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Folliculitis decalvans...

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  • Re: Folliculitis decalvans...


    Hallo Lothar,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

    HG
    Jenny Latz

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    • Re: Folliculitis decalvans...


      Hallo Zusammen,

      ich finde es wirklich Klasse, ein Forum gefunden zu haben, wo über diese Krankheit diskutiert wird. Ich bin 35 Jahre alt und habe FD seit nun mehr 3 Jahren. Ich habe diverse Behandlungen mit z.B. Isotretonin und Antibiotika hinter mir. Gut geholfen hat letztlich die von der Uniklinik verschriebene Kombi Clyndamicin und Rifampicin. Während die großen Krusten weg sind, ist die Kopfhaut aber immer noch gereizt und der Haarausfall nicht gestoppt.

      Ich bin inzwischen stark davon überzeugt, dass der Ausbruch der Krankheit (wie bei Anja) psychisch bedingt ist. Ich hatte damals großen Stress und depressive Stimmung. Ich habe mich innerlich gegen etwas gewehrt, was sich auf der Haut durch diese Auto-Immunerkrankung geäußert hat. Einen Weg zur vollständigen Heilung habe ich leider auch noch nicht gefunden...

      Liebe Grüße
      sputnic

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      • Re: Folliculitis decalvans...


        Hallo zusammen,

        Wow endlich weiß ich ich bin nicht alleine .

        Ich bin 23 männlich und leide nun seit 1 Jahr an FD.
        Aktueller Status nach diversen, schon mehrmals erwähnten, Medikamenten:

        Genau wie mein Vorredner, die o.g. Antibiotika Mischung von der Hautklinik in erlangen hat gut geholfen und dass schon nach 10tagen statt den vorgeschriebenen 10 Wochen. Dazu aber noch zur äußerlichen Anwendung jeden Abend ecural. Leider hat man bei mir die Krankheit erst nach ca 6 Monaten erkannt wo dann schon etliche kahle stellen entstanden sind die nicht mehr nachwachsen, im Gegenteil.

        Kopfhaut immernoch sehr gereizt und Haare fallen und fallen. Jucken Tuts auch noch gut und es scheint mir dass es bald wieder anfängt mit den Krusten Usw. ... Ich hoffe irgendwann findet jemand genau das richtige mittel ...

        Gruß

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        • Re: Folliculitis decalvans...


          Deine Vermutung könnte stimmen,

          auch bei der alopecia areata vermutet man,
          dass viele Menschen die Veranlagung haben,
          es aber sog. Trigger braucht,
          damit die Krankheit zum Ausbruch kommt.

          Leider ein seeeehr schwierig zu erforschender Hintergrund.

          HG
          Jenny Latz

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          • Re: Folliculitis decalvans...


            Hallo Leute.
            Melde mich auch mal, endlich habe ich etwas Zeit.
            Ist schon interessant zu hören wie es bei euch angefangen hat. Auch bei mir war es wohl damals eine extremsituation die die FD ausgelöst hat. Eschreckend finde ich wie lange das bei euch schon anhält, obwohl ich inzwischen diesen Sch... auch schon 6 Jahre habe
            So sieht es momentan aus:
            -Kopfbrennen auf der ganzen Kopfhaut
            - vor allem auf dem Hinterkopf gerötet
            -inzwischen eine 3mal 4cm narbe auf den hinterkopf

            Antibiotika hat mir überhaupt nicht geholfen, was hilt ist nun mal Kortison. Da ich eine innerliche Abneigung gegen Kortison habe, nahm ich das wirklich nur sehr selten. Leider komme ich mom nicht daran vorbei...Mein Hautartzt sagte mir das Kortison besser als sein ruf ist und auf der Kopfhaut relativ Nebenwirkungsarm ist. Ich glaub das jetzt einfach mal und nehme jetzt alle 3 Tage Betnesol V crinale. Alle 4 Monate nehme ich ca. 10 Tage noch eine starke Kortisonsalbe die aus folgendem besteht:
            Acid. salicyl 10,0
            Betamethasonvalerat 0,1
            Clorimazol 1,0
            Ungt.vemulsif. aquos. ad 100,0

            Wie ich schon mal geschrieben habe, die Dapsontherapie habe ich abgelehnt, da ich Angst vor den starken Nebenwirkungen habe.

            Ich hoffe wir können uns hier weiter austauschen, mir hilft das unheimlich weiter. Ich werd mich demnächst mal wieder melden...bis dahin wünsch ich euch eine schöne Herbszeit.
            wer fragen hat.....fragt :-)

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            • Re: Folliculitis decalvans...


              Hallo Smolle,

              mit großer Aufmerksamkeit verfolge auch ich Ihren Austausch hier im Forum, denn leider kennt die große Öffentlichkeit kaum etwas von den vernarbenden Alopezien, die wohl von allen Formen von HA das größte Leid für den Betroffenen nach sich ziehen können.
              Die äußerlich anzuwend. Kortisonpräparate sind relativ sicher in der Anwendung. Bitte berichten Sie uns hier weiter.

              Schon jetzt meinen herzlichen Dank an alle in diesem wichtigen Thread!
              HG
              Jenny Latz

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              • Re: Folliculitis decalvans...


                Hallo liebe FD-Freunde,

                zunächst mal Danke für Eure Antworten zu meinem ersten Beitrag. Finde es echt prima, dass wir uns hier austauschen können. Ich kann mich zwar auch gut mit meinem behandelnden Arzt austauschen (was ja heutzutage nicht selbstverständlich ist!!!). Er kann sich aber natürlich nicht so richtig in die Lage des Patienten rein verstezen- da er selbst ja schließlich nicht an FD leidet.

                Folgendes hab ich zu berichten:

                Das Skinicer-Shampoo habe ich bestellt. Mein erster Eindruck (benutze es seit 5 Tagen) ist sehr gut- scheint die Kopfhaut echt zu entspannen. Danke für den Tip! Ich hoffe der Effekt hält an...!

                Die Krankheit muß auch eine erbliche Komponente haben: Mein Bruder hat vor wenigen Jahren auch einen Ausbruch der Krankheit. Bei ihm ist es - da sofort die richtige Diagnose gestellt wurde - derzeit zum Glück deutlich besser. Er ist davon überzeugt, dass bei ihm psychischer Stress die Ursache für den Ausbruch war.

                Soweit mal von mir- der Tatort fängt gleich an...
                wünsche Euch einen guten Start in die Woche(8))!

                Herzliche Grüße,
                Euer
                Loddar

                Kommentar



                • Re: Folliculitis decalvans...


                  So nun melde ich mich hier wieder mal nach 3 monaten behandlung mit aknenormin habe ich wieder mal FD besiegt!

                  Ich bekomme keine neue Stellen mehr und alte sind fast abgeheilt.
                  Nun kann ich wieder ganz tief ausatmen und wieder mein leben geniesen! War gestern sogar wieder Haare schneiden, ohne sich irgendwelche gedanken zu machen

                  Eine gewisse unsicherheit werde ich aber immer im Hinterkopf haben, den vor 4 Jahren war ich mir schon mal sicher ich bekomme diese Krankheit nie wieder...

                  Ich wünsche jedem hier, dass Ihr das erleben könnt, was ich zur zeit fühle. Gibt nicht auf, das ist das wichtigste!

                  Liebe Grüße

                  Kommentar


                  • Re: Folliculitis decalvans...


                    Lieben Dank für diese positive RM!

                    Ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen!

                    HG
                    Jenny Latz

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                    • Re: Folliculitis decalvans...


                      Hallo...

                      dann möchte ich neues Berichten. Auch ich habe das sinicer Shampoo bestellt, benutze es jetzt 3 wochen lang und bin ganz zufrieden damit. Kopfhautbrennen und irritiertheit sind damit gut in Schach zu halten. Danke nochmal für den tipp

                      Leider ist es insgesamt wieder schlechter geworden, es sind wieder Haare ausgefallen und meine kopfhaut löst sich wider, so das vernarbte areale enstehe. Am 10 Dezember bin ich wieder in der Uniklinik Magdeburg, mal sehen ob die mir diesmal weiterhelfen können.
                      Wer auf alternative Heilmethoden steht sollte mal Kolloidales Silber ausprobieren. durch zufall habe ich mal übers Internet zu eine FD-Patientin kontakt aufgenommen, die darauf schwört. Ich selber habe es noch nicht ausprobiert.

                      Wünsche euch noch ein schönen Abend, wenn ich vom Kliniktermin wieder komme schreibe ich was es neues gibt.

                      Gruß Thomas/Smolle1979

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                      • Re: Folliculitis decalvans...


                        Hallo Zusammen!

                        Ich melde mich auch mal wieder :-)

                        Ich bin ja jetzt seit September in der Uniklinik in Bonn in Behandlung.
                        Seit Anfang Oktober behandel ich meine Kopfhaut mit Ecural Fettcreme, einer Cortison-Salbe der Wirtstoffstufe 3.
                        Zuerst habe ich die entzündeten stellen 14 tage lang jeden abend eingerieben, seit vier wochen nur noch jeden zweiten tag, um die nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.

                        Die wirkung ist wie bei Kortison erwartungsgemäß sehr gut, die entzündungen sind fast komplett abgeklungen.

                        Aber mir ist sehr klar, das diese salbe eben keine Langzeit-Lösung ist.

                        Am 13 Dezember habe ich den nächsten Termin, dann werden wir (Ärztin & ich) sehen, was sich noch an weiteren Therapie-Möglichkeiten anbietet.

                        Das wars ganz kurz.

                        Viele Grüße aus Wuppertal,

                        Anja

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                        • Re: Folliculitis decalvans...


                          Guten Tag zusammen,

                          so, vor 2-3 Monate habe ich starken Ausschlag auf dem kopf gehabt, vor 3-4 Wochen war ich in der Uni Klinik in München. Dort hieß, dass ich FD habe. Folgende Medikamente wurden verschrieben:
                          Rifampicin
                          Clindamycin
                          Salbe Cortisept
                          Schampo Batrafen

                          1 Woche nach dem Beginn der Therapie ging es mir sehr gut. Aber ich habe ein anderes Problem: Ich habe Durchfall. Vorgestern war ich noch mal in der Klinik und aus diesem Grund wurde Rifampicin abgesetzt. Ich weiß nicht, ob allein Clindamycin was bringt? Momentan geht es mir sehr gut...Was ich hier gelesen habe, mache ich mir schon Sorgen, dass die Ausschläge zurückkommen....

                          Das ist ein sehr interessanter Artikel, relativ neue Forshung:

                          http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3002406/
                          Das war Vortrag an 6th World Congress for Hair Research

                          Das sieht auch unteressant zu sein, vor allem, weil eine Autorin aus Deutschland kommt:

                          http://www.hair2010.org/abstract/185.asp

                          Und vielleicht gibt es neue Forschungsergebnisse da:

                          http://www.hair2013.org/news.asp?newsid=14

                          VG
                          Zurab

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                          • Re: Folliculitis decalvans...


                            Danke für die interessanten Links!

                            Ich drücke Ihnen die Daumen!
                            HG
                            Jenny Latz

                            Kommentar


                            • Re: Folliculitis decalvans...


                              Hallo Zusammen,

                              auch ich plage mich nun seit mehr als 4 Jahren mit einer FD rum. Mit einem mal waren die Haarwurzeln entzündet. Dies geht soweit, das es ohne Antibiotika nicht mehr geht.

                              Bis ein Hautarzt die Diagnose Foliculitis Decalvanz (Gewebprobe) gestellt hat ist ziemlich viel Zeit vergangen. Die Aussage dazu war bei allen Hautärzten nur damit müssen Sie leben. Woher es kommt weiß keiner.
                              Selbst eine Überweisung in die Hautklinik wollte erst keiner geben. Erst nachdem ich bei einem der Hautärzte darauf gedrängt hatte, hat der mich beleidigt überwiesen.
                              Allerdings ist hier die Lösung bis jetzt immer eine 16 Wochen Antibiotika Kur mit Minocyclin. Demnächst will man umstellen auf Isotretinoin was ich wegen der zu erwartenden heftigen Nebenwirkungen eigentlich nicht möchte. Versuche mit Homöopathie haben bis jetzt auch nichts gebracht.
                              Während der Antibiotikakur hören die Pustel zwar auf Eiter abzusondern aber abheilen tut es nie. Sbald das Antibitikum dann abgesetzt wird, bricht es innerhalb kurzer Zeit wieder durch.
                              Alle benutzten Shampoos (auch antibakteriell) haben bis jetzt auch nichts gebracht.
                              Mich würde nun interessieren wie der Verlauf bei anderen ist.
                              Sobald es wieder ausbricht steigert sich dies bei mir so das die ganze Kopfhaut von eitrigen/blutenden Pusteln überseht ist. Dann weiß ich nicht mehr wie ich liegen soll, da die Kopfhaut total schmerzt. Ein paar Tage später schwellen dann die Lymphknoten hinter meinen Ohren an und fangen an zu schmerzen. Dies ist der Zeitpunkt wo ich weiß es geht nicht mehr ohne Antibiotikum.

                              Ist das bei anderen auch so?

                              Ach ja, vor 4 Jahren habe ich auch mit einer Hyposensibilisierung gegen meine Allergien angefangen. Manchmal habe ich so das Gefühl, das der Körper sich nun einfach was anderes gesucht hat mit dem er mir das Leben schwer machen kann.

                              Gruß

                              Martin

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                              • Re: Folliculitis decalvans...


                                Hallo Martin,

                                mein Krankheitsvelauf ist identisch zu Deinem! Nehme auch in regelmäßigen Abständen Antibiotika,
                                Weil es einfach nicht mehr geht! Anfangs hat die Wirkung recht lange angehalten- mittlerweile sind es
                                Nur noch ein paar Wochen. Ich versuche es gerade auch mal wieder parallel mit Homöopathie-
                                Schau'n mer mal ob es was nutzt!

                                Eine Behandlung mit Isotrention habe ich bisher auch abgelehnt.

                                Wünsch Dir schöne Weihnachten,
                                irgendwas wird den Damen und Herren Medizinern hoffentlich bald einfallen !

                                Liebe Grüße und schöne Feiertag auch an alle anderen FDler!

                                Lothar

                                Kommentar


                                • Re: Folliculitis decalvans...


                                  Hallo zusammen,

                                  erst mal über meinen Krankheitsstand: Ich nehme Clyndamizin schon seit 7 Wochen(erste 3 Wochen mit Rifampizin zusammen) und es geht mir sehr gut. Ich merke, dass auf einigegen Stellen Haar langsam wieder wächst. Aber ich mache mir trotzdem Sorgen, dass die Krankheit zurückkommt.

                                  Ich habe das vor kuzem im Internet gefunden, wird "Declavans" nicht direkt erwähnt, trotzdem interessant :
                                  http://theaiam.comcastbiz.net/follic...lliculitis.htm

                                  "... The SCS System therapy from AIAM is not a quick fix. We provide a patented, FDA-approved substitute for your own immune system which eradicates the problem and allows your own immune system to keep you free of this skin disorder. Not only will this system eradicate your Folliculitis, but it will also rejuvenate your skin cells to give you clear new looking skin. .


                                  Allow 8 to 12 weeks for clearing depending on the severity of your conditio ..."

                                  Was denken Sie daran? Ich würde sagen, könnte Sinn machen, ein mal auszuprobieren. Die Frage ist, wieviel würde das dann kosten?

                                  Ich wünsche allen guten Rutsch in Neujahr

                                  Kommentar


                                  • Re: Folliculitis decalvans...


                                    Hallo Motte,
                                    das Du so lange um eine Überweisung in die Uniklinik kämpfen musstest entsetzt mich ganz schön. Da hätte ich mich bei deiner Krankenkasse beschwert.
                                    Da du unter eitrigen blutenden Wunden leidest, solltest Du das nächste mal das Medikament Dapson ansprechen. Laut Packungsbeilage hilft es gegen diese Art von Entzündungen.

                                    Sooo nun zu mir.
                                    War anfang Dezember wieder in der Uniklinik Magdeburg, meine Entzündungen sind wieder schlimmer geworden. Da ich vor 2 Jahren gegen die Dapsontherapie war, wollte ich nach alternativen fragen. Der Doc meinte aber das es die mildeste Tehrapie ist. Da ich momentan sehr große Probleme mit FD habe...entschloss ich mich verzweifelt Dapson zu nehmen. seid dem 23 Dezember nehme ich nun Dapson 100mg am Tag. und ich muss sagen, meiner kopfhaut ging es innerhalb 3 Tagen schon viel besser, und das hält bis jetzt an. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt zum Glück keine :-) mal sehen was die Bluttest ergeben, die ich jetzt alle paar Wochen machen muss. Mitte Mai habe ich wieder ein Termin in der Uniklinik und dann mal sehen.
                                    Sollte sich was neues ergeben melde ich mich natürlich

                                    ansonsten wünsche ich euch ein gesundes neues Jahr 2013

                                    Kommentar


                                    • Re: Folliculitis decalvans...


                                      relativ neue forschung:

                                      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409714

                                      Kommentar


                                      • Re: Folliculitis decalvans...


                                        Ja, sofort bei der KK beschweren!

                                        Kommentar


                                        • Re: Folliculitis decalvans...


                                          Es freut mich, dass Sie hier im Forum so eine tolle Selbsthilfegemeinschaft geworden sind. Alle Formen von vernarbenden Alopezien zählen zweifelsfrei zu den belastensten und unangenehmsten.
                                          Außerdem scheint eine relative Ahnungslosigkeit bei einigen Dermatologen zu bestehen, was mich immer wieder aufs Neue entsetzt.

                                          Ich möchte Sie herzlich willkommen heißen in 2013!
                                          Weiter so!

                                          HG
                                          Jenny Latz

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                                          • Re: Folliculitis decalvans...


                                            Euch allen erstmal alles Gute für das neue Jahr, vor allem Gesundheit, und das Ihr die Hoffnung auf Besserung nicht verliert!!!

                                            Ich war heute wieder in der Uniklinik in Bonn. Das letzte mal war ich im Oktober dort, und heute wollte ich "meiner" Ärztin wie abgesprochen zeigen, was die Therapie mit der Ecural-Salbe bis jetzt so bewirkt hat.

                                            (Da ich ja in Wuppertal wohne, ist das mit Bus und Bahn immer eine ziemliche Strecke bis Bonn, aber das ist es mir wert, weil ich mich dort sehr gut aufgehoben fühle.)

                                            Das Ecural hat die oberflächlichen Entzündungsherde sehr gut eingedämmt. Ich soll es jetzt bis zum nächsten Termin im April dreimal in der Woche auftragen.

                                            Bei meinem letzten Termin im Oktober hatte ich auch das Thema Dapson angesprochen. Das haben wir heute noch einmal ausführlich besprochen, und ich habe mich erst einmal gegen einen Therapie-Versuch entschieden. Da ich ja eh schon Psychopharmaka nehme, sind mir die evtl. Nebenwirkungen von Dapson zur zeit etwas zu heikel, ich will meinen Körper nicht noch mehr belasten. Auch hat mir die Ärztin erzählt, das man während der Behandlung mit Dapson zusätzlich Vitamine einnehmen sollte, um die Nebenwirkungen abzuschwächen. Dazu kommt dann noch, das eine engmaschige Blutwertkontrolle nötig ist, die mein Arzt vor ort anscheinend nicht durchführen kann.
                                            Deshalb habe ich von Dapson erst einmal Abstand genommen.

                                            Ich habe meine Ärztin heute noch einmal darauf angesprochen, das mir bewusst ist, das Behandlungstechnisch das Ende der Fahnenstange bald erreicht sein wird. Außer dem Dapson habe ich halt schon alle gängigen Präparate ausprobiert, ohne bleibenden Erfolg.

                                            Ich lasse mich nicht entmutigen, aber es ist mir wichtig, realistisch zu sein, was habe ich davon, wenn ich mir etwas vormache?

                                            Viele Grüße aus dem Bergischen Land,

                                            Anja.

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                                            • Re: Folliculitis decalvans...


                                              Hallo Zusammen,

                                              auch von mir erst einmal ein gutes neues Jahr.

                                              Nachdem ich nun wieder Minocyclin nehme hat sichs wieder gebessert.
                                              In den ersten Tagen war's echt brutal. Konnte meine Kopfhaut kaum berühren ohne das ich an die Decke gegangen bin. Nach ein paar Tagen der Einnahme konnte ich dann anfangen die angelösten Krusten mit einem Kamm vorsichtig zu entfernen. Im Moment sieht's dank Mino recht gut aus obwohl es zum teil tierisch juckt. Bin gespannt was passiert wenn ich es in ca. 4 Wochen wieder absetze.

                                              Grüße

                                              Martin

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                                              • Re: Folliculitis decalvans...


                                                So, jetzt lass ich aber auch mal wieder was von mir hören ;-)

                                                @bodbeli/Zurab: An der Uniklinik München war ich die letzten drei Jahre auch in Behandlung... Habe damals auch mit der Antibiotika-Therapie angefangen. Hat damals zwar gut gewirkt, die Nebenwirkungen haben jedoch dann ziemlich schnell überhand genomen.

                                                @Anja: Also meine Erfahrungen mit Dapson (50 mg, 4x wöchentlich in Kombination mit Isotretinoin 10mg, 7x wöchentlich) sind in Sachen Nebenwirkungen zwar recht postiv (bis auf Müdigkeit und extrem trockene Schleimhäute, Lippen usw), in Sachen Wirksamkeit jedoch etwas ernüchternd. Juckreiz ist nach wie vor gleich intensiv da und im Verlauf der Jahre hat sich die FD in der Fläche doch immer weiter ausgebreitet. Wenn ich mich nachts nicht blutig kratze sind offene Wunden jedoch zum Glück relativ selten geworden.

                                                Ich denke schon, dass du Dapson trotz alledem mal ausprobieren solltest, wirkt ja schließlich bei jedem anders und so brauchst du dir später keine Vorwürfe machen es nicht zumindest mal probiert zu haben. Blutwerte werden ja im 14-Tages bzw. Monatsrhythmus kontrolliert sodass bei Unverträglichkeit das ganze auch schnell erkannt und abgesetzt werden kann.

                                                Bin jetzt wegen Umzug in die Hautklinik Stuttgart gewechselt, dort wurde mir für die nächsten Wochen eine Dosiserhöhung vom Isotretinoin verordnet. Naja mal schauen. Einmal pro Woche mache ich über Nacht immer noch Babyöl auf die Kopfhaut (danke für den Tipp Anja), sonst kann ich vor lauter Hautschuppen echt alle paar Tage saugen :-/

                                                Habt ihr evtl noch alternative Tipps gegen den Juckreiz?! Der macht mir alles in allem doch noch am meisten zu schaffen irgendwie.

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                                                • Re: Folliculitis decalvans...


                                                  Haben Sie es gegen den Juckreiz schon mit Allergietabletten versucht? Z.B. Lorano?
                                                  Sprechen Sie Ihren Hautarzt darauf an.

                                                  HG
                                                  Jenny Latz

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                                                  • Re: Folliculitis decalvans...


                                                    [quote J. Latz]Haben Sie es gegen den Juckreiz schon mit Allergietabletten versucht? Z.B. Lorano?
                                                    Sprechen Sie Ihren Hautarzt darauf an.

                                                    HG
                                                    Jenny Latz[/quote]
                                                    Ich habe bisher noch keine Allergietabletten ausprobiert, scheint mir allerdings wirklich mal einen Versuch wert. Vielen lieben Dank für den Tipp!

                                                    Viele Grüße
                                                    Nico

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