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Fragiles-X

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  • Fragiles-X

    Ich habe auch einen Sohn (17) mit Fragilem-X der in der letzten Woche einen Wutanfall 1.Güte hingelegt hat.Seine Lehrerin ist von der Sorte die ihn immer ohne vorher nach zu fragen auf die Erde gelegt hat und sich auf ihn gesetzt hat!!! Angeblich war er anders nicht zu bändigen... Nun hat er es gewagt sich zu wehren,er hat sie getreten,gekratzt gebissen,geschlagen...angeblich! Denn WIE das gehen soll wenn sie auf ihm sitzt ist mnir ein Rätsel.Nun sprach man ihm erstmal Schulverbot aus was Rechtswiedrig ist wie wir nun wissen und sagte das man ihn von der Schule verweisen könnte.Ich habe den Rektor mehrfach gefragt ob er nun fliegt oder nicht,bekam nur verwaschene Antworten.Nun Plötzlich heisst es er soll ein vorgezogenes Praktikum in der Werkstatt machen und dann im Sommer nahtlos in den Arbeitsvertrag über gehen.Psychiater konnte nichts auffälliges feststellen. Ist doch merkwürdig das es auf einmal sooo schnell geht mit dem Praktikum,ich denke man will kein Aufsehen erregen ,denn damit könnten sie bei mir rechnen,da sowas natürlich Potenzielle Sponsoren der Schule nicht gerne sehen. Hat jemand erfahrungen mit dieser Art Wutanfälle und wie man das "behandeln" kann?? Vielleicht ein Arzt der mit Rat geben kann? LG geli


  • Re: Fragiles-X


    Hi Geli,

    also ich musste erst mal googeln, was das überhaupt ist.

    Du suchst HIER in einem Diabetesforum einen Rat zu einem Problem, das hier nicht Thema ist. Oder ist dein Sohn auch Diabetiker? Das dazu:

    2. Dein Sohn ist doch sicher deshalb in ärztlicher Behandlung.

    3. Frage: Hat denn die Lehrerin von dir eine exakte Information und Anleitung oder ärztliche Anleitung, WIE sie sich in einem Anfallsfall mit deinem Sohn verhalten soll und kann und darf?
    Sie musste ja auch die anderen Kinder vor ihm schützen, die mit im Raum waren. In seinem Anfall hätte er die ja auch verletzen können. Sie musste die anderen Kinder vor deinem Sohn schützen. Also klingt das mit dem auf den Boden legen erst mal logisch. Und auch logisch klingt, dass dein Sohn in seinem Anfall unnatürliche Kräfte entwickelt und trotzdem beißt und kratzt.
    Ansonsten iost sie doch eindeutig damit überfordert und tut mir richtig leid.
    Notfalls nimm dir einen Anwalt zu Rate.

    Ich habe mal für dich folgende Seite im Internet gefunden, auf der sich Familien darüber austauschen.

    http://www.familien-mit-fragilem-x.de/

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    • Re: Fragiles-X


      Hallo Tom,
      das war ein versehen das dieses Thema hier gelandet ist.Hab es an anderer Stelle gelesen und war dann auf der Diabetiker Seite .Dachte das wird Automatisch eingeordnet,nun denn ich hab es nochmal an "Richtige " Stelle gesetzt.
      Zum Teil hast du recht mit dem was du schreibst,klar müssen andere Kinder geschützt werden bei solchen Wutanfällen.Nur würdest DU es dir auf Dauer gefallen lassen wenn immer NUR DU angegangen wirst ohne das vorher gefragt wird was überhaupt los ist? Du also generell der Sündenbock bist? Fakt ist er wurde bis auf die Knochen gereizt von einer Mitschülerin und für die Lehrerin stand fest ER war es.Basta! Er hat sich zum ersten mal gewehrt,ihr Pech.Leider kann ich so nicht mehr all zu viel dazu schreiben denn es wird für die "Schule" Konsequenzen haben.Der Junge muss Rehabilitiert werden soviel ist klar,denn hier in der Stadt macht das schon die Runde und das obwohl es 30 Km weiter passiert ist.Auf kosten des Jungen! Wir können einige NEUE Gutachten liefern die besagen das der Junge völlig ungefährlich ist! Zumal es ja NUR!!! immer in der "Schule" passiert und nie zu hause.Komisch ,oder? Aber gut,dafür muss man den jungen kennen und wissen was er in letzter Zeit für "Stress" gehabt hat ohne das er Ausgeflippt ist.Danke für den Tipp mit der Seite!

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      • Re: Fragiles-X


        Hi Geli,

        natürlich müssen immer beide Seiten gehört werden.
        Und man muss versuchen, sich in die andere Seite hineinzuversetzen... also nehmen wir mal an, DU wärest die Lehrerin. Ich weiß nicht, wieviel Kinder da im Raum waren.
        Das scheint ja eine Norsituation gewesen zu sein, eine Eskalationssituation und die Lehrerin musste schnell und beherzt reagieren, so, dass dein Sohn sich nicht selbst verletzt UND auch nicht andere. Und in so einem Anfall werden Kräfte frei, die sicher sehr schwer zu handeln sind.
        Wie hätte sie in dieser Situation DEINER Meinung nach reagieren sollen? So, wie du es beschrieben hast, war da mit Reden nicht viel drin. Stell dir vor, sie hätte ihn nicht fixiert, und er wäre mit seinem Kopf gegen die nächste Tischplatte geknallt...Oder ER hätte Jemanden der Kinder erwischt und ER hätte 2-3 Kinder richtig heftig verletzt?WAS dann?
        Dann würdest DU jetzt mit einem Anwalt auf der Matte stehen und die Lehrerein verklagen wegen unterlassener Hilfeleistung oder Körperverletzung in Folge unterlassener Hilfeleistung?
        Oder die Schule und die Eltern der verletzten Kinder würden DICH mit einem Anwalt belangen, weil DU versäumt hast, auf die Anfälle deines Kindes hinzuweisen. DAs Ding kann sich fix gegen dich drehen.
        Ich denke, du solltest fair bleiben und müsstest dich bei der Lehrerin eigentlich noch bedanken, dass sie so beherzt eingegrifffen hat..

        Deshalb möchte ich meine Frage gern noch mal wiederholen:
        Hatte die Lehrerin ganz exakte medizinische Informationen von DIR als Mutter, WAS der Junge für eine Diagnose hat und WIE Anfallssituationen zu handeln sind?
        Wenn nicht, trägst DU eine Mitschuld, dass es diese Situation überhaupt gegeben hat, denn DU als Elternpart bist verpflichtet, die Pädagogen darauf hinzuweisen. Bitte etnschuldige meine Direktheit, aber Gutachten im Nachhinein nützen Niemanden. Gutachten, dass er nicht gefährlich ist? Wir reden hier nicht von King Kong...
        Dass Kinder sich entweder in der Schule ODER zu Hause wie die Deckchen verhalten, ist doch auch völlig normal.
        Eine Schülerin hat deinen Sohn provoziert? Vielleicht hat sie nur frech gerinst und dein SOHN hat dies als Provokation beriets gereicht....

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        • Re: Fragiles-X


          hallo fragerin und forengemeinde,
          da die fragerin inzwischen mitgeteilt hat, daß dieser beitrag irrtümlich hier gelandet war, war zu überlegen ihn entfernen zu lassen.
          aber ich habe absichtlich das forenteam "nicht" darum gebeten,
          denn es hat sich gezeigt, daß hier auch mit völlig anderen und unbekannten themen einfühlsam und verantwortungsvoll umgegangen wird.
          -danke-
          mfg. klaus

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          • Re: Fragiles-X


            Hallo Tom,
            also dieser "Anfall" war absolute Premiere!!! Er ist kein Anfallkind,bekommt auch keine Medikamente,die lehnt ja selbst der Psychiater ab und der muss es ja wissen.Man war zu dritt in dem Raum und die Lehrerin hat die Eigenart sofort auf ihn loszugehen,egal was passiert ist und wer schuld ist.Komisch ist doch im moment nur das er nun ein Praktikum machen soll und selbige Lehrerin ihn begleitet wo sie mir vor ein paar Tagen noch in den Ohren lag welche Angst sie doch hätte. Ausserdem zweifelt der Schulleiter nun die Kompetenz der Landesschulbehörde an. Und hat dort geäussert er wolle den Jungen nicht mehr in der Schule haben.Zum selben Zeitpunkt habe ich ihm die selbe Frage gestellt und bis heute keine Antwort bekommen....aber das ist alles eine lange geschichte...

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            • Re: Fragiles-X


              Moin Geli,

              die Lehrerin begleitet ihn? DAS muss sie nicht....
              Dass du als Mutter wie eine Löwin vor deinem Kind stehst, auch völlig klar..
              Aber du hast meine Frage leider NICHT beantwortet...
              Du schreibst, er ist kein Anfallskind, bekommt auch keine Medikamente. Er ist aber in psychiatrischer Behandlung?

              Meine Frage: Wurde die Lehrerin von dieser Diagnose informiert, auch von möglichen Symptomen dieser Erkankung? Wusste sie von autistischen Verhaltensweisen? Denn das von dir geschilderte "Austicken" war eine solche...
              Ich wünsche dir und deinem Kind alles Gute.

              Aber so, wie ich dich verstanden habe und es Google aussagt, ist das kein harmloser Schnupfen sondern

              ...: Quelle: Wikipedia: "Vom Fragilen X-Syndrom können sowohl Männer als auch Frauen betroffen sein. Das Leitsymptom ist eine unterschiedlich stark ausgeprägte Intelligenzminderung, deren Schwere von Lernproblemen bis hin zu schwergradiger kognitiver Beeinträchtigung reichen kann und mit Sprachstörungen und Aufmerksamkeitsdefiziten einhergeht.

              Bei Kindern sind bei etwa 12 % der Betroffenen autistische Verhaltensweisen ausgeprägt, beinahe 20 % der Kinder bekommen Krampfbeschwerden (Epilepsie)." Zitatende. http://de.wikipedia.org/wiki/Fragiles-X-Syndrom

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              • Re: Fragiles-X


                Hallo Tom,Nein er ist nicht in Psychiatrischer Behandlung.War bisher nie notwendig. Es ist auch mal ein EEG geschrieben worden vor 2 Jahren.Unauffällig. Wir waren auch schon in Bethel,alles ohne Befund. Ich kenne die Krankheit genau,war zur Beratung und lese mich ständig durchs internet.Ich weiss auch das er Autistische Züge hat darum "darf " ich ja im moment auch nur Halbtags arbeiten. Das mit der Begleitung der Lehrerin werde ich auch noch regeln,er hat seinen wunsch schon geäussert wer mit soll.Mir ist klar das es sich hier NICHT um einen Schnupfen handelt.Ausserdem werde ich bis vor das jüngste Gericht gehen für meinen Sohn wenn es sein muss,selbiges mache ich auch für Mann und Tochter! Ausserdem was soll man von einem Schulleiter halten der sich erstmal in die Gesetze lesen muss und es wagt sogar der Landesschulbehörde zu wiedersprechen und für unfähig hinzustellen samt dem Hauseigenen Juristen dort...??? Sei gewiss,ich heisse das was da passiert ist garantiert nicht für gut!!! Aber gerechtigkeit muss sein! Es kann nicht angehen das bei jeder auseinander setzung in der schule wo der junge anwesend ist,es sofort heisst ER war es und er auf der Erde landet...oder im Schwitzkasten??? So nicht!!!!! Mehr möchte ich dazu nun auch nicht schreiben denn ich kenne dich ja nicht und das ist mir dann doch zu persönlich,nur soviel: Ich weiss was ich tue ;-)) Gruß geli

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                • Re: Fragiles-X


                  Ach und nochwas,bislang gab es nichts aussergewöhnliches was sie wissen musste denn sie kennt ihn seit 12 Schuljahren und war schon x mal hier zuhause! Sie ist über jeden arztbesuch und dessen ergebnis informiert gewesen und sei es wirklich nur mal ein schnupfen gewesen... Sie kennt ihn FAST so gut wie ich!

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                  • Re: Fragiles-X


                    könnte das dann vielleicht sein, dass das eher ne erwachsene Beziehungskiste ist und dass Ihr den Jungen für Eure persönliche(n) Auseinandersetzung(en) instrumentalisiert?

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                    • Re: Fragiles-X


                      Zitat:Ausserdem was soll man von einem Schulleiter halten der sich erstmal in die Gesetze lesen muss und es wagt sogar der Landesschulbehörde zu wiedersprechen und für unfähig hinzustellen samt dem Hauseigenen Juristen dort...??? Ende
                      --------
                      Ehrliche Antwort? Ich finde solche Menschen sehr mutig, die es wagen, übergestellten Behörden zu widersprechen... die zeigen Courage; nur, weil die Leute der Schulbehörde in einem höheren Amt sitzen, heißt es nicht, dass sie Recht haben und kompetent sind.

                      Aber ich denke, wir sollten die Diskussion an der Stelle beenden.
                      Du solltest das Beste für deinen Sohn erreichen.

                      Allerletzte Frage: Ist das eigentlich eine "normale" Schule oder eine Förder- oder Integrationsschule? Vielleicht wäre eine andere Schule besser für ihn geeignet, in der es auch kompetente Pädagogen gibt, die mit Autisten oder Kindern mit anderen Diagnosen umgehen könne, weil sie es gelernt haben.

                      ICH möchte heute auf keinen Fall Lehrer sein. Da steht man doch -egal, was man tut- immer als Idiot da.
                      Ich wünsch Euch alles Gute..

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                      • Re: Fragiles-X


                        Kleiner Nachtrag: Mein Sohn ist Heil- und Rehapädagoge. Ich habe einen kleinen Einblick in solche Geschichten.
                        Du solltest alles dafür tun, dass dein Sohn kompetente schulische Gegebenheiten bekommt, die SEINEN Anforderungen auch gerecht werden. Ich könnte mir vorstellen, dass du die Lehrer UND die Schüler, falls es sich um eine normale Schule handelt, mit deinen Vorstellungen überforderst.
                        Und ab und zu versteh ich deine Antworten auch nicht. Einerseits schreibst du: Der Psychiater hat gesagt....dann ist er doch nicht Behandlung? Dann schreibst du wieder, die Lehererin wäre über die Ergebnisse ALLER Arztbesuche informiert gewesen....Medikamente nimmt er auch nicht? Ich kenne die Krankheit nicht genug, aber muss man da garnix tun?
                        Aber vielleicht findest du ja in dem Fragiles-X-Forum genau die Auskünfte, die du suchst.
                        Viel Erfolg..

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                        • Re: Fragiles-X


                          Hallo Tom,natürlich geht er NICHT in eine Normale Schule sondern in eine Tagesbildungsstätte für Körperlich -und Geistig behinderte. Den Psychiater besuch gab es weil der Schulleiter eine "unbedenklichkeits Bescheinigung "haben wollte. Die er Natürlich nicht bekommen hat. Also weisst du , wenn mir die Landesschulbehörde mir sagt das der Schulleiter Keine Schulsanktionen verhängen darf ,weil es sich NICHT um eine "Schule" im weitesten sinne handelt sondern "nur um eine Tagesbildungsstätte" die sich nur "schule" nennen darf weil sie das so beantragt haben, dann darf ich denen wohl glauben...Mit bescheid über Arztbesuche meinte ichie "schule" wusste sogar darüber bescheid wenn wir wegen Schnupfen beim Arzt waren...Bei "milderen" Formen der Krankheit muss man nix tun(so ist es bei ihm der Fall,Gott sei Dank!)ausser Fördern Fördern Fördern.Und das machen wir! Wir holen bei ihm raus was rauszuholen ist. Der neueste grosse Erfolg ist : ein paar kleine Sätze,Geduld bei der Vermittlung seiner Wünsche...Aber wenn dein Sohn sowas tolles gelernt hat kann er dir sicher noch mehr darüber sagen.Danke für die guten Wünsche! geli

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                          • Re: Fragiles-X


                            Was soll dass denn heißen????? Glaubst du echt ich hab keine anderen Sorgen??? Unglaublich

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