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@ Mauerblümchen

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  • @ Mauerblümchen

    Hallo

    Die Diagnose, die man mir gestellt hat, lautet "neuronale testinale Dysplasie Tyb B". Hier fehlen Nerven im Enddarmbereich, die eine Entleerung so gut wie unmöglich machen. Durch die Einnahme von Abführmitteln bzw. Einläufen wird das Druckgefühl so sehr verstärkt, dass das Entleeren dann doch möglich ist.
    Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und alle kamen zu dem gleiche Ergebnis: Einzige Möglichkeit ist eine OP, bei der 3/4 des Dickdarms entfernt werden sollen. Dies kann zu einer Verbesserung führen muss, aber nicht. Da diese Aussgagen ja eher vage sind, habe ich mich gegen die OP entschieden, zumal ich nicht weiss, was das bringen soll, denn das "Problem" liegt ja im Enddarmbereich, also kurz vor dem After.
    Meine diesbezügliche Frage konnte mir niemand beantworten.
    Ein letzter stationärer Krankenhausaufenthalt mit Biopsie in Vollnarkose, Strommessungen, Darmröntgen und... und... und... führte wieder zu dem selben Ergebnis. Ausser höllischen Schmerzen nach den Eingriffen war ich genauso schlau wie vorher.
    Meine Frauenärztin hat mir gesagt, dass Abführmittel in der Schwangerschaft zwar möglich sind; ich habe jedoch kein gutes Gefühl dabei, zumal diese ja mit nicht unerheblichen Bauchkrämpfen einhergehen. Daher behelfe ich mich mit diesen Einläufen und ich könnte gerne darauf verzichten...
    Vielleicht mögen Sie ja auch vonsich erzählen (?)
    Würde mich freuen!

    Gruss
    Jule


  • RE: @ Mauerblümchen


    Hallo Jule,
    also wenn ich sie richtig verstehe hatten sie dieses Problem schon immer, richtig ?
    Meine Darmleidensgeschichte fing erst vor 3 Jahren an. Da diagnostizierte man mir Endometriose und erklärte mir das es notwendig sei einen Darmteil (10 cm oberes Rektum) zu entfernen - so geschehen. 4 Wochen später hatte ich eine geplante Secondlook mit massiver Adhäsiolyse von Sigma und Rektum. Im direkten Anschluß konnte ich nicht mehr den Darm entleeren ohne sehr stark zu pressen. Bei vielen Fachärzten wurde alles pauschal auf Verwachsungen zurückgeführt und so entschied ich mich 1 Jahr nach der ersten Adhäsiolyse für eine erneute Adhäsiolyse bei der eine Darmabknickung (die man ursächlich für meine Darmentleerungsstörung verantwortlich machte) zu lösen. Man löste diesen Darmteil und zog den Darm von unten nach oben hoch. Ich konnte den Darm normal entleeren.......2 Monate später landete ich wegen massiver Verstopfung in der Notaufnahme.....und landete wieder im OP und hatte wieder eine Adhäsiolyse (mittlerweile die 5te OP in 3 Jahren). Irgendwann begriff ich für mich selber, dass mein Darmproblem nicht wirklich nur mit Verwachsungen einhergehen könne fand aber kaum noch einen Spezialsten, der sich überhaupt bereiterklärte die Ursache diagnostisch abzuklären. Dann wurde ich von einem Koloproktologen untersucht der eine Invagination feststellte (dabei drückt mein Sigma von oben auf meine Darmnaht und eine Wand des Rektums stülpt sich nach innen). Man erklärt mir wir sinnlos und fehlpalziert alle vorherigen OP`s an der Ursache vorbeigegangen seien. Ich wurde wieder operiert und man machte eine Rektopexie, sprich: Man näht mein Rektum am Kreuzbein fest......schon im KH bekam ich den ersten Einlauf.....wobei die Ursache aber keinen Arzt mehr interessiert...

    Ich sage es mal so: Wenn man erstmal eine total verkorkste OP hatte fast einen kein Operateur mehr mit der Kneifzange an und das auch dann nicht wenn eigentlich klar ist, dass die vorherigen OP`s nie etwas hätten bringen können.
    Und weil das pauschal so ist hat man auch sehr große Probleme eine geeignete, zielgerichtete und ursachenbezogene Diagnostik zu bekommen. Bis heute ist meine Ursache unklar und ich recherchiere in dem ich mir viele Meinungen anhöre um doch noch einen Weg aus diesem Schlammassel zu finden. Wirklich dran glauben tue ich aber nicht mehr. Die meißten Ärzte werfen mal schnell einen Blick auf die OP-Berichte, zählen grob durch und schicken einen bildlich in die Wüste. Es ist einfach traurig aber weder findet sich ein Arzt, der die Zeit für so eine komplexe Geschichte erübrigen kann noch findet man Ärzte die überhaupt gewillt sind so etwas systematisch abzuklären (vielleicht weil keine Chance mehr auf eine Besserung besteht-ich weis es nicht).
    Also Ursache bei mir könnte auch weiterhin das Sigma in Frage kommen welches nach unten auf das Rektum drückt (ist meine favorisierte Vermutung). Daneben könnten aber auch neuronale Probs vorliegen da im Bereich des Kreuzbeines wohl Nervenbahnen liegen die für die Entleerung des Darmes und der Blase zuständig sein. Mein Problem beschränkt sich aber ausschließlich auf den Darm weshalb man nicht unbedingt davon ausgeht, dass bei meiner OP vor 3 Jahren zuviele Nervenbahnen dort verletzt wurden.

    Nichts desto trotz hat man mir den Vorschlag gemacht pauschal diese Nervenbahnen mit einer kranialen Nervenstimmulation anzuregen. Das wäre ein Verfahren welches bei inkontinenten Patienten angewendet würde und man wüßte nicht wieso aber es würde auch bei Entleerungsprobs des Darmes helfen.

    Also haben Sie noch nicht davon gehört ?
    Ja, die Darmresektion ist ein Eingriff ohne Garantie der helfen könnte. Ich würde das für mich auch in Betracht ziehen da ich es fast riskanter finde in einem KH vor Ort notfallmäßig zu landen und dort weniger spezialisierten Operateuren unter das Messer zu geraten. Allerdings bestehe ich vorab darauf, dass neuronale Probs ausgeschlossen werden um die Wahrscheinlichkeite einer erfolgreichen OP einfach selber einschätzen zu können.

    Wo hatten sie denn Ihre gezielten Untersuchungen und hat man bei Ihnen besagte Nervenbahnen vermessen und aufgrund dieser Messung Ihre Diagnose gesichert ? Ich meine, dass histologische Untersuchungen des Nervengepflecht des Darmes eher neuer sind und auf Vergleichspräparaten beruhen, richtig ?

    Bezüglich meines KiWuès leide ich zusätzlich unter diesem unglücklichen Ausgang meiner ersten OP da ich mich nicht zu letzt deswegen habe operieren lassen. Insgesamt hatte ich aber bislang ein ungutes Gefühl unter diesen Umständen in eine KiWu Behandlung zu gehen auch weil ich nicht wüßte wie mein Darm reagiert. Hier spielt die Zeit leider gegen mich und ich habe es bislang nicht geschafft ein KH zu finden in dem die Gynäkologen mit den Proktologen zusammen eine diesbezügliche Risikoeinschätzung machen können.

    Ich kann verstehen, dass sie in einer SS keine Abführmittel nehmen möchten (ich hatte diesbezüglich auch Bedenken) allerdings hat eine Bekannte von mir von Anfang an Movicol nehmen müssen und es kam dadurch zu keinen Komplikationen.

    Ich wünsche Ihnen alles gute,
    Mauerblümchen

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