zu halten.
Das teuflische bei FD ist halt, das der Krankheitsverlauf sehr schleichend ist. Bis dann die klassischen Vernarbungen auftreten, und die Krankheit dadurch sicher diagnostiziert werden kann, ist es halt oft zu spät, und der Schaden angerichtet
Du hast in sofern glück, das Du die Diagnose so früh bekommen hast. Denn jetzt kann noch versucht werden, den Entzündungskreislauf wenigstens zeitweise zu durchbrechen.
Wenn Du Deine Kopfhaut regelmäßig einweichen würdest, können die Krusten sich nicht so aufbauen.
Dieser Prozess wird allein durch das Glatze rasieren leider nicht aufgehalten. Auch die Hautrötung bzw Pickelbildung nicht.
Aber die Pflege wird sehr vereinfacht. Und Du hast immer im Blick, was auf Deinem Kopf gerade so los ist.
Vor meiner OP letzten Dezember habe ich jeden zweiten Tag eingeweicht und rasiert. Jetzt mache ich das nur noch zweimal in der Woche. Da hat die OP mir wirklich etwas gebracht.
Bei seltenen Erkrankungen wie FD wird leider auch nicht viel geforscht. Denn mit so einer Erkrankung kann die Pharmaindustrie kein Geld verdienen. Das muss man leider so sagen.
Ich drücke Dir die Daumen, das das neue Medikament gut anschlägt :-)

[komp]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
bei mir wurde FD vor zwei Wochen diagnostiziert und habe es vermutlich seit etwa 3 bis max 4 Jahren.
Glücklicherweise war die Dermatologin kompetent genug, hat es schon nach meinem ersten Besuch bemerkt, eine Hautprobe genommen und ins das Labor geschickt.
Ich bin jetzt 19 und habe es somit schätzungsweise mit Ende 16/Anfang 17 bekommen, da habe ich das Ganze aber nicht wirklich ernst genommen und verharmlost, da es bis vor einem Jahr nur leicht gejuckt und sich eine Kruste gebildet hat.(Die Kruste und "Pickel" vielleicht auch seit 2 Jahren)
Nun habe ich seit etwa einem Jahr am Wirbel schon weniger Haare, und man kann sich denken, dass mich das extrem mitnimmt, zumal ich ein eher schwaches Selbstbewusstsein habe.
Obwohl der ganze Hinterkopf mit Entzündungen übersät ist meinte die Derma. es sei noch im frühen Stadium und lässt es mich extern Therapieren mit einer Lösung (1) Erythromycin 10mg/g und Lösung (2) Mometasonfuroat 1mg/g.
Sie meinte es gäbe schon einige Vernarbungen, welche aber sicher auch dadurch kommen, dass ich in der Zeit wo ich es unterschätzt habe viel an der Kruste gekratzt habe.(Was auch stimmt)
Im Auszug aus dem Labor-bericht steht [... Gut vereinbar mit einer frühen Follikulitis decalvans.]
Verbesserungen durch die Therapie sind momentan nicht in Sicht, die Anzahl der Entzündungen hat sich sogar erweitert.

Ich werde sie wegen der externen Therapie ansprechen und eine Interne vorschlagen, auch wenn ich große Angst vor den Nebenwirkungen habe.
Ich wüsste nicht was ich tun sollte wenn die Nebenwirkungen so krass sind, dass ich nicht schlafen und lernen kann, denn ich schreibe in einem Monat wichtige Prüfungen die man nicht wiederholen kann.
Laut Studien hat sich bisher eine Therapie mit Rifampicin und Clindamycin (300mg) als am effektivsten erwiesen (7.2 Monate Beschwerdefrei im Durchschnitt)
- jaad.org/article/S0190-9622(18)32354-5/fulltext | jaad.org -> "Updates in therapeutics for folliculitis decalvans: A systematic review with evidence-based analysis"
<>1. Meint ihr es ist eine gute Idee jetzt auf die interne Therapie also Tabletten umzusteigen, da es lauter der ersten Hautprobe nur der "Anfang" ist.

Bin froh, dass es Leute gibt mit denen man schreiben kann, die das Leid teilen und teilweise auch noch extremer, ein User hier hat von Depressionen gesprochen und dazu möchte ich meinen Beileid und tiefsten Respekt äußern, du bist unglaublich stark!
Ich würde mich als Realist und psychisch stabilen Menschen bezeichnen, aber das setzt mir wirklich zu, da ich auch so schon nicht viel Erfolg bei Frauen habe ;(.
Wenn ich daran denke mir mit 19, die mir wohl bevorstehenden besten Jahre meines Lebens auf die ich mich freue,
eine Glatze zu rasieren oder kahle Stellen zu haben könnte ich fast heulen.
<>2. wie habt ihr es geschafft das Schicksal zu akzeptieren und selbstbewusst zu bleiben?
Obwohl es nichts Lebensbedrohliches ist,
so schlecht gelaunt und traurig wie gerade bei der nicht anschlagenden Therapie habe ich mich bisher noch nie im Leben gefühlt. Als wäre ich schon für die beschwerdefreiste Zeit des Lebens gestraft.

Meine zwei wichtigsten Fragen habe ich mit "<>" markiert.
Ich werde hier weiter über meine Ergebnisse berichten und wünsche euch viel Glück auf eurem Weg der Genesung .
lg komp

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo komp :-)

Erst einmal herzlich willkommen hier im FD-Thread.

Danke für Deinen Bericht. Ich habe FD jetzt seit 18 Jahren. (Ich werde dieses Jahr 40.) Bei mir wurde die Erkrankung erst dann korrekt diagnostiziert, als die Vernarbung bereits fortgeschritten war. In sofern ist es in Deinem Fall sehr gut, das Du die Diagnose so früh bekommen hast !

Zu Deiner ersten Frage:

ich würde es aufjedenfall erstmal mit einer internen Therapie versuchen! Um den Entzündungskreislauf so früh wie möglich wenigstens zeitweilig zu unterbrechen. Damit es garnicht nicht erst zu großflächigen Vernarbungen kommen kann.
Natürlich sind Nebenwirkungen immer abschreckend. Aber bei der FD muss man leider meist schwere Geschosse auffahren, um etwas zu bewirken
Ich will Dich nicht demotivieren, aber meine Narbe auf dem Kopf ist mittlerweile Handflächengroß(Finger inklusive) . Nur damit Du eine Ahnung bekommst, wie sich eine FD entwickeln kann. Wie gesagt, kann, es muss nicht zwingend bei jedem so ausgeprägt sein.
Ich habe mir letztes Jahr operativ Büschelhaare entfernen lassen. (Habe ich in den vorherigen Beiträgen vor Deinem beschrieben, wieso...)
Das scheint tatsächlich etwas gebracht zu haben.
Ende März habe ich den nächsten Op-Termin.
Dann werden sie versuchen, so viele wie möglich zu entfernen. Leider ist das nähen vernarbter Kopfhaut sehr schwierig, weshalb sie wahrscheinlich nicht so viele entfernen können, wie ich es mir wünschen würde :-(

Zu frage Nummer zwei:

als bei mir die ersten Verkrustungen auftraten mit Anfang 20, habe ich mir anfangs, ähnlich wie Du, nicht viele Gedanken darum gemacht.
Dann ging es richtig los mit den Entzündungen, und ein paar Jahre später dann mit den ersten Vernarbungen.
Für mich als Frau war das damals der Super-GAU!
Ich war immer sehr zufrieden mit meinen langen Haaren. Gerade Frauen definieren sich oft sehr über ihre Haare. Und die Gesellschaft tut das auch. Und dann bekommst Du plötzlich eine Diagnose, bei der klar ist, das Dir die Haare über kurz oder lang (passendes wortspiel) ausfallen bzw von Entzündungen weggefressen werden. Das sind keine schönen Aussichten...
Dann kamen bei mir noch chronische Depressionen hinzu, keine gute Kombination :-(

Wenn ich eines im Laufe der Jahre mit FD gelernt habe, dann ist es folgendes:

Du bist so viel mehr als das, was Du auf deinem Kopf hast!!!
Haare sind meiner Meinung nach überbewertet.
Und wenn Du dich im laufe der zeit an Deine erkrankung so gut es eben geht gewöhnt hast, und auch deinen Haaren nicht mehr so viel wert bei misst - dann strahlst Du das auch nach außen aus !
Wer wirklich an Dir interessiert ist, dem wird es schnurzegal sein, ob Du nun eine Glatze trägst oder nicht!
Ich habe das glück, als Frau "oben ohne" sprich mit Glatze, einen liebevollen Partner gefunden zu haben. Der mir immer wieder zeigt, das es wichtigeres gibt im Leben als Haare. Und der mich auch mit meiner vernarbten Kopfhaut attraktiv findet.
Und den Preis für die schönste Kopfhaut würde ich nun wirklich niemals gewinnen ;-)

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Fragen beantworten, und Dir etwas weiter helfen.

Viele Grüße,

Scarhead