Diabetes und Dialyse

[smarie]

Sehr geehrtes Expertenteam und Forumteilnehmer,
es handelt sich um meinem Mann 47 Jahre, seit 30 Jahren Diabetes Typ 1, Pumpenträger, seit Dez. 07 Dialyse (HHD) und seit September 07 gelistet für eine kombinierte Nieren / Pankreas TX. Seit ca. einem Jahr lässt sich sein Blutzucker kaum noch regulieren. An der Insulinpumpe kann es nicht liegen, denn diese wurde bereits 2 x ausgetauscht.
Die Werte sind oft viel zu hoch teilweise zwischen 300 und 500 und manchmal auch viel zu niedrig und dann zwischen 30 und 60. Wenn der Blutzucker sehr niedrig ist und er Traubenzucker zu sich nimmt dauert es auch viel länger wie früher bis der Blutzucker ansteigt. Auch umgekehrt, wenn der Blutzucker zu hoch ist und er Insulin nachgibt dauert es sehr sehr lange bis der Wert wieder in den Normalbereich kommt und wenn er dann im Normalbereich ist muss er auch wieder aufpassen, dass er keine Unterzuckerung bekommt.
Er merkt es auch meistens nicht wenn der Blutzucker steigt oder sinkt. Eigentlich nur noch durch messen des Blutzuckers, den er auch täglich mind. 15 - 20 mal misst.
Der Diabetologe meint, dass die Nahrung verzögert abgeben wird. Ist von euch auch jemand in dieser Situation oder kann mir jemand RAT geben.
liebe Grüße smarie

[klausdn]

Re: Diabetes und Dialyse


von der dialyse weiß ich nur daß es zwei arten gibt.(bauchfell/blutwäsche)
daß durch hohe bz werte gastroparese also verzögerte magenentleerung stattfindet ist bekannt als folgeerkrankung. ist eine zentrale neuropatie.
aus den foren kenne ich zwei ehemalige diabetiker die mit der niere/pankreas transplantation sehr gute erfahrungen gemacht haben, und jetzt ihr leben genießen.
die immer hochgespielten nebenwirkungen der immunsupressiva, wurden von beiden als total übertrieben bezeichnet. (die werden sehr gering und nur bedarfsangepasst dosiert.)
ich drücke die daumen, berichtet mal über eure erfahrungen.
-je eher desto besser-
mfg. klaus

[hjt_Jürgen]

Re: Diabetes und Dialyse


Moin Smarie,

tut mir leid für Euch, und ich drücke mit Daumen, dass die Transplantation bald möglich wird.

Wie Du's beschreibst, haben seine Ärzte Deinen Mann nie dazu angeleitet, wie er selbst seinen Blutzucker unter allen Umständen zuverlässig im gesunden Rahmen steuern kann. Aber das hätte auch nur dann funktionieren können, wenn er selbst den Löwenanteil am Herausfinden und gezielten Steuern übernommen hätte. Wie viel Sinn es macht, dass er das jetzt noch lernt, könnt Ihr nur selbst entscheiden.

Fakt ist, dass seine gegenwärtige BZ-Führung die Nieren und weitere Funktionen jeden Tag erheblich weiter schädigt. Aber das Erlernen einer gesunden BZ-Führung dauert 3 Wochen Schulung, nach denen der BZ dann für HBA1c 6-7 passt, und weitere 3 Monate systematisch Verfeinern für einen gesund flachen & niedrigen alltäglichen BZ-Verlauf im Rahmen von HBA1c 5und - ohne Hypos! (Und es gibt auch bei diesen Kursen immer wieder TeilenhmerInnen, die damit nicht zurecht kommen!)
Wenn Nieren und Pankreas also innerhalb des nächsten viertel Jahres eh ersetzt werden, bringt dieses Erlernen wesentlich nur noch die Genugtuung, dass man's doch noch einmal wirklich gepackt hat. Wenn allerdings bis zur Transplantation noch 1 oder gar 2 Jahre zu überbrücken sind, kann er mit diesem neuen Lernen u.U. seine Restnierenfunktion und weitere gefährdete Funktionen so lange ausreichend erhalten und sein Leben retten.

Wenn Ihr euch für Lernen entscheidet, solltet Ihr nicht lange fackeln und euch umgehend hier http://www.diabetesdorfalthausen.de/ melden und die Situation schildern. Wenn Dr. Teupe zur Aufnahme bereit ist, bleibt noch die Krankenkasse zur Kostenübernahme zu überzeugen.

Daumendrück, Jürgen

[smarie]

Re: Diabetes und Dialyse


Hallo,
erst mal vorab vielen Dank für eure Antworten.
Kurz noch zur Info. Mein Mann macht Hämodialyse (Shunt) und das als Heimdialyse und er will auf jeden Fall die Kombi Transplantation für die er jetzt zwei Jahre gelistet ist. Er hat keine Nierenfunktion mehr und ist daher auch mit der Flüssigkeitszufuhr (800 ml / Tag) sowie mit der restlichen Ernährung (Obst / Gemüse) wegen des Kaliums sehr stark eingeschränkt. Die Ernährung die für den Diabetiker gut ist, bei der schlägt der Nephrologe die Arme über dem Kopf zusammen.
Mein Mann lebte die 27 Jahre vor dem Nierenversagen sehr gut mit dem Diabetes. Er war gut eingestellt und hatte keine Probleme mit der Insulinpumpe. Er hatte natürlich auch Schulungen bei seinem Diabetologen.
Kann es sein, dass eventuell auch die eintönige Ernährung bzw. die Niereninsuffizienz eine große Rollen an den extremen Entgleisungen hat??
Sämtlich Ärzte hoffen auf eine baldige PNTX, damit sich die Probleme etwas legen, aber wir müssen ja die Zeit bis dahin auch überbrücken.

Für weitere Ratschläge bin ich natürlich dankbar.

lg smarie

[hjt_Jürgen]

Re: Diabetes und Dialyse


Moin Marie,

vor 6 Wochen habe ich eine entfernte Verwandte im Altenheim besucht. Sie wurde 83 und feierte gleichzeitig ihren 30irgendwas Diabetes-Geburtstag. Sie hat mir praktisch die ganze Zeit ihre Beine unter die Nase gehalten, rechts einen Oberschenkel-Stumpf und links einen dick bandagierten halben Fuß, der wahrscheinlich in den nächsten Wochen komplett abgenommen werden muss. Und dabei hat sie beständig geklagt, dass sie dieses Unheil plagt, obwohl sie immer alles genau nach Vorschrift ihrer Ärzte gemacht hat. Dazu hatte sich ihr die Zahl 7,3 als ganz toll für den Langzeit-/HBA1c-Wert so ins Hirn gebrannt, dass die wenigstens in jedem zweiten Satz vorkam. Denn dafür hatte sie ihr Doktor immer gelobt.

Mit dieser Frau jetzt drüber diskutieren, dass HBA1c 7,3 bedeutet, dass jemand an die 20 von 24 Stunden jeden Tag über der Nierenschwelle zubringt und dass der Organismus für die beständige Zuckerbelastung in dieser Größenordnung biologisch nicht angelegt ist, hätte ihr nicht nur nichts gebracht, sondern sie hätte es ja auch mental nicht mehr verstanden. Nicht zuletzt, weil sie als Typ2 ohne Insulin ihren Blutzucker nie selbst gemessen hat, und unter den Umständen war der HBA1c-Wert von 7,3 wirklich absolut spitzenmäßig. Aber auch Typ1 messen ihren Blutzucker hier in D ja täglich häufiger erst seit etwa 20 Jahren, weil Geräte zum Selbermessen erst seit Mitte der 80ger Jahre des vorigen Jahrhunderts verfügbar wurden und bis in den Anfang der 90ger nur recht zögerlich empfohlen oder gar verordnet wurden.

Und mit z.B. HBA1c 7,3 gilt ein Typ1 noch heute nach allen Regeln der diabetologischen Kunst als gut eingestellt. Und zu dieser guten Einstellung gehört nun einmal für einen erschreckend hohen Prozentsatz der Betroffenen (besonders erschreckend dann, wenn Mann wirklich selbst betroffen ist) nach 30-40-50 Jahren das Nierenversagen.
Nun scheint aber die zunehmende Datenmenge immer deutlicher zu belegen, dass BZ-Werte über 140 mg/dl mit zunehmender Höhe und Dauer die feinen Nierenstrukturen (und nicht nur die feinen Struckturen dort!) zunehmend angreifen und schädigen. Und das bedeutet, dass wir mit Diabetes unseren Blutzucker nach Möglichkeit die weitaus meiste Zeit am Tag deutlich darunter halten sollten, wenn wir solchen Schäden wirklich entgehen wollen, also etwa max. 140-120-100 mg/dl 1-2-3 Stunden nach jedem KH-Input.

Ich weiß, dass das für Euch jetzt ein bisschen fies sein muss, wenn ich das hier so schreibe, weil Ihr so ein totales Nierenversagen ja nicht mehr zurück drehen könnt. Aber unter dem Thread-Titel liest hier mit Sicherheit mancher rein, der seinen Zug noch rechtzeitig umleiten kann.
Dazu gehört dann auch, dass mir Deine Frage nach möglichen Auswirkungen der Ernährung sagt, dass die Anleitung Deines Mannes zum Steuern seines Blutzuckers suboptimal gewesen sein muss. Denn mit einer entsprechenden Anleitung kann Typ1 mit Pumpe im normalen Kalorienrahmen praktisch jede Futterzusammensetzung so verwursten, dass der BZ nur selten und kurz in die Region von 180-200 entschwebt, aber auch dann zur nächsten Mahlzeit wieder zuverlässig bei 80-100 ankommt. Und zwar ohne jedes erhöhte Hypo-Risiko!

Für Euch Daumendrück, dass die immer nervenaufreibendere Warterei möglichst bald glücklich beendet wird! Jürgen

[smarie]

Re: Diabetes und Dialyse


Jürgen schreibt:
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Dazu gehört dann auch, dass mir Deine Frage nach möglichen Auswirkungen der Ernährung sagt, dass die Anleitung Deines Mannes zum Steuern seines Blutzuckers suboptimal gewesen sein muss. Denn mit einer entsprechenden Anleitung kann Typ1 mit Pumpe im normalen Kalorienrahmen praktisch jede Futterzusammensetzung so verwursten, dass der BZ nur selten und kurz in die Region von 180-200 entschwebt, aber auch dann zur nächsten Mahlzeit wieder zuverlässig bei 80-100 ankommt. Und zwar ohne jedes erhöhte Hypo-Risiko!
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Meine Frage mit der Ernährung betrifft nicht die Zeit vor der Dialysezeit ( damals hat er seinen BZ mit Ernährung / Kalorien / Pumpe im Griff den er ist ja bei einem Diabetologen und nicht bei seinem Zahnarzt in Behandlung) sondern es geht um jetzt, da er so gut wie kein Obst, kein Gemüse, keine Vollkornbrot, kein Müsli und so gut wie keine Flüssigkeit zu sich nehmen kann. Vielleicht wirkt sich dies ja auch mit auf die Magen und Darmträgheit aus, dass die Werte ACHTERBAHN fahren. Vielleicht liegt es aber auch am Nierenversagen bzw. an der Dialyse die den Zuckerhaushalt durcheinander bringt. . Aber leider musst du als Dia Patient auf das Kalium in der Nahrung achten und bist mit fast allem was gesund bzw. auch für die Verdauung von Vorteil ist, eingeschränkt.

Auf jeden Fall haben solche Probleme mit unter einen Grund, warum Langzeitdiabetiker mit Nierenversagen bei Eurotransplant Vorrang auf die NPTX haben als Dialysepatienten die auf eine Niere warten, denn Dia und Diabetes ist wirklich kein ZUCKERSCHLECKEN und ich wünsche jeden Diabetiker, dass er keine Schäden an den Nieren hat oder bekommt und auch sonstige Folgekrankheiten ausbleiben.

lg smarie

[hjt_Jürgen]

Re: Diabetes und Dialyse


Du kannst Dir unserer guten Wünsche für eine baldige Transplantation sicher sein. Dass auch die immer einzelfallabhängig ist, versteht sich von selbst, aber was hast Du denn inzwischen an Statistik erfahren, wie lange man als Anwärter so in der Warteschleife überleben muss? Die Frage beschäftigt mich schon persönlich. Ich hoffe zwar, mich dort nicht einreihen zu müssen, aber als Diabetiker und mit nur einer NIere? Und wie wäre zeitmäßig so die Entwicklung von welchen ersten Auffälligkeiten bis zum totalen Versagen?

[smarie]

Re: Diabetes und Dialyse


Hallo Jürgen,
bei meinem Mann ging es relativ schnell. Vor 3,5 Jahren hat sich sein Kreatinin auf 1,8 erhöht und vor 2,5 Jahren hatte er eine bakterielle Nierenbeckenentzündung und dann hat sich der Kreatinin sprunghaft auf 6 erhöht. Ab diesem Wert hat er sich von Blutabnahme zu Blutabnahme froh sein müssen nicht mit der Dia anfangen zu müssen. Der Nephrologe hat es dann auch noch vom Kalium und Harnstoff im Blut abhängig gemacht. Mein Mann wurde schon vor Dialysebeginn für die PNTX gelistet. (SEP. 07) Im Dezember 07 war es dann soweit. Es war natürlich trotzdem ein Schock, aber wir haben uns für die Heimdialyse entschieden weil er selbstständig ist und ein eigenes Geschäft hat und ich habe gelernt ihn zu punktieren. Unser Nephrologe ist super und wir haben die volle Unterstützung. Er und der leitende Arzt in der Transplantationszentrum machen uns sehr viel Mut für die bevorstehende TX. Auch mein Mann ist trotz allem sehr zuversichtlich und er ist ein KÄMPFER.
Die Wartezeit für die PNTX ist zur Zeit bei ca. 2 Jahren. Er kann jetzt täglich mit dem Anruf rechnen.


Wartezeit
Die Wartezeit wird mit 60 Prozent gewichtet. Sie ist ein bedeutsamer Faktor für Diabetiker, die auf eine Organtransplantation warten, da alle Komplikationen des Diabetes mellitus in dieser Phase rasch fortschreiten und zu irreversiblen Schäden führen. Als Wartezeit zählt die Zeit seit der Anmeldung.
Konservierungszeit
Die Konservierungszeit geht zu 40 Prozent ein. Das Pankreas zeigt eine geringere Ischämietoleranz als die Niere. Sowohl das gesamte Organ, wie auch Inseln, müssen in kürzestmöglicher Zeit transplantiert werden. Die relative Höhe des Faktors ergibt sich aus dem Fehlen des Kriteriums der HLA-Kompatibilität.

Falls dein Kreatinin was ich nicht für dich hoffe, irgendwann mal schlechter werden sollte, kannst du dich mit Absprache mit Nephrologen und TX-Zentrum bereits von Dialysebeginn für die TX listen lassen. (Geht nur bei PNTX) Gibt eine gesetzliche Regelung ab welchem Wert.

lg smarie

[smarie]

Re: Diabetes und Dialyse


Hallo,
wollte melden, dass mein Mann am 08.10.09 Pankreas / Nieren Transplantiert wurde. Beide Organe arbeiten selbstständig. Braucht kein Insulin und keine Dialyse mehr.
Werde später nochmals ein paar Infos schreiben.

lg smarie

[hjt_Jürgen]

Re: Diabetes und Dialyse


ganz herzlichen Glückwunsch zum neuen Stück Leben :-)

[Tom61]

herzlichen Glückwunsch


und gute Genesung.. DAS ist ja mal eine gute Nachricht....:-))))

[klausdn]

Re: die beste nachricht des tages


herzlichen glückwunsch euch beiden, genießt das neue leben und habt noch viel freude miteinander.
etwas besseres konnte euch nicht geschehen
mfg. klaus

[Dr. Keuthage]

Re: Diabetes und Dialyse


...Gratuliere, wir freuen uns für Ihren Mann und für Sie...PS: ich habe einen Organspendeausweis