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Vulvodynie

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  • Vulvodynie

    Ich suche dringend Frauen, die auch an Vulvodynie oder Vestibulitis leiden (unerklärbare Schmerzen am weiblichen Genitale und Scheidenvorhof) zum Erfahrungsaustausch. Bin für alle Hinweise dankbar, die diese Erkrankung betreffen.

  • RE: Vulvodynie


    Hallo Big,

    Ihr Aufruf hat ja einige Frauen veranlasst hier zu schreiben bzw. nachzufragen - oder ist das reiner Zufall?
    Oft stehen am Anfang Pilzinfektionen, irgendwann ist dann nichts mehr nachweisbar, aber es bestehen Beschwerden, dann ist es die Psyche und Vulvodynie bzw. Vestibulitis, so verstehe ich die Beiträge von Betroffenen hier.
    Wenn man in den Leitlinien nachliest, wie bei Pilzinfektionen zu verfahren ist und welche Differenzialdiagnosen in Frage kommen, so frage ich mich, ob das beim Gynäkologen wirklich so sorgfältig abgeklärt wird (nachzulesen unter http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/derm-m03.htm). Abstrich ist nicht gleich Abstrich, oft sind spezielle Kulturen notwendig etc. Ist das denn bei Ihnen alles gemacht worden?
    Ich kenne mich mit diesen Dingen nicht besonders gut aus, aber ich denke, dass es manchmal sehr schwer zu sagen ist, ob die Psyche leidet, weil man etwas hat (z.B. diese Schmerzen) oder ob es umgekehrt ist. In den letzten Jahrzehnten hat sich bei einigen Krankheiten gezeigt, dass man die Patienten zu Unrecht ins "Psych-Eck" getan hat, zum Beispiel bei Erkrankungen durch Helibakter Pylori (da waren die Leute eben magenkrank, weil sie zu viel Stress hatten etc.), oder bei Morbus Crohn (da sprach man oft von einer völlig gestöten Mutter-Kind-Beziehung). Heute weiß man das besser. Wenn man nicht mehr weiter weiß, dann schiebt man es halt auf die Psyche - manchmal mag das ja so sein, aber ich bin da auch eher zurückhaltend.

    Ich wünsche Ihnen alles Gute!
    Liebe Grüße
    Degi

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    • RE: Vulvodynie


      Ps: Tippfehler - es muss Heliobakter heißen - und weil ich gerade am Verbessern bin: gestörte Mutter-Kind-Beziehung natürlich.
      Habe meine Brille nicht auf!

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      • RE: Vulvodynie


        Hallo Degi!
        Danke für Ihre lieben Worte. Sie sind Balsam auf meine Seele. Ja, es sind alle Abstriche und Kulturen gemacht worden. Ich bin am Wiener AKH beim größten Infektionsspezialisten gelandet, der sich wirklich alles genau anschaut. Eine Infektion ist auszuschließen, auch wenn ich orale Pilzmittel bekomme, bleiben die Schmerzen genauso wie wenn ich einen Pilz hätte. Ich habe eine Zeitlang Johanniskraut geniommen (6 Wochen), da ist es ein bßchen besser gegangen. Ich werde jetzt versuchen, mit Seroxat anzufangen und ein Anästhetikum draufzuschmieren, weil langsam ist mir wirklich alles wurscht.

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        • RE: Vulvodynie


          Hallo Big!
          Bin 19 Jahre alt und leide seid 5 Jahren an chronischen Schmerzen in der Scheide. Es brennt unerträglich und schwillt ab und zu stark an so das ich mich nicht mehr hinsetzen kann.Sex ist überhaupt nicht möglich so das meine Beziehung natürlich auch leidet.Es werden abwechselnt Pilze (auch im Darm), Bakterien und Viren festgestellt doch auch wenn nichts diagnostiziert wird hab ich dieses brennen.Ich renne von Arzt zu Arzt und keiner kann mir helfen.Leide mitlerweile an Depressionen und besuche einmal die Woche einen Psychologen weil ich einfach nichr mehr weiter weiss.Habe das Gefühl die Ärzte bemühen sich überhaupt nicht darum einem zu helfen oder hören einem nicht mal richtig zu.Na ja, jetzt habe ich vor einer Woche über die Krankheit Vulvodynie gehört und die Symptome passen auf mein Krankheitsbild.Habe mir das Buch "Probleme im Itimbereich "von Dr.Ines Ehmer gekauft das total super ist.Dort ist ein selbstest beschrieben der bei mir auch positiv ausgefallen ist.Möchte jetzt gerne zu einem Arzt der sich mit Vulvodynie auskennt damit ich mit entsrechenden Medikamenten versuchen kann linderung zu erreichen.Dreh wirklich bald durch!!!Weisst du vielleicht einen ARzt der sich damit auskennt?Da du ja die selben Symptome hast wie ich können wir uns wenn du möchtest mal telefonisch in Verbindung setzen und Erfahrungen austauschen.Würde mich freuen kenne sonst niemanden der so etwas hat!Liebe Grüsse

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          • RE: Vulvodynie


            Hallo Du!
            Ich bin aus Österreich und hier ist Vulvodynie überhaupt kein Thema für die Ärzte. Daher kenne ich auch niemanden, den ich empfehlen kann. ich doktere also seit fast einem Jahr mit allem möglichen herum und fasse nach jedem Strohhalm. Wenn ich aus Deutschland wäre, würde ich die dr.Ehmer aufsuchen, sie scheint sehr nett zu sein, sie hat mir sogar ein paarmal zurückgemailt. oder Du wendest dich an die Uniklinik Jena. Auf der Dermatologie befasst sich Frau Dr. Barta mit Vulvodynia.
            Ansonsten rate ich Dir, Dich der Selbsthilfegruppe anzuschließen unter http:/de.groups.yahoo.com/group/vulvodynia-deutsch/
            Da gibts einen Erfahrungsaustausch unter 108! betroffenen Frauen. Wenn Du bei google das Wort vulvodynia eingibst, bekommst du eine menge Artikel und Hinweise.
            Du kannst mir auch gerne Deine e-mail schreiben, wenn Du magst.
            LG

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            • RE: Vulvodynie


              unter http://www.m-ww.de/foren/read.html?n...0&thread=21714 hatten wir das Thema auch schon mal.

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              • RE: Vulvodynie


                Woran kann man eigentlich genau erkennen, dass man unter Vulvodynie leidet??

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                • RE: Vulvodynie


                  Hallo Sweet Sunset!
                  Wenn die ärzte nix mehr finden, keine Bakterien oder Pilze und Du trotzdem weiter Schmerzen, Jucken und Brennen in der Scheide hast. Wenn die Schmerzen auf keine Salben und cremes ansprechen, sondern sich noch verschlimmern. Typischerweise ist das nach Pilzbehandlungen der Fall. man vermutet, dass die Nerven der Scheide überreizt wurden und nicht mehr aufhören, das Schmerzsignal zu senden, oder eine lokale Hypersensibilität auf Candida bzw. die Pilzmittel. Das ganze entsteht meist durch die unkontrollierte Gabe von den verdammten Scheidenzäpfchen
                  Die Haut kann entzündet sein, oder ganz normal. meist ist äußerlich gar nix zum sehen. Dann schicken Dich die Ärzte gleich zum Psychiater.
                  Zur Zeit gibt es keine Heilung. Behandelt wird - sofern Du einen Arzt findest, der sich damit auskennt - mit krampflösenden Mitteln, Nervenblockern, Interferon, Biofeedback oder Antidepressiva. Die bleiben Dir früher oder später ohnehin nicht erspart, um nicht durchzudrehen!

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                  • RE: Vulvodynie


                    Naja ich habe nur beim GV Schmerzen (beim Eindringen und danach), aber die sind nach einer Stunde spätesten wieder weg...
                    könnte es trotzdem sowas sein?
                    Also habe letztens eigentlich eine Kultur gemacht und sie meinte da wäre nix...

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                    • RE: Vulvodynie


                      hallo Big!Danke das Du mir zurück geschrieben hast!das hat mich gefreut.Das Buch von Ines Ehmer hab ich mir gekauft das ist super gut.Leider stehen keine Ärzte drin die mir eventuell weiter helfen könnten.Habe den Fragebogen zu Vulvodynie in dem Buch ausgefüllt und 9 von 10 Fragen mit ja beantwortet.Für mich ist die Sache eigentlich klar aber zu einem Arzt der mir das 100 prozentig diagnostizieren kann möchte ich trozdem. meine email Adresse ist MI84@gmx.de.Vielleicht hast du ja lust mir mal zu schreiben.Hoffe Dir gehts einigermaßen gut und du kannst die Schmerzen heute ertragen.Liebe Grüsse

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                      • RE: Vulvodynie @MI84


                        hallo!
                        habe mit schrecken deinen beitrag gelesen,bin auch erst 20 Jahre alt und habe diese Scheiße im Vergleich zu dir erst seit 2 Jahren.Wollte dir nur anbieten sich in Verbindung zu setzten um Erfahrungen auszutauschen.Vielleicht kann man sich ja irgendwie weiterhelfen, weiß zwar nicht was du schon alles an Behandlungen hinter dir hast, aber ich bin jetzt seit kurzem bei einem Schmerztherapeuten und vielleicht ist das ja der erhoffte Lösungsweg. Also wenn du willst schreib mir ne mail.
                        Liebe Grüße Christina

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                        • RE: Vulvodynie


                          hallo big
                          ich habe seit einem jahr die gleichen beschwerden. bis jetzt hat nichts geholfen. du schreibst du hast johanniskraut genommen. das soll ja ganz gut sein. warum hast du denn damit aufgehört ? hat es denn nichts geholfen ? ich hatte auch schon einmal dran gedacht,. im moment versuche ich es mit östrogensalbe, aber das dauert ja einige zeit. wenn es garnicht auszuhalten ist mache ich penatencreme drauf, die ist wenigstens kalt und dann schmerzt es nicht mehr gerade so schlimm.
                          liebe grüsse anika

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                          • RE: Vulvodynie


                            Mit Johanniskraut habe ich aufgehört, weil es im Verdacht steht, manche Medis, w.Z. auch orale Pilzmittel abzuschwächen. Wenn ich dann ein Pilzmittel brauche, müsste ich es erst ein paar Tage absetzen. Ich habe jetzt mit Seroxat begonnen. weiters hab ich vor, eine schmerzhypnosetherapie zu machen.

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                            • RE: Vulvodynie


                              Ja das würde mich auch interessieren! Habe genau die gleichen Symptome. Schmerzen beim Eindringen und brennen während des GV. Als wäre man innerlich wund. Die Symptome verschwinden nach ein paar Stunden bzw spätestens am nächsten Tag. Ohne GV habe ich keinerlei Beschwerden. Hatte aber letztes Jahr viele Infektionen. Kann das jetzt wohl schon Vulvodynie sein?

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                              • RE: Vulvodynie


                                Es ist unwahrscheinlich, welche Lawine an Beiträgen man auslöst. wenn man das Thema anspricht. Dafür dass das Problem so weit verbreitet ist, beschäftigen sich die niedergelassenen Ärzte herzlich wenig damit!
                                Im Gegenteil es werden weiter die schädlichen Scheidenzäpfchen gegen Pilze verschrieben, die die Schleimhaut noch weiter reizen und zu einer Überempfidlichkeit der Nerven führen.
                                Wenn Du außerhalb des GV keine Schmerzen hast, hast du nur eine leichte Form der Vulvodynie, die sich sicherlich wieder geben kann. Versuch es mal mit Lidocain, einer betäubenden Salbe. dadurch können die Schmerzreize unterbunden werden und irgendwann einmal ganz aufhören.
                                Und bei Infektionen bitte keine lokalen Mittel mehr verwenden!

                                LG Big

                                Kommentar


                                • RE: Vulvodynie @christina20


                                  Hallo Christina!
                                  Das ist totel nett von Dir!Würde mich super gerne mit Dir in Verbindung setzen!!!Ich greife nach jedem Strohalm!Außerdem kann ich Dir ja vielleicht auch ein bisschen weiter helfen!Wo wohnst Du denn?Kannst mir ja wenn Du möchtest Deine E-mail Adresse schreiben.Viele Liebe Grüsse

                                  Kommentar


                                  • RE: Vulvodynie


                                    hallo jhabe alles aufmerksam gelesen gibt es neuigkeiten von euch? hat es mal jemand mit der gynatren impfung versucht?? seit der geht es mir besser was das brennen betrifft...

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                                    • RE: Vulvodynie


                                      Hi Big,
                                      ich leide auch an Vulvodynie /Vestibulitis seit 8 Jahren.
                                      Ich bin Mitglied einer Selbsthilfe gruppe-
                                      Schreib mir unter katja-lang@gmx.de oder gehe auf Yahoo.de und unter Yahoogroup und gibt Vulvodynia ein.
                                      Dann kannst du dich in unserer Gruppe anmelden.
                                      Liebe Grüße
                                      schnatti 25

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                                      • Re: Vulvodynie


                                        Ich suche ebenfalls dringend Hilfe und möchte gern einen ärztlichen Rat mir einholen, wie kann man direkt einen der Ärzte anchatten?
                                        Gibt es auch noch Hoffnung, dass Vulvodynie wieder weg geht oder muss ich jetzt mein Leben lang damit leben?

                                        Ich bin der Meinung, dass ich falsch behandelt wurde, es wurden mir zu viele Medikamente verabreichten gegen Pilze und danach Blasenentzündung, danach traten die Schmerzen auf und gehen seitdem nicht mehr weg.
                                        Ich kann seitdem keinen Geschlechtsverkehr mehr ausüben und es ist ein ständiges Dauerbrennen da.
                                        Was kann man dagegen tun, ich möchte gern einen ärztlichen Rat vom Gynäkologen mir einholen - und gibt es Frauen, wo es auch aufhörte oder bleibt es.
                                        Danke für die Rückantwort.
                                        Marion

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                                        • Re: Vulvodynie


                                          Hallo Marion,

                                          unter Vulvodynie fasst man verschiedene Beschwerden im Vulvabereich zusammen, die - sei es auch aufgrund Hilflosigkeit des behandelnden Gynäkologen - durch falsche oder Nicht-Behandlung chronisch geworden sind. So entsteht dann ein Zusammenhang zwischen Soma und Psyche.
                                          Vulvodynie ist definiert als eine chronische Schmerzhaftigkeit über einen Zeitraum ab 6 Monaten aufwärts und ist verbunden mit Brennen, Stechen, Reißen oder Wundsein.
                                          Das Problem ist natürlich, dass die Gynäkologen erstmal die üblichen Therapien anwenden. Bis man gemerkt hat, dass die nicht helfen und überhaupt mal auf Vulvodynie kommt, ist es meist schon soweit, dass die Patientin mit den Nerven am Ende ist.
                                          Von daher finde ich die Miteinbeziehung der Psychosomatik sehr wichtig.
                                          Vielleicht ist hierüber zumindest eine längerfristige Linderung möglich.
                                          Man sollte sich nur nicht scheuen, das auch anzusprechen.
                                          Eben auch, weil die Partnerschaft auch oft unter den Symptomen leidet.

                                          Viele Gynäkologen kennen sich damit viel zu wenig aus, so dass ich darauf achten würde, dass der FA zumindest eine psychosomatische Grundausbildung hat.

                                          Viele Grüße,
                                          Claudia

                                          P.S.: Direkt anschreiben kannst Du die Experten hier nicht, es reicht, einen Beitrag zu verfassen - so wie Du es gemacht hast - und die Experten lesen ihn auf jeden Fall.

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                                          • Re: Vulvodynie


                                            Ist dieser Thread noch aktuell? Inzwischen haben wir ja 2010...
                                            aber diese Beschreibungen und Hilflosigkeiten sind gerade so aktuell bei mir,
                                            ich habe vor einer Woche von der 'Diagnose' gehört und steh somit ganz am Anfang einer Behandlung.
                                            Ich bin auch erst 20 und habe das Problem seit zwei Jahren.
                                            Zu viele Medikamente gegen Pilze, Bakterien, Blaseninfektion..und die Schwerzen treten beim GV auf, wodurch eine Partnerschaft fast unmöglich ist.

                                            Kann ich mich an jemanden von euch wenden, bzgl. Erfahrungsaustausch? Das würde mir wirklich wirklich (zumindest mental) weiterhelfen.

                                            Liebe Grüße

                                            sofiaserrano@web.de

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                                            • Re: Vulvodynie


                                              Hi, hätt ich nur nie mit diesen Pilzmittelchen angefangen... Mittlerweile leide ich schon ein Jahr u. niemand kann mir helfen... renne von arzt zu arzt, von energetikern zu enerketikern, mittlerweile kommt es mir so vor, als ob ich nur noch für meine therapien arbeite, kostet ja alles geld, wenns wenigstens helfen würde :-( bin schon total verzweifelt. kann kaum noch arbeiten, dauernd dieses brennen, sehen tut man nichts :-( wieso wenn echt schon so viele frauen daran leiden, gibt es kein gott verdammtes heilmittel????????? meine lebensfreude ist im arsch!!!!!!!

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                                              • Re: Vulvodynie


                                                Bei all Ihrem Frust, den ich durchaus verstehen kann, wäre eine etwas andere Ausducksweise wohl doch angemessen.

                                                An Krebs leiden und sterben auch viele Menschen - und es gibt kein Mittel, das Krebs verhindert oder sicher heilt.

                                                Dennoch wünsche ich Ihnen von Herzen, das Ihnen geholfen werden kann.

                                                Claudia

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                                                • Re: Vulvodynie


                                                  Liebe Claudia M.,
                                                  ihr Vergleich hinkt....
                                                  Wenn jemand an Krebs erkrankt ist das ganz sicher eine üble Sache aber derjenige wird wenigstens behandelt!Bei Vulvodynie ist das leider nicht der Fall!! Die Ärzte stehen hilflos da u. schicken dich mit einem Achselzucken wieder weg.Oder sie experimentieren monatelang erfolglos herum.Der einfachste Weg ist dann natürlich alles auf die "psychische Schiene"
                                                  zu schieben ,was aber durchaus nicht der Fall ist!!
                                                  Ich spreche aus Erfahrung.Und jeder der das nicht am eigenen Leib erfahren hat,kann da nicht mitreden.Da kann man schon mal solche Aussagen machen-denn die Lebensqualität ist wirklich" im A....!!!
                                                  Liebe Grüße sendet Heidi

                                                  Kommentar