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lichen planopilaris

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  • Re: lichen planopilaris

    Hallo, ich habe mich heute entschlossen erstmals einem Forum beizutreten, da ich alleine nicht mehr so recht weiterkomme und mich ziemlich hilflos fühle. Meine Diagnose nach Biopsie lautet " lichen ruber der Kopfhaut mit vernarbendem Haarausfall". Etwas sehr Seltenes, ich kann es auch immer noch nicht so recht verstehen, wie ich dazu komme , aber der Blick in den Spiegel konfrontiert mich dann mit der Wirklichkeit. Begonnen hat alles Ende Januar, eigentlich mit einer Reibeisenhaut, ohne Jucken, die mich zunächst nicht weiter beunruhigt hat. Habe mit Urea gecremt, ohne Besserung. Nach einem Peeling mit Massagehandschuh breitete sich die Reibeisenhaut allerdings aus und ich vereinbarte Termin beim Dermatologen. Kurz darauf fand mein Friseur eine kleine vernarbte Stelle am Oberkopf 1x1 cm die ich bis dahin nicht bemerkt hatte. Der Dermataloge vermutet sofort Lichen ruber, ich hatte von dieser Krankheit noch nie etwas gehört! Da ich seit einigen Monaten Ramipiril mit einem Diurethikum eingenommen hatte, vermutetet ich einen Zusammenhang und setzte den ACEhemmer ab. Er verschrieb mir dermoxinsalbe, die auf die umgebenden Haare der kahlen Stelle cremen sollte. Da ich auch bemerkte dass ich der Haaransatz zu lichten begann cremte ich auch hier, stellte aber dann fest, dass gerade an den gecremten Stellen nun die Haare verschwinden und kahle flecken entstehen. kann das den sein? Ich hatte eine grössere Zahnop Knochenaufbau/ Implantate und vermute auch hier einen Zusammenhang. Es fällt mir schwer zu begreifen dass diese Krankheit mich so aus heiterem Himmel befällt. Das Haar ist unwiederbringlich verloren! Gerade am Haaransatz der nun zurückweicht kann ich es nicht mehr lange verbergen. Habt ihr einen Rat für mich? Ich habe so viele Fragen, keiner der Ärzte hier vor Ort weiss Rat, die Uniklinik ist 120 km entfernt. Ich möchte mich gerne mit Betroffenen austauschen und freue mich über jede Rückmeldung.

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    • Re: lichen planopilaris

      Hallo,

      zwar sind die Einträge in dem Forum ziemlich lange her, aber vielleicht seid ihr ja noch aktiv.

      ich habe die Diagnose mit 21 bekommen.. lichen Planopilaris.. . der Haarausfall hat aber schon mit 20 begonnen..erst nach einem Jahr bin ich in eine Uniklinik gekommen Haarsprechstunde etc Biopsie das kennt ihr wahrscheinlich schon alle. und dann die Diagnose. bis zur Diagnose habe ich schon diverse Cortison salben bekommen somit war es dann schon ein halbes Jahr mit Cortison bis ich dann in der Uniklinik gelanden bin. die haben mir natürlich das gleiche aufgeschrieben. Damals wars Ecural... aber das habe ich gar nicht vertragen habe ne bakterielle Infektion am gesamten Haarkranz bekommen. Danach wars klar ich nehme das Zeug nicht mehr. Denn neben den Nebenwirkungen hat es mir minimal nur etwas geholfen.
      naja dann habe ich ein paar Monate nichts gemacht in der Hoffnung dass es vlt doch von selber weg geht. war ja natürlich nicht der Fall.

      Ich komme aus Ungarn und fahre alle 2-3 Monate da hin. Als ich mal wieder da war und meinen Urlaub da verbracht habe (2013) und das jucken nicht aufhörte habe ich nach so genannten Trichologen gesucht. Die beschäftigen sich mit dem Haarausfall und sind darauf spezialisiert. Ich fand auch jemanden. Gut war dass die Produkte ausschließlich pflanzlich sind. Habe ein Haufen Geld ausgegeben und die Präparate mir geholt und alles schön angewendet. siehe da das jucken war fast weg und die Haare wurden wieder dichter. Leider aber nur für eine kurze Zeit. bin noch immer da in Behandlung und benutze etwas entzündungshemmendes aber der Haarausfall breitet sich immer langsamer aus und die kahle stellen werden immer grösser.

      in der zwischen zeit in D.E war ich natürlich bei allen möglichen Ärzten alle Untersuchungen usw. bin gesund außer dieser blöder Lichen....
      ich war vor 2 Tagen erneut bei einer Hautärztin da ich einen letzten Versuch starten wollte.
      Habe wieder das gleich zu hören bekommen: Entweder ich schlucke was wo sich meine Leber u Nierenwerte verändern können oder schmiere deses blöde Cortison wovon ich überhaupt kein Fan bin. Diesmal solls MomeGalen sein.


      meine Verzweiflung ist unbeschreiblich ich werde in 2 Wochen 23 und habe schon kahle stellen die aber noch kaschiert werden können.
      ich bin mitten im Studium und bin doch noch so jung.
      Annehmen ? bitte wie denn .... es ist für mich so eine Qual jeden Tag die Mädels zu sehen wie schöne dichte Haare die haben und ich jeden Tag schauen muss, dass ich die stellen verdecke damit man es nicht sieht...

      Meine Fragen an euch:

      - Wie gehts euch ? Die Beiträge sind ja schon sehr lange her, was hat sich da verändert ?
      - Was habt ihr alles ausprobiert ?
      - Würde gerne nur Erfahrungen mit anderen austauschen die mich mal so richtig verstehen können


      LG

      Carmen 6.

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      • Re: lichen planopilaris

        Hallo zusammen! ich bin neu hier... habe vor kurzem die Diagnose Knötchenflechte bekommen. Habe aber schon den zweiten Schub, beim ersten hat mir mein Arzt nicht sagen können, was ich hab. Ich habe ein paar Jahre später kahle stellen am Kopf bekommen. Was mir Freude macht sind meine Perücken und zuletzt ein Haarteil, es ist wirklich super, dass es sowas gibt. Schade nur, dass siet diesem zahlt die AOK nur jedes zweite Jahr. Man kann fast sagen, ich hätte mit meinen eigenen Haaren nicht so schön aussehen können. Ich behandle die wunden, jukenden Stellen mit Corison. Es hilft.

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        • Re: lichen planopilaris

          Ich bin auch ziemlich erschüttert über diese Krankheit. Habe schon seit zwei und halb jahren Perücken und haarteil. bin froh darüber. AOK bezahlt und ich bin hübsch!

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          • Re: lichen planopilaris

            Hallo Carmen 6! Ich bin 59 und manchmal echt verzweifelt, aber du bist noch so jung! Ich kann dich nur zum Teil verstehen. Ich habe zwei Töchter und wünsche mir, dass diese Krankheit nicht vererbbar ist.

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            • Re: lichen planopilaris

              Hallo,
              mein Freund hat auch die Diagnose Lichen planopilaris bekommen. Er ist erst 19 und echt verzweifelt. Was uns allerdings noch wundert ist, dass der Auslöser für eine kahle Stelle immer eine Eiterbeule ähnlich eines Furunkels ist. Wenn sich der Eiter entleert hat, vernabt die Stelle. Kennt ihr das auch? Ich habe in Bezug auf lichen planopilaris jetzt immer nur was von Haarausfall gelesen, aber nichts von diesen Eiterbeulen... Freu mich auf Eure Antworten!
              LG Nina

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              • Re: lichen planopilaris

                Hallo,

                ich finde es schade, dass dieses Forum nicht mehr lebt.. ich glaube es gibt so einige die das gleiche Problem hat.

                Nina Rakow ! ich bin zwar keine Ärztin, aber dass hört sich echt komisch an mit dein Eitern.. evtl kann dein Freund wenn er sich unsicher ist einen zweiten Hautarzt aufsuchen oder in eine Klinik gehen zur ambulanten Dermatologie.

                Anne 59, Knötchen flechte sind nochmal was anderes als Lichen Planopilaris so weit ich weiß.. aber das ist natürlich trotztem genauso schlimm.

                Ich wollte hier nochmal beschreiben, welche Erfahrungen ich seit meinem letzten Beitrag gemacht habe, vlt hilf es anderen, die auch eine Diagnose gerade bekommen haben und total verzweifelt sind.

                Endlich nach fast 3 Jahren weiß ich was bei mir los ist. Ein Hautarzt der zu den Besten in Ungarn gehört hat mir endlich gesagt, dass ich nicht zu den typischen Lichen Patienten gehöre, ich habe keine komplett kahle Stellen sondern einen diffusen Haarausfall, dass heißt keine starken Ausschläge sondern leichtere aber auf der ganzen Kopfhaut verteilt.

                Ich war ja die ganze Zeit lang gegen das Cortisol.. aber leider muss ich zugeben, dass es das Einzige ist, was einem Hilft und was die Entzündung runterzieht. Ich habe was bekommen was nicht so stark ist und das muss ich auch nur schmieren, hatte erst Momegalen habe das aber nicht vertragen und habe jetzt Soderm Lotion es passt jetzt.

                Eine andere wichtige Sache, was vielen vlt auch helfen kann. Ich bin zu einem chinesischen Professor gegangen, der mich seit September mit Akupunktur und Kräutertee Therapie behandelt. ich habe 20 Sitzungen hinter mir und mir wachsen Haare nach auf der ganzen Kopfhaut. Ich muss sagen ich bin baff und so froh und die Entzündung ist auch besser geworden... das ist das Einzige was mir geholfen hat. es könnte vlt für den ein oder anderen mal in Frage kommen wobei ich sagen muss, dass man schon zu einem guten Heilpraktiker gehen muss damit man auch die Richtige Behandlung bekommt.

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                • Re: lichen planopilaris

                  Hallo Carmen 6,
                  nachdem ich über 20 Jahr mit der Diagnose "genetisch bedingter Haarausfall" gelebt habe, bin ich letzte Woche zu einem anderen Hautarzt gegangen, der bei mir Lichen planopilaris diagnostiziert hat, das Ergebnis einer genaueren Haaruntersuchung steht noch nicht fest, aber wenn es sich bestätigt, wird mit Cortison behandelt. In deinem letzten Beitrag steht, daß bei dir Akupunktur und eine Kräutertee Behandlung geholfen hat, und daß man zu einem guten Heilpraktiker gehen soll. Kannst du mir die Adresse geben ? Denn eine solche Behandlung wäre mir lieber als Cortoson, zumal dass ja nicht unbedingt immer hilft.

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                  • Re: lichen planopilaris

                    Hallo Carmen 6.,

                    ich habe eine Schwester in deinem Alter, die auch am Lichen planopilaris leidet und momentan sehr verzezweifelt ist, da die Therapie der Schulmedizin keine positiven Ergebnisse bringt. Da du solch gute Erfahrungen mit einem Heilpraktiker gemacht hast, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du mir seine Adresse geben könntest.
                    Vielen Dank im voraus!

                    Viele Grüße!

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                    • Re: lichen planopilaris

                      Hallo,
                      meine Tochter hat die Diagnose mit 16 Jahren bekommen jetzt wird sie 18 Jahre alt. Wir sind in Berlin in der Charite in Behandlung. Aber wie auch alle anderen hier schon geschrieben haben, behandelt sie äußerlich mit Cortison- Tinkturen, Salben und Shampoo's. Die innere Therapie wollen wir wegen der Nebenwirkungen so lange wie möglich raus schieben. Ich hatte die Hoffnung, das es hier jemanden gibt der vielleicht weiß, ob diese Krankheit in einem anderen Land schon erforschter ist.
                      LG

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                      • Re: lichen planopilaris

                        Hallo, ich habe die Diagnose Lichen Planopilaris vor ca 2Jaren bekommen.
                        Ich habe jetzt ca 30 kahle Stellen auf dem Kopf. Habe keine entzündung mehr. Wollte meine Kopfhaut eine Microhaarpigmentation durchfüren lassen. Hat da schon jemand erfahrung damit? Ich habe schon zwei Leute gesehen das hat super ausgeschaut aber sie hatten auch nicht meine Diagnose.
                        Danke.

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