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Lynch/Hnpcc

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  • Lynch/Hnpcc

    Guten Morgen
    ich habe Ihnen Anfang Jahr geschrieben betreffend meinem Mann (42j) bei dem zufällig ein T4-Tumor (V1, Rest alles 0) gefunden wurde.

    Sie haben uns dazumals geraten eine genetische Untersuchung zu veranlassen. Das haben wir getan und es kam tatsächlich jetzt raus,dass mein Mann einen Gen-Defekt hat (MSH2).
    Wir sind am Boden zerstört. Haben grosse Zukunftsängste, vor allem auch wegen den Kindern (8j und 6j).
    Als wir kürzlich unseren Onkologen fragten, was er über diese Art Krankheit weiss und wie die Nachsorge aussieht jetzt,meinte er nur,dass das sehr selten sei und er das in seiner Karriere nur ein mal bei einem Patienten gehabt hätte. Seine Erfahrung ist gleich Null! Und für die Nachsorge wird jetzt einfach der Magen zusätzlich jährlich gespiegelt sowie die Harnwege kontrolliert. Mehr müsse man hier nicht machen.

    Hier in der Schweiz findet man tatsächlich keinen Spezialisten für Lynch-Syndrom.
    Können Sie uns sagen wie bei Ihnen die Nachsorge bei einem Lynch-Patienten aussehen würde? Oder wie allgemein Ihre Erfahrungen bei/mit Lynch ist? Ich erhoffe mir hier einen Tipp von Ihnen auf was wir Acht geben sollen evtl...
    Dieser MSH2-Defekt,sagt dieser etwas aus? Zb dass man nur an gewissen Stellen den Krebs bekommt?

    Auch würden wir gerne jetzt schon unsere Kinder testen lassen. Das Gesetz lässt es aber nicht zu. Haben Sie schon erlebt,dass kinder Darm- oder Magenkrebs bekommen haben durch Gen-Mutation?

    oder kann man davon ausgehen, dass -wenn ein Kind auch diesen Gen-Defekt hat- dass der Krebs auch mit ca 40j auftritt? (Seine Mutter war auch ca 42j und die Tante ca 35-37j als sie Darmkrebs hatten. Die Tante starb mit 52j dann an Brustkrebs...die Mutter hatte 78j auch Brustkrebs, lebt heute immer noch. Die Schwetster meines Mannes hatte dieses Jahr auch Brustkrebs, mit 45j). Ist dieser MSH2-Defekt auch für Brustkrebs verantwortlich?

    vielen Dank für Ihre Antwort

    liebe Grüsse,ance

  • Re: Lynch/Hnpcc

    Beginn Untersuchung Häufigkeit
    ab dem 25. Lebensjahr (bei sehr jungem Erkrankungsalter in der Familie ggf. früher, nämlich 5 Jahre vor dem niedrigsten Erkrankungsalter in der Familie) Körperliche Untersuchung einmal jährlich
    Abdomensonographie einmal jährlich
    Komplette Koloskopie einmal jährlich
    Gynäkologische Untersuchung ein-
    schließlich transvaginalem Ultraschall
    im Hinblick auf Endometrium- und
    Ovarialkarzinome bei Frauen
    einmal jährlich
    ab dem 35. Lebensjahr Magenspiegelung einmal jährlich

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    • Re: Lynch/Hnpcc

      Das sind die offiziellen Empfehlungen der Krebshilfe. Zusammenfassend haben Ihre Kinder noch "Zeit" bevor sie in ein Risikoalter kommen. Seien Sie sich bewußt daß die o.g. Maßnahmen der Früherkennung dienen und somit das Risiko Ihrer Kinder SENKEN, auch wenn sich der Umfang der Untersuchungen jetzt als häufig und viel darstellt. Die Patienten die bei uns dieses Programm durchlaufen sind schon "routiniert" und empfinden es zwar als zeitlich lästig aber keineswegs "schlimm" und die Untersuchunjgen geben Ihnen Sicherheit, mein Eindruck ist auch nicht daß sie ständige Angst begleitet.

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