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Folliculitis decalvans...

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  • Re: Folliculitis decalvans...

    Hallo scarhead,
    Danke erstmal für die Antwort. Laut meiner Hautarzt ich habe keine FD. Ich habe auch keine Vernarbungen oder Büschelhaare. Ich habe verkrustete, entzündete juckende Stellen auf dem Kopfhaut besonders am Hinterkopf, die heilen sich aber wieder und natürlich entstehen andere. Wie kann ich meinen Kopfhaut pflegen? Ich habe gemerkt wenn ich häufig Haare wasche entstehen noch mehr. Ich wasche Jetzt meine Haare nur 2 bis 3x wöchentlich.
    Viele Grüße,

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    • Re: Folliculitis decalvans...

      Hallo an alle! Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, da ich im Internet sonst gar nichts gefunden habe zu dieser Erkrankung.

      Ich, weiblich, bin 38 Jahre alt und habe Defolliculitis decalvans und das oft dazugehörige Büschelhaar. ich habe auf dem Kopf eine ca. faustgroße Fläche mit Vernarbungen und Haarausfall. Das ist schon recht belastend...ich war schon seit Monaten nicht mehr beim Friseur, weil ich niemandem dieses eklige Bild zumuten will.

      Diese Woche war ich an der Uniklinik in München, um die Diagnose nochmal bestätigen zu lassen und mich über Therapieformen zu informieren.
      Ich kann mir nicht vorstellen, mein Leben lang Medikamente zu nehmen, daher kommt eine dauerhafte Behandlung mit Cortisonsalbe (mir wurde Fucicort verschrieben) oder sogar Antibiotika (die dann ja auch sekundäre Probleme im Magen-Darm-Trakt verursachen können) erstmal nicht wirklich in Frage. Bei Fucicort habe ich die Erfahrung gemacht, dass es hilft, wenn man es benutzt, es aber dann schlimmer wird, wenn man die Salbe weglässt.

      Ich weiß, dass jeder Fall dieser Haarerkrankung anders liegt, wollte aber trotzdem meine bisher sehr guten Erfahrungen mit Manuka-Honig teilen.
      Nachdem ich hier gelesen hatte, dass es eine Studie gibt, die Manuka-Honig empfiehlt und nachdem die Oberärztin an der Uniklinik München bestätigt hatte, dass Honig in einigen Fällen von Akne helfen kann und sie sich das auch bei der Defolliculitis decalvans gut vorstellen kann, habe ich diesen neuseeländischen Honig auf Amazon bestellt. Er ist ziemlich teuer, aber es hat sich echt gelohnt. Ich schmiere den Honig abends auf den Kopf und ziehe so eine Plastikbadekappe drüber, damit die Bettlaken nicht kleben. Am nächsten Tag lässt sich der Honig sehr gut auswaschen, ist ja eigentlich nur Zucker :-) Manuka-Honig wirkt antientzündlich durch MGO (da gibt es mehrere Stufen...ich habe den Manuka-Honig von Melpura mit MGO 400+ gekauft) und hat bisher genauso geholfen wie die Cortison-Salbe, wenn nicht noch besser.
      Allerdings kann ich nichts über eine Langzeitanwendung sagen, da ich die "Behandlung" erst seit dieser Woche mache. Aber bisher bin ich vom Ergebnis begeistert. Die schlimmen "Pusteln" (aus denen, wenn man an ihnen gekratzt hat, etwas Flüssigkeit ausgetreten ist) sind zurückgegangen und die Stelle am Kopf ist trocken und ebener geworden.
      Jetzt werde ich kommende Woche mal einen Friseurtermin ausmachen :-)

      Ich möchte meine Erfahrung teilen für all diejenigen, die vielleicht auch nicht so begeistert sind davon, längerfristig Medikamente einzunehmen. Ob man die Krankheit wegkriegt, ist sowieso fraglich (die Ärztin in München meinte, dass die Krankheit manchmal "austrocknen" würde, aber oft könne man sie eben nur eindämmen und das verlorene Haar ist auch unwiederbringlich verloren), aber immerhin dämmt der Honig - zumindest bisher - das Ganze ein. Vielleicht hat ja noch jemand anderes Erfahrungen mit Manuka-Honig gemacht.

      Liebe Grüße an alle Mitleidenden!

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      • Re: Folliculitis decalvans...

        Hallo Möp,

        herzlich Willkommen hier im Forum :-)

        Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht zum Manuka-Honig. Das dieser Honig entzündungswirkend sein soll, habe ich bereits gelesen. Aber einen Bericht über die Wirkung bei FD hatten wir hier im Forum glaube ich noch nicht.

        FD ist wirklich eine echte Prüfung für die Psyche. Gerade dieser sehr langsame Krankheitsverlauf macht das ganze sehr quälend. Mir ging es jedenfalls in den ersten Jahren der Erkrankung so.
        Manchmal wünschte ich mir dann, ich hätte AA (Alopecia Areata), da hat man den Haarausfall schnell hinter sich, und wenigstens keine "zerfressene" Kopfhaut.
        Das solche Gedanke nichts bringen weis ich natürlich.

        Seitdem mir zweimal operativ Büschelhaare entfernt wurden, hat sich der Zustand der Entzündung sehr gebessert. Ich muss meine Kopfhaut nur noch einmal pro Woche über Nacht mit Creme einweichen, um der Bildung von Krusten entgegen zu wirken.
        Die Vernarbung (ca. die Fläche einer Hand) wird mir immer erhalten bleiben. Aber ich hoffe, das ich die Entzündung so weit wie möglich im Griff habe.

        Viele Grüße,

        Anja


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        • Re: Folliculitis decalvans...

          Hallo zusammen,
          Mein letzter Beitrag ist schon wieder etwas her.
          Wollte mal wieder meine Erfahrungen, die ich seitdem gemacht habe mit euch teilen.
          Im März diesen Jahres hatte ich für mein Empfinden schon einen belastenden Krankheitsverlauf. Hatte zwar keinen Haarausfall, aber so Schmerzen, dass ich Nächts kaum noch schlafen konnte..
          Hatte dann vom Arzt die 3 Monats Therapie Rifampycin+Clindamycin verschrieben bekommen. Im Juni waren dann tatsächlich auch alle Pusteln weg. Ich war begeistert. Das ist jetzt 6 Monate her. Mittlerweile merke ich ganz leicht Pickel am Hinterkopf. Aber die sind noch nicht schmerzhaft. Mein Haar trage ich mittlerweile auf 1,5mm. Sollte es mit voller Wucht zurückkommen werde ich mir erstmal eine Vollglatze rasieren...
          Vielen Dank für den Hinweis mit dem Honig. Werde den dann bei Bedarf sofort anwenden.
          Ich bin gespannt, ob es möglich ist dir Krankheit etwas einzudämmen. Ich hoffe es wirklich soo sehr.
          Die 3 Monats Antibiotika Therapie hat mit auch schon aufs System geschlagen. Merke immer noch leichte Nachwirkungen. Zumindest bilde ich mir ein, dass es daher kommt. Allerdings ist das kein Vergleich zu. Leben mit FD vorher..
          Und wie immer gilt. Wenn jemand eine Heilung hat bitte mitteilen
          Ich hoffe wieder paar Kommentare von euch Mitleidenden zu lesen.
          Bis dahin
          Viele Grüße
          Thomas

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          • Re: Folliculitis decalvans...

            Hallo an alle,

            vielen Dank fürs Willkommenheißen und für Deine Geschichte, Anja! Wie schön, dass Du das Problem mittlerweile in den Griff bekommen hast. Hat sich die entzündete Stelle denn über die Jahre ausgebreitet oder ist sie gleichgroß geblieben? Bei mir habe ich den Eindruck, dass sich die Stelle erstmal nicht ausgeweitet hat.

            Zum Thema Manuka hatte ich diese Studie hier gefunden: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31553869/

            Der Honig macht bei mir die Stelle auf dem Kopf trocken. Aber trotzdem muss ich mindestens alle zwei Tage die Haare waschen, sonst juckt es sehr. Zum Glück habe ich noch keine Schmerzen wie Du, Thomas. Das ist ja schrecklich. Antibiotikatherapie kommt bei mir erstmal nicht in Frage, auch wegen der ganzen Nebenwirkungen, die aufs System schlagen.

            Mein erster Arzt hatte übrigens gemeint, dass Patienten mit defolliculitis decalvans/Büschelhaar an sich ein gutes Immunsystem haben und dass die Krankheit sozusagen eine Überkompensation des Immunsystems wäre. Ich habe das bisher noch nirgends im Internet nachlesen können und weiß nicht, ob das richtig ist. Aber von mir kann ich sagen, dass ich wirklich selten krank werde, keine Brille trage und insgesamt auch ein robustes Immunsystem habe. Ich weiß nicht, ob es anderen hier ähnlich geht.

            Ganz liebe Grüße und alles Gute!

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            • Re: Folliculitis decalvans...

              Hallo Möp,

              zur Deiner Frage bezüglich der Ausbreitung der Entzündung:

              ich habe mir letztens ein ca. 10 Jahre altes Foto meines "Krisenherdes" angesehen. Damals war die vernarbte Stelle noch sehr klein.
              Jedenfalls ist der Bereich, der vor 10 Jahren stark entzündet war, heute komplett vernarbt.
              Quasi 1 zu 1.
              Die Entzündung ist in den letzten Jahren nicht weiter fort geschritten. Liegt denke ich an der guten Pflege meinerseits und auch an der Büschelhaarentfernung.
              Aber ob ich wirklich für alle zeit ruhe habe vor der FD, keine Ahnung.
              Ich bin da denke ich realistisch, wenn ich davon ausgehe das die Krankheit evtl nochmal richtig los legt.
              Was mich bei all dem halt auch immer am meisten belastet hat, das ist diese fiese Krustenbildung. Dieses Symptom bin ich noch nicht los geworden. Aber durch das regelmäßige einweichen meiner Kopfhaut komme ich dem halt zuvor.

              Ich wünsche Dir, und jedem, der das hier noch lesen sollte alles, alles Gute zu Weihnachten :-)

              Dieses Jahr war ja echt #$%!&

              Das nächste kann nur besser werden :-)

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              • Re: Folliculitis decalvans...

                Hallo zusammen,

                bei mir wurde vor einem halben Jahr FD diagnostiziert.
                Im Zuge meiner Recherchen zu dieser Erkrankung bin ich auf dieses Forum gestoßen
                und hoffe mich hier mit euch austauschen zu können.

                Kurz zu meiner Person und Krankheitsgeschichte:
                Ich bin 28 Jahre alt und weiblich, die FD wurde,
                wie bereits erwähnt, vor einem halben Jahr diagnostiziert.
                Allerdings besteht die FD vermutlich schon länger,
                da ich seit circa 2 1/2 Jahren an Kopfschmerzen leide,
                die durch die FD ausgelöst sein könnten.
                Den Verdacht auf eine Haut/Haarerkrankung hatte ich aber erst
                als 2 Jahre später massive Schmerzen in den Haarbälgen und starker Haarausfall hinzukamen.
                In der Uniklinik Bonn hat man dann sofort eine FD festgestellt.
                Zu diesem Zeitpunkt hatte ich zwar schon viele Haare verloren,
                jedoch noch keinerlei kahle Stellen und/oder Narben.
                Man hat mir zuerst eine Kortison-Lösung verschrieben,
                wodurch der Haarausfall auch kurzzeitig aufhörte.
                Dieses Glück hielt jedoch nicht lange, so dass man mir beim nächsten Termin Doxycyclin verschrieb. Hierdurch wurde der Haarausfall nur noch schlimmer, so dass ich mittlerweile schon größere vernarbte Areale habe. Seit einer Woche nehme ich nun Rifampicin+Clindamycin. Die Kortison-Lösung nehme ich seit dem halben Jahr dauerhaft. Zu dem soll in einem Monat mit einer Aknenormin (=Isotretinoin) Behandlung begonnen werden.
                Bisher hatte ich einzelne kleine Papeln und Pusteln auf der Kopfhaut (allerdings fast nie dort, wo nachher der Haarausfall statt fand?), kleine Schüppchen (oder sowas Ähnliches?), vernarbenden Haarausfall, eine komplett steinharte und fast unbewegliche Kopfhaut sowie das klassische Jucken und Brennen der Kopfhaut. Das Ganze kombiniert mit starken Kopfschmerzen und mittlerweile auch Depressionen. Ich muss aber dazu sagen, dass ich auch vorher schon psychisch stark angeschlagen war, FD war aber der Tropfen, der das Fass dann zum Überlaufen brachte...

                Vielleicht könnt ihr mir ja mit nachfolgenden Fragen behilflich sein:

                - Hat einer von euch schonmal eine Behandlung mit Aknenormin gemacht?
                In der dazugehörigen Infobroschüre steht Haarausfall als Nebenwirkung.
                Da der Verlust der Haare für mich das schlimmste an FD ist, was es auf jeden Fall so gut wie möglich zu verhindern gilt, wäre das natürlich kontraproduktiv. Falls ihr diese Behandlung schon einmal gemacht habt: Hattet ihr dadurch verstärkten Haarausfall? Und wie sieht es mit den anderen Nebenwirkungen aus?

                - Die narbigen Stellen sind bei mir am Scheitel (nahe der Stirn) und an den Seiten, ebenfalls im vorderen Bereich. Der Hinterkopf bliebt bisher verschont. Laut Internet soll aber gerade der Hinterkopf meistens betroffen sein. Wie ist das bei euch? Welche Stellen sind betroffen?

                - Wie groß sind/werden die vernarbten und haarfreien Stellen? Brennt die Krankheit irgendwann aus oder geht das so lange weiter bis der ganze Kopf narbig und haarfrei ist?

                - Gibt es irgendwelche hilfreichen Tipps, um das Fortschreiten des Haarausfalls und der Vernarbung zu stoppen/einzudämmen? Gerne auch homöopathische und nicht-schulmedizinische Behandlungen. Wie sieht es zum Beispiel mit Manuka-Honig aus? Hat das schonmal jemand probiert?

                - Hat hier auch jemand so eine steinharte Kopfhaut? Bisher habe ich darüber kaum was im Internet finden können und bin mir daher nicht sicher, ob das ein Symptom für FD ist.

                - Da ich bisher noch keine Verkrustungen oder Ähnliches hatte, frage ich mich, ob das eventuell noch auf mich zukommen könnte?

                Entschuldigt die doch recht vielen Fragen, das ganze Thema ist noch sehr neu für mich.
                Aber ich würde mich wirklich freuen auf diesem Wege in Kontakt mit Leidensgenossen zu kommen und mich mit euch austauschen zu können.

                Liebe Grüße
                Yrim

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                • Re: Folliculitis decalvans...

                  Hallo Yrim,

                  herzlich Willkommen hier im Forum :-)

                  Ich war auch eine zeit lang in der Uniklinik in Bonn in Behandlung. Die Ärzte machten einen sehr kompetenten Eindruck. Auch wenn Sie mir wegen der FD leider nicht wirklich helfen konnten.
                  Du nimmst ja eine echte Batterie an Medis gegen die FD. Die Krankheit reagiert halt leider meist nur auf solche "harten Bandagen".
                  Im Internet habe ich mal gelesen das der Rifampicin/Clindamycin-Cocktail auch parallel mit Isotretinoin angewendet werden kann.
                  Ich sehe die Therapie mit diesen starken Medikamenten mittlerweile sehr kritisch. Denn sie haben oft Nebenwirkungen, die nicht zu unterschätzen sind.
                  Isotretinoin hat den Ruf, das es Depressionen verstärken kann.
                  Ich bin selber chronisch psychisch erkrankt.
                  Und habe in einer akuten schweren depressiven Phase Isotretinoin über mehrere Monate genommen. Weil ich die Krankheit endlich los werden wollte. Und mir dachte, schlimmer können die Depris eh nicht werden.
                  Im nachhinein betrachtet kann ich nur sagen, das ich sehr viel Glück hatte, das meine Depression nicht verstärkt wurde durch das Medikament. Geholfen hat die Therapie mit Isotretinoin gegen die FD leider nicht. Aber das muss bei Dir ja nicht auch so sein.
                  Was ich Dir aber gerne mit auf den Weg geben möchte ist folgendes:
                  wenn es Dir psychisch nicht gut geht, solltest Du Dir Gedanken über das evtl risiko einer verschlimmerung Deiner Depression machen.
                  Und sorgfältig abwägen, ob Du das trotzdem ausprobieren willst. Evtl solltest Du das mal mit einem Neurologen besprechen. Falls Du bei einem in Behandlung bist. So ein Facharzt sollte sich mit den abzuwägenden Risiken gerade bei einer bestehen psychischen Erkrankung eigentlich auskennen.

                  Das ist halt leider ein Teufelskreis. Denn die FD ist leider eine psychisch und physisch sehr belastende Erkrankung.
                  Und sich mit so einer Krankheit dann psychisch zu stabilisieren ist eine echte Herausforderung.

                  Die vernarbte Stelle hat bei mir die Größe einer kompletten Hand. Und geht vom Hinterkopf bis zum Scheitel.

                  Meiner Erfahrung nach brennt die Erkrankung sich im Laufe der Jahre durch die Kopfhaut.
                  Das ist ein sehr schleichender Prozeß.
                  Den ich anscheinend durch die operative Entfernung von Büschelhaaren (die ja sehr gute Eintrittpforten für Bakterien sind) und durch gute Hautpflege etwas verlangsamen konnte.
                  In einigen Fällen kommt es auch zum Stillstand der Krankheit. Aber warum das so ist, weis man noch nicht.

                  Leider fängt der Haarausfall jetzt bei mir auf der Stirn an. Keine Ahnung warum. Schmerzen oder eine oberflächlich erkennbare Entzündung habe ich an dieser Stelle zum Glück nicht.
                  Zur steinharten Kopfhaut kann ich folgendes sagen. Narbengewebe ist ja so zu sagen "Haut zweiter Wahl", und sehr unflexibel. Gerade am Kopf, denn dort gibt es nicht so viel Fettgewebe unter der Haut wie am restlichen Körper.
                  Meine vernarbte Stelle ist sehr unbeweglich, und glänzt wie ein Spiegel. Das ist eine Eigenart der FD.
                  Was mich am meisten belastet, ist nicht unbedingt der Haarausfall, oder die Vernarbung der Kopfhaut (Aber ich lebe jetzt auch schon 18 Jahre mit der FD. Und trage halt seit 10 Jahren eine Glatze, weil das die Pflege meines "Krisenherdes" etwas erleichtert). Sondern diese sehr unangenehme Verkrustung der Haut. Die Haare sind mir mittlerweile echt egal. Aber das ich meine Kopfhaut regelmäßig einweichen muss, um der Krustenbildung vor zu beugen. Das ist anstrengend und aufwändig.

                  Aber ich verstehe sehr gut, das der Verlust Deiner Haare der Punkt ist, der Dich gerade am meisten belastet.
                  An dieser Stelle war ich auch mal, und ich kann Deine Sorge gut nachvollziehen.

                  Für heute war es das erstmal von mir. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiter helfen :-)

                  Viele Grüße,

                  Anja

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                  • Re: Folliculitis decalvans...

                    Hallo liebe Leidensgenossen,

                    mal was ganz anderes: Unsere Foliculitis Decalvans ist ja als Auto Immunerkrankung eingestuft. Einige meiner Ärzte hatten es zumindest so eingestuft, andere wiederum waren sich nicht so sicher... egal!

                    Meine Frage an alle hier die auch Fol-Decalvans haben: Habt ihr euch impfen lassen gegen Corona?
                    Wenn ja, gab es Nebenwirkungen in Bezug auf eure Foliculitis Erkrankung?

                    Ich rede jetzt nicht von den normalen Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Müdigkeit sondern ganz explizit in Bezug auf eure Foliculitis. Ist es danach evtl. schlimmer oder besser geworden? Hat es sich garnicht auf die Foliculitis ausgewirkt?
                    Falls ihr geimpft worden seid, mit welchem Impfstoff?

                    Da ich wegen meiner Decalvans bis jetzt die Impfung vermieden habe, denke ich halt oft darüber nach. Eure Erfahrungen insofern vorhanden, würden mich sehr interessieren.

                    Vielen Dank und schönen Abend noch!

                    Kommentar


                    • Re: Folliculitis decalvans...

                      Guten Abend :-)

                      Ich wurde im April mit Moderna geimpft. Und hatte was meinen "Krisenherd" betrifft keinerlei Nebenwirkungen.
                      Da hat sich nichts verändert.
                      Ende Oktober bekomme ich die dritte Impfdosis.

                      Ich habe mir ehrlich gesagt, als ich vor der Entscheidung für oder gegen die Impfung stand, keine Gedanken wegen möglicher Auswirkungen auf den Verlauf meiner FD gemacht.

                      Ich hoffe, ich konnte Dir vielleicht helfen.

                      Viele Grüße,

                      Anja

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                      • Re: Folliculitis decalvans...

                        Hallo Anja,

                        schön von dir zu hören. Ich hoffe es geht dir soweit gut, soweit es natürlich mit FD gut gehen kann ...
                        Danke auf jeden Fall für dein Feedback.

                        Hat sonst noch jemand mit FD Erfahrungen bzgl. der Corona Impfung? Vielen Dank!

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                        • Re: Folliculitis decalvans...

                          Hallo JohnDoe69,

                          mir gehts gut mit meiner FD. Wir haben uns arrangiert, die FD und ich.
                          Nochmal zum Thema Impfung. Ich habe zusätzlich zur FD und zu Depressionen auch Hashimoto Thyreoiditis, eine chronische Entzündung der Schilddrüse (also eine Autoimmunerkrankung).
                          Aber trotz dieser Krankheiten war ich sehr froh, als ich mich im Frühjahr impfen lassen konnte.
                          Es stimmt, bei selteneren Erkrankungen sind Wechselwirkungen mit Vakzinen nicht erforscht.
                          Aber dieses Risiko habe ich gerne in Kauf genommen. Um mich vor einem möglichen schweren Verlauf von Corona zu schützen.

                          Das nur noch als Ergänzung zu Deiner Frage :-)

                          Viele Grüße,

                          Anja

                          Kommentar


                          • Re: Folliculitis decalvans...

                            Hallo Anja,

                            und all die anderen ;-) Danke für deine Einschätzung.

                            Nochmals zum Thema FD: Also bei mir ist es echt ganz gut verheilt soweit. Ich schmiere mir echt jeden 2ten Abend Manuka Honig auf die Rübe, Plastikhaube drüber und über Nacht verheilt es richtig cool. Wenn man nicht wüsste das ich FD habe, würde man es kaum noch sehen...

                            Ich war kürzlich seit 3 Jahren mal wieder bei einem Arzt, er sagte mir das es ultrawenig sei. Er könne mir für so wenig beim besten Willen keinerlei Tabletten verschreiben ;-)

                            Nicht das ich Tabletten wollte. Ein paar Seiten vorher, habe ich ja sehr detailiert beschreiben das mich eine Heilpraktikerin wieder ganz gemacht hat.

                            Also zusammengefasst:
                            - gute Ernährung
                            - ausreichend Bewegung /Sport
                            - ganz wichtig Manuka Honig !!!!

                            das hat zumindest mir SEHR geholfen. Hoffe sehr es hilft hier noch dem ein oder anderen!

                            Gruß

                            Kommentar


                            • Re: Folliculitis decalvans...

                              Hallo zusammen,
                              Ich wurde im Juli geimpft mit Bion..
                              Keinerlei Nebenwirkungen bezüglich FD. Aber natürlich kann das bei jedem anders aussehen...

                              Mein letzter Beitrag war im Juli 2020, daher nochmal ein Update.
                              Im Juni 2020 habe ich die Therapie mit Rifampicin/clindamicin abgeschlossen. Trage die Haare auf 0,5mm und habe seitdem keine Probleme mehr. Wäsche mir mit medizinal und ducray kelual ds shampoo die Haare.
                              Hoffe dass es so bleibt. Falls nicht habe ich ja noch 0,5 mm zum abrasieren

                              Ich gucke immer mal wieder ins forum. War zuletzt aber sehr ruhig. Hoffe dass es allen einigermaßen gut geht.
                              Bis dahin
                              Viele Grüße
                              Thomas

                              ​​​

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