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diab.Spätfolgen im Gehirn

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  • diab.Spätfolgen im Gehirn

    Hallo zusammen,
    bin 39 Jahre und habe seit 29 Jahren Typ1.Während meiner Jugend war mein BZ dauerhaft erhöht,heute durch Insulinpumpe relativ stabil.Als diabetische Spätfolgen waren bis vor kurzem Augenhintergrundveränderungen und eine periphere Polyneuropathie bekannt.Seit 5 Jahren leide ich unter einer progredienten Hirnerkrankung,die meinen behandelnden Ärzten Rätsel aufgeben.Viele Jahre hieß es,es sei MS,weil im MRT mehrere Herde zu sehen sind,die immer mehr werden!Durch Liquoruntersuchung(leichte Pleozytose nachgewiesen)und Hirnbiopsie konnte MS eindeutig ausgeschlossen werden.Die Neurologen schieben es auf den Diabetes und die Diabetologen sehen das nicht so.Klar ist nur,dass die Herde weiter zunehmen und die motorischen Ausfälle, bis hin zur Demenz-Entwicklung mich begleiten.Spricht man hier von SAE (Subkortikale Arteriosklerotische Enzephalopathie)????????????????
    Wer kann mir dazu etwas sagen,oder hat schon mal davon gehört.
    Ich werde immer nur damit vertröstet,dass diese Erkrankung im Zusammenhang mit dem Diabetes äußerst selten sei und unbehandelbar ist.
    Wie gehts mit mir und meinem Hirn weiter?????????


  • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


    Hast du denn mal eine 2. oder 3. Meinung eingeholt? Geh doch mal zu einem Arzt und erwähne den Diabetes NICHT.....

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    • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


      Na du bist ja niedlich.Wie kann man denn seinen Diabetes "verstecken",wenn spätestens nach der Blutabnahme der HbA1 über 6% liegt?ich habe in denletzten Jahren zig verschiedene Fachärzte konsultiert,Neuroradiologen,Neuropsychologen,Neuro logen,Diabetologen usw..
      Es funktioniert ja leider nicht einmal eine gescheite fachliche Kooperation zwischen niedergelassenen und klinischen Ärzten!Irgendwann ist man es auch leid,das konsequente Schulterzucken der Mediziner anzusehen.Es wird immer nur gesagt,dass ich als Patient diese Folgeerkrankung akzeptieren soll.Für mich ist das nicht so einfach,auch wenn das jetzt schon über Jahre so geht.Vor 5 Jahren konnte ich wenigstens mit Krücken laufen.Heute sitze ich im Rollstuhl.Nur im Hause kann ich noch einigermaßen gehen.

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      • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


        Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man manchen Ärzten leider zuviel "vorgibt", wenn man von vornherein zu viel erzählt. Auch, wenn du Recht hast. Was spricht gegen eine 2. Meinung?
        Wenn wir einen LCD kaufen, holen wir doch auch mindestens 5 Angebote ein, bei der Gesundheit verlassen wir uns auf EINE Meinung?.....aber es war auch nur eine Idee....

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        • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


          Ich hab doch gesagt,dass ich nicht nur ein 2. sondern mehrere Meinungen eingeholt habe.
          Und das ganze ohne Umhängeschild,wo Diabetes draufsteht.

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          • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


            Moin Rolle,

            sorry, Du hast wenigstens einmal zu viel den Kopf zu weit rausgestreckt, als Mist verteilt wurde :-(

            Natürlich kannst Du dir jeden Tag sagen, dass wir alle das Leben oder auch unseren Umgang mit unserem Diabetes betreffend Beta-Tester sind und dass es überhaupt noch keine sichere Vollversion gibt, aber tröstet das wirklich?

            Ich bin seit bald 20 Jahren verdammt neugierig auf alles, was irgendwie laienhaft lesbar im Zusammenhang mit Diabetes veröffentlicht wird, aber was Du beschreibst, habe ich dabei noch nicht gefunden. Und wenn's denn möglich wäre, würde ich Tom gerne zustimmen: Mal schauen, was ein Dok dazu meint, der nichts von Deinem DM weiß. Aber auch wenn Du Deinen BZ jetzt als stabil bezeichnest, wird der sich doch eher die meisten Stunden am Tag außerhalb der recht engen gesunden Grenzen bewegen. - Ok, ich sehe, das hast Du grad schon Tom gechrieben.

            Tut mir leid, aber wenn ich Dir jetzt was schlaues schreiben wollte, würde ich mich zumindest in meinen Augen lächerlich machen. Ich wüsste nicht, was ich an Deiner Stelle empfinden und denken und tun würde. Und das bringt mich auf die Frage, die mich seit dem ersten Lesen von Deinem Eingangsbeitrag gefesselt hält: Wie machst Du das? Woher nimmst Du die Energie, jeden Morgen aufzustehen? Wie schaffst Du ne 6 beim HBA1c, wo mir genügend Leute erzählen, dass ne 7 für sie noch zu eng ist?

            Ich weiß, ich bin neugierig ;-) Jürgen

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            • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


              Hi Rolle, nun mal ganz langsam. DU hast geschrieben: Zitat: ich habe in denletzten Jahren zig verschiedene Fachärzte konsultiert,Neuroradiologen,Neuropsychologen,Neuro logen,Diabetologen usw..Zitatende.
              Daraus geht nicht hervor, dass du z.B. bei zwei verschiedenen Diabetologen warst oder zwei verschiedenen Neurologen. Also bitte ich Dich, mich nicht anzumaulen. Ich wollte wirklich nur Hilfe anbieten. Ich bin nach einem Unfall amputiert, seit 1986 Schmerzpatient, bis März 2008 mit den Gedanken näher am Friedhof als am Leben. Und ich weiß, dass hier im Forum noch einige sind, gegen die meine Diagnose peanuts sind. Den richtigen Arzt zu suchen, ist meist schwer, anstrengend und oft aussichtslos. Aber es gibt nur 2 Möglichkeiten: Entweder ich resigniere und finde mich mit Achselzucken ab oder ich suche weiter.

              Ich habe z.B. einen Schmerztherapeuten im Internet gefunden durch einen Artikel, auf den ich aufmerksam wurde. Möglicherweise findest du wiss. Literatur, die auf einen Arzt hinweist, der dir helfen könnte.

              Auch wäre zu überlegen- falls du es nicht schon getan hast - sich an einen Facharzt eines universitären Klinikums zu wenden. Die sind sehr oft viel besser drauf als normale niedergelassene Ärzte. Von Neurologen halte ich gar nichts, die kennen meist nur ihre Antidepressiva und Antiepileptika. Auch hier kann man oft per mail erst mal Kontakt aufnehmen und vor allem, man bekommt im Klinikum oft dann einen Termin, obwohl die da gar keine offizielle Ambulanz haben.
              Nicht aufgeben.

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              • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                Hallo Jürgen,
                einen "sechser" als HbA1 hatte ich noch nie.Ich hab den Wert nur als Bezug genommen,um zu erklären,dass die Ärzte bei zu hohem HbA1 gleich den Diabetes als "Aushängeschild" benutzen, um dann alle Symptome(wenn logisch-möglich)als Folge des Diabetes erklären oder einordnen zu können.

                Tja,und wie ich mein Leben lebe - gute Frage.Ehrlich gesagt ist das positive Denken doch manchmal arg unterbrochen.Da kann ich froh sein,in einer super Lebensgemeinschaft zu leben,in der ich so manches Mal aus einem Tief aufgefangen wurde und werde.
                Allein würde ich diesen Weg nicht schaffen.

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                • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                  Hallo Tom,was bist du denn für eine Mimose.Wie habe ich Dich denn bitteschön angemault???
                  Mir ist schon aus eigener Erfahrung klar,dass man sich selbst um seine Ärzte kümmern muß.
                  Selbstverständlich war ich an Universitätskliniken mehrmals "Gast",weil ich genau derselben Meinung bin wie Du,dass universitäre Kliniken die besseren seien.Dem ist nicht immer so,leider,auch wenn dort viel geforscht wird.
                  Diabetologen habe ich auch sowohl praktisch,als auch klinisch kennengelernt.
                  Und mit meiner Neurologin kann ich sehr zufrieden sein,die steht übrigens nicht so auf Antiep. oder Antidepr.,zumindest nicht in meinem Fall.

                  Kommentar


                  • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                    hallo habe hier einen "etwa" entsprechenden link.
                    http://news.google.de/news/url?sa=T&...wCU3BHHsCv5oFg
                    einfach mal lesen, bei unnützlichkeit abhaken.
                    mfg. klaus
                    schließe mich jürgen an - laß dich nicht unterkriegen -

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                    • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                      Danke Klaus,
                      habe den Beitrag gelesen.Ist für mich ganz neu,was da steh.Kann es aber irgendwie nicht mit meiner Situation "vereinbaren",da ich ja immer wieder neue Schübe bekomme,ähnlich der MS.


                      So schnell laß ich mich nicht unterkriegen.Ich nutze jeden Tag in meinem Leben und versuche, das beste aus allem zu machen,auch wenn dies manchmal nicht so einfach ist.

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                      • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                        Ich bin nicht niedlich. (Ich las zwischen den Zeilen einen Unterton a la: Was willst du denn jetzt hier, hab ich alles schon gemacht.) Das ging aber eben nicht aus deinem posting hervor.
                        Ok, in der Uni warst du also auch schon. Ich würde dir dennoch empfehlen wollen, auch auf wiss. med.Dokumentenserver der Unis zuzugreifen, weil man über Fachartikel auch dann mal wirklich ab und zu einen guten Arzt findet, den man dann per mal kontaktieren kann. (Hast du das schon mal gemacht? So, fertig, mehr Ratschläge hab ich nicht, die Kiste ist alle.
                        Ich wünsch dir gutes Gelingen.

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                        • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                          Hallo Tom,
                          ich danke Dir für den letzten Ratschlag und werde die Suche angehen.
                          Dir auch alles Gute und liebe Grüße
                          Rolle

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                          • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                            Enzephalopathie ist eine Sammelbezeichnung für Erkrankungen und Schäden des Gehirns unterschiedlicher Ursache.

                            Die beschriebene Symptomatik im Zusammenhang mit einem langjährigen Diabetes kann ein Hinweis sein für die SAE , Synonym Binswanger Krankheit.

                            Eine chronische diabetische Komplikation ist die Mikroangiopathie des Gehirns, ähnlich wie die periphäre Gefäßverengung für die Polyneuropathie.
                            SAE kann aber auch bedingt sein z.B. durch Hypertonie oder Arteriosklerose.

                            Eventuell noch weitere Neurologen konsultieren.
                            Da offenbar keine Heilung möglich, vielleicht doch Behandlung der Symptome.
                            Das Wichtigste:
                            Normnaher Blutzuckerverlauf, möglichst regelhaft < 140 mg/dl, HbA1c < 6,5 %.
                            Alles Gute!

                            Kommentar


                            • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                              SAE (Morbus Binswanger) sagt mir was bzw. ich habe mich durchgegoogelt.
                              Dass keine Heilungschancen bestehen,wurde mir deutlich gesagt.
                              Deshalb gehts wirklich in erster Linie um eine gute,stabile Stoffwechseleinstellung.mein HbA1c liegt aktuell bei 7,9%,trotz Insulinpumpe und geregeltem Tagesrhythmus.Mein bester HbA1c lag mal bei 6,9.Meine Diabetologen beissen sich seit über 20 Jahren die Zähne an meiner Diabeteseinstellung aus.Es ist einfach auf Dauer nicht hinzubekommen,den BZ langfristig unter 140 zu halten.Man überlegte sogar schon,ob nicht ein Zusammenhang zwischen den Vorgängen im Gehirn und den starken Schwankungen bestehen.Habe diesbezüglich eine Pathophysiologin konsultiert.Leider ohne nennenswerten Erfolg.
                              Wie gesagt, soll ich jeden Tag nutzen und viel Gehirntraining machen.
                              Symptombehandlung besteht derzeit in der Gabe von Schmerzmedikamenten.

                              Bringt eigentlich die Einnahme von ASS(Blutverdünner) und Lipidhemmer auf Dauer etwas? Oder zumindest einen Stillstand?

                              Danke und Grüße zurück

                              Kommentar


                              • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                                Hallo Gast66
                                habe noch etwas vergessen,ich habe einen normlen Blutdruck,immer ca.70/120!
                                Meine Blutwerte sind allesamt so top,dass ich hundert Jahre alt werden könnte, und laut Sono,Doppler usw.,sind meine Gefäße ohne patholog. Befund.

                                Das war mir wichtig zu schreiben, weil Du als mögl.Ursache Hypertonie und Arteriosklerose in Betracht gezogen hattest.

                                Kommentar


                                • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                                  Ob man bei SAE von ASS und Lipidhemmern besonders profitiert, weiß ich nicht.
                                  Zumindest aber wirkt beides prophylaktisch gegen das Entstehen von Gefäßschäden.
                                  Man sollte bei SAE vielleicht frühzeitig an Ergotherapie denken.

                                  Super Blutdruck!

                                  Tut mir leid, dass trotz Insulinpumpe keine optimale Stoffwechselführung möglich ist.
                                  Ich trage auch schon einige Jahre eine Pumpe, verordnet wegen Polyneuropathie und nehme dauerhaft ein Opioid zur Linderung von Schmerzen und Empfindungsstörungen.

                                  Kommentar


                                  • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                                    Das mit den Lipidhemmern und ASS war ne Idee vom Neurologen.Als ich diese an meinen Diabetologen in der Klinik weiter gab,hat er auch nur geschmunzelt.Eine Garantie für einen Stillstand konnte auch er mir nicht geben,wenn ich auf diese Medikamente bereits nehmen würde.Also stellt er mir die Entscheidung frei,ob ich ASS o.ä. nehmen möchte.Eine direkte Indikation sieht er jedenfalls nicht,weil ich normalen Blutdruck habe.

                                    Kommentar


                                    • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                                      Hallo Rolle,

                                      ich kann dir natürlich auch nicht viel helfen. Ich möchte deine Aufmerksamkeit nur mal in die Richtung KH-reduzierte Ernährung lenken. Du schreibst, dass du deinen BZ absolut nicht in den Griff bekommen kannst. Ich schätze mal, dass du das spätestens mit dem Rezept von Doc Bernstein 6g/12g/12g KH früh/mittags/abends hinbekommen müsstest. Selbst wenn das Gehirn die Regulierung noch so sehr stört wäre einfach nichts da, was den BZ hochtreiben könnte. Bei den meisten klappt die KH-reduzierte Ernährung schon ganz gut mit etwa 80g KH pro Tag und dafür musst du dich nicht so sehr einschränken.

                                      Auch auf das Gehirn könnte sich die KH-reduzierte Ernährung recht positiv auswirken. Sieh dir einfach mal hier http://www.miginfo.de/molmain/main.php?docid=980 die Erklärung zu den Stoffwechselvorgängen im Gehirn an. Die KH-reduzierte bzw. ketogene Ernährung ist übrigens eine vielversprechende Therapie bei Epilepsie. Ich weiß, du hast etwas anderes, aber auch deine Erkrankung hat vielleicht etwas mit Mangelzuständen im Gehirn zu tun. Interessant könnte in dem Zusammenhang auch der Artikel http://www.drmccleary.com/2007/09/16...BrainFuel.aspx sein.

                                      Wenn du die ketogene Ernährung angehen willst, dann mach dir keine Sorgen über die Ketoazidose, das sind zwei vollkommen verschiedene Dinge. Die Ketoazidose entsteht nur bei absolutem Insulinmangel und Insulin bekommst du ja genug. Du wärst auch nicht der erste, der es ausprobiert. In den USA leben tausende T1- und T2-Diabetiker nach dem Rezept von Doc Bernstein und haben damit den Diabetes sehr gut im Griff. Selbst wenn sich für dein Gehirn keine Besserung ergibt, kannst du vielleicht damit deinen BZ besser flach halten. Und das ist bestimmt sehr wichtig, um zumindest den Fortschritt der Krankheit zu verlangsamen.

                                      Alles Gute, Rainer

                                      Kommentar


                                      • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                                        Hi Rainer,
                                        ich danke Dir für deinen Beitrag.
                                        Also dass ich meinen BZ gar nicht hinbekomme,stimmt nicht ganz.Ich habe eben "nur" unerklärliche Schwankungen,sowohl nach oben,als auch nach unten.
                                        Deine Idee mit der KH-Reduzierung habe ich schon vor ca.1,5 Jahren umgesetzt.Schon allein aus dem Grunde,dass ich mich nicht mehr soviel bewegen kann,wie früher.
                                        Ich esse wirklich nur 2 mal am Tag und trinke viel.
                                        Morgens 2-3 BE,selten 4, abends 1-2 BE. Das reicht mir auch und ist von meinem Diabetologen aus auch vertretbar.

                                        Ich werde die Seiten mal aufschlagen, die Du mir geschrieben hast.
                                        Man lernt nie aus, und schon gar nicht bei solch komplexer Stoffwechselerkrankung,wie DM.
                                        LG Rolle

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                                        • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                                          ...offensichtlich ist Ihr Problem sehr sehr selten und die behandelnden Ärzte (teilweise) ratlos...in einer solchen Situation kann ich Ihnen als Arzt leider keinen kompetenten Rat übers Internet geben

                                          Kommentar


                                          • Re: diab.Spätfolgen im Gehirn


                                            Danke Dr. Keuthage,

                                            da bleibt mir tatsächlich "nur" die optimale BZ-Einstellung als einzige Therapie.

                                            Kommentar