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@ jannina

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  • @ jannina

    hallo jannina,

    du (aber auch die ärzte hier) hast so recht gehabt. ich danke dir und den anderen nochmals sehr. ich habe heute den ganzen tag bei meiner frau verbracht wir haben viel miteinander gesprochen und zusammen geweint. morgen hat uns der arzt versprochen sich zeit für uns zu nehmen. ich bin wirklich sehr erleichtert. meine frau ist das auch, da sie jetzt, wie sie sagte erkannt hat, dass ich mir auch gedanken um die zukunft mache und sie nicht fallen lasse.

    jannina ich danke besonders dir, da dein letzter beitrag mir viel zu denken gegeben hat.
    bist du eine psychologin, wenn ich fragen darf, oder hast du mit schwer kranken beruflich zu tun? du machst das ganz toll.
    herzlichen gruß
    Louis




  • RE: @ jannina


    hallo louis,

    das freut mich sehr für euch. macht weiter so. immer miteinander reden und nichts verdrängen. die ärzte beißen auch nicht und lachen dich nicht aus.

    louis, ich bin keine psychologin. beruflich sitze ich vor dem pc und beschäftige mich mit werbung.
    das was ich hier dir und vielleicht auch schon anderen geschrieben habe, kann wirklich jeder.
    als ich "aus der erfahrung" geschrieben habe, habe ich mich persönlich gemeint, da ich an cml erkrankt bin und das erste jahr, nachdem ich es erfahren habe gar nicht leicht war. ja, ich war dann auch bei einer psychologin ;-) und sie hat dann so ähnlich gesprochen, wie ich heute ;-)

    ich grüße dich und deine frau herzlich
    jannina

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    • RE: @ jannina


      Hallo jannina,

      was ist das für eine Krankheit cml?
      Gruß Kaja

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      • RE: @ jannina


        chronisch myol. leukämie

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        • RE: @ jannina


          DANKE : muss mich erst schlau machen, hört sich nicht gut an

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          • RE: @ jannina


            bösartige erkrankung der weißen blutzellen (leukozyten)

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            • RE: @ jannina


              Habe jetzt wegen cml gesurft. Ganz schön kompliziert. Da stand auch was vom Chromosomenfehler.
              Liebe Jannina, darf ich dich fragen, ob du dann auch Knochenmark bekommen hast? Ich weiß gehört nicht hier ins Forum aber du hast mein Interesse geweckt.
              viele Grüße
              Kaja

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              • RE: @ jannina


                hallo kaja,
                o je so ein "aufruf" oder "aufsehen" sollte es nicht werden, nur antwort auf louis´s frage.
                ja, dieses philadelphia-chromosom hab ich auch.es entsteht durch den austausch von genmaterial zwischen chromosom 22 und 9. so wird aus einer normalen zelle eine leukämiezelle, in der tat, das ist wirklich sehr kompliziert.
                ist aber nicht erblich.
                nein, ich habe kein gesundes knochenmark erhalten. meine cml wird mit tabletten unterdrückt. das geht zum glück ziemlich gut und die cml sich so nicht weiter entwickelt.
                ich glaube mit glivec-tabletten kann ich alt werden, nur mit meinem untergewicht habe ich probleme. liebe kaja, ich hoffe das reicht dir an infos ;-)

                lg jannina

                p.s. liebes forum, das war jetzt nicht zum thema und sollte sich jemand aufregen, dann bitte ich um verzeihung ;-)

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                • RE: @ jannina


                  Liebe jannina,

                  ich hab bisschen "gesucht"und gelesen, dass du dir ein Kind wünschst. Ich wünsche dir alles Gute und dass es mit dem Zunehmen und dann mit einer SS klappt.
                  Vielleicht kannst du dann über einen Erfolg berichten.

                  Zum Glück gibt es solche Fortschritte in der Medizin und deine Leukämie gut unterdrückt wird.

                  lieben Gruß
                  Kaja

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                  • RE: @ jannina


                    hallo jannina,

                    da möchte ich diese gelegenheit ausnutzten und dir viel viel kraft für den kampf mit deiner krankheit wünschen. du hast mich auch immer aufgebaut.bis jetzt habe ich gedacht, dass man bei leukämie immer eine chemo oder eben das knochenmark bekommen kann. zum glück hast du deine tabletten.

                    ich drücke dir auch die daumen, dass du bald mehr wiegst und ein kind bekommen kannst.

                    gruß franzi

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                    • RE: @ jannina


                      hallo jannina,

                      also ich muss zugeben, nie gedacht zu haben, das den beitrag an mich eine person mit leukämie schreiben könnte.deswegen habe ich so "mutig" und ohne nachzudenken nachgefragt. echt, sorry. aber auch danke. ich sehe unsere situation jetzt gar nicht mehr so schwarz.
                      ich hab mir auch immer so schwer kranke ganz schwach und im krankenhaus liegend vorgestellt. aber du....... gehst damit um, als ob das ganz einfach wäre und klingst auch ganz stark. ich musste mich auch erst schlau über die cml lesen ;-(
                      ich schäme mich eigentlich auch ein wenig, da ich gerade von der ganzen welt mitleid erwartet hatte und dann schreibst du als sooo kranke, da muss ich zugeben, dass mein weg grad mal der falsche ist, ich und meine frau müssen jetzt das beste aus der situation machen. mitleid und aufgabe hilft da keinem.

                      jannina du hast mir die augen geöffnet, danke.
                      herzlichen und ganz lieben gruß
                      Louis


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                      • RE: @ jannina


                        Hallo jannina,

                        darf ich Sie fragen, warum Sie sich gegen die Transplantation entschieden haben, auch wenn es hier nicht ins Forum passt?
                        VG

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                        • RE: @ jannina


                          Sorry jannina,

                          blöde Frage, vielleicht haben Sie ja keinen Spender gefunden.

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                          • RE: @ jannina




                            ich habe aber gestern gelesen, dass sich einige auch gegen die KMT entscheiden, obwohl ein Spender vorhanden ist, da sie die cml lieber nur mit diesen Tabletten unterdrücken, das hat weniger Nebenwirkungen.

                            Kaja

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                            • RE: @ jannina


                              ach so, aber unterdrückt ist doch nicht geheilt, oder? HEILUNG ist doch das, was sich Läukämiekranke wünschen.
                              Vielleicht schreibt jannina noch .
                              Danke

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                              • RE: @ jannina


                                hallo ihr lieben hier, ich danke euch für die lieben wünsche. ein baby ist schon mein größter wunsch.

                                Kaja hat das schon richtig geschrieben. auch ich habe mich bewußt gegen eine heilung entschieden, obwohl ich 2 potenzielle spender habe, meine geschwister, die bleiben mir ja erhalten, fals die tabletten versagen.......
                                mir waren die nebenwirkungen und die tatsache, dass ich nach der stammzellentransplantation keine kinder bekommen könnte, einfach zu schrecklich.
                                durch mein untergewicht ist es jetzt im augenblick auch noch nicht möglich aber ich hoffe immernoch, dass es mal besser wird.nach meiner ersten chemo nach der diagnose und den ganzen nebenwirkungen,die damit verbunden waren, konnte ich mich ganz schnell für eine studie mit glivec entscheiden und bin sehr froh drum, dass es so gut funktioniert :-) ich lebe schon fast 4 jahre mit meiner diagnose cml ;-)

                                ich wünsche euch alles gute
                                lg jannina

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