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Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

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  • Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

    Sehr geehrter Herr Dr. Keuthage, moinmoin Jungs und Mädelz,

    ich bin happy!

    Mein letzter HBA1C MIT Viktoza war 7,0%. "Onkel Jürgen" wird mutmalich sagen: Viel zu hoch.
    Aber angesichts von Wechseljahrbeschwerden, dafür heftige Migräneattacken, hoher GGT nach Hepatitis in der Kindheit und maasiven Schmerzmedikationen nach der Unfallzeit und wieder mal! akutem Vitamin-D-Mangel war ich mit diesem Wert zufrieden.

    Durch die Umstellung der Schmerztherapie auf Pflaster und den Klebeverlust der transdermalen Fentanylpflaster bis zu 50% erlebte ich grausame Schmerzsituationen, kombiniert MIT Entzugserscheinungen, der BZ stieg. HBA1C 8,2 %.

    Nachdem mir die Diabetologin deshalb Viktoza gestrichen hatte -mit der Bemerkung, die Schmerztherapie ginge sie nichts an und ich bei Novorapid und Levemir landete, war ich todunglücklich.
    Ich sollte nach "Spritzplan" spritzen, also ungeachtet von KH. Das lehnte ich ab. Ich glaube, ab dem Zeitpunkt hatte ich es bei ihr eh "verschissen".
    Ein Diabetiker, der seinen Spritzfaktor selbst austesten möchte, wo gibts denn sowas?

    Mit früh bis mittags 1:5, nach mittags und abends 1:4 und 30 IE Levemir war mein BZ zwar 3h nach einer Mahlzeit wieder im Wert, den ich VOR der Mahlzeit hatte, mit 2 IE Korrektur meist niedriger.
    Bei aktiver Gartenarbeit und Bewegung stieg der BZ eher an als das er fiel, der Nüchternwert war meist um 10 mmol/herum, nach 4h gemäßigter Gartenarbeit bei 12 oder 13.

    Laienfrage: Steigt der BZ, weil mich wegen der Amputation Bewegung mehr anstrengt als Gesunde?

    Von Low carb hielt sie nicht viel bis gar nichts, es sollten KH im Spiel sein.
    Das Schwesternpersonal dort war super, das Wartezimmer IMMER völlig leer, ich habe nie mehr als 1-2 Leute dort gesehen zu den besten Sprechzeiten.
    Patienten, die mit Nierenschädigungen vom Hausarzt dort hin überweisen wurden, bestätigten auch meine Erfahrungen: Sie sah sich die BZ-Werte an, das wars. Ich hatte inzwischen unter Insulin 10 kg am Oberbauch zugenommen. Ich wollte mit ihr auch über Wechseljahre, Schmerzsituationen, Migräne und Einfluss auf den BZ sprechen.

    Im Februar 2015 hatte ich einen Termin. Blick auf die BZ-Werte, dann der Satz:" Sie müssen Ihren katastrophalen Lebenswandel ändern. UND: Ein Becher purer Quark als Mahlzeit? Das bringt nichts und zählt nicht. Sie stehen um 5:30 Uhr Uhr auf und können nichts essen? Andere schaffen das auch, sich um die Zeit hinzusetzen und in Ruhe zu frühstücken."

    Ich eben nicht. Ich stehe um 5:30 Uhr auf, mein Job beginnt um 6:30 Uhr. Ich bekomm einfach nichts runter. Die halben Bananen und Brotscheibchen im Auto vergammelten.
    Nächster Termin war bei ihr: 7. Mai 2015. Ich rief vorher noch an, um mich zu vergewisseern, dass sie auch da sei. Jaja. Sie ist da.
    Als ich in die Praxis kam, strahlte mich ein Babyfoto auf der Theke an. Sie hatte im April entbunden und war nun in Elternzeit(?).
    Labor: HBA1C 8,0.
    Auskunft der Schwestern: Sie kommt ab und zu vorbei und guckt auf die BZ-Werte. Hier ist Ihr nächster Termin: 17. August 2015. Auf Wiedersehen.
    --------------------------
    Seit Mitte Juni hab ich einen neuen Diabetologen und Xyltophy und Metformin. Wir versuchen es, zu Insulin zurück geht immer, sagte er.
    Und dieser Arzt reagiert innerhalb weniger Minuten auf mails und hat von sich aus angeboten: Haben Sie eine Frage, senden Sie mir eine mail.

    An Tag 1 und 2 wurde die Hälfte der Insulindosen gespritzt UND 30 IE Xultophy-Start-Dosis; kann gesteigert werden auf 40, max. auf 50 IE.. Ich darf low carb essen, wann ich das möchte)))
    Meine BZ-Werte sind ohne Schwankungen und Spitzen und Ausreißer zwischen 5,... und 7,...
    Der BZ-Nüchtern wert war nie wieder über 10, gestern und heute bei 6,5 mmol/l.

    Ich werde mich bei meiner früheren Diabetologin und vor allem dem Schwesternpersonal noch mit einem Brief bedanken für die Betreuung und den Arztwechsel mitteilen; ich denk mal, ich entlaste die Ärztin so auch von einer "aufmüpfigen unkooperativen Diabetikerin;-))

    @Rainer: Kannst du mir bitte helfen: Ich bräuchte bitte eine Liste mit allesn Nahrungsmittel low carb, um einfach auch wieder in Erinnerung zurufen, WAS man so alles essen könnte, was in Vergessenheit geriet. Ich hab ne Mitstreiterin, die auch mit Xyltophy unterwegs ist. Und die hat kein I-Net und PC.
    Das wäre super.







  • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

    hallo tom,
    ok du spritzt jetzt 30ie langzeitinsulin, +glp1analogon, insulin hast du ja auch vorher gespritzt, und glp1 analoga auch schon .
    wo siehst du den vorteil außer dem nur einmaligen spritzen ?
    und wo den vorteil der glp1ana wirkung wenn du kh vermeidest ? ohne wirken die ja nicht.
    mfg. klaus

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    • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

      Den Umständen nach, unter denen er Dir gelungen ist, scheint mir HBA1c 7 ein super Ergebnis

      Und wenn ich den Dok wechseln wollte, brauchte ich mit meinem nur über meine Ernährung und darüber zu diskutieren, wann ich wofür messe und wann wofür wieviel spritze

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      • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

        Moin Jungs, moin Klaus, die Frage ist berechtigt. Es gibt auch Antworten darauf: Also, das Langzeitinsulin in Xultophy soll eine Wirkdauer von 48h haben; bei Levemir wird von den Ärzten zwar angepriesen, dass es 24h gut anhält, aber die Messungen belegen, dass diese nicht so ist; Levemir hat den Wirkgipfel bei 12h, dann flacht die Wirkung ab. Es entsteht eine BAsal-Lücke. Viele spritzen deshalb Levemir in 2 Tagesdosen. Der 2. Grund: Obwohl es einen direkten kausalen Zusammenhang zwischen dem Wirkverlust der Schmerzpflaster und dem steigenden BZ zu geben schien, ließ sich meine Diabetologin nicht auf einen Rückkehrversuch zu Viktoza ein. Sie ließ sich auf gar nichts ein. Vielleicht ist es bei Frauen anders als bei Männern; ich zumindest habe in der Insulinzeit mit dem Spritzfaktor 1:5 und 1:4 schon wieder 10 kg! nur am Oberbauch zugenommen.Tendenz steigend.Und da bei 8 BE am Tag UND fettarm??? Ich habe das schon am Bein gemerkt, you know. Zu Beginn meiner Diabetes-Karriere 1998 waren die FAktoren ebenso und es waren 23 kg am Oberbnauch auf der Waage, mit Byetta war exakt diese Menge dann wiedr weg.In der Veterinärmedizin wird Insulin zur Mast eingesetzt-erfolgreich. Hier wird es auch MAstinsulin genannt. Die Diabetiker, die ich kenne, spritzen mit viel niedrigerem Faktor.. Ein anderer Grund: Bei Viktoza hieß es, es MÜSSEN KH im Spiel sein sonst wirke es nicht. Bei Xultophy wäre dies nicht nötig. Frag mich nicht, wieso. Vielleicht war die Information zu Viktoza damals falsch. Auf jeden Fall geben die BZ-Werte dem Recht. Ich habe nur noch eine Injektion am Tag; aber das wäre mir eigentlich egal, ds ist zu vernachlässigen. Ich habe mit Viktoza und auch jetzt keine Ausreißer nach oben oder unten. Mit Insulin bin ich jeden Tag mit 10 mmol/l aufgestanden, Aufstehinsulin mindestens 6 IE Novorapid und dann war der BZ in den meisten Fällen um 9 Uhr doch bei 9 mmol/l, ohne Morgengupf mutmaßlich noch höher. Und: Wenn die ganze Therapie super liefe, würde ich sagen, OK, 1 Termin pro Quartal ist völlig OK. Aber wenn ich hier die Ärztin WIEDER nur 1 mal im Jahr sehe und ohne Beratung bleibe, wenn cih sie brauche, bin ich da nicht zufrieden.

        Kommentar



        • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

          Also: Das LAngzeitinsulin in Xultophy soll eine Wirkdauer von 48 h haben, Levemir soll 24 haben, hats aber nicht, nach 12

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          • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

            hallo , meine frage war nur da ich verstanden hatte daß du kein insulin spritzt , es aber doch 30ie/d sind.
            und ja levemir hält nur 12h durch, jedenfalls bei meinen geringen mengen muß daher sowieso zweimal spritzen,
            hat für mich den vorteil daß wenn was anstrengendes ansteht wie holz machen ich die morgenmenge anpassen kann.
            das ist bei ü 24h insulin nicht möglich , da müßte ich gegenessen was ich nicht will.
            wenn du mit der jetzigen kombi gut hinkommst ist nichts gegen zu sagen.
            mfg. klaus

            Kommentar


            • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

              Moin Klaus, achsooooooo, stimmt, das hatte ICH falsch verstanden. Die Einheiten bei Byetta und Viktoza waren in ml und bei Xultophy sind es I.E. Der Arzt nimmt sozusagen die bisherige Gesamt-Insulinmenge aus Kurz+ Lang und berechnet dann draus die Xultophy-Dosierung, so hab ich es verstanden.

              Kommentar



              • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                @Rainer: Kannst du mir bitte helfen: Ich bräuchte bitte eine Liste mit allesn Nahrungsmittel Low Carb, um einfach auch wieder in Erinnerung zurufen, WAS man so alles essen könnte, was in Vergessenheit geriet. Ich hab ne Mitstreiterin, die auch mit Xyltophy unterwegs ist. Und die hat kein I-Net und PC.
                Hallo Tom,

                so einer Liste habe ich leider nicht parat und wüsste auch nicht, wie man deiner Bekannte da helfen kann. Eigentlich geht es bei Low Carb mehr darum, ein Gefühl für die geeigneten Lebensmittel zu bekommen, als um eine exakte Berechnung der KH-Menge. Die LOGI-Bücher wären dafür ganz gut geignet. Vielleicht kannst du ihr das Buch "Stopp Diabetes, das Praxisbuch" empfehlen.

                Deine Ärztin behauptet, dass Victoza nur zusammen mit vielen KH wirkt. Wenn das wahr wäre, dann würde es auf das GLP-1-Mimetikum im Xultrophy genauso zutreffen. Ich denke nicht, dass das stimmt und du machst ja auch gerade ganz andere Erfahrungen. Ich wünsche dir weiter so gute Erfolge.

                LG Rainer


                @Klaus,
                wenn ich alles richtig durchgelen habe, dann hat Pias Ärztin ihr das Victoza weggenommen. Deshalb hat sie jetzt nicht das gleiche wie zuvor, sondern wechselt von Insulin mit ICT auf ein GLP-1-Analogon und Basalinsulin - offensichtlich mit gutem Erfolg.

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                • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                  Wo hab ich das mit dem GLP-1 überlesen?

                  Kommentar


                  • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                    Xultophy = Insulin degludec + Liraglutid

                    Kommentar



                    • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                      Danke Dir

                      Kommentar


                      • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                        Hallo Tom,
                        ...
                        Deine Ärztin behauptet, dass Victoza nur zusammen mit vielen KH wirkt....
                        Das sehe ich nicht so!

                        Kommentar


                        • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                          Moin Jungs, moin Klaus, die Frage ist berechtigt. Es gibt auch Antworten darauf: Also, das Langzeitinsulin in Xultophy soll eine Wirkdauer von 48h haben; bei Levemir wird von den Ärzten zwar angepriesen, dass es 24h gut anhält, aber die Messungen belegen, dass diese nicht so ist; Levemir hat den Wirkgipfel bei 12h, dann flacht die Wirkung ab. Es entsteht eine BAsal-Lücke. Viele spritzen deshalb Levemir in 2 Tagesdosen. Der 2. Grund: Obwohl es einen direkten kausalen Zusammenhang zwischen dem Wirkverlust der Schmerzpflaster und dem steigenden BZ zu geben schien, ließ sich meine Diabetologin nicht auf einen Rückkehrversuch zu Viktoza ein. Sie ließ sich auf gar nichts ein. Vielleicht ist es bei Frauen anders als bei Männern; ich zumindest habe in der Insulinzeit mit dem Spritzfaktor 1:5 und 1:4 schon wieder 10 kg! nur am Oberbauch zugenommen.Tendenz steigend.Und da bei 8 BE am Tag UND fettarm??? Ich habe das schon am Bein gemerkt, you know. Zu Beginn meiner Diabetes-Karriere 1998 waren die FAktoren ebenso und es waren 23 kg am Oberbnauch auf der Waage, mit Byetta war exakt diese Menge dann wiedr weg.In der Veterinärmedizin wird Insulin zur Mast eingesetzt-erfolgreich. Hier wird es auch MAstinsulin genannt. Die Diabetiker, die ich kenne, spritzen mit viel niedrigerem Faktor.. Ein anderer Grund: Bei Viktoza hieß es, es MÜSSEN KH im Spiel sein sonst wirke es nicht. Bei Xultophy wäre dies nicht nötig. Frag mich nicht, wieso. Vielleicht war die Information zu Viktoza damals falsch. Auf jeden Fall geben die BZ-Werte dem Recht. Ich habe nur noch eine Injektion am Tag; aber das wäre mir eigentlich egal, ds ist zu vernachlässigen. Ich habe mit Viktoza und auch jetzt keine Ausreißer nach oben oder unten. Mit Insulin bin ich jeden Tag mit 10 mmol/l aufgestanden, Aufstehinsulin mindestens 6 IE Novorapid und dann war der BZ in den meisten Fällen um 9 Uhr doch bei 9 mmol/l, ohne Morgengupf mutmaßlich noch höher. Und: Wenn die ganze Therapie super liefe, würde ich sagen, OK, 1 Termin pro Quartal ist völlig OK. Aber wenn ich hier die Ärztin WIEDER nur 1 mal im Jahr sehe und ohne Beratung bleibe, wenn cih sie brauche, bin ich da nicht zufrieden.
                          Xultophy wirkt ja super bei Ihnen. Wie ist es weitergegangen!?
                          Das Medikament und Ihre Diabetes-Situation ist durchaus anspruchsvoll, da sind Termine beim Diabetologen deutlcih häufiger als 1x/Jahr sicher erforderlich.

                          Kommentar


                          • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                            Moinmoin Jungs, Guten Morgen, lieber Herr Dr. Keuthage,

                            ich kann verstehen, dass unsere Diabetologen zum Umgan mit Xultophy natürlich mutmaßlich auch nicht mehr als den Beipackzettel haben, ich sehe uns als Patienten dann schon als die Tester...vielleicht interessieren Sie die Erfahrungen: Also:

                            Während ich mit 30 IE begann und jetzt -ähnlich wie bei Insulinanpassungen- in 2er Schritten langsam erhöhe, begann meine Mitstreiterin -nennen wir sie mal Babsi (auch 54 J.)mit 20 IE und ihr Arzt erhöhte in 10er Schritten, jetzt war sie bei 40 I.E.
                            Und plötzlich stiegen die BZ-Werte drastisch, HBA1C 8,2. Sie injeziert Xultophy abends, ich morgens um 5:30 Uhr.
                            Ich habe Nüchternwerte von 5,5-7,6 mmol/l. Babsi tingelte seit der Erhöhung den ganzen Tag bei 10,00 mmol/l rum. Sie hatte also mit 30 IE bessere Werte als mit 40 IE. Jetzt hat sie getestet, ob die Werte sinken, wenn sie die Dosierung zurückfährt. Und siehe da, Reduzierung wieder auf 30 IE= BZ-Nüchternwert 5,5 mmol/l. Und das schon am nächsten Tag.

                            Ich esse bis Mittag keine KH. mittags dann etwas Obst und abends koch ich mir was. Babsi ist im Hardcore-Modus, Semmelmodus, Kuchenmodus und Eismodus. @Rainer, und sie ist absolut beratungsresistent. Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht..

                            Ich vermute, dass es auch bei Xultophy einen Wirkspiegel gibt- wie bei jedem Medikament.
                            Es gibt kein Medikament der Welt, das konstant 24h auf gleichen Level läuft, glaub ich nicht.

                            Wenn man das Abendfutterprogramm so hinbekommt, dass man mit 5-8 ins Bett geht, bekommt man einen guten Startwert nüchtrn, der ziemlich stabil bleibt über den tag; ein BZ-Anstieg ist bei mir vormittags, um den abzuwenden, esse ich so früh wie möglich, damit das Metformin die Leber bissel im Zaum hält.

                            Fazit für Dr. Keuthage: Es scheint, als sei eine stufenweise Anpassung zur Dosisfindung in Schritten von 2 IE besser als in 10er-Schritten.Und wir checken grad-Babsi stellt auf Früh-Injektion um-, was besser ist: früh oder spät.

                            Gewichtsreduktion: bisher beide je 3 kg, die Gewichtsabnahme ist mir eigentlich ziemlich wurscht, ABER: schon nach einer Woche haben wir beide eine deutliche!! Entlastung des Oberbauches verspürt, d.h,. die3 kg sind am Oberbauch geschwunden.

                            Am 3.8. ist Tag der Wahrheit-Labor.
                            In der Praxis ist zwar nie Jemand am Telefon an der Schwesterntheke, aber dafür antwortet mein Diabetologe innerhalb von 3 min. Ich schicke BZ-Werte hin und er kommentiert es und passt es an. Bisher alles sehr erfreulich. DA ist es mir auch egal, wenn ich ihn erst im Oktober persönlich sehe. Ich find das Klasse....



                            Kommentar


                            • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                              Der erste Xultophy - HBA1C ist da: 7,5%, ick freu mir:-) ein guter Anfang....

                              Kommentar


                              • Re: Auch an Dr. Keuthage: Meine Erfahrungen mit Xultophy und neuem Diabetologen

                                Moinmoin Jungs, Guten Morgen, lieber Herr Dr. Keuthage,

                                ich kann verstehen, dass unsere Diabetologen zum Umgan mit Xultophy natürlich mutmaßlich auch nicht mehr als den Beipackzettel haben, ich sehe uns als Patienten dann schon als die Tester...vielleicht interessieren Sie die Erfahrungen: Also:

                                Während ich mit 30 IE begann und jetzt -ähnlich wie bei Insulinanpassungen- in 2er Schritten langsam erhöhe, begann meine Mitstreiterin -nennen wir sie mal Babsi (auch 54 J.)mit 20 IE und ihr Arzt erhöhte in 10er Schritten, jetzt war sie bei 40 I.E.
                                Und plötzlich stiegen die BZ-Werte drastisch, HBA1C 8,2. Sie injeziert Xultophy abends, ich morgens um 5:30 Uhr.
                                Ich habe Nüchternwerte von 5,5-7,6 mmol/l. Babsi tingelte seit der Erhöhung den ganzen Tag bei 10,00 mmol/l rum. Sie hatte also mit 30 IE bessere Werte als mit 40 IE. Jetzt hat sie getestet, ob die Werte sinken, wenn sie die Dosierung zurückfährt. Und siehe da, Reduzierung wieder auf 30 IE= BZ-Nüchternwert 5,5 mmol/l. Und das schon am nächsten Tag.

                                Ich esse bis Mittag keine KH. mittags dann etwas Obst und abends koch ich mir was. Babsi ist im Hardcore-Modus, Semmelmodus, Kuchenmodus und Eismodus. @Rainer, und sie ist absolut beratungsresistent. Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht..

                                Ich vermute, dass es auch bei Xultophy einen Wirkspiegel gibt- wie bei jedem Medikament.
                                Es gibt kein Medikament der Welt, das konstant 24h auf gleichen Level läuft, glaub ich nicht.

                                Wenn man das Abendfutterprogramm so hinbekommt, dass man mit 5-8 ins Bett geht, bekommt man einen guten Startwert nüchtrn, der ziemlich stabil bleibt über den tag; ein BZ-Anstieg ist bei mir vormittags, um den abzuwenden, esse ich so früh wie möglich, damit das Metformin die Leber bissel im Zaum hält.

                                Fazit für Dr. Keuthage: Es scheint, als sei eine stufenweise Anpassung zur Dosisfindung in Schritten von 2 IE besser als in 10er-Schritten.Und wir checken grad-Babsi stellt auf Früh-Injektion um-, was besser ist: früh oder spät.

                                Gewichtsreduktion: bisher beide je 3 kg, die Gewichtsabnahme ist mir eigentlich ziemlich wurscht, ABER: schon nach einer Woche haben wir beide eine deutliche!! Entlastung des Oberbauches verspürt, d.h,. die3 kg sind am Oberbauch geschwunden.

                                Am 3.8. ist Tag der Wahrheit-Labor.
                                In der Praxis ist zwar nie Jemand am Telefon an der Schwesterntheke, aber dafür antwortet mein Diabetologe innerhalb von 3 min. Ich schicke BZ-Werte hin und er kommentiert es und passt es an. Bisher alles sehr erfreulich. DA ist es mir auch egal, wenn ich ihn erst im Oktober persönlich sehe. Ich find das Klasse....




                                Danke für die Erfahrungsberichte. Die langsamere Titration ist sicher ratsam. Ob morgens oder abends zu injizieren ist, mag von Person zu Person unterschiedlich sein, und lässt sich nicht auf andere Personen übertragen!

                                Kommentar