Alopezia areata universalis

[Kristina26]

Hallo,

meine Name ist Kristina, ich bin 26 und leide seit beinahe 3 Jahren an Alopezia areata universalis. Ich möchte allen Leuten Mut machen, die an der gleichen Krankheit leiden wie ich und freue mich über Geschichten von Gleichgesinnten.

Anfang 2005 sind mir innerhalb weniger Monate sämtliche Haare ausgefallen. Irgendwann hat mein Freund mir dann ein Glatze rasiert. Wir standen danach zwar erst einmal leicht irritiert vor dem Spiegel, waren aber letztendlich beide froh, nicht ständig herunterfallende Haare aufsammeln zu müssen.

Ich habe dann alles Mögliche ausprobiert, um meine Haare wiederzubekommen - leider ohne Erfolg.

Mittlerweile komme ich aber sehr gut zurecht, finde mich sogar richtig hübsch und bin stolz darauf, eine so tolle Familie, einen so tollen Freund und so tolle Arbeitskollegen und Freunde zu haben (jetzt weiß ich auf jeden Fall, wer wirklich meine Freunde sind). Ich würde sogar behaupten, dass mich diese "Umstände" viel stärker gemacht haben, als ich noch "mit Haaren" war.

In meinem Job, bei dem ich sehr viel Kundenkontakt habe und ständig Präsentationen vor einem größeren Publikum halten muss, fühle ich mich dank meiner Echthaarperücke sehr sicher. Das einzige, was mich traurig macht, ist, dass die Dinger so unglaublich teuer sind und die Krankenkasse einen irgendwie total im Stich lässt. Ich finde eigentlich, dass das ein Unding ist! Wenn jemand zu diesem Thema einen Tipp hat, immer gern!

Trotz allem: Ich lebe jetzt ganz nach dem Motto: "Jetzt erst recht!" und kann nur jedem raten, gleiches zu tun!

Liebe Grüße
Kristina

[J. Latz]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Kristina,
ganz herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Wie es scheint, bist Du sehr mutig.
Ich erinnere mich noch allzu gut, wie schwer es war, die Resthaare abzurasieren.

Aber Du hast recht, letztlich hat es auch mich stark gemacht und ich bin noch heute unendlich dankbar, all die Menschen getroffen zu haben, die mir auf meinem Weg geholfen haben.

Herzliche Grüße
Jenny Latz

[Sandi]

Re: Alopezia areata universalis


Hi Kristina

Mir geht's ähnlich, bin 27, habe seit 9 Monaten Alopecia Areata und vor 1 Woche rasierte mein Freund mir meine letzten Kopfhaare weg. Seither bin ich wieder richtig schnell am Morgen. An meine Perücke habe ich mich gewöhnt, mittlerweile mag ich sie sogar einigermassen.

Bei uns in der Schweiz übernimmt die Invalidenversicherung 1500 CHF pro Kalenderjahr an eine Perücke. Ist schon sau teuer, schliesslich benötigt man ja meistens 2 Stück parallel. Dafür fällt bei mir ab sofort die Coiffeurrechnung weg...

Ich muss zugeben, man kann sich mit dieser "Krankheit" arrangieren. Trotzdem wünsche ich mir meine Haare unbedingt zurück. Für mein Umfeld ist es ein visueller Schock, schliesslich hatte ich immer ganz viel dichtes und dunkles Haar. Es sieht schon krank aus. Mittlerweile habe ich auch gar keine Lust mehr mein verändertes Aussehen zu erklären, am Liebsten habe ich es, wenn die Leute aufgeklärt sind, den Haarausfall aber nicht zum Thema machen.

Was mich nun ziemlich stresst sind eigentlich gar nicht die Kopfhaare, sondern die ausfallenden Wimpern und Augenbrauen, plötzlich sieht alles so nackt aus.;-) Wie machst Du das? Schminkst Du dir die Augenbrauen, hast Du eine grosse Brille oder einen Pony???

Liebe Grüsse
Sandi

[Anna65]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Sandi,

habe seit Mai AA universalis und für mich sind auch die fehlenden Augenbrauen und Wimpern das größere Übel. Glücklicherweise habe ich eine markante Brille, die Kontur gibt. Für die Augenbrauen kann ich dir Augenbrauenpuder von Alcina (gibts beim Friseur oder im Internet) empfehlen. Habe einiges probiert, aber damit komme ich am Besten klar. Als Wimpernersatz Eyeliner und dann gehts einigermaßen. Trotzdem ist man sich oft fremd, wenn man in den Spiegel sieht.

Das ist leider der Nachteil bei AA universalis; die Zeit, die wir beim Haaarewaschen und Frisieren sparen, geht für das "Gesicht malen" wieder drauf :-).

Liebe Grüße

Anna

[Sandi]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Anna

Vielen Dank für Deinen wertvollen Tipp mit dem Puder. Ich werde diesen ausprobieren und mich nun gezwungenermassen auch intensiver mit dem Schminken befassen. Seit ich Haarausfall habe, hat sich meine Wahrnehmung gegenüber mir und auch gegenüber fremden Gesichtern schon ziemlich verändert.

Wenn ich heute mit der Strassenbahn unterwegs bin, studiere ich all die Frisuren der Leute viel bewusster, ich bin total sensibilisiert auf Haare und wenn ich irgendwo ein abgefahrenes Kopftuch sehe, sympathisiere ich automatisch mit dieser Person.

Ich wünsche Dir schöne Festtage,
Gruss Sandi

[Kristina26]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Anna, hallo Sandi,

ich habe mir vor ca. einem Jahr Conture Makeup machen lassen (so ähnlich wie tätowieren, aber es verblasst nach ca. 3 Jahren und bleibt nicht permanent).

Natürlich ist dass nicht das gleiche wie echte Augenbrauen, aber es ist auch nicht wirklich schlecht. Man hat auch nicht das Problem, das ständig irgend etwas verwischt und wenn man morgens aufsteht, sieht man nicht mehr so krank aus. Mir spart das sehr viel Zeit. Wichtig dabei ist, dass man jemanden findet, der das gut macht. In Hamburg könnte ich einen guten Tipp geben. Die zeichnen sozusagen jedes einzelne Haar nach, so dass man keinen "Balken" über den Augen hat.

Gleichzeitig habe ich mir den Lidstrich oben und unten machen lassen. Und wenn ich besonders gut aussehen möchte, dann klebe ich mir noch unechte Wimpern an. ()

Ganz liebe Grüße von
Kristina

[J. Latz]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Sandi,
bei mir kommen und gehen Augenbrauen und Wimpern. Ich ziehe die Augenbrauen mit Lidschatten puder nach.
Eine gute Alternative ist Permanent Make-up. Details auf meiner Homepage.
Herzliche Grüße
jenny Latz

[Anna65]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Sandi,

mir geht es genauso.
Schaue mir ständig bewundernd besonders die Augenbrauen und Wimpern anderer Leute an.
Früher waren Haare so selbstverständlich.

Ich hoffe, dass du mit dem Puder gut zurechtkommst.

Dir auch schöne Feiertage!!

Anna

[Anna65]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Kristina,

das Permanet Make up interessiert mich schon sehr, weil ich im Sommer jeden Tag schwimmen gehe und da nutzt ja der tollste Puder / Augenbrauenstift nichts.

Wie läuft das ganze ab?
Muss man mehrere Termine wahrnehmen? Ich habe gelesen, dass eventuell nachgearbeitet werden muss.

Übernimmt die Krankenkasse einen Teil der Kosten?

Unsicher bin ich auch wegen der Verträglichkeit. In der Zeitung Apothekenumschau war neulich ein Bericht, dass man bei Autoimmunerkrankungen auf ein Permanent Make up besser verzichten soll.


Liebe Grüße

Anna

[steffitravolta]

Re: Alopezia areata universalis


Hi,
mir geht es genauso wie Euch, bin seit dem Sommer auf dem Kopf ohne und seit November ohne Augenbrauen und Wimpern. Mit der Perücke konnte ich mich ganz gut arrangieren, mit den Augenbrauen auch. Aber das jetzt die Wimpern weg sind ist echt der Hass. Aber irgendwie muss es jawohl gehen. Ankleben mit Spezialkleber vom Kosmetiker ist für ne Party ganz gut. Für die Augenbrauchen wollte ich Euch alternativ zum permanent make-up den Liquid Liner von Artdeco empfehlen. Der ist zwar nicht wasserresistent, aber verwischt nicht. Funktioniert wie ein Filzstift. Gibt es sicherlich auch von anderen Firmen.

[Sandi]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo zusammen

Nun bin ich echt neugierig. Wie ist das denn genau mit künstlichen Wimpern?
Wie lange dauert die "Montage", wenn man bereits ein wenig Übung hat. Wie lange am Stück kann man sie tragen? Kann man sie mehrmals verwenden? Ungefähre Kosten? Risiken?

Freue mich über Eure Erfahrungen damit.
Sandi

[J. Latz]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Sandi,
interessiert mich auch, werde gleich mal einen Aufruf reinstellen.
Meine Erfahrungen mit künstlichen Wimpern beschränken sich auf TV-Sendungen, bei denen ich für den Auftritt in der Maske von Profis auch manchmal mit Wimpern "beklebt" werde.
Herzliche Grüsse
Jenny Latz

[Kristina26]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Ihr Lieben,

also mit etwas Übung dauert das mit den künstlichen Wimpern nicht besonders lange. Mittlerweile kann ich das in maximal zehn Minuten. Ich habe eine Weile gebraucht, um meine "Lieblingswimpern" zu finden. Da muss man sich einfach durchprobieren. Die von MAC sind nicht schlecht, ich benutze derzeit immer Artdeco. Wcihtig ist, dass man sie sich ein wenig zurecht schneidet, sonst sieht es meines Erachtens total unnatürlich aus. Aber auch da gilt: Einfach mal ausprobieren. Leider sind die Wimpern nicht ganz billig. Für ein Paar gibt man 8-10 Euro aus. Die können dann aber auch mehrmals verwendet werden. So drei bis vier Mal auf jeden Fall. Man sollte sich auch einen guten Kleber zulegen. Hier mein Tipp: DUO Surgial Adhesive. Gibt es zum Beispiel bei Douglas. Da ich ja einen permanenten LIdstrich habe, weiß ich auch, wo ich die hinkleben muss....:-) Das erleichtert die "Anbringung" definitiv.

Ganz liebe Grüße
Kristina

[Kristina26]

Re: Alopezia areata universalis


Liebe Anna,

hier kommen meine Erfahrungen zum Thema Permament Make Up.

Dass man das bei Autoimmunerkrankungen nicht machen sollte, ist mir neu. Da weiß ich nichts von.

Ich musste mehrere Termine wahrnehmen. Insgesamt war ich bestimmt 5 mal da.

Zuerst werden die Wimpern mit einem Augenbrauenstift angezeichnet. Wenn das Ergebnis einen zufrieden stellt, geht es mit der "richtigen" Zeichnung los. Ich muss zugeben, ganz schmerzfrei ist die Prozedur nicht, zumindest war ich besonders an den Lidern extrem empfindlich und es musste häufiger mal eine Pause gemacht werden. Das hat dann auch wirklich pro Sitzung mehrere Stunden gedauert.

Bei den Augenbrauen haben die ganz feine Härchen gemalt, damit es nicht aussieht wie ein Balken. Man muss danach noch ein wenig kühlen. Die Haut ist ziemlich gereizt und ein bisschen geschwollen. Also am besten nicht direkt am selben Abend die große Party planen.:-) Für ein paar Tage ist die Farbe noch ein bisschen dunkler als das Endergebnis dann wirklich ist. Man sollte auch für einige Wochen auf Sonnenbäder, Soarium, Sauna, Schwimmen etc. verzichten, weil das Ergebnis sonst nicht so optimal wird. Man geht dann noch einige Male "zur Optimierung" hin. Für Augenbrauen und beide Lidstriche habe ich insgesamt 1000 Euro bezahlen müssen. Ist jetzt ein JAhr her und ich bin immer noch zufrieden.

Ich hoffe, meine Eindrücke helfen Dir ein bisschen weiter. ICh bereue auf keinen Fall, das gemacht zu haben. Ich muss jetzt nie mehr Angst haben, das was verwischt. Und spare mir jeden morgen die Augenbrauen-Aufmal-AKtion...

[Heike08]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo,
habe meine Haare jetzt über ein Jahr nicht mehr.Erst ein paar kahle Stellen und irgendwann dann kein einziges Körperhaar.Die erste Perücke war eine Katastrophe.Mit 27 Jahren auf der Suche nach einem gutausehenden bezahlbaren modernem Pfiffi.....im typischen
Steinzeitalterpfiffiladen.Was für ein Alptraum für viel,viel Geld.Trage mittlerweile Lace-wig.Ist für mich die beste und günstigste alternative.Alles andere mache ich mit Schminke.Bei dem permanent Make-up habe ich teilweise gruselige Resultate gesehen.Nichts für mich...Würde von euch gerne Wissen was Ihr schon alles probiert habt um eure echten Haare wieder zu bekommen.Bin aktuell beim Heilpraktiker....es soll am Darm liegen??Schlucke tausend Dinge aber noch kein Erfolg.
Lieben Gruß Heike

[Sandi]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Heike

AA hat bei mir exakt vor einem Jahr "grundlos" angefangen. Heute habe ich auch praktisch keine Haare mehr am ganzen Körper. Seit 4 Monaten habe ich mit Haarwuchsmitteln und Kortison-Lösung aufgehört.

Ich habe mir die Diagnose AA selbst via Internet stellen können.
Danach konsultierte ich insgesamt viermal eine Dermatologin. Diese verschrieb mir Elocom-Lösung und Neocapil, sowie eine zweiwöchige Kortison Stoss-Therapie (mit Tabletten). Zusätzlich hat sie bei mir jeweils einen Kältespray auf dem Kopf angewendet, da Kälte auch in Verbindung mit Haarwachstum gebracht wird... Dazu kam eine gründliche Blutuntersuchung. Auf eine Vitaminspiegel-Untersuchung habe ich verzichtet, da ich mich vielseitig ernähre und fit fühle.

Ansonsten habe ich nichts ausprobiert, da ich persönlich einfach nicht so wirklich daran glaube (nach ausführlicher Recherche), dass es zur Zeit etwas gibt, was meine Haare wieder längerfristig zurückbringt, ohne mir üble Nebenwirkungen zu bescheren. Ich glaube aber grundsätzlich an eine Spontanheilung. Vielleicht ist meine Haltung auch durch meinen Freund etwas beeinflusst worden. Er ist selbst Arzt und unterstützte mich bei den medizinischen Entscheidungen.

Mir wurden schon allerlei Alternativ-Therapien durch den Freundeskreis schmackhaft gemacht. Von Homöopathie, über TCM bis zu einem Guru, welcher ev. in meine Aura schauen könne...Für mich kommt das aber nicht in Frage. Es nervt mich sogar ein bisschen, wenn mir Freunde so helfen wollen, kann es aber nachvollziehen.

Erst vor 3 Wochen liess ich mir den oberen Lidstrich permanent tätowieren. Ich wollte mal klein anfangen, da ich auch nicht so recht wusste, wie das wird. Bin nun sehr happy damit. Einerseits vom Anblick her, andererseits ist es wahnsinnig praktisch wenn ich nicht nach jedem Sport oder jeder Dusche mich aufs neue anmalen muss. Bei den Augenbrauen habe ich noch keine ideale Lösung gefunden. Mal schauen.

Das waren also meine Erfahrungen, freue mich natürlich auch über andere Geschichten.

Gruss, Sandi

[tino.]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo

Zitat:Auf eine Vitaminspiegel-Untersuchung habe ich verzichtet, da ich mich vielseitig ernähre und fit fühle.

------------------------


Ich bin ueberrascht das sie das machen wollte....


Haettest du machen sollen,denn der Antioxidantienstatus ist bei Autoimmunerkrankten nicht ok.Ernaehrung alleine kann das oft nicht auswiegen.

War das eine ganz normale Dermatologin,oder eine Haarspezialistin?


gruss tino

[Sandi]

Re: Alopezia areata universalis


Hi Tino
Danke für Deine Nachricht! Die Dermatologin war keine ausgewiesene Haarspezialistin. Aber bei einer regelmässigen Einnahme von einem Multivitaminpräparat sollte ein ausserhalb der Norm liegender Antioxidantienspiegel keine relevanten therapeutischen Konsequenzen haben.
Grüsse, Sandi

[zebra70]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo
habe auch AA und keine Haare mehr auf dem Kopf.Interessant am Darm soll es liegen ?habe auch Probleme damit schon seit ca.5 Jahren, kein Arzt weiß eine genaue Diag.Kannst du noch mehr darüber erzählen?

L.G. Susanne

[tino.]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo

Zitatanke für Deine Nachricht! Die Dermatologin war keine ausgewiesene Haarspezialistin. Aber bei einer regelmässigen Einnahme von einem Multivitaminpräparat sollte ein ausserhalb der Norm liegender Antioxidantienspiegel keine relevanten therapeutischen Konsequenzen haben.
Grüsse, Sandi

Zitatende

Hat das die Aerztin behauptet.....also das man da ein Multivitaminpraepperat nehmen soll?


Wer immer das behauptet hat.....hahaha:-)Lustig...


Wenn doch immer alles so einfach waere im Leben.Dann könnte man mit Eunova oder Multibionta,jeder degenerativen Erkrankung vorbeugen......


So einfach ist das natürlich nicht im Leben und in der Medizin.Multivitaminpräpperate wie Eunova und Multibionta,reichen ganz ganz sicher nicht aus um effektiv oxidativen Stress abzumindern.Selbst intravenös gegeben nicht.

Unsere körpereigene antioxidative Schutzpolizei,und ihre Gegenspieler setzen sich nicht nur aus Vitaminen zusammen.Sie bestehen aus Vitaminen,Mineralstoffen,Spurenelementen,und Enzymen.Strenggenommn macht hier nur eine gezielte Analyse des Antioxidantienstatus Sinn.Noch mehr strenggenommen,sollte jedes einzelne Enzym und jeder einzelne Antioxidant,sowie auch jeder einzelne Maker der oxidativen Stress anzeigt,untersucht werden.Das ist aber sehr teuer.Auf jeden Fall kann so gezielt eingegriffen werden.Es ist naemlich so,das sich bei einer oxidativen Belastung,auch einige vitaminöse Antioxidantien erhöhen können.Das macht der Körper dann um sich zu schützen.Meisstens schaft er es jedoch nicht.

Mal zwischendurch angemerkt....ich verstehe die Aussage(Multivitaminpraepperat) im Zusammenhang zu dem Untersuchungsangebot (Vitalstatus),der Aerztin nicht?

Zudem sind die gaengigen Multivitaminpraepperate bis auf wirklich nur eine einzige Ausnahme auf orthomolekularer Basis,absolut unterdosiert.Um oxidativen Stress im Rahmen einer Autoimmunerkrankung zu drosseln,sind sie völlig unbrauchbar.Allein schon der Selenverbrauch ist bei Autoimmunerkrankten wesentlich höher.Das mag nicht bei jedem so sein....deshalb sind Analysen insbesondere was Selen betrifft wichtig.Bitte niemals Selen blind einnehmen.

Eisenmangel wurde auch bei AA (nicht AU/AUT) festgestellt.Hier hilft auch sicher kein Eunova.


Ich persönlich sehe insbesondere im Rahmen einer Autoimmunerkrankung,eine gruendliche Analyse des Antioxidantienstatus,als Absichrung für die zukünftige Gesundheit.Möglicherweise ist die oxidative Belastung nicht bei allen AA erkrankten gefahrdent hoch.Aber es gibt Hinweise das sie dort existiert.....und besser nachschauen lassen,wie raten.

Ich persönlich glaube auch,das oxidativer Stress,zumindest Mitverursacher(neben Genetik),in einigen Faellen der Areaten ist.Ein schlechter Antioxidantienstatus fördert definitiv Entzuendungsbotenstoffe....und zwar speziell diese,welche am AA Geschehen beteiligt sind.


viele Gruesse


Tino

[Heike08]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Susanne,

[Heike08]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Susanne,

ich habe den Haarausfall seit dem ich klein war. Es waren immer kahle Stellen, die immer wieder zugewachsen sind. Nach einem Todesfall in der Familie vor fast 2 Jahren vielen mir die Haare komplett aus.Habe das Gefühl, mein Körper hat irgendwie nicht mehr genug Kraft dagegen anzukämpen.Zur Zeit trage ich eine Perücke, an die ich mich wohl nie gewöhnen werde und möchte.
Die Ärzte konnten mir keine grosse Hoffnung machen.Ich war auch überall, sogar in einer Uniklinik. Dort würde mir für ne Menge Geld die DCP-Therapie angeboten, eigentlich totaler Blödsinn, der mit heftigen Schmerzen verbunden ist. Mußte sie abrechen, weil ich schwanger geworden bin. Während der Schwangerschaft wuchsen meine Haare endlich wieder.Ich war super glücklich und voller Hoffnung.... Nach der Entbindung fielen sie wieder schlagartig aus.
So meine letzter Versuch ist eine Heilpraktikerin, die mir von gleichgesinnten empfohlen wurde.
Sie ist die einzige, die mir sagte, das sie mir helfen kann.
Wie soll ich dir das jetzt erklären?
Sie sagt es liegt an einer Störung im Darm, ausserdem fehlen mir Magenenzyme. Ich nehme jetzt Nahrungsergänzungmittel und Aloevera.(Kann ja nicht schaden!)Ebenfalls reden wir sehr viel, sie versucht mit einer Art Meditation zu meinem Unterbewußtsein vorzudringen um dort einige verschlossene Türen wieder zu öffnen. Ich glaube das ist eins der wichtigsten Dinge.
Ich hoffe das diese Frau mir helfen kann.
Würde mich freuen, von dir zu hören, was du schon alles probiert hast.Glaubst du es gibt einen Auslöser dafür,das bei dir alle Haare ausgefallen sind?
Viele liebe Grüsse Heike

[tino.]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo

Zitat:Nach einem Todesfall in der Familie vor fast 2 Jahren vielen mir die Haare komplett aus.Habe das Gefühl, mein Körper hat irgendwie nicht mehr genug Kraft dagegen anzukämpen.

zitatende

Ja...so eine Stressituation kann eine AA schon verschimmern.Kaempfen lohnt sich allerdings immer...bzw der Versuch sich aus diesem seelischen Dilemma zu befreien.Neurohormone,bzw...ich sage hier mal das seelische Befinden uebt eine starke Befehlsgewalt auf haarwuchswichtige Faktoren aus.


Zitat:Während der Schwangerschaft wuchsen meine Haare endlich wieder.Ich war super glücklich und voller Hoffnung.... Nach der Entbindung fielen sie wieder schlagartig aus.
zitatende

Ja,damit habe ich mich lange und intensiv beschaeftigt mit diesem Phaenomaen.Es sind nicht die Gelbkoerpeerhormone wie immer wieder in Foren vermutet wird,sondern die hormonellen,immunologischen und enzymatischen Umstellungen,des Organismus der nun weiss das neues Leben entsteht.Diese Schwangerschaftshormone und Peptide,welche eine Alopecia Areata Remission ausloesen koennen,sind sehr intersssant fuer die Entwicklung topischer und oraler Medikament gegen die AA.


Zitat:Sie ist die einzige, die mir sagte, das sie mir helfen kann.


zitatende

Nichts gegen Heilpraktiker,bzw einige Ansaetze scheinen ja einigermassen ansatzweise richtig zu sein.Aber um behaupten zu koennen,das sie die einzige ist die helfen kann,sollte man schon etwas von der Pathogenese der AA verstehen....und es nicht auf den Darm und die Seele reduzieren.Genaugenommen ist so eine Behauptung ....irgendwie unverschaemt.


viele Gruesse und viel Erfolg

Tino

[zebra70]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Tino,
eine Frage...bist du experte aud dem Gebiet AA oder betroffener?
Woher willst du das alles wissen?

L.G:Susanne

[zebra70]

Re: Alopezia areata universalis


Hallo Heike

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