Hallo!
Aufgrund einer Magenentleerungsstörung kann ich seit einigen Jahren nicht mehr ausreichend essen, so dass es zu einer Gewichtsabnahme und Mangelernährung kam. Ich wog Anfang 2013 nur noch 49 kg bei einer Größe von 1,70 m. Da alle anderen Maßnahmen (u.a. Reha, Prokinetika, Maltodextrin, Trinknahrung) nicht ausreichten, bekam ich im Januar 2013 eine Jet-PEG-Sonde. Nach heftigen Komplikationen (4-Quadranten-Peritonitis) und vorübergehendem Gewichtsverlust bis auf 43 kg habe ich durch die Sondenernährung in etwas mehr als einem Jahr 17 kg zugenommen.
Da im letzten Jahr Probleme mit der Verträglichkeit der Sondennahrung auftraten, wurde die Dosierung verringert und ergänzend ein Port für parenterale Ernährung eingesetzt. So bekam ich seit Mitte 2014 parallel Ernährung über die Jet-PEG (400 kcal) und als parenterale Ernährung über den Port (1100 kcal), da ich immer noch nur sehr kleine und damit nicht ausreichende Mengen essen kann. Dadurch konnte ich mein Gewicht stabil bei ca. 60 kg halten.
Da es langanhaltend Probleme mit der PEG gab (ein halbes Jahr zunehmende, zuletzt ständige massive Eiterung aus dem Stomakanal mit Schmerzen) wurde diese vor 1,5 Monaten entfernt. Der Arzt sagte vorher, es solle erst mal verheilen und dann müsse man dann über eine Neuanlage an anderer Stelle nachdenken. Seitdem bekomme ich nur noch die parenterale Ernährung, jetzt jedoch mit höherer Kalorienzahl (1600). Ich habe aber irgendwie das Gefühl, dass die Nährstoffe etc. nicht so gut vom Körper aufgenommen werden, wie bei der enteralen Ernährung. Ich habe seit dem Entfernen der PEG wieder 2 kg abgenommen. Kann das sein?
Außerdem bekomme ich immer ca. 1 Std. nach Beginn der Infusion Übelkeit, die allerdings mit einem entsprechenden Medikament (Vomex) auch wieder weg geht.
Vorher hatte man mir immer gesagt, eine ausschließliche und längerfristige parenterale Ernährung wäre nicht gut und sollte vermieden werden. Nach der Entfernung der PEG sagte man mir allerdings, dass keine neue PEG-Anlage erfolgen solle, aufgrund der durchgemachten Komplikationen. Das würde aber ja bedeuten, dass ich nun langfristig parenteral ernährt werden müsste, wo vorher immer gesagt wurde, das solle man nach Möglichkeit nicht machen.
Außerdem schränkt mich das sehr ein, da ich statt ca. 9-10 Std./Nacht nun 12-13 Std. durch die Infusion der parenteralen Ernährung "gebunden" bin. Wenn ich abends Termine habe und am nächsten Morgen zeitig raus muss, klappt das gar nicht, da muss ich dann die Infusion früher abbrechen.
Nun meine Fragen:
Wie lange kann man so eine parenterale Ernährung durchführen? Wäre das wirklich eine langfristige Lösung? Oder müsste man doch eher eine andere Lösung (doch neue PEG oder was anderes) suchen (die Ärzte sagten ja, es wäre nicht so gut)?
Seit einiger Zeit bin ich immer sehr müde und schlapp und könnte sehr viel schlafen. Die Blutwerte sind aber laut Arzt soweit o.k. Könnte das auch mit der parenteralen Ernährung zusammenhängen?
Danke und viele Grüße
Aufgrund einer Magenentleerungsstörung kann ich seit einigen Jahren nicht mehr ausreichend essen, so dass es zu einer Gewichtsabnahme und Mangelernährung kam. Ich wog Anfang 2013 nur noch 49 kg bei einer Größe von 1,70 m. Da alle anderen Maßnahmen (u.a. Reha, Prokinetika, Maltodextrin, Trinknahrung) nicht ausreichten, bekam ich im Januar 2013 eine Jet-PEG-Sonde. Nach heftigen Komplikationen (4-Quadranten-Peritonitis) und vorübergehendem Gewichtsverlust bis auf 43 kg habe ich durch die Sondenernährung in etwas mehr als einem Jahr 17 kg zugenommen.
Da im letzten Jahr Probleme mit der Verträglichkeit der Sondennahrung auftraten, wurde die Dosierung verringert und ergänzend ein Port für parenterale Ernährung eingesetzt. So bekam ich seit Mitte 2014 parallel Ernährung über die Jet-PEG (400 kcal) und als parenterale Ernährung über den Port (1100 kcal), da ich immer noch nur sehr kleine und damit nicht ausreichende Mengen essen kann. Dadurch konnte ich mein Gewicht stabil bei ca. 60 kg halten.
Da es langanhaltend Probleme mit der PEG gab (ein halbes Jahr zunehmende, zuletzt ständige massive Eiterung aus dem Stomakanal mit Schmerzen) wurde diese vor 1,5 Monaten entfernt. Der Arzt sagte vorher, es solle erst mal verheilen und dann müsse man dann über eine Neuanlage an anderer Stelle nachdenken. Seitdem bekomme ich nur noch die parenterale Ernährung, jetzt jedoch mit höherer Kalorienzahl (1600). Ich habe aber irgendwie das Gefühl, dass die Nährstoffe etc. nicht so gut vom Körper aufgenommen werden, wie bei der enteralen Ernährung. Ich habe seit dem Entfernen der PEG wieder 2 kg abgenommen. Kann das sein?
Außerdem bekomme ich immer ca. 1 Std. nach Beginn der Infusion Übelkeit, die allerdings mit einem entsprechenden Medikament (Vomex) auch wieder weg geht.
Vorher hatte man mir immer gesagt, eine ausschließliche und längerfristige parenterale Ernährung wäre nicht gut und sollte vermieden werden. Nach der Entfernung der PEG sagte man mir allerdings, dass keine neue PEG-Anlage erfolgen solle, aufgrund der durchgemachten Komplikationen. Das würde aber ja bedeuten, dass ich nun langfristig parenteral ernährt werden müsste, wo vorher immer gesagt wurde, das solle man nach Möglichkeit nicht machen.
Außerdem schränkt mich das sehr ein, da ich statt ca. 9-10 Std./Nacht nun 12-13 Std. durch die Infusion der parenteralen Ernährung "gebunden" bin. Wenn ich abends Termine habe und am nächsten Morgen zeitig raus muss, klappt das gar nicht, da muss ich dann die Infusion früher abbrechen.
Nun meine Fragen:
Wie lange kann man so eine parenterale Ernährung durchführen? Wäre das wirklich eine langfristige Lösung? Oder müsste man doch eher eine andere Lösung (doch neue PEG oder was anderes) suchen (die Ärzte sagten ja, es wäre nicht so gut)?
Seit einiger Zeit bin ich immer sehr müde und schlapp und könnte sehr viel schlafen. Die Blutwerte sind aber laut Arzt soweit o.k. Könnte das auch mit der parenteralen Ernährung zusammenhängen?
Danke und viele Grüße
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