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Parenterale Ernährung

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  • Parenterale Ernährung

    Hallo!

    Aufgrund einer Magenentleerungsstörung kann ich seit einigen Jahren nicht mehr ausreichend essen, so dass es zu einer Gewichtsabnahme und Mangelernährung kam. Ich wog Anfang 2013 nur noch 49 kg bei einer Größe von 1,70 m. Da alle anderen Maßnahmen (u.a. Reha, Prokinetika, Maltodextrin, Trinknahrung) nicht ausreichten, bekam ich im Januar 2013 eine Jet-PEG-Sonde. Nach heftigen Komplikationen (4-Quadranten-Peritonitis) und vorübergehendem Gewichtsverlust bis auf 43 kg habe ich durch die Sondenernährung in etwas mehr als einem Jahr 17 kg zugenommen.

    Da im letzten Jahr Probleme mit der Verträglichkeit der Sondennahrung auftraten, wurde die Dosierung verringert und ergänzend ein Port für parenterale Ernährung eingesetzt. So bekam ich seit Mitte 2014 parallel Ernährung über die Jet-PEG (400 kcal) und als parenterale Ernährung über den Port (1100 kcal), da ich immer noch nur sehr kleine und damit nicht ausreichende Mengen essen kann. Dadurch konnte ich mein Gewicht stabil bei ca. 60 kg halten.

    Da es langanhaltend Probleme mit der PEG gab (ein halbes Jahr zunehmende, zuletzt ständige massive Eiterung aus dem Stomakanal mit Schmerzen) wurde diese vor 1,5 Monaten entfernt. Der Arzt sagte vorher, es solle erst mal verheilen und dann müsse man dann über eine Neuanlage an anderer Stelle nachdenken. Seitdem bekomme ich nur noch die parenterale Ernährung, jetzt jedoch mit höherer Kalorienzahl (1600). Ich habe aber irgendwie das Gefühl, dass die Nährstoffe etc. nicht so gut vom Körper aufgenommen werden, wie bei der enteralen Ernährung. Ich habe seit dem Entfernen der PEG wieder 2 kg abgenommen. Kann das sein?

    Außerdem bekomme ich immer ca. 1 Std. nach Beginn der Infusion Übelkeit, die allerdings mit einem entsprechenden Medikament (Vomex) auch wieder weg geht.

    Vorher hatte man mir immer gesagt, eine ausschließliche und längerfristige parenterale Ernährung wäre nicht gut und sollte vermieden werden. Nach der Entfernung der PEG sagte man mir allerdings, dass keine neue PEG-Anlage erfolgen solle, aufgrund der durchgemachten Komplikationen. Das würde aber ja bedeuten, dass ich nun langfristig parenteral ernährt werden müsste, wo vorher immer gesagt wurde, das solle man nach Möglichkeit nicht machen.

    Außerdem schränkt mich das sehr ein, da ich statt ca. 9-10 Std./Nacht nun 12-13 Std. durch die Infusion der parenteralen Ernährung "gebunden" bin. Wenn ich abends Termine habe und am nächsten Morgen zeitig raus muss, klappt das gar nicht, da muss ich dann die Infusion früher abbrechen.

    Nun meine Fragen:

    Wie lange kann man so eine parenterale Ernährung durchführen? Wäre das wirklich eine langfristige Lösung? Oder müsste man doch eher eine andere Lösung (doch neue PEG oder was anderes) suchen (die Ärzte sagten ja, es wäre nicht so gut)?

    Seit einiger Zeit bin ich immer sehr müde und schlapp und könnte sehr viel schlafen. Die Blutwerte sind aber laut Arzt soweit o.k. Könnte das auch mit der parenteralen Ernährung zusammenhängen?

    Danke und viele Grüße


  • Re: Parenterale Ernährung

    Eine parenterale Ernährung (PE) kann alleine keine dauerhaft Lösung darstellen, denn über eine PE können nicht alle Nährstoffe in ausreichndem Maße zugeführt werden. Zumal 1600kcal sehr wahrscheinlich nicht ausreichend sind, da Sie ja wieder an Gewicht verlieren. Wurde Trinknahrung nochmals ausprobiert? Denn mittlerweile ist die Brandbreite auf dem Markt sehr groß und zumindest Eiweiss und Energie könnten so ausreichend gegeben werden...

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    • Re: Parenterale Ernährung

      Hallo Frau Dr. Breidenassel,

      vielen Dank für Ihre Antwort!

      Die 1600 kcal bekomme ich zusätzlich zu dem (bisschen), das ich noch selber essen/trinken kann. Da die Portionen, die ich zu mir nehmen kann, aber immer nur sehr klein sind, brauche ich halt die PE. Vorher, als ich die PEG noch hatte, habe ich - aus der Addition beider Ernährungslösungen - ja auch nicht mehr Kalorien zugeführt bekommen, deshalb dachte/fragte ich, ob die Nährstoffe aus der enteralen Sondennahrung vielleicht besser vom Körper aufgenommen werden können. Ich bekomme als PE so einen 3-Kammer-Fertigbeutel und spritze noch 2x Vitamine (1x fettlöslich, 1x wasserlöslich) sowie 1 Ampulle Spurenelemente hinzu. So hatte es meine Ernährungsberaterin ausgerechnet.

      denn über eine PE können nicht alle Nährstoffe in ausreichndem Maße zugeführt werden.
      Wie schnell würde sich denn ein möglicher Nährstoffmangel bemerkbar machen? Mein Blut wird in regelmäßigen Abständen kontrolliert, auf welche Werte müsste man da achten?

      Die Trinknahrung ist leider derzeit keine Option für mich. Ich habe ohnehin schon Probleme genug zu mir zu nehmen, auch Flüssigkeit/Wasser macht schnell Probleme. Die Trinknahrung hatte ich im Krankenhaus nach der Sondenentfernung nochmal bekommen, danach musste ich mich aber fast immer übergeben. Ich habe dann versucht, so eine Flasche auf den ganzen Tag zu verteilen, aber wenn ich das trinke, habe ich das Gefühl, dass mein Magen so voll ist, dass ich dann keinen Hunger und Appetit mehr habe.

      Eine parenterale Ernährung (PE) kann alleine keine dauerhaft Lösung darstellen
      Also müsste man doch über eine Neuanlage einer Jet-PEG nachdenken? Da wehrt sich mein Arzt ja mit Händen und Füßen gegen, weil es so viele Komplikationen gab. Gibt es sonst noch Alternativen? An der Magenentleerungsstörung an sich kann leider nichts gemacht werden, da waren alle Behandlungsansätze erfolglos.

      Danke!

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      • Re: Parenterale Ernährung

        Ich hatte Sie so verstanden, dass SIe garkeine Nahrungzusätzlich aufnehmen. Da Sie schon Vitamine und Spurenelemente supplementieren sollten diese eigentlich in Ordnung sein.
        Wichtig ist insbesondere, ob Sie genügend Eiweiß zu sich nehmen, denn das ist auch wichtig für die Transportproteine und Enzyme, also wichtig für den Stoffwechsel und Immunsystem. Deshalb sollte eigentlich Albumin, Transferrin und Retinol-bindendes Protein mitkontrolliert werden. Bei Problemen mit dem Magen sind häufig die Aufnahme von Eisen, Vitamin B12 und Folsäure gestört. Versuchen Sie auch schnell verfügbare Kohlenhydrate zu sich zu nehmen, z.B: Traubenzucker. Für den Magen sind auch so Sachen wie Zwieback, Haferflocken und Kartoffelbrei gut verträglich. Die dann fettreich oder mit zuckergesüßt bringen nochmal extra Kalorien.

        Andere Alternativen der künstlichen Ernährung sind schwierig und das kann der behandlende Arzt besser beurteilen, da er die gesamte Krankengeschichte kennt.

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