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Folliculitis decalvans...

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  • Re: Folliculitis decalvans...


    Was Toupets oder Perücken angeht, habe ich von anfang an eine ziemliche abneigung dagegen entwickelt.
    (Mal davon abgesehen, das dass allein aufgrund des zustandes meiner Kopfhaut einfach nicht machbar ist.)
    Es würde mir vorkommen, als ob ich meine Kopfhaut bzw. meine Krankheit verstecke. Und das habe ich nicht nötig.

    Nico:
    wie Du sehr treffend formuliert hast, ist es sehr wichtig, sich irgendwie mit dieser Krankheit und den folgen "einzurichten", und es zu akzeptieren.
    Weil es einfach ein Teil Deines Lebens ist, den du leider nicht wegzaubern kannst.
    (Das heißt natürlich nicht, das man nicht weiter versucht, die Symptome zu mildern!)
    Anfangs hatte ich auch große Probleme damit, mittlerweile ist es mir aber egal, ob ich von Menschen auf der Straße angestarrt werde, weil man eben sieht, das ich keine Haare bzw. eine etwas komische Kopfhaut habe.
    Allerdings muß ich dazu sagen, das ich seit mehreren Monaten arbeitsunfähig bin, also nicht jeden tag im job Menschen gegenüberstehe etc.
    Denn das ist dann nochmal eine andere situation.

    Zum Thema Ärzte und Fehl-Diagnosen:
    mir haben sie 2007 eine probe aus der Kopfhaut gestanzt, im Uniklinikum Essen.
    Was dann kam, war einfach unglaublich.
    1. Sie haben die erste Probe verschlampt, und mussten eine neue machen (aua).
    2. Die Diagnose, die ich dann bekam, toppte alles: ich hätte Trichotillomanie, und würde mir die Haare selber ausreißen!!!
    Ich hatte halt im Gespräch mal erwähnt, das ich leider auch schonmal an den Verkrustungen rumkratze, weil es einfach ätzend ist. Da gehen dann auch mal ein paar Haare drauf, aber Trichotillomanie ist eine ganz andere Schuhgröße!

    Das ich dort nicht mehr in Behandlung bin versteht sich von selbst... ;-)

    Nun ja, jedenfalls habe ich im Zuge dieser Odyssee jegliche Ehrfurcht vor den "Göttern in Weiß" verloren, die kochen auch nur mit Wasser!

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    • Re: Folliculitis decalvans...


      Muss das mit der Forschung ein wenig relativieren seit ich in München war...

      momentan tut sich eine Menge auf dem Gebiet der areata.

      Kommentar


      • Re: Folliculitis decalvans...


        Hallo Leute...

        hab gerade mal wieder in dem Forum reingeschaut, ist ja richtig was los hier. Super das man sich austauschen kann.

        Also mein Aktuelles befinden ist ganz okay!!
        Hatte ja vor längerer Zeit Rifampicin und Clarithromycin jeweils 2x 300 mg genommen. Es kam einer verbesserung aber wurde dann auch wieder schlechter. Mein Arzt ist dann auf Rifampicin und Clindamydin 2x 300 mg gegangen plus Fucicore creme 3x die Woche. Nach 6 Wochen einnahme war mein Kopf super, Keine Eitrigen stellen mehr und die roten bzw leicht verkrusteten stellen konnte man an 2 Händen abzählen. Nach Untersuchung beim Arzt habe ich die Tabletten abgesetzt und nur noch Lokal mit Fucicorte Creme behandelt und 2 mal Wöchentlich Sebiprox Shampoo das ich mehrere Minuten einmassieren soll. Nächster Termin in 4 Wochen!

        Das war stand vor 2,5 Wochen. Leider musste ich gestern wieder den Arzt aufsuchen, da ich wieder neue stellen mit "Eitrigen" punkten hatte. Er schaute sich das an und meinte das es nicht so schlimm sein, das es der 6 wöchigen Therapie wieder gekommen ist. In seiner laufbahn als Arzt hat er schon viele Patienten mit FC gehabt. Bei manchen geht das nach einer Behandlung weg bei manchen erst nach 2 oder sogar 3. Aber es ist eine Krankheit die sich totläuft sagte er. Mein vorteil ist halt nur das es im Anfangstadium erkannt wurde, auch wenn ich das bestimmt schon 1 Jahr hatte bis die richtige Diagnose festgestellt wurde.

        Zurück zum Arzttermin von gestern: Es gibt eine neues verfahren, das sich "Duo-... " nennt. Hab leider den namen vergessen. Es ist eine behandlung aus einer Lösung und einesAntibiotikums das ich jeden Abend auftragen soll. Erst die "Dermoxinale Lösung und danach die Altargo Salbe. Das soll ich nun 10 Tage machen und dann habe ich wieder eine Vorstellung beim Arzt. Wenn es nicht besser wird, wird wohl wieder eine Therapie mit Rifampicin und Clindamycin in betracht gezogen. Damit habe ich bisher auch die besten Erfolge gehabt. Vllt kann bei mir durch das Anfangsstadium noch viel gerettet werden. Ein Paar Vernarbungen habe ich aber auch schon, jedoch fällt das nicht auf, weil es nur ein paar sind.

        Ich hoffe das es bei euch schnellstmöglich zu Verbesserungen kommt, mit der Behandlung die ihr Aktuell macht.

        Gruß Daniel

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        • Re: Folliculitis decalvans...


          Ach habe noch was vergessen.

          Mir wurde nun eine 2te Probe entnommen und zu schauen ob das Bakterium "Staphylococcus aureus" noch voll in meinem Körper bzw auf den stellen ist. Rückmeldung bekommt ihr dann beim nächsten Termin wie es bei mir Weitergeht.

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          • Re: Folliculitis decalvans...


            Danke Ueti für den regen Austausch und den tollen Informationsfluss.
            Es wird immer wichtiger, dass Patienten sich untereinander gut vernetzen.

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            • Re: Folliculitis decalvans...


              Hallo Anja

              Hier ein Beitrag aus der Schweiz:
              Ich habe die Krankheit bemerkt als ich etwa 22 Jahre alt war. Auch ich wurde zu vielen verschiedenen Haarspezialisten geschickt. Leider konnte niemand die richtige Diagnose finden. Per Zufall ging ich dann einmal nach Zürich in die Dermatologische Uni-Klinik in eine Haarsprechstunde. Der leitende Arzt der Dermatologie, Prof. Dr. Ralph M. Trüeb, wusste sofort nach einem Blick auf meinen Kopf: das ist eine Folliculities decalvans. Er wisse von einem Arzt in Chicaco, welcher diese Krankheit erfolgreich mit einer täglichen Dosis von 100mg Dapson behandelte. Wir haben sogleich mit dieser Therapie gestartet und die Krankheit ging erfolgreich zurück. Dapson hat einige unangenehme Nebenwirkungen (Nervosität, z.T. Schlafstörungen, Gereiztheit u.s.w.). Deshalb muss mit einer kleinen Dosis begonnen werden und dann wird sie kontinuirlich erhöht. Bei mir hiess das: 3 Monate 25mg täglich, 3 Monate 50mg täglich, 3 Monate 75mg täglich und dann erst 100mg täglich. Wichtig: Dapson kann die Leber schädigen. Deshalb ist es wichtig, regelmässig die Blutwerte zu prüfen. Im ersten Jahr haben wir das jeden Monat gemacht, ab dem 2. Jahr nur alle 2 Monate u.s.w. Bei Beginn mit 100mg Dapson waren die Entzündungen und der Juckreiz praktisch weg. Nach etwa 6 Monaten mit 100mg haben auch die Nebenwirkungen ziemlich schnell abgenommen. Ich nehme jetzt bereits mehr als 10 Jahre Dapson und habe nur noch Entzündungen auf der Kopfhaut, wenn ich das Dapson etwa 3 Tage vergessen habe einzunehmen. Ich habe auch paar mal versucht die Dosis auf 50mg/Tag herabzusetzen, aber dann brach die Krankheit sofort wieder aus.
              Mit Dapson kann die Krankheit nicht geheilt werden. Jedoch sind die Beschwerden weg und es gibt keine neuen Enzündungsherde.

              Ich hoffe, Dir mit diesen Informationen etwas helfen zu können.
              Viele Grüsse
              Nick

              Kommentar


              • Re: Folliculitis decalvans...


                Hallo Nick,

                danke für diesen Hinweis.
                Dapson ist originär ein Lepramittel. Es wird auch - mit mässigem Erfolg - beim kreisrunden HA manchmal eingesetzt.

                Dies entspricht in etwa der "Therapie" von rheumatoider Polyarthritis mit Quensyl (Malariamittel).

                HG
                Jenny Latz

                Kommentar



                • Re: Folliculitis decalvans...


                  Hallo Nick!

                  Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht!
                  Der Name Dapson kommt mir vage bekannt vor, habe ich im laufe meiner Recherchen im netz bestimmt schon mal gelesen, aber nicht weiter beachtet.
                  Ich werde aufjedenfall mal im netz recherchieren, was es dort vielleicht noch für Erfahrungen mit dem Medikament gibt.
                  Was die möglichen Nebenwirkungen angeht, ich nehme schon seit einigen Jahren Psychopharmaka, und bin deshalb auch vorsichtig, was die Einnahme von anderen Medikamenten angeht. Weil ich halt nur eine Leber habe, und sie nicht zu sehr belasten will.
                  Nächsten Monat habe ich einen Termin in der Hautambulanz der
                  Uniklinik Bonn, dort werde ich das Thema Dapson mal ansprechen.

                  Bei solch einer Krankheit wie FD, kann man sich als Betroffener garnicht intensiv genug selbst informieren, was mögliche Therapien etc angeht.
                  Weil es sonst halt keiner macht.

                  Ich werde jedenfalls berichten, was die Ärzte in Bonn dazu sagen.

                  Viele Grüße in die schöne Schweiz,

                  Anja.

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                  • Re: Folliculitis decalvans...


                    Ich leide seit 19 Jahren an FD. Die ersten 4 Jahre bin ich auf Neurodermitis behandelt worden. Als die richtige Diagnose gestellt wurde, ist diese Diagnose durch Untersuchungen in der Hautklinik Karlsruhe (es wurde eine Hauptprobe aus dem Kopf geschnitten) und eine Ganzkörpgeruntersuchung in der Universitätsklink Heidelberg bestätigt worden.
                    Auch ich habe die 10 Wochen-"Kur" mit 2 hochdosierten Antibiotika (werden bei der Behandlung von Tuberkolse verwendet) gemacht. Und weil es nicht geholfen hat, habe ich diese Kur wiederholt. Nach 2x 10 Wochen ging es meiner FD unverändert, aber der Rest meines Körpers war durch die Nebenwirkungen völlig am Ende. Es hat viele Monate gedauert, bis mein Körper sich wieder beruhigt hatte. Antibiotika waren für mich ab dieser Zeit zur Behandlung der FD tabu. Ich habe jede denkbare Therapie versucht (Eigenurin, Eigenblut, Entgiftung des Körpers beim Heilpraktiker, Heilfasten, Vitaminpräparate, etc.). Einiges davon war für den Körper richtig gut, aber die FD war von allen Therapien unbeeindruckt.
                    Zur Schmerzlinderung bei den Schüben habe ich Ichthoseptal und
                    Ecural eingesetzt. Beides ist flüssig und gut aufzutragen. Zur Entfernung der Verkrustungen und um den Juckreiz zu lindern benutze ich Rizinusöl. Die Intervalle der Entzündungsschübe und die Hefigkeit hat sich im Laufe der 19 Jahre deutlich verlangsamt, aber trotzdem war die FD immer gegenwärtig.

                    Am 20.01.2012 wurde mir ein Tennisball großer Hirnturmor entfernt. Dieser saß genau unter dem Epizentrum der FD. Zufall?
                    Jedenfalls hatte ich seit diesem Tag bis heute keine Schübe mehr und die Zeit wird es zeigen, ob ich mit dem Tumor auch meine FD verloren habe.

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                    • Re: Folliculitis decalvans...


                      Hallo.
                      Erstmal freue ich mich das ich endlich mal über FD austauschen kann. Die Krankheit scheint so selten zu sein das man nichts zu finden scheint.
                      Seid 2006 leide ich an FD. Alle Therapieversuche über meine Hautärtzin brachten keine Verbesserung. 2009 ging ich in die uniklinik Magdeburg, wo man mich auch mit Dapson behandeln wollte....aber als ich mich zu hause genauer über das Medikament informierte wurde mir schlecht, deswegen verzichtete ich auf diese Therapie. Vor allem die Dauer der Behandlung schreckte mich ab. Dapson wirkt ja auch eher wie Kortison. Seitdem geht es mir nicht wirklich gut. Die Krankheit schreitet einfach weiter voran. Friseurbesuche sind eine Qual und und und.

                      Was mich erstmal interessieren würde, wie es bei euch angefangen hat. Als ich 2006 vom Österreichurlaub wieder nach hause kam...ca.3 Tage später bekam ich Fieber 39Grad, ohne Schnupfen oder sonst was....danach hatte ich mehrere Wochen Schwankschwindel, Nachtschweiß, Taubheitsgefühle und da schon Rötung auf der Kophaut. Nach wochen verschwanden die symptome ausser leider die Rötung auf der kopfhaut. Ich bin mir sicher das es von diesem Infekt kommt, deswegen würde mich interessieren wie es bei euch angefangen hat.
                      Gruß: smolle1979

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                      • Re: Folliculitis decalvans...


                        Herzlich Willkommen bei uns im Forum!

                        Sie haben recht:
                        Zu allen Formen von Kopfhauterkrankungen, in deren Folge Haare ausfallen, findet sich relativ wenig. Das liegt sicher darin begründet, dass zum einen bei vielen Autoimmunstörungen noch viel zu wenig über die Zusammenhänge weiß, zum anderen lässt sich damit kein Geld verdienen.

                        Auch ich verfolge mit großem Interesse Ihren Austausch hier im Forum!

                        HG
                        Jenny Latz

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                        • Re: Folliculitis decalvans...


                          Sooo, bin wieder aus dem Urlaub zurück - echt klasse, dass sich in das Forum hier in der Zwischenzeit wieder ein paar FD-Patienten mehr verirrt haben ;-)

                          @Nick: Dein Dapson-Bericht war echt interessant. Ich nehm das Zeugs bestimmt schon ununterbrochen seit 1-2 Jahren (50mg, anfangs täglich, jetzt nur noch 4x die Woche, die anderen drei Tage Isotretinoin) und es wirkt halt so lala... Bin eigentlich nicht ganz zufrieden, zumal die Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit usw oftmals schon mehr als anstrengend sind... Aber nach so langer Zeit hab ich mich iwie versucht mit abzufinden zumal mir keine Alternativen empfohlen werden.

                          Habe letzte Woche bei der Haarsprechstunde für die äussere Anwendung nicht wie sonst Fucicorte-Creme bekommen sondern Betamethasonvalerat-Creme (BetaGalen-Creme) und der erste Eindruck ist echt positiv, Juckreiz, Schuppen und Verkrustungen sind schon merklich zurückgegangen. Aber erstmal abwarten ob sich das auf Dauer auch bewährt!

                          Kommentar


                          • Re: Folliculitis decalvans...


                            Hallo zusammen,
                            ...auch ich bin neu hier...

                            auch ich leide seit 2002 an FD und habe neben der Hautklinik Stuttgart und Hautklink Tübingen bestimmt schon 10 Ärzte, inkl. Professoren, etc. aufgesucht. Auch bei mir wurden während dieser Zeit bestimmt 6 mal Hautproben entnommen und auch bei mir gingen gleich 2 mal Proben verloren.
                            Auf Drängen verschiedener Freunde ging ich dann zusätzlich noch zu einem Heilpraktiker/Kinesiologen...

                            Ich kann mich noch gut erinnern, wie das ganze anfing... Irgendwann im Fitnessstudio habe ich germerkt, dass ich eine "längliche" Erhöhung/Narbe am Kopf habe und bin darauf hin zum Hautarzt. Dieser hat mich dann 1 Jahr mit div. Cremes erfolglos behandelt. Die Kopfhaut wurde immer schlimmer und so nahm das ganze seinen Kreislauf.
                            Inzwischen fallen immer mehr Haare aus und das macht das ganze natürlich noch zusätzlich schlimm. Da wird wirklich jeder Friseurbesuch zur Qual.

                            Folgende Produkte habe ich in den letzten 10 Jahren verschrieben bekommen, bzw. eingenommen (war in Summe bestimmt noch mehr, aber diese Sachen hab ich noch gut in Erinnerung):

                            - Heidelberger Chlorella Algen (hochdosiert!)
                            - Koriander Würze
                            - Bockshornklee
                            - Diprogenta Creme
                            - Rifampicin 2 x 300mg
                            - Clindamycin 2 x 300mg
                            - dann 100 verschiedene Cremen, die die Ärzte irgendwie zusammen gestellt haben.
                            - natürlich die volle Dosis Cortison nicht zu vergessen
                            - Elidel Creme
                            - Unterspritzungen mit Volon A10, ca. 10 mal i.V. mit Betnesol-V Crinale Lösung
                            - Aknemecin Plus (Roller)
                            - Volon 16 mg (Triamcinolon)
                            - Doxycyclin und x verschiedene andere Antibiotika
                            - Ichthocortin

                            Das krasse ist, dass mir ein Hautarzt 2003 schon gesagt hat, dass es sich um eine Art Auto-Immunerkrankung handelt und man einfach nix dagegen machen kann. Der hat mich also ohne irgendein Rezept und ohne irgendeine Hoffnung wieder weggeschickt.
                            Wenn ich mir Eure Antworten so anschaue, dann glaube ich langsam auch, dass man sich wohl damit abfinden muss. Auch wenn das so verdammt schwer fällt.
                            Naja, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt :-(
                            Kann doch schliesslich nicht sein, dass in ganz Deutschland kein Doc ne Idee hat, wie man diese Krankheit in Griff bekommt...

                            Schönen Tag noch
                            Andy

                            Kommentar


                            • Re: Folliculitis decalvans...


                              Hey Andy, das Gefühl mit dem "arangieren müssen" kenne ich auch zu gut...
                              Habe irgendwie akzeptiert, dass es halt keine Medikamente gibt, die FD heilen können und ich versuchen muss mit den möglichen Therapien das beste draus zu machen... Auch wenn ich gerade nach Frisörbesuchen ( wo man dann schön den Spiegel wieder an den Hinterkopf gehalten bekommt) oftmals in n ziemliches Tief rutsche.
                              Aber es tut auch schonmal gut, sich hier im Forum mit anderen Betroffenen austauschen zu können, und zu sehen dass man mit FD nicht ganz so allein ist wie es einem manchmal vorkommt. Vielleicht gibt es ja eines Tages mal nen Verein, eine Anlaufstelle oder n Treff speziell für uns FD'ler ...

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                              • Re: Folliculitis decalvans...


                                Ok,... Was ich gestern noch vergessen habe...
                                Styroprox Shampoo und
                                Aknenormin (Isotretinoin) über 6 Monate zusammen mit
                                hochdosiertem Cortison (Volon) habe ich auch noch eingenommen.

                                Ich denke, das wichtigste ist, dass sich jeder
                                nochmal überlegt, wann genau und vielleicht
                                durch was das gekommen sein könnte...
                                Ich meine, ich habe auch schon über eine
                                evtl. Nahrungsunverträglichkeit nachgedacht.
                                Da ich sonst aber keinerlei Probleme mit
                                Bestimmter Nahrung habe... Und alle Aerzte meinten,
                                dass das überhaupt nichts damit zu tun hätte...
                                Und ganz wichtig, was bei den einzelnen am besten
                                geholfen hat.
                                Kopf hoch!

                                Kommentar


                                • Re: Folliculitis decalvans...


                                  Doch, Andy, es gibt durchaus Dermatologen, die sich damit befassen.
                                  Spezialist war mal Prof. Hamm. Hier ein Link:
                                  http://www.hautklinik.uk-wuerzburg.d...tarbeiter.html

                                  Wenn Sie wollen, können Sie sich gerne unter Berufung auf mich direkt an ihn wenden und nachfragen.

                                  HG
                                  Jenny Latz

                                  Kommentar


                                  • Re: Folliculitis decalvans...


                                    Hallo Fr. Jenny Latz,

                                    kann man Sie auch direkt per Email kontaktieren?

                                    Gruesse
                                    Andy

                                    Kommentar


                                    • Re: Folliculitis decalvans...


                                      Hallo!

                                      @Andy, herzlich Willkommen! Schön, das Du hierher gefunden hast, und mal aufgeschrieben hast, was Du schon alles probiert hast, um der FD zu leibe zu rücken. (3 x hast in einem satz, neuer rekord ;-)

                                      Als ich das heute morgen las, ob es eines tages vielleicht mal einen verein oder ähnliches für Menschen mit FD gibt, war mein spontaner Gedanke, warum mache ich nicht einfach einen auf?

                                      Aber so einfach ist das ja dann leider nicht-gerade in Deutschland.

                                      Hinzu kommt, das ich momentan sehr beschäftigt damit bin, psychisch wieder etwas auf die Beine zu kommen, ich besuche gerade eine Tagesklinik.

                                      Ich finde es sehr schade, das es im näheren umkreis von meinem Wohnort Wuppertal noch nicht einmal eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hautkrankheiten gibt.

                                      Ich habe ja am 17 September den Termin in der Hautambulanz der Uniklinik in Bonn. Damit die Ärzte dort mal sehen, wie meine Kopfhaut aussieht, wenn ich sie nicht regelmäßig mit Öl einweiche (um die krusten zu lösen), lasse ich sie momentan unbehandelt.
                                      Deshalb fühle ich mich gerade noch unwohler als sonst in meiner (Kopf)haut.

                                      Ich habe mir vor kurzem einen neuen Buff für meine nicht-vorhandene Frisur gegönnt, sieht toll aus. Und ich kann meine ruinöse Kopfhaut sehr gut damit verstecken.
                                      Leider sind die Buffs recht teuer, 17 €, aber was solls.

                                      Aber ich versuche, nicht allzuviel Hoffnung auf den Termin in der Uni-Klinik zu setzen.

                                      Viele Grüße aus dem Bergischen Land!

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                                      • Re: Folliculitis decalvans...


                                        @ Anja: Da hat sich in der Zwischenzeit bei dir ja auch ziemlich viel getan! Dass du das mit einer Vereinsgründung in die Hand nehmen würdest, hat mich echt beeindruckt. Also ich wäre bei ner Gründung sofort dabei, wäre glaub ich auch bisschen einfacher, wenn sich da ein paar zusammen tun würden?! Sonst gibst einfach Bescheid, wenn es dir wieder besser geht und du es auch für den richtigen Zeitpunkt halten würdest, sowas anzupacken. Wünsche dir, dass du wieder gut auf die Beine kommst, ok :-)

                                        Bin ja mal gespannt, was bei dir in Bonn rauskommt... Bin wie gesagt als in München an der Uniklinik in Behandlung und es ist wirklich interessant zu hören, was andere Unikliniken für Theraphien anwenden.

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                                        • Re: Folliculitis decalvans...


                                          Nabend

                                          Herrlich, super austausch hier!

                                          Ich habe wieder einen neuen Stand im bezug auf FD.
                                          Nachdem ich bei meinem letzten Besuch die Dermoxinale Lösung und die Altargo Creme bekommen habe, besserte sich meine Kopfhaut um ca 50 % Keine richtig dollen stellen mehr.

                                          Beim darauf folgenden Arzttermin war das Ergebniss der Probe auch da. Leider immer noch "staphylococcus aureus" drauf. Hab dann ein neues Shampoo bekommen. Skinicer Sedative Shampoo
                                          und eine Reinigungsgel für den Körper "Octisan" Beides wirkt Antibakteriell. Seitdem ich das Shampoo benutzte ist der Juckreiz fast ganz weg und kommt erst zum Abend etwas durch. FD hat sich auch nicht weiter ausgebreitet und ist aber auch nicht weniger geworden. Zumindest etwas...

                                          Heute war ich wieder beim Arzt... Neuer Abstrich... Laut Arzt ist es schon okay, aber es geht besser. Habe nun eine neue Lösung bekommen die ich 3 mal wöchentlich auf meine Kopfhaut auftragen soll. "Amciderm Lotio" nennt sich die. Der Arzt sagt das das Shampoo was ich habe das Antibakteriell ist, es aber nicht die Entzündungen beseitigt. Dafür ist nun dieses "Amciderm Lotio" da. Ich habe aber zur Zeit noch die Dermoxinale Lösung die ich zuende nehmen soll und dann erst mit dem neuen Starte.

                                          Momentan habe ich wieder einen Pickelschub ( und das mit 25 Jahren) Habe nun Isotretinoin mitbekommen. Dies ist gegen die Pickel im Gesicht, aber er erhofft sich auch, dass FD damit zum Teil behandel bar ist. Hoffe es geht weiterhin Positiv weiter.

                                          Gruß Daniel

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                                          • Re: Folliculitis decalvans...


                                            Aber klar doch,
                                            über meine Homepage.

                                            Bin gespannt!

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                                            • Re: Folliculitis decalvans...


                                              Vereinsgründung muss nicht unbedingt sein.

                                              Wenn Ihr Hilfe braucht, einfach direkt bei mir per Mail melden oder telefonisch mal versuchen.

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                                              • Re: Folliculitis decalvans...


                                                Hallo liebe Leidensgenossen und ExpertInnen,

                                                Ich habe in der letzten Stunde sämtliche FD-Beiträge in diesem Forum förmlich aufgesogen. Nach 24 Jahren, in denen mich diese Krankheit mehr oder weniger beschäftigt hat, habe ich zum ersten mal eine so große Anzahl an Leidensgenossen gefunden.

                                                Bei mir hat die Krankheit mit 13 zum Esten mal zugeschlagen. Bis Sie tatsächlich zweifelsfrei diagnostiziert wurde war ich bereits 30! Davor bin ich felsenfest davon ausgegangen, dass ich an Psoriasis leide....

                                                Seit der ersten richtigen Diagnose bei Prof. Wollina im Dresdner Uniklinikum habe ich fast alle von Euch beschriebenen Medikamente einmal durchgemacht. Am Besten geholfen hat mir Rifampicin.

                                                Nach der ersten Einnahme war ich über ein halbes Jahr fast erscheinungsfrei. Mittlerweile habe ich in den letzten Jahren fünf oder sechs Runden mit Rifa gedreht- beim letzten mal war keine Wirkung mehr festzustellen.

                                                Daraufhin hab ich über einen Monat lang Immunosporin verabreicht bekommen. In den ersten zwei Wochen hab ich eine deutliche Besserung gemerkt- dann wurde die Wirkung geringer. Dafür haben die Nebenwirkungen zugeschlagen. Von diesem Medikament kann ich daher nur abraten!

                                                Soweit zu meiner Krankheitsgeschichte. Nun zu meinen Fragen in die Runde bzw. An die Expertin:

                                                Ich habe im Netz einen Werbefilm über ein antibakterielles Shampoo von Clear Performance entdeckt. Leider scheint es das allerdings in Deutschland nicht zu geben... Hat jemand Erfahrung mit diesem Produkt bzw. Allgemein mit antibakteriellen Shampoos?

                                                Ich bin beruflich als Unternehmer tätig und habe einige Angestellte. Natürlich ist das auch immer mal wieder mit Stress verbunden und ich habe das Gefühl, dass die Krankheit besonders in Stressphasen lästig ist. Ist das bei Euch auch so oder seht ihr da keinen Zusammenhang?

                                                Zuletzt noch ein paar Worte zum Ausbruch der Krankheit: ich hatte ca. 1 Jahr vor Ausbruch der Krankheit mit 12 Jahren eine schwere Lungenentzündung mit 41 Grad Fieber. Keine Ahnung, ob die Krankheit dadurch geweckt wurde. Ist mir aber beim Lesen der Beiträge zum Thema wieder eingefallen. Ein weiterer Grund für den Ausbruch könnte das Rauchen gewesen sein, dass ich dummerweise mit 13 Jahren begonnen habe...halte ich aber irgendwie auch für unwahrscheinlich.

                                                So- bevor ich Euch mit meinem Beitrag langweile werde ich jetzt mal Schluss machen.

                                                Wünsche Euch ein schönes Wochenende und freue mich auch Antworten(8))

                                                Beste Grüße,

                                                Euer Lothar

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                                                • Re: Folliculitis decalvans...


                                                  Hallo Lothar

                                                  Schön das du den weh hier in das Forum gefunden hast.

                                                  Ich bin gerade etwas schockiert darüber das es bei dir auch so lange gedauert hat bis die richtige Prognose festgestellt wurde.

                                                  Zum Thema Shampoo kann ich was sagen.
                                                  Ich kenne das von dir genutzte Shampoo zwar nicht, aber ich benutzte das " Skinicer Sedative Shampoo" mit großer zufriedenheit.

                                                  Also es unterstutzt meine Kopfhaut im Bezug auf den Juckreiz und zum Teil auch auf die Rötung.

                                                  Hier mal ein Link. Dort ist auch Prof. Dr. Reich zu sehen, der zur Zeit mein Behandelnder Arzt ist.

                                                  https://www.skinicer.com/index.php?S...&produkt_id=12

                                                  Gruß Daniel

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                                                  • Re: Folliculitis decalvans...


                                                    Guten Abend :-)

                                                    Ich war ja am Donnerstag in der Hautambulanz der Uniklinik in Bonn.
                                                    Erst einmal war ich doch positiv überrascht, wie freundlich die Ärztin war, bei der ich mich vorstellte! Sie hat sich viel Zeit für mich genommen, und ich hatte nicht das Gefühl, einfach nur abgefertigt zu werden.
                                                    Das ist ja leider keine selbstverständlichkeit :-(

                                                    Ich hatte meine Kopfhaut extra ca 10 Tage lang nicht mit Öl behandelt, so das sie stark verkrustet war, und die Ärztin mal sehen konnte, welche Begleiterscheinungen FD bei mir hat.

                                                    Folgende Behandlung hat sie vorgeschlagen:

                                                    und zwar soll ich die Kopfhaut über drei monate hinweg mit einer Cortison-Salbe der Stufe 3 behandeln, um die Entzündung einzudämmen.
                                                    Sie hat extra stufe 3 vorgeschlagen, damit möglichst wenig von dem Cortison durch die "Kopfschwarte" (so heißt die Kopfhaut wirklich) in die Blutbahn gelangt.

                                                    Bevor ich mit der Salbentherapie beginne, soll ich mich in 14 tagen noch einmal in Bonn vorstellen, damit sie sehen kann, wie meine Kopfhaut in "sauberem" Zustand, ohne Verkrustungen, aussieht.

                                                    Zusätzlich hat sie mir "Octenisan Waschlotion" für die tägliche Reinigung der Kopfhaut empfohlen, um die Bakterien zu killen.

                                                    Alles in allem bin ich zufrieden, ich war eh schon ohne Erwartungen nach Bonn gefahren, da ich ja schon einige Unikliniken durch habe.

                                                    @Lothar: herzlich Willkommen in unserem kleinen "Club"!
                                                    Ich finde es toll, hier so viele andere Betroffene (blödes wort) zu treffen, mit denen ich mich austauschen kann.
                                                    Das ist wirklich gold wert!

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