AA bei einem kleinen Mädchen

[aniane307]

Hallo an alle Anwesenden,

ich bin seit heut neu hier im forum und suche dringend einen Rat für meine Tochter (4 Jahre alt). Sie hat seit april AA ophiasis-typ und jetzt 3 neue Stellen im Scheitelbereich, die langsam größer werden. Der neue Krankheitsschub kam unmittelbar nach einer schweren Durchfallerkrankung. Wir versuchen alles mögliche: Bioresonanz, Homöopathie, Anthroposophie, aber nichts scheint ihr zu helfen. Mich macht das völlig verrückt, weil ich mich so hilflos fühle. Hat Vielleicht jemand einen Rat, was man noch versuchen könnte?

[J. Latz]

Re: AA bei einem kleinen Mädchen


Waren Sie denn schon bei einem auf HA spezialisierten Dermatologen? Adressen finden Sie auf meiner Homepage.
Ansonsten rate ich Ihnen, sich an Alopecia Areata Deutschland e.V. zu wenden. Finden Sie unter www.kreisrunderhaarausfall.de
Ich stehe Ihnen natürlich auch zur Verfügung.
Hg
Jenny Latz

[aniane307]

Re: AA bei einem kleinen Mädchen


Guten Tag, liebe Frau Latz,

tut mir leid- ich hatte vorgestern bei Anmeldung in diesem Forum wirklich den Blues - wahrscheinlich war mein Bericht deshalb unvollständig. Also: wir waren in unserem Wohnort bei einem Dermatologen und auch in der Berliner Charité in der Haarsprechstunde. Man konnte uns nichts Positives sagen, da viele (beim Erwachsenen) erfolgversprechende Therapien bei Kindern gar nicht zu Anwendung kommen wegen der möglichen Nebenwirkungen. Nur: Sie können ja noch Homöopathie versuchen. Das tun wir jetzt, aber Erfolge sehe ich keine - im Gegenteil. Ich weiß, daß die Prognose für mein Kind sehr schlecht ist, die Haare zu behalten, aber als Mutter kann ich den Gedanken kaum aushalten. Ich will etwas tun für meine Tochter, damit ich wenigstens das Gefühl habe, alles versucht zu haben. Sie hat so wunderschöne lange goldene Locken, und ich kann nicht tatenlos danebenstehen und zusehen wie die jetzt verschwinden. Ich habe mehrmals gehört bzw. gelesen, daß bei Kindern Infekte als Trigger für die AA wirken können und man könne versuchen, chronischen Infekten auf die Spur zu kommen. Wissen Sie dazu eventuell Näheres?

Vielen Dank und ein angenehmes Wochenende wünscht
Katharina

[J. Latz]

Re: AA bei einem kleinen Mädchen


aniane307 schrieb:
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> Guten Tag, liebe Frau Latz,
>
> Also: wir waren in unserem Wohnort
> bei einem Dermatologen und auch in der Berliner
> Charité in der Haarsprechstunde.

Bessere Ansprechpartner werden Sie weltweit nicht finden!

Man konnte uns
> nichts Positives sagen, da viele (beim
> Erwachsenen) erfolgversprechende Therapien bei
> Kindern gar nicht zu Anwendung kommen wegen der
> möglichen Nebenwirkungen.

Das stimmt! Und ich selbst plädiere dafür, Haarpatienten reinen Wein einzuschenken. Es ist besser sich mit den Fakten zu arrangieren, als ständig neue Hoffnungen aufzubauen, die doch nur wieder enttäuscht werden.

Nur: Sie können ja noch
> Homöopathie versuchen. Das tun wir jetzt, aber
> Erfolge sehe ich keine - im Gegenteil.

Mir sind bei der areata keine bekannt!

Ich weiß,
> daß die Prognose für mein Kind sehr schlecht ist,
> die Haare zu behalten, aber als Mutter kann ich
> den Gedanken kaum aushalten. Ich will etwas tun
> für meine Tochter, damit ich wenigstens das Gefühl
> habe, alles versucht zu haben.

Denken Sie nicht nur an Ihr schlechtes Gewissen, sondern bedenken Sie BITTE auch die Konsequenzen, die Ihr Aktionismus bei Ihrer Tochter erzeugen kann. Ihr Handeln führt letztlich dazu, dass sich Ihr Kind als "nicht normal" fühlt. Ich weiß wovon ich rede, glauben Sie mir.

Sie hat so
> wunderschöne lange goldene Locken, und ich kann
> nicht tatenlos danebenstehen und zusehen wie die
> jetzt verschwinden.

Damit geben Sie Ihrem Kind das Gefühl, dass diese Locken der wichtigste Bestandteil seiner Persönlichkeit sind.
Ich kann Ihnen nur dringend dazu raten,
sich entweder mit der SHO in Verbindung zu setzen und den Kontakt zu anderen Eltern zu suchen,
mit mir ein Gespräch zu führen, wie Sie Ihrem Kind am besten helfen können
oder
zumindest meine Biografie zu lesen, um die Sicht des Betroffenen zu verstehen.

Ich habe mehrmals gehört bzw.
> gelesen, daß bei Kindern Infekte als Trigger für
> die AA wirken können und man könne versuchen,
> chronischen Infekten auf die Spur zu kommen.
> Wissen Sie dazu eventuell Näheres?

Und selbst wenn...
solange die Ursachen nicht bekannt sind, bleibt es eine Symptombehandlung.

Ich bitte um Verständnis für diese offenen Worte. Aber das ewige Drumherumreden führt zu nichts.

Freue mich auf Ihre Rückmeldung!

HG
Jenny Latz

[aniane307]

Re: AA bei einem kleinen Mädchen


Hallo Frau Latz,

meine Rückmeldung hat ja nun lange auf sich warten lassen, aber es war mir dennoch wichtig, nochmals Kontakt mit Ihnen aufzunehmen.

Zunächst einmal vielen Dank für Ihre offenen Worte, die mich schon ein wenig geschockt, aber auch irgendwie beruhigt haben. Habe mir inzwischen die Aufnahmeunterlagen des AAD e.V. schicken lassen und durch eine Bekannte Kontakt zu einer Familie bekommen, deren Tochter auch an AA leidet.
Da es meiner Tochter, von ihrer Haargeschichte mal abgesehen, gut geht, sie fröhlich und munter ist, fahre ich jetzt erstmal alle Arztbesuche auf das nötigste runter, mache also kaum was speziell wegen der Haare. Diese durften wir jetzt auch kürzen, was einfach den Kontrast zu den nackten Stellen entschärft.

Mein Problem mit dieser Krankheit ist auch eigentlich nicht, das mein Kind sich dadurch äußerlich sehr verändert - ich fand sie als Baby ohne Haare ja auch wunderschön, und schließlich ist das ja noch gar nicht so lange her - ich habe einfach Angst davor, was andere Menschen, die sie nicht mit meinen Augen sehen, mit Bosheit und Gehässigkeit anrichten können. Davor, daß sie irgendwann glaubt, bestimmte Dinge nicht tun zu können, bestimmte Träume nicht verwirklichen zu können, sich für weniger wertvoll hält, weil sie optisch nicht der Norm entspricht. Diese Gefühle sind ihr jetzt noch fremd, weil sie noch keine Zurückweisung oder Bloßstellung erfahren hat, doch das werde ich nicht immer von ihr fernhalten können, denn ich bemerke ja die fragenden Blicke, die ich einfach nicht immer beantworten will.

Naja, genug Kummer gewälzt für heute - irgendwie wird´s weitergehen.
Einen schönen Abend und einen guten Start in den grimmig kalten Februar wünscht Ihnen
aniane

[J. Latz]

Re: AA bei einem kleinen Mädchen


Hallo Aniane,

habe mich sehr gefreut nochmal von Ihnen zu hören.

Der Austausch mit anderen Eltern wird Ihnen hoffentlich Unterstützung bieten. Aber dennoch erlauben Sie mir eine weitere Anmerkung:
Übertragen Sie Ihre Angst nicht auf Ihre Tochter. Versuchen Sie von Ihrer Tochter zu lernen, wie sie ihr Leben meistert!!!! Erwachsen zu sein bedeutet nicht automatisch alles besser zu wissen. Unterstützen Sie das Mädel beim Ausbau ihrer Fähigkeiten und Talente, damit sie in schwierigen Entwicklungsphasen kompensieren kann.

Um zu verstehen, was dieser HA bedeutet, empfehle ich Ihnen meine Autobiografie. Können Sie direkt bei mir über meine Homepage bestellen.

Lieben Gruss
Jenny Latz